Помощь Пете Шелестову

Моему сыну Пете всего 6 лет. Диагноз: посттравматическая гидроцефалия с кистозной атрофической перестройкой вещества головного мозга, хронический вялотекущий менинго энцефало-вентрикулит, умеренный спастический тетрапарез, акенетический мутизм, псевдобульбарный синдром, гипостатическая пневмония, нисходящаяся двухсторонняя атрофия дисков зрительных нервов, апаллический синдром.

Петя родился восьмимесячным, слабеньким, сразу не задышал. Две недели находился на ИВЛ в реанимации (на 10 день жизни стала расти голова), полтора месяца в ОВЛ (набирал вес), был поставлен страшный диагноз-гидроцефалия (водянка головного мозга). Казалось земля уходит из-под ног, в голове вопросы: почему? Почему именно мой малыш? Почему это происходит именно с нами?

Не могу передать, в каком состоянии была сама, истерика, слезы и тупик. В два месяца первая операция по шунтированию, прошла неудачно, шунт отторгался, как инородное тело, тем самым не облегчая, а усиливая страдания ребенка. Воспалительный процесс перерос в менингит, энцефалит (реанимация 1 месяц). Шунтирующую систему удалили. В полтора года резкое ухудшение, опять реанимация, и три операции за неделю. После чего Петр впал в кому. В таком состоянии он провел три месяца, находясь на аппарате искусственного дыхания, кормление через зонд. Врачи утверждали, что ребенок никогда не будет дышать самостоятельно.

Но я молилась и верила, что мой малыш справится. На протяжении этих бесконечно, мучительных, долгих месяцев, я всегда была рядом со своим сыном. Под свою ответственность отключала аппарат, заставляя его дышать, сначала 5 минут, потом 10,20 и так до бесконечности. И произошло чудо, через полтора месяца таких тренировок, молитв, уговоров, слез перемешанных с кровью, Петр задышал самостоятельно. Это была первая победа над смертью. Нас перевели в палату интенсивной терапии, в которой мы пролежали еще семь месяцев.

Прошло почти 4года, мой мальчик жив и он со мной. Как бы трудно нам не было, мы всегда вместе. У нас много проблем: Петр сам не глотает пищу, кормлю его через зонд, он не сидит самостоятельно, не ходит, не разговаривает, но мы понимаем друг друга, и когда он улыбается, я счастлива. Врачи махнули на нас рукой, начиная с полугода жизни ребенка, они твердили, что он не проживет и месяца. Петруше уже 6 лет, пошёл седьмой. Я очень сильно люблю своего малыша, он не такой как все, он необычный и он имеет право на жизнь, как и все люди. Бывали дни, когда лишь колоссальным усилием я могла заставить себя снова и снова разрабатывать атрофированные мышцы ребенка, снова и снова санировать его днем и ночь (три года), когда руки опускались, от очевидной безнадежности моих попыток научить Петра есть пищу через рот, как все. Семь лет назад я была уверена, что медицина находится на высоком уровне. Сейчас я думаю иначе….

Врачи отказались от моего ребёнка четыре года назад, когда были сделаны 8 операций, сказали что бессильны. Конечно, Петя стоит на учете у невропатолога, нейрохирурга, пульмонолога и ещё кучи врачей, но лечение и реабилитацию подбираю ему я, пишу эти ужасные справки, что всю ответственность за последствия, в плоть до летального исхода, беру на себя. Так как, врачи рекомендуют только покой, простыми словами положите ребёнка, пусть лежит, и дайте ему спокойно умереть. По их рекомендациям ребёнку категорически нельзя : летать на самолёте, купаться, загорать, заниматься физически, массаж тоже противопоказан, нам запрещают всё. Я считаю иначе, мы делаем все и у нас есть результаты, может для кого-то это не видно, но мой сын живёт многогранной жизнью, а не как растение - лёжа на кровати.

Когда не хватало сил, оббегая сотни инстанции, унижаясь, просить деньги, чтобы продолжить лечение, я просила бога дать моему сыну здоровье, а мне терпенья. Ведь главное это любовь, участие и уверенность в окончательной победе над болезнью. В 2009 году нам пришел вызов в РИА центр Романова (ждали 2 года), сентябрь и октябрь провели в Санкт-Петербурге, прошли первый курс. А буквально вчера пришел ответ из клиники института мозга в Санкт-Петербурге, но я не могу его оплатить сама…для меня это огромная сумма…180 000 руб.

Я знаю, что это только начало, что впереди у нас много трудностей, но я уверенна, все будет хорошо, вера помогает жить. Каждый маленький успех вселяет надежду, без которой было бы невозможно и невыносимо жить. Я обращаюсь к добрым людям, которые неравнодушны и не черствы душой. Если в ваших силах помочь моему мальчику, мы примем любую помощь, идущую от сердца. Все мы знаем, что жизнь каждого ребенка бесценна, подумайте, может именно ваше участие и внимание спасет хотя бы одну жизнь! Поверьте, мне с трудом дались эти строчки, когда писала, переживала все заново. Я понимаю что сумма это немалая, но все таки надеюсь что нам хоть кто то поможет, т.к. я осталась одна со своим горем один на один...а так хочется увидеть своего сыночка здоровым, увидеть как он делает первые шаги....

Это наш видео-ролик →

С уважением и надеждой, Наталья Шелестова

Тема на нашем форуме →