Горький недуг. Дети с диабетом нуждаются в особой поддержке

Дети, болеющие сахарным диабетом, нуждаются в особой заботе государства.

Члены совета при правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере, возглавляемого вице-премьером Ольгой Голодец, обратились в минздрав с просьбой взять под контроль ситуацию с обеспечением детей, больных сахарным диабетом, тест-полосками и другими расходными материалами в регионах России. Об этом рассказал журналистам член совета Петр Родионов. Совет совместно с благотворительным фондом "Быть вместе" провел опрос родителей, и выяснилось, что 40 процентов их узнали о болезни ребенка только после госпитализации. Каждый четвертый - случайно, по результатам анализов. С момента появления первых симптомов заболевания до постановки диагноза проходит в 73 процентах случаев от месяца до года. Год не могут определиться с диагнозом в каждом пятом случае, а в 54 процентах случаев его ставят в период от одного до двух месяцев.

60 процентам детей диагноз поставили в дошкольном возрасте. 38 процентам - с семи до 14 лет. И только у одного процента болезнь выявляется уже после 15 лет.

Как отмечают опрошенные родители, информации об этой болезни мало. Люди часто не догадываются о том, что она захватила ребенка. В 94 процентах школ нет о ней и наглядной информации. В 73 процентах школ нет сотрудников, которые могли бы распознать симптом ухудшения состояния "сладкого" ребенка и оказать ему первую помощь. Почти 26 процентов родителей, принимавших участие в опросе, получали отказ в приеме ребенка в школу или детский сад из-за того, что ребенок страдает сахарным диабетом.

Часть проблем будет решена. Как рассказал директор департамента госполитики в сфере защиты прав детей министерства образования и науки Евгений Сильянов, ведомство и минздрав разработали программу на 2018-2020 годы для педагогов по оказанию первой помощи детям с инвалидностью. "Отдельная тематика будет направлена на детей, страдающих сахарным диабетом", - сказал он. Появится и специальный портал для родителей, где будут ответы на многие вопросы по всем проблематикам, добавил Евгений Сильянов.

Но это еще не все. Когда у малыша диагностируют такое заболевание, расходы семьи сильно вырастают. По данным опроса, в 50 процентах таких семей тратят на лекарства и расходные материалы 10-20 тысяч рублей в месяц. Как пояснил Петр Родионов, если ребенок имеет инвалидность, то в соответствии с законом о соцпомощи за счет средств федерального бюджета он обеспечивается лекарствами, тест-полосками, шприц-ручками, инсулиновыми иглами. Если инвалидности у ребенка нет, то он всем этим должен обеспечиваться за счет регионального бюджета.

Инсулиновые помпы устанавливаются детям за счет государства по программе ВМП. Но несмотря на то, что обеспечение детей лекарствами, тест-полосками гарантировано государством, проблема все же есть. 81 процент родителей отметил, что бесплатных тест-полосок не хватает. По утвержденному минздравом стандарту медпомощи дети должны четыре раза в день измерять уровень глюкозы в крови. Но не во всех регионах обеспеченность полосками именно такая.

Для многих серьезным подспорьем служит пенсия, которую получает ребенок по инвалидности. Но с 2015 года по новым критериям для установления инвалидности большинство детей с сахарным диабетом в 14 лет лишаются этого статуса (так как считается, что с этого возраста ребенок может самостоятельно контролировать заболевание). И теряют все положенные им льготы: пенсию, бесплатные тест-полоски, оздоровительный отдых. Члены попечительского совета считают, что критерии для детей-инвалидов нужно пересмотреть, и инвалидность давать не на год с последующим ежегодным переосвидетельствованием, а сразу до 18 лет.

Всего в России более 40 тысяч детей болеют сахарным диабетом первого типа. Ежегодно заболевает около 6 тысяч детей.

"Российская газета"