У маленькой сургутянки тяжелое генетическое заболевание

У Дианы Гасановой «синдром бабочки» – буллезный эпидермолиз.

Один ребенок на 50 тысяч – такова статистика детей с диагнозом буллезный эпидермолиз, более известным как синдром бабочки. Это редкое генетическое заболевание, которое выражается в хрупкости кожи. В России по приблизительным подсчетам около двух тысяч таких больных. Маленькая жительница Сургута Диана Гасанова – одна из них.

Диане два с половиной года. Девочка, как и все остальные дети, любит играть, общаться со сверстниками и развиваться. Но для нее это сложно. Все потому, что кожа ребенка очень хрупкая – подобно крыльям бабочки. Незначительные прикосновения вызывают боль, а на коже появляются пузыри, перерастающие в рубцы и язвы. Поэтому игрушки у нее только мягкие. А активно общаться и играть с другими детьми она опасается, ведь для Дианы любая ссадина – это серьезная травма. Даже ношение одежды причиняет ребенку боль.

Несколько лет назад стараниями благотворительных организаций буллезный эпидермолиз был включен в список редких заболеваний. Однако федеральный закон «Об охране здоровья граждан» делит данный список на две части, одна из которых предполагает обеспечение больных бесплатными лекарствами, а вторая нет. Синдром бабочки оказался во второй части списка. А следовательно, на поддержку местных властей семье Гасановых рассчитывать не приходится. «Я писал письмо в думу города Сургута. Ну и там тоже нам отказали, так как они не являются благотворительной организацией и ну не финансируют такие заболевания», – отметил отец Дианы Рашид Гасанов.

Диана нуждается в постоянном уходе, ей нужны специальные перевязочные и ранозаживляющие средства. В месяц на покупку дорогостоящих лекарств уходит от 80 до 120 тысяч рублей. Эта сумма в несколько раз превышает доход семьи. Помогают родственники, друзья и просто небезразличные к судьбе Дианы люди.

Обследование и лечение в европейских специализированных клиниках для детей-бабочек в Зальцбурге или Фрайбурге, семье Гасановых не по карману. В этом году в Москве открыли первое специализированное отделение для лечения детей с таким диагнозом. И у родителей Дианы появилась надежда на то, что там ребенку окажут квалифицированную помощь.

Вы можете помочь семье бороться с тяжелым заболеванием ребенка. Может каждый – можешь и ты!

Номер карты Сбербанка 4276867014091079
Гасанова Мариян Ахмедовна

Номер карты Ханты-Мансийского банка 4097550329691307
Гасанов Рашид Гасанович

Группа в ВКонтакте

ТРК "Сургутинтерновости"
Видео-сюжет ->