Помощь Гасановой Дианочке, г.Сургут!

Дорогие друзья... Знаю об этой истории с самого рождения Дианы. Ее родители очень скромные люди и не так часто просят о помощи, но нуждаются в ней постоянно. Группа поддержки в интернете очень-очень слабая. Так получилось, что у нас в Сургуте есть ребенок с синдромом "бабочки". Расскажу эту историю из официальных источников:
«6-го марта 2013г. родилась прекрасная девочка, вес 2950 рост 50, назвали мы ее Дианой. Роды прошли с осложнением, делали кесарево сечение. После родов Диану перевели в реанимацию», – пишет отец Дианы в соцсетях.

У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке был большой водянистый пузырь. Врачи предполагали, что это пузырчатка и всё должно пройти. Но с каждым днем пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя маленькой Диане боль. Пузыри появлялись в полости рта, из-за этого Диана не могла нормально питаться, только через зонд. Все лечения и обследования врачей не давали никаких результатов.

«Нас пропустили к Диане лишь на пятый день. Через две недели врачами было решено сделать биопсию кожи пораженных участков. Анализы были направлены в Москву для исследования. Все это время мы не понимали, что происходит, ведь Диана физически была абсолютно здорова», – рассказывает Рашид Гасанович.

Через две недели пришли результаты исследования. Диагноз: Буллезный Эпидермолиз. Подобно крыльям бабочки кожа ребенка чрезвычайно ранима и может быть повреждена даже легким прикосновением. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо.

После месячного пребывания в реанимации Диану перевели в общую палату, но дочке становилось только хуже, так как врачи не знали, чем ее лечить и как правильно ухаживать за таким ребенком.

«Мы оказались дома один на один с этим заболеванием. В интернете я нашел фонд в Москве «ДЕТИ БЕЛА». Связавшись по телефону с представителями, я узнал, что мы такие не одни. Нас очень хорошо проконсультировали: как с этим заболеванием жить, какой именно уход нужен, чтобы облегчить состояние дочки. Нам посоветовали очень хорошие препараты производства Германии «ПАУЛЬ ХАРТМАН»: перевязочные материалы, бинты, мази», – вспоминает отец девочки.

В Сургуте найти такие препараты практически невозможно, либо они дорогостоящие. Родители Дианы заказывают лекарство из Москвы, но и там заказ всего необходимого выходит примерно 50 000- 60 000 руб. в месяц.

Диане дали вторую группу инвалидности и назначили пенсию 14 000 рублей. Помимо этих денег ни от государства, ни от местной поликлиники нет финансовой поддержки, так как заболевание даже не входит в группу финансируемых Минздравом.

«Я прожил в Сургуте 18лет. Мы будем благодарны за любую помощь с вашей стороны: финансы, медикаменты и перевязочные средства», – просит о помощи отец Дианочки.

Вот слова отца Дианы от 25 июля 2015 года:
"Здравствуй, дорогой участник группы "помоги Диане"
Пишет тебе мама Дианы! Хочу поблагодарить за твой вклад в жизнь нашей дочери и немного о ней написать.
Диане сейчас 2 года и в свои 2 года она успела испытать много боли, но не смотря на это она очень весёлая, нежная и добрая девочка. Она любит общаться с детьми, но боится с ними играть, так как кто-то нечаянно может ее поранить. Она любит животных, но мы не можем ей позволить играть с ними по этой же причине. Я думаю, ты понимаешь это, поэтому ты состоишь в нашей группе и поэтому ты откликался на наши просьбы о помощи. На сегодняшний день мы по-прежнему в ней нуждаемся, так как мы обращались в Рус фонд и в благотворительные фонды Сургута, но они не могут помочь Диане, так как ее заболевание не входит в перечень тех, на которые они выделяют денежные средства. Мы обращались в городскую Думу, но и там нам отказали. На сегодняшний день мы обратились к мэру города Сургут и ждем личной встречи с ним, чтобы рассказать, в чем именно мы нуждаемся и рассчитываем, конечно, на его участие в жизни Дианы.
Я прошу каждого из вас о помощи для моей дочери, потому что мне не к кому больше обратиться. Нам надо заказывать новую партию перевязочных средств, а денег на них не хватает. Пожалуйста окажи мне такую помощь и поддержку, на которое способно твое сердце ! Благодарю тебя!"

Мы все живем в большом дружном городе, надо помочь своим землякам... Можно перевести хоть 100 рублей, можно купить медикаменты и самим лично принести в дом этой семьи, можно принести питание. Семья очень скромная, доброжелательная, очень любят дочку и все невзгоды стараются пережить сами... Есть все необходимые документы, контакты, выписки, справки.
Прикреплю сюда всю информацию:
https://vk.com/surgut_diana группа помощи в контакте (там есть и все остальные необходимые документы)
т. 89324111030 Рашид Гасанов (отец Дианы)
Ссылки на источники: http://planeta.ru/campaigns/babo4ka_diana, http://www.ugra.aif.ru/society/1154017
Карта СБ зарегистрирована на маму, а ХМ банка на отца

Свидетельство о рождении и о регистрации

Из группы Помощи Диане:"Дорогие! Спасибо всем большое! Сегодня позвонила Мариян, мама Дианочки, за эту ночь на их счет поступило 9000р, по 100-200-300-500рублей. Они очень рады и благодарны! Такого давно не было!"
Личные слова благодарности каждому

21. 08. 2015 Ирина Овчинникова: "Дорогие участники группы, здравствуйте! Я писала обращение главе города с просьбой о помощи Диане, к сожалению получила отказ. Копию своего письма и ответ на него выложу вам здесь не просто с целью ознакомления или осуждения, а для того, чтобы вы могли предложить еще какие-то возможные пути решения. Может само обращение поменять, а может какую-то инстанцию, оганизацию, конкретного человека порекомендуете."

Добрый вечер, участники группы" Помоги Диане". Вам привет и благодарность от самой Дианы и , конечно же , ее родителей Мариян и Рашида. Они купили перевязочные средства, а именно бинты и сетку, на сумму 32 тысячи рублей, 17 800 из которых были перечислены участниками группы и теми, кто откликнулся на призыв о помощи, а 14 200 рублей - деньги родителей Дианы. Этого хватит примерно на месяц. Ещё очень нужны мази! Ну, очень нужны! Просьба к тем, кто может помочь!

Ольга Бастрикова http://vk.com/bastrikovaoo:
Доброе утро Всем! Наверное многие видели ролики по ТВ и информацию в этой группе, в нашем городе живет ребенок "БАБОЧКА", но не все так прекрасно как кажется, у Дианочки Буллезный эпидермолиз, таких как она около 2000(официально) человек. В прошлом месяце мы с вами вместе собрали денежные средства, на которые семья Гасановых приобрела партию перевязочных средств и мазей,но,к сожалению, месяц подходит к концу и все средства заканчиваются. Очень бы хотелось им помочь, очень надеюсь на ваши добрые сердца. Каждый может отправить по чуть чуть, и девочка будет в лучшем уходе,родители выкладываются для дочки на все 100% но этого не хватает, т.к. Ежемесячные затраты от 50 т.р. Все документы есть в группе, видео тоже. Сургут -город добрых людей!!!спасибо Вам огромное за поддержку. Кто может мне помочь договориться с аптеками и разнести листовки,хотя бы в своих районах,буду очень благодарна. Пишите в личку,звоните 717166 Я)
http://vk.com/surgut_diana
Гасанова Мариян ( мама)4276 8670 1409 1079 сбербанк, 8 967 881-22-03 прикреплен к карте,кому удобнее через мобильный банк. Девочка состоит в фонде БЭЛА http://vk.com/wall14739755_4642

Видео от телеканала РОССИЯ можно посмотреть вот здесь http://vk.com/wall14739755_4640

Помощь от пользователей сайта.
http://detkino.ru/blago/daru.php


Счет списания:
•••• 9939
Сумма в валюте списания:
10 000,00 руб.

ug
Огромнейшее спасибо!!!! Разместила информацию в группе Дианочки, думаю еще много благодарностей напишут

Рашид Гасанов: "Спасибо большое группе Деткино за помощь нашей доченьке"

http://ok.ru/group/53706122854637 вступаем в группу Дианочки в одноклассниках!

Родители Дианочки выражают огромнейшую благодарность за ваше не равнодушие и поддержку, многие отзывчивые люди уже помогли Дианочке и за это им бесконечное спасибо. Отец Дианочки - Здравствуйте дорогие участники группы и те кто неравнодушен к

судьбе Дианы. Хочу Вас лично по благодарить за помощь нашей доченьке и

сказать огромное спасибо вы делаете доброе дело. Без вашей помощи мы бы

не справились.
Хочу по благодарить девчонок из университета СурГУ за мази,

продукты для Дианы и плюшевого медвежонка, которого так полюбила

Дианачка. Двух молодых парней которые вчера принесли мази для Дианы.
Девушку которая привезла для Дианы мази и прекрасную плюшевую зверушку.
Когда мы столкнулись с этой бедой мы поняли, что мы живем самом

прекрасном городе в мире где очень много отзывчивых и прекрасный людей

которые не бросают друг друга в беде. Дай бог Вам здоровья, счастья

любви, Вы самые лучшие.
https://vk.com/surgut_diana?w=wall-62492157_193%2Fall

"Я Друг семьи Рашида, зовут меня Максим . Обращаюсь ко всем понимающим людям. Дети - Бабочки, ДЕТИ БЕЗ КОЖИ! Как это СТРАШНО!.., но они есть! И в наших силах им помочь. ! Помочь жить с их диагнозом, так же улыбаются, как и другие дети ,также радоваться подаркам, игрушкам в очень редкие моменты сладостями! Им многое нельзя с рождения! Они не знают обьятий мамы, не могут к ней прижаться крепко крепко, когда так больно. .Бабочки не играют в мяч, не лазят по деревьям, не купаются в реке и не строят замки из песка, ! Бабочки не кушают мороженое и не получают сладкие подарки в НОВЫЙ ГОД! Но у них есть детство! И оно зависит от нас с вами. ..дорогие взрослые!Хороший перевязочный материал спасет их кожу от травм и инфекций. Стоит он дорого! Родителям и всем их родственникам не по силам ... но с миру по нитке! И вот уже малыши могут играться.. С возрастом очагов станет меньше, малыши даже смогут пойти в школу! Они быстро взрослеют и знают прекрасно, что такое боль в момент рождения они получают первые травмы испытывая нечеловеческие боли! С этой болью дети - Бабочки живут всегда, другого они не знают! Каждодневные многочасовые перевязки, обработка ран и буллезных пузырей, бесконечное лечение, бесконечный тяжкий Труд!

Помогайте детям-бабочкам они хотят жить и от вашего неравнодушия зависит из жизнь

Вот реквизиты помощи. Гасанова Мариян Ахмедовна 4276 8670 1409 1079 Сбербанк (номер +79678812203-через мобильный банк )

И попрошу максимальный репост Друзья. (Поделиться с друзьями, чтобы неравнодушные люди могли помочь Дианочке!!!!!!!!!!!!!!!! Вы не представляете как родители Дианочки благодарны Вам.. Мама Дианочки каждый день часами перевязывает и обрабатывает раны маленькому ангелочку, вы представьте насколько это тяжело молодой девушке, я не говорю про ребенка..это очень тяжело, тяжело настолько , что слезы наворачиваются.

Повторюсь- Гасанова Мариян Ахмедовна 4276 8670 1409 1079 Сбербанк (номер +79678812203-через мобильный банк )"

https://vk.com/surgut_diana
http://ugra-news.ru/article/04122015/22468
http://ok.ru/group/53706122854637 вступаем в группу Дианочки в одноклассниках!

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ!!! Жизнь в АДУ!!!
http://vk.com/surgut_diana
Здравствуйте, дорогие друзья!
У нашей Дианочки, Буллезный эпидермолиз,редкое генетическое заболевание, поврежден ген отвечающий за скрепление кожи. В результате этого, кожа снммается как чулок при любом небольшом трении, это может быть от швов одежды, от небольшого удара и даже от объятий мамы. Слизистые оболочки рта,кишечника и пищевода так же повреждены. Диана питается исключительно блэндированной едой, а две недели назад она повредила горло, она не могла ничего есть и даже особо глотать слюну, за неделю она похудела на 4 кг, сейчас, в свои 3 года, она весит 8 кг. Мама как фея залечивает ей раны,но с горлом оказалось намного сложнее, ребенок отказывался от лекарств, пила только специальное заказное питание. Чтобы жить Диане нужны ежедневные перевязки, специальные средства для обработки ран и специальные бинты,т.к. обычные снимаются вместе с кожей. Уход за ребенком - бабочкой самый дорогостоящий среди всех. Семье не вытянуть ежемесячные расходы в размере 80 000-150 000. Поэтому в России детки, у которых нет достойного ухода, в раннем возрасте умирают от сепсиса. Давайте поможем малышке Диане радоваться жизни,так же как и мы с вами.
Хотим отчитаться за прошлый сбор денег, закупили мази,перевязочные,питание и тд. Спасибо всем кто переводил, а также приходил в гости, нам очень важна ваша поддержка!!
Реквизиты для помощи: Гасанова Мариян Ахмедовна 4276 8670 1409 1079 Сбербанк (номер +79678812203-через мобильный банк ) или передать лично семье Нефтяников д.23, кв.7. Спасибо вам, будьте здоровы!
http://vk.com/wall-18927161_1218048

http://vk.com/surgut_diana
Месяц назад у Дианы было сужение пищевода, она не могла ничего глотать, за неделю похудела с 12 кг на 8 кг, 4 кг потеряла, было решено срочно ехать на операцию, спасибо врачам которые быстро отреагировали и приняли Дианочку на операцию в Санкт-Петербург. Все денежки которые мы собирали, ОЧЕНЬ нам помогли, я даже бы сказала СПАСЛИ Диану, т.к. Она просто чахла на глазах, родителям, и мне в том числе, было очень страшно за нее!!! Мы кланяемся вам за то что не остаетесь равнодушными, ваша поддержка очень важна для нас, каждый раз мы радуемся вашим сообщениям с теплыми словами! Вы даете нам силы идти дальше! В Санкт - Петербурге нам попался врач от Бога, который не просто ходит на работу, а который заинтересован в ней, большой опыт выхаживания тяжело больных деток. Прооперировали хорошо, начала снова кушать, появилось настроение. Врач выписал дополнительные перевязочные, которые стоят очень дорого, но они ей очень помогают. Т.к. В стране санкции на иностранные лекарства, у нас появилась проблема где добыть, а если и находим то нужно заказывать крупной партией. Российских аналогов перевязочных средств,к сожалению нет, поэтому нам придется,все таки, брать, без них Диана не сможет никак. Очень надеемся на вашу помощь, ведь только вы делаете каждый день Дианочки менее болезненным, от чистого сердца благодарим Вас за любую помощь. Кто захочет передать лично в руки родителей Дианы, адрес тот же Нефтяников д.23, кв.7
Реквизиты помощи. Гасанова Мариян Ахмедовна 4276 8670 1409 1079 Сбербанк (номер +79678812203-через мобильный банк )
Кто захочет приобрести что то сам,пишите мне, скину список что вообще требуется Диане.
P.S. Кто будет не доволен что выкладываю фото с такими болячками, так вот, это только МАЛАЯ часть то,что есть. Я считаю маму Дианы феей,которая без всякой усталости, каждый день делает перевязки и залечивает каждую раночку, для того чтобы Дидишке было легче.
Здоровья вам и вашим близким! Пусть все беды обходят вас стороной!

18 октября 2016 перевели 10000 из благотворительного фонда Деткино http://detkino.ru/phpbb/blagodaru.php

Спасибо огромное! сейчас скину информацию в группу Дианы

Вот небольшая часть, чем пользуется Диана, кто хочет приобрести и привезти лично родителям Дианы:
https://vk.com/surgut_diana?w=wall-62492157_230%2Fall

Группа помощи Диане:
https://vk.com/surgut_diana

От имени пользователей Деткино, из нашего фонда http://detkino.ru/phpbb/blagodaru.php сделан перевод на 6500 рублей

Спасибо огромное!!!!!