Помогите Танечке! Быстрорастущая кавернозная гемангиома!

Может не у меня одной вопрос возник такой, как-то для общего обозрения выложить?

Документы основные я все выложила, копии паспорта, свидетельства, выписки и счета без водяных знаков вышлю всем кто хочет в личку. Тут выкладывать не буду, много мошенников в сети. Не обижайтесь пожалуйста, просто не хочется что бы Танины документы смогли использовать в других целях.
Пишите почту в личку и я вышлю - без проблем!!!

Таблетка
Администрация уже запрашивала. Вопросов не возникло
Вы же не администрация.

gayka1975
Татьяна,может я не вижу и уже где-то есть номер карты СБ но все же прошу выслать мне.

Девочки, милые, спасибо всем!!!!!

Поступление от Марины на Сбер 12000 руб. Спасибо вам, дорогая!!!
29.06 Поступления на Сбер 300 руб
Поступления на Сбер 200 руб
Поступления на Сбер 500 руб
Пополнение Билайн 1078 руб+ 298 руб+ 50 руб
30/06 tenik13@yandex.ru 100 руб
pmalvina@yandex.ru за 4975 руб
R282915523871 за 595 руб
01.07 Поступления на Сбер 1000 руб
Поступления на Сбер 3000 руб
Поступления на Сбер 1000 руб
love-skvo@yandex.ru за 50 руб
U754454734346 за 100 гривен
R869252600942 за 392 руб
03.07 Поступления на Сбер 300 руб
Пополнение Билайн 500 руб
От девушки Тани 5000 руб. Спасибо вам!
04.07 Пополнение Билайн 500 руб



-2400 вывод средств
Итого 133024 руб

Перевод в клинику 2850 евро

остаток 17024 руб Отчет от расходах после Германии

gayka1975
Вы очень интересно пишете, на вашем сайте я зачиталась. Здоровья вашей девочке.
Одного не пойму - почему у нас в России не могут пролечить так же, как в Германии. Если операция - это было бы понятно ,но тут же просто препараты ( если я правильно поняла), почему нельзя закупить их и лечить девочку тут?

Это был бы самый лучший выход!
НО!!!
САм препарат изготавливается в аптеке при университете клиники. И купить его можно только по рецепту. Так как сам препарат сердечный ( бета-адреноблокатор) то необходим контроль за деятельностью сердца. Они в ответе за работу сердечка Тани. У нас этот препарат не сертифицирован...есть синтетические аналоги. Но лицензии на их применение в лечении гемангиом нет. Конечно некоторые врачи на свой страх и риск детей лечат абзиданом и анаприлином. И есть результаты. Но это тоже совсем не бесплатно и как повторяю риск для ребенка.

У моей одноклассницы позавчера умер внук. Малышу 5 мес. Поднялась температура (скорее от зубов) долго ждали скорую. Приехала. Вкололи укол и ребенок умер!!!!
Вкололи как оказалось ношпу, димедрол и анальгин!!...и это грудничку!!!..предварительно не спрося давали ли родители жаропонижающее. Это зверство какое то.
Я вся в слезах, на похороны не пошла...не могу...не дай Бог такое кому пережить.

Я вообще нашим врачам не доверяю!!!

А я очень хочу что бы мои детки были живы!!!!!

Спасибо всем кто перечислил денежку пока мы были в Германии.
Спасибо за пожелания и поздравления Танюше. И за нужные добрые слова!!!!

6.07 Поступление по Сберу 1000 руб
8.07 Пополнение Билайн 300 руб
9.07 Пополнение Билайн 42 руб
11.07 Пополнение Билайн 1000 руб
Пополнение Сбер 2000 руб
13.07 Пополнение Сбер 1500 руб
15.07Пополнение Билайн 661 руб
19/07 Райффайзен НН 3000 руб
Пополнение Райффайзен Москва 5000 руб
В редакцию газеты Автозавод онлайн принесли 3000 руб.
Редакция попросила передать эти деньги другому ребенку, ведь у нас пока время позволяет. Я согласилась!

Итого 44144 руб

Расходы с поездкой в Германию

3710 - проезд
13639 - самолет.
8200 такси Гамбург - Любек - Гамбург
1640 - проживание в Рональдхаусе
3200 еда
*********************************************

27/07 поступление на Альфу 10000 руб

Итого осталось 23755 руб на третью поездку.

Мы вернулись домой.

Танечка опять настыла в поезде.

Как такие вагоны еще пускают? Люди в этом поезде 3 дня едут. Жара, духота и вонь. Вагон старыыый как мамонт. Ночью включили аля -кондиционер который только на ходу работает. И естественно когда во Владимире была 2 часовая стоянка - вагон превратился в сауну. А потом врубили холодный воздух........... Идиоты....... Слов нет.


Как Танюше станет полегче - все распишу. Одно могу сказать - съездили очень хорошо...пролечились, сделали операцию лазерм и повысили дозц лекарства. Из предполагаемых 3 х дней в клинике пробыли 8!

Следующая поездка в октябре. Полетим из Нижнего Новгорода с пересадкой во Франкфурте. В один день...и никаких больше поездов и переходов по метро. Я тааак устала...

В место трех предполагаемых дней лечения в Любеке Танюша провела под мониторами все 8. Вроде дозу повысили не намного. а от моиторов не отключали. Дорога до Любека была спокойной и Таня хорошо все перенесла. Обратно же был просто кошмар. За сутки Таня поспала часа 4, из которыз 3 - ночью.Жарко и душно очень в России. Да еще как оказалось лезут зубы. Никак они нам покоя не дают.В поезде продуло. Жарко очень. Мы с ней как селедки мокрые и соленые были. Сейчас у Тани температура и насморк. Хотели погулять, да видно не судьба. Папа купит тортик и шарики. Будем дома отмечать!



Опухоль все такая же маленькая. Но есть еще. Во время узи врач сказал что большая ее часть расположена под челюстью....внутри. Она как бы спрятана. От лазера не осталось и следов. Все аккуратненько и чистенько.Отечности как после свч сильной небыло. Только покраснение существенное. Сейчас все прошло. Кайзер сказал что с лазером лечение пройдет быстрее. Но он все равно очень рад результатам от пропранолола. Кавернозная гемангиома редко так быстро реагирует на препарат. Сердечко у Тани впорядке, аллергии нет ни на что! Веселая и очень активная. Все любит познавать и со всеми общаться, пусть на своем языке.

*********
Оценить чистоту, спокойствие, свежий воздух и интеллигентность жителей Германии можно только вернувшись в Россию. Мне кажется, что иностранцы приезжают в Россию только за экстримом.

Я давно так не злилась на русское рас@издяйство. Но в этот раз меня просто распирало от негодования!!

Началось все с самолета. Русские бортпроводники не сочли нужным пересадить пассажиров с взрослыми детьми с места для грудничков (люлька в моем случае была забронирована) на обычные места. А меня с годовалым дитем поместили у аварийного выхода. Супер!!! .....Идиоты!

В самолете была безумная духота, пимпочки с поддувом сломаны. У рядом сидящих немцев шок "капут...капут" показывали они на кондиционер ))) Так мне принесли плед....как в Узбекистане, наверное...что бы не вспотеть. Чисто синтетический!

После посадки я с орущим и очень уставшим дитём на руках 10 минут под палящим солнцем ждала, когда нам снимут с багажа нашу коляску. Весь остальной народ сидел в прохладном автобусе. Мне в него зайти было нельзя!

Далее. Что бы можно было посетить комнату матери и ребенка (нам до поезда в Нижний Новгород 5.5 часа) необходима справка с медпункта. В этом заведении мне нахамили после того как я сделала замечание что измеряя температуру ректальным градустником будет другое заниженное значение. А узнав, что мы лечимся пропранололом и что у нас неправильная гемангиома (типа она только сверху красная бывает) послали валить в свою Германию!!! Справку кстати дали.... В комнату матери и ребенка с вещами не пустили, предложив сдать в багаж (при условии как оказалось, что мы можем там быть только час, так как мы прилетели, а не улетаем) или оставить вещи с коляской в коридоре, за дверью!

Далее, просидев до 8 часов в Шереметьево, я решила вызвать такси на белорусский вокзал что бы мне с коляской, сумкой и дитем не таскаться по метро. Такси с люлькой нет! Типа штраф (1500) за мой счет.

Поехала в метро. Мужиков, простите, настоящих там не встретила. Одни мужланы. Даже на эскалаторе не помогли подержать коляску. Я чуть не свалилась. то б я еще раз поехала одна.....ни за что!!!!

Курский вокзал, прелесть вони, бомжей, духоты и грязи. На весь вокзал ни одного пеленального столика. Я оббегала со всем своим добром в поисках комнаты матери и ребенка. Нашла на 2ом этаже в углу. Танюха умудрилась3 раза навалять в штаны, пришлось, чуть ли не мыть ее.

Поезд. Я уж грешным делом думала, что кошмар кончился. Ошибалась!. Поезд в Новоуреньгой едет 3 дня. Он старый как (не хочу ругаться) кое что у мамонта! Как в парилке. Со времен революции наверно. Вентиляция и свет работает только на ходу. Во Владимире стоянка 2 часа. и думаю вы представляете что было с нами. Я проснулась в луже. По-другому не скажешь. А потом дали холодный воздух. Далее на каждой остановке так же.

Я мечтала, что бы все как можно быстрее закончилось. Но дома тоже не лучше. У Тани температура, Софья кашляет и погода +32С

Так как дом панельный и сторона солнечная мы все просто умираем от жары.



Следующая поездка 17 октября. И больше ни каких поездов!!!! Взяла билеты из Нижнего Новгорода в Гамбург с пересадкой во Франкфурте. Хватит мне России и ее вокзалов.
Хотя по отзывам на стыковочные рейсы Люфтганзы в таком большом аэропорту тоже проблем и медлительности персонала хватает. Надеюсь Господь нам поможет.

В первый же день приезда, нас опять положили в клинику. Танюшке сразу поставили катетер на голове. Крику было много ...особенно возмущения от того, что ее все держат и лишают свободы. Надели на голову "бинт" похожий на шапочку трикотажную. Прикольная такая Танюшка получилась....как маленький Мук. Привязали завязки, но я их убрала... а то, как в шлеме.
Подключили к монитору. Сказали гулять нельзя!. Подняли дозу пропранолола до 6.2мг и провели Узи. По узи выяснилось что опухоль уменьшилась до 3.5 см * 3.8 см * 2.1см но питающих сосудов все еще 4 и скорость кровотока приблизительно 40 см в час... Это радует. Практически вдвое все уменьшилось в сравнении с первым разом.
Во время пребывания в клинике мы прошли 2 консультации. Первая у лора. Я ругалась в тот раз, что переводчик толком ничего не перевел и разговор с профессором был как со сломанным телефоном. Департамент обещал все исправить. В этот раз переводчика вообще не было. Врач сказал, что говорит на русском языке. Наверно так же как я на китайском. "Здравствуйте, присаживайтесь, один ухо кап кап, второй ухо кап кап. 2 числа день. Я я антибиотик. До свиданя" - вся консультация. Остальное жестами и только благодаря моей интуиции. В департаменте сказали "как жаль что мне даже не сообщили о консультации", причем именно департамент планирует и пробивает консультации.. Бог с ними. Назначили нам антибиотик для ушек. Сейчас все замечательно, отита нет, и ничего не беспокоит. Но я все равно запишусь к местному лору, что бы все проверить.
Кстати после нашей Дексоны результата небыло. В Германии от их лекарства ухо перестало течь на второй день.
Следующая консультация у ортопеда. У Тани стали хрустеть, а вернее выщелкивать тазобедренные суставы. Сделали Узи, сказали, что все в норме, хрящики хорошие. На рентген и оценку костной системы через полгода.
Потом Кайзер предложил сделать лазер Танюше. На вопрос "вы бы сделали это своему ребенку" - ушел от ответа, сказав что "вам же нравится результат, а с лазером он будет лучше и быстрее"
Мы после раздумий согласились на операцию. Я переживала из за наркоза но, в принципе , он был не долгим и менее опасным чем при СВЧ. От лазера не осталось ни следа.
На операцию Таню повезли в кровати. Я зашла в предоперационную вместе с ней. Медсестра в зеленом (там все врачи в операционной в зеленом) комбезе принесла горячее одеялко, обернула Таню, что бы ей было комфортно и нежно забрала у меня Таню. Доча даже не поняла в чем дело. И меня отправили с стацион.
Танюшу после операции перевезли в палату интенсивной терапии и 2 часа вводили лекарства через электронную капельницу. Танюша была все так же одета в футболку и памперс.
(вспомнила Филатовку. Таню после СВЧ принесли голышом завернутую в одеяло и оставили спать на спине. После того как она проснулась нельзя было кормить и поить в течение 2х часов. Никакого мониторинга, ни какого наблюдения. На следующий день профессор Шафранов сказал на счет воспаленного сочащегося шрама "прижги зеленкой"и выписали!)
Танюха вайдосила 1.5 часа, просясь ко мне на руки и пытаясь выдернуть систему. Потом уснула на мне. Я застыла стоя, в позе изогнутого столба ))) спина просто отваливалась. Пришла медсестра, принесла мне стул. Потом метнулась за маленькой скамейкой для ног. И убедившись что мне удобно принесла воды минеральной и бокал с сердечками ))) Танюшка проспала часа 2 на руках, все время возилась. Потом я переложила ее на кровать. После окончания капельницы ее просто мониторили, следя за уровнем кислорода, пульсом и давлением. Взяли анализ крови и через час сообщили "алес гут". Перед отправкой нас в палату, Танюшка впилась в грудь и с наслаждением чмокала аж полчаса. Медперсонал был в диком восторге )))) у них не принято так долго кормить детей грудью.
Еще сутки мы пролежали в больнице. Нас даже гулять не отпустили. Потом пришел Кайзер, сказал, что лекарство будет готово только в понедельник к вечеру, посмотрел Танюшку и очень порадовался результатами. Отека сильного небыло.
Еще мне понравилось что операция была в 8 часов как сказали и ни минутой позже. В 5 часов чя ее последний раз кормила. В Российской больнице назначили операцию на 9 часов, отнесли только в 11.20ч, при чем что кормить можно было только в 4 часа утра. в 9 часов сделали одурманивающий укол и Таня была как в бреду и блажью орала и просила, есть вплоть до самой операции. Издевательство сплошное. Мне интересно хоть кто нибудь пытался понять, что чувствует мать, когда на руках такое происходит с ее ребенком.

C днем рождения, мой ангелочек, Танюша!!!!
21 июля тебе исполнился годик!!


Ты такая взрослая стала. Уже целый годик на этой земле. Уже целый годик ты радуешь не только своих родных. Целый годик ты познаешь мир и учишься жизни, доброте и воле.
И всего годик, а ты так много узнала и многое перенесла. Всего годик и ты уже 2 раза путешествовала.
Всего годик а ты уже такая взрослая!!!
Спокойная, рассудительная, творческая, стеснительная, добрая, ласковая, любящая, серьезная, умненькая, улыбчивая и очень счастливая!!!
Счастья тебе и крепкого здоровья мое солнышко!!!!
Пусть Матушка Богородица хранит тебя!!
День Рождения отметили весело. Надули много шариков. Танюша с Софьей танцевали и кушали тортик. Баловались и потом купались вместе. Насморк у Танюхи все еще держится но не сильный, видимо из за зубов.
Все были очень довольны!!!! Вот что значит семья!

gayka1975
Господи, дай Бог здоровья вашему ребёнку. С таким трудом она пришла и живёт в этом мире, наверное через муки какой-то талант в ней откроется. Искренне желаю чтобы девочка была здоровой и счастливой!

Спасибо за пожелания. Я тоже верю что Танюша не простой ребенок и то терпение, противостояние и жажда жизни, что она развивает ей очень пригодятся в жизни!!

Сервис Мануал к поездке в Германию на лечение в моем блоге на http://gayka1975.livejournal.com/

Постаралась написать статейку на нашей страничке в живом журнале о том, с чего начать, если вы хотите вылечить ребенка за рубежом. И именно в Германии. Много писем и вопросов мне мамы задают. Надеюсь хоть чем то смогла помочь. Пишите и спрашивайте меня обо всем .

Там адреса клиник и полное описание по заполнению шентгенской анкеты и по сбору документов для визы. А так же много инфы по открытию сбора средств.

Здравствуйте. Довольно долго мы молчали. Особо новостей не было, Ждали счет из клиники. На момент нашего приезда в клинику доктор Кайзер будет отсутствовать Как нам сообщил департамент, переживать не стоит и менять билеты тоже. Смена билетов нам обойдется мин в 11000 руб. Так что все равн поедем как запланировали. Лазер нам будет делать главврач киндер клиники доктор Вюнш. Нам вашно забрать лекарство. 20 октября оно закончится. У Танюши вылазиет 9ый зуб. Мучение прям с ним. неделями с температурой. Сейчас прорезался и думаю будет легче. Наша кроха пытается ходить, но только за ручку. Были у ортопеда и у остеопата. Дисплазия чуть чуть сохраняется и у Тани сильно ослаблен мышечно-связочный аппарат. Врач сказал это неврология из за всетаки 4х наркозов в раннем (до 6 мес 2 наркоза) возрасте. Отсюда и вальгус стоп. Танюше с гемангиомой массаж и физиопроцедуры запрещены. Поэтому мы делаем зарядку и свой массаж. Остеопат поправит позвоночник, крестец и шейку. Сказали что все потихоньку восстановиться и наша Таня сможет ходить....просто чуть чуть попозже. Танюшка особо не расстраивается, ползать ей больше нравится. Носиться по квартире...только коленки стучат))) Полюбила Машу и Медведя - мультик. Когда слышит "кашу кашу" смеется и показывает в сторону телека. На горшок не хочет категорически садиться, причем пробовали 3 вида и сиденье. На унитаз боится. Так что сикаем на пол. Причем слазиет с кровати, написяет и обратно сама залазиет)))) Из Германии нам прислали много подгузников многоразовых, таких в которых можно спать и гулять, а так же штаны и носки шерстяные. Все подробности экспериментов с подгузами опишу попозже. Шишечка все такая же...иногда чуть больше иногда совсем пропадает. И тогда начинаешь верить что это все был сон и что Танюшка всегда у нас была здоровая. А впереди не мотание по клиникам, самолетам и чужим городам, не глотание кучи лекарств, ожидание результата, наркозы, капельницы, а только радость развития, обучения, удовольствие от отдыха и перемен и счастье видеть своих здоровых детей. И не париться больше ни о чем!!

Клиника выставила счет на третий курс лечения. Счет на 2850 евро
В этот раз Танюше опять сделают лазер и повысят дозу пропранолола. Ехать нам нужно в октябре, так как 20 октября заканчивается лекарство. Билеты мы взяли на 17.10 Взяли с запасом, в прошлый раз нам обещали пребывание в клинике 3 дня а вышло 7. Так как у Танюши операция легкая, то врачи сдвигают время, оперируя экстренных и тяжелых детей в первую очередь. да и скорее всего опять сделают томографию что бы посмотреть давление сосудах и их разветвленность. Я очень надеюсь, что если не последняя то нхоть предпоследняя будет эта поездка и нас уже отпустять на длительный срок. Лучше бы до весны. Результат у нас превосходный, опухоль прощупывается как пустой мешочек и уже так не пульсирует. Танюша худеет и израстается, поэтому шишечку еще заметно. И как врач говорил, большая ее часть находится под челюстью. Но уменьшение опухоли за 2 курса на 70 % - это превосходно!!!
Поэтому Танюше необходимо продолжить лечение, что бы потраченные средства и нервы были на пользу! И что бы работа хирургов принесла окончательный результат!!!

На 1 сентября собрано 25155 рублей. Осталось собрать 90845 руб
Срок до 17 октября.
БЕЗ ПРОДОЛЖЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ ОПУХОЛЬ ОПЯТЬ ВЕРНЕТСЯ! БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ВАШЕЙ ПОСИЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКЕ!

Здоровья и сил и терпенья вам и вашей доченьке!!!

спасибо!!!

02.09 Поступление на Сбер 500 руб
Поступление на Альфу 1000 руб
Поступление на альфу 200 руб
Поступление на Билайн 5 руб
05.09 R869252600942 за 3724 руб и пожелания выздоровления!!!
06.09 Поступление на Альфу 1500 руб
07/09 R909360951924 от Артема 100 руб
09.09 Поступление по Сберу 5000 руб
Поступление Билайн 840 руб

Итого 38024 руб

От Благотворительного фонда Деткино http://detkino.ru/blago/daru.php 5 т.р. переведено на сберкарту

Низкий поклон фонду за помощь!!!!

11.09 С Альфы на Яндекс 200 руб
13.09 Поступление по Сберу 100 руб
13.09 Поступление Билайн 500 руб и 50 руб
14.09 Пополнение Билайн 95руб
Пополнение Альфа 500 руб
Пополнение Яндекс 500 руб
15.09 Пополнение Билайн 250 руб+136,5 руб+100 руб+136,5 с нилучшими пожеланиями!!!
chery-e-s@yandex.ru за 200 руб и добрые пожелания.
Пополнение Сбер 500 руб


Итого 42492 руб

16.09 sabikoffmixail@yandex.ru за 0.01 руб спасибо!

Пополнение Билайн 100 руб
17.09 С Альфы на Яндекс 200 руб
Пополнение Яндекс 93руб
Пополнение Билайн 50 руб
18.09 Билайн 1000 руб

19.09 Поступления на Альфу 500 руб

От Насти Русановой 100 руб
R381787532208 за 679руб
ошиблась, посчитала деньги которые сама перевела с билайна на альфу (((

Итого 46714 руб