Дырочка в сердце

У моих двоих-северных.

она чаще всего не влияет на работу сердца
но желательно раз в год-два делать контрольные экг сердца
особенно, когда у ребенка наступают сильные физ.нагрузки (школа, секции)
мы со старшим, как он пошел в школу, проверяемся раз в год


но может повлиять, при неблагополучных условиях
например: большие физ. и эмоциональные нагрузки, или осложнение после простуды (особенно ангины)

Ира, вот первый раз слышу!
А вообще, эти вещи и без хорды так на сердечко повлиять могут, да тот же грипп, что не дай Бог!

нас и Бачинская в сургуте и Плюснин в тюмени предупреждали
но опять же мера делать экг раз в год-два профилактическая
и наверно никому не помешает

это дааа

Причина (основная версия) чаще всего наследственность, но действительно почти ни на что не влияет.
Занятия профессионально спортом - только после плотной консультации кардиолога, и под его же наблюдением, и нельзя заниматься подводным плаваньем, дайвингом ( т.е. с аквалангом). Других ограничений вроде нет.

Я с маленьким была в пятницу на узи сердца, у нас тоже дополнительная хорда Распереживалась... надеюсь не страшно.

У нас тоже дополнительная хорда есть
а недавно врач со скорой сказал, что сейчас у каждого второго ребенка есть дополнительная хорда

solnux
Это лечить надо? мы просто не были еще у кардиолога

нет лечения не требует

Как сказал врач: "растет новое поколение супер-людей"

solnux
ясно, успокоили... Мне узистка сказала, что это не потология и все

Девочки с детками- сердечниками, принимайте в свою компанию. Поздно я увидела эту тему! Моей доче 2 года, дырочки есть( и ДМПП и ДМЖП (уже прооперированый в 4 месяца), есть еще достаточно редкий порок сердца- аномалия Эбштейна ( порок трикуспидального клапана). Буду рада ответить на любые вопросы, с сожалению опыт битвы с нашей медициной богатый(. Пороки у дочи диагностированы еще внутриутробно Оперировались мы в Берлине, там очень много русских деток, особенно со сложными диагнозами оперируется. Первое, что хочется сказать- живя в России оперироваться платно в Российских центрах вы не должны!!! Вам обязаны дать КВОТУ в любой центр, который вы выберете- отказать вам просто не имеют права! Квоты есть всегда, чтобы они не говорили! Если вам отказали в операции, признали ребенка неоперабельным- это не приговор, то что это не значит, что у него нет шансов, многие пороки успешно оперируются за рубежом ( это реально сделать даже при полном отсутствии денег, благотворительные российские и зарубежные фонды спонсируют тяжелые случаи). Если вы столкнулись с диагнозом ВПС у своего ребенка, обязательно посетите форумы: http://cardiomama.ru/forum и http://forum.dearheart.ru там вы найдете массу информации, так же на этих форумах очень оперативно консультируют врачи с ведущих российских кардиологических центров ( Бакулевка, Пенза, Томск, Новосибирск...) Я тоже буду рада помочь, сама еще не забыла, как много вопросов возникает.

в какой больнице? есть сайт? как цены узнать?

а если есть возможность сделать операцию в любой больнице в России, а хочется в Берлине? возьмут?

какие доки надо для зарубежного лечения?
куда обращаться?

Irena1976
Это сайт немецкого центра сердца в Берлине ( дойчес херц центрум берлин)-http://www.dhzb.ru/, там есть форма которую можно заполнить и вам ответят. там есть переводчик в штате и зав отделения -русский, поэтому проблем не будет. Опреация + зондирование будут стоить порядка 31 тысячи евро, ( по крайней мере 1,5 года назад так стоили) в некоторых случаях обходятся без зондирования ( нам повезло)), операция с использованием оклюдера стоит кажется около 12 тысяч, но я могу ошибаться.. Проживание бесплатно ( в благотворительном доме Рональда Мак Дональда- все условия для пребывания с ребенком. По поводу благотворительных фондов не знаю, слышала, что были случаи, когда даже ДМЖП через фонд оплачивали, но это скорее исключение, а не правило. Диагнозы с которыми туда чаще едут- СГЛОС, Атрезии ЛА ( особенно 4 типа, тк в России таких детей сразу в смертников записывают, ТМА ( там делают дабл свитч ( двойной переворот), сложные сочетания пороков, при нас оперировали девочку с полной формой АВК ( через фонд). Поэтому индивидуально все нужно узнавать.
Никаких документов кроме паспорта и свидетельства о рождения им от вас не надо, обследованиям они только своим верят, никаких анализов от родителей, доступ в реанимацию через 15 минут после операции, быть можно весь день ( ночевать нельзя), кроме пересменки , когда они пациентов передают. Индивидуальная медсестра у каждого ребека в реанимации, не отходят ни на минуту, врач всегда в палате.
По поводу фондов нужно узнавать,я не знаю какой порок у вашего ребенка, но если есть большое желание всего можно добиться, а иногда просто чудо происходит и деньги находятся). Мы не пожалели ни на минуту,я даже думать боюсь, что было бы с дочей окажись мы не этой реанимации, не с этой аппаратурой ( она была на ИВЛ и под медсном 5 суток, неделя отсутствия своего нормального ритма, около 20 капельниц), а теперь это бодрая коняшка со шрамиком 6 см! и это при том что ее сердце полностью останавливали на 47 минут и внутри ремонтировали).
Если порок распостраненный ( типа ДМПП, ДМЖП), то может не стоит туда рваться, а выбрать например новосибирск, томск или пензу по квоте, но вот москву я бы не посоветовала, там отличные хирурги есть, но вот послеоперационное выхаживание хромает, особенно в отделения где совсем малыши лежат ( БЕЗ МАМ!!! или одна мама на палату). Положительные отзывы о Бакулева есть, но количество отрицательных огромно, а смерти деток по халатности там распостраненное явление. Мы были в Новосибирске на консультации, нам там очень понравилось, мы даже хотели туда ехать на операцию, но там говорили вес набрать, а гипертензия стремительно росла, вес не набирался и мы испугались...
Ездили уже на обследование послеоперционное в Берлин ( оно бесплатное), нами очень довольны, да мы и сами видим результат- вес в 5 месяцев был 4,5 килограмма ( родилась 3100), а сейчас обычная 2 летка) Задавайте еще вопросы, обязательно отвечу! Здоровья вам и деткам!
только что с подругой разговаривала, она говорит, что ДМПП даже могут оплатить, но только немецкие фонды ( парадокс, наши дети немцам важней, чем нашим)

В центральной части два рядом расположенных ДМПП диаметром 0,32 и 0,33см со спектром сброса в ПП

порок не большой и не страшный, но тоже слышала, что вообще в России

в тюмени собственными глазами это "выхаживание" видела

мне вот интересно, вы говорите, что бесплатно было, но ведь в данную поездку деньги нужны:
1. визы, билеты
2. перелет, доставка до больницы
3. проживание (хорошо, договорились, что бесплатно. а всем???), питание родителя
4. операция, выхаживание
5. отлет домой
6. на всяк случай. на какой?

не скромный вопрос: сколько денег Вы истратили? личных денег. операцию Вам оплатил фонд перечислением (т.е. п.4 отпадает), а остальное же ваши расходы

а какие? есть ссылки? что им писать?
я боюсь отказа именно из-за несложности дефекта
но и здесь (в Сургуте, в Тюмени, в Москве) делать оооооочень не хочу



сейчас начинаем опять проверки все, анализы. посмотрю что напишут в диагноз
и наверно все таки начну обращаться в фонды
если через них не получится, выставлю квартиру на продажу

Деньги, конечно нужны, просто это суммы не сопоставимые со стоимостью операции.
1,2. Визы делать в Екатеринбурге, у нас у дочи инвалидность, да и виза медицинская, поэтому за оформлении визы с нас денег не взяли и сделали за один день, поэтому здесь наши расходы- проезд до и по Екатеринбургу, но если инвалидности нет, то могут взять, цену не помню, посмотрите на сайте консульства в Екатеринбурге, там все подробно расписано. Билеты- очень существенная статья! самым дорогим был перелет до Москвы из Сургута и обратно ( самые дешевые билеты нам на 2 взрослых и ребенка( бесплатный) обошлись примерно в 40 тысяч ( точней уже не помню), а вот перелет из москвы до Берлина и обратно( компанией Air Berlin) стоил меньше 20 тысяч. Проезд до больницы на такси ( раньше аэропорт был совсем рядом и такси нам 12 евро обошлось, теперь этот аэропорт закрыли, поэтому цену проезда от нового аэропорта я не знаю, поищите на форуме dearheart, там очень много инфы про берлин, более свежей чем мои воспоминания)
3. Проживание в благотворительном доме бесплатно для всех, там есть кухни и все необходимое, стиралки, сушилки, утюги, даже бесплатная кофе машина с капучино и газировки, супермаркет неделеко, цены нормальные. На период пребывания ребенка в клинике оттуда не выгоняют, ночевать можно и дома и в клинике на раскладушке в родительском оазисе или просто кимарить на стульчике рядом с ребенком. Во время пребывания ребека в клинике его, естественно, кормят, а для родителя дают карточку на питание в ресторане больницы, ее вполне достаточно на обед и ужин, если брать комплексное меню.
4. Пока вы находитесь в клинике, ничего не нужно, иногда при выписке назначают лекарства, мы покупали в германии, цены примерно как у нас на импортные лекарства или даже дешевле, нам знакоые заказывали там купить уколы от артроза, так они вышли в 3 раза дешевле, чем в России, дорого только изготовление на заказ.