Помогите Танечке! Быстрорастущая кавернозная гемангиома!
Модераторы: Ольга мама Романа, Klein, Марла
Страница 2 из 3 [ Сообщений: 70 ]
-
голос
+
gayka1975 писал(а): Можно конечно же. Куда выслать??? Может не у меня одной вопрос возник такой, как-то для общего обозрения выложить?
|
-
голос
+
Документы основные я все выложила, копии паспорта, свидетельства, выписки и счета без водяных знаков вышлю всем кто хочет в личку. Тут выкладывать не буду, много мошенников в сети. Не обижайтесь пожалуйста, просто не хочется что бы Танины документы смогли использовать в других целях.
Пишите почту в личку и я вышлю - без проблем!!!
|
-
голос
+
ug писал(а): gayka1975 писал(а): ВСЕ НЕОБХОДИМЫЕ ДОКУМЕНТЫ БЕЗ ВОДЯНЫХ ЗНАКОВ ВЫШЛЮ АДМИНСТРАЦИ ПО ПЕРВОМУ ТРЕБОВАНИЮ!! Высылайте - detkino.ru@gmail.com Таблетка Администрация уже запрашивала. Вопросов не возникло Вы же не администрация.
|
-
голос
+
gayka1975
Татьяна,может я не вижу и уже где-то есть номер карты СБ но все же прошу выслать мне.
|
-
голос
+
Девочки, милые, спасибо всем!!!!!
Поступление от Марины на Сбер 12000 руб. Спасибо вам, дорогая!!! 29.06 Поступления на Сбер 300 руб Поступления на Сбер 200 руб Поступления на Сбер 500 руб Пополнение Билайн 1078 руб+ 298 руб+ 50 руб 30/06 tenik13@yandex.ru 100 руб pmalvina@yandex.ru за 4975 руб R282915523871 за 595 руб 01.07 Поступления на Сбер 1000 руб Поступления на Сбер 3000 руб Поступления на Сбер 1000 руб love-skvo@yandex.ru за 50 руб U754454734346 за 100 гривен R869252600942 за 392 руб 03.07 Поступления на Сбер 300 руб Пополнение Билайн 500 руб От девушки Тани 5000 руб. Спасибо вам! 04.07 Пополнение Билайн 500 руб -2400 вывод средств Итого 133024 руб Перевод в клинику 2850 евро остаток 17024 руб Отчет от расходах после Германии
|
-
голос
+
gayka1975
Вы очень интересно пишете, на вашем сайте я зачиталась. Здоровья вашей девочке. Одного не пойму - почему у нас в России не могут пролечить так же, как в Германии. Если операция - это было бы понятно ,но тут же просто препараты ( если я правильно поняла), почему нельзя закупить их и лечить девочку тут?
|
-
голос
+
Это был бы самый лучший выход!
НО!!! САм препарат изготавливается в аптеке при университете клиники. И купить его можно только по рецепту. Так как сам препарат сердечный ( бета-адреноблокатор) то необходим контроль за деятельностью сердца. Они в ответе за работу сердечка Тани. У нас этот препарат не сертифицирован...есть синтетические аналоги. Но лицензии на их применение в лечении гемангиом нет. Конечно некоторые врачи на свой страх и риск детей лечат абзиданом и анаприлином. И есть результаты. Но это тоже совсем не бесплатно и как повторяю риск для ребенка. У моей одноклассницы позавчера умер внук. Малышу 5 мес. Поднялась температура (скорее от зубов) долго ждали скорую. Приехала. Вкололи укол и ребенок умер!!!! Вкололи как оказалось ношпу, димедрол и анальгин!!...и это грудничку!!!..предварительно не спрося давали ли родители жаропонижающее. Это зверство какое то. Я вся в слезах, на похороны не пошла...не могу...не дай Бог такое кому пережить. Я вообще нашим врачам не доверяю!!! А я очень хочу что бы мои детки были живы!!!!!
|
-
голос
+
Спасибо всем кто перечислил денежку пока мы были в Германии.
Спасибо за пожелания и поздравления Танюше. И за нужные добрые слова!!!! 6.07 Поступление по Сберу 1000 руб 8.07 Пополнение Билайн 300 руб 9.07 Пополнение Билайн 42 руб 11.07 Пополнение Билайн 1000 руб Пополнение Сбер 2000 руб 13.07 Пополнение Сбер 1500 руб 15.07Пополнение Билайн 661 руб 19/07 Райффайзен НН 3000 руб Пополнение Райффайзен Москва 5000 руб В редакцию газеты Автозавод онлайн принесли 3000 руб. Редакция попросила передать эти деньги другому ребенку, ведь у нас пока время позволяет. Я согласилась! Итого 44144 руб Расходы с поездкой в Германию 3710 - проезд 13639 - самолет. 8200 такси Гамбург - Любек - Гамбург 1640 - проживание в Рональдхаусе 3200 еда ********************************************* 27/07 поступление на Альфу 10000 руб Итого осталось 23755 руб на третью поездку.
|
-
голос
+
Мы вернулись домой.
Танечка опять настыла в поезде. Как такие вагоны еще пускают? Люди в этом поезде 3 дня едут. Жара, духота и вонь. Вагон старыыый как мамонт. Ночью включили аля -кондиционер который только на ходу работает. И естественно когда во Владимире была 2 часовая стоянка - вагон превратился в сауну. А потом врубили холодный воздух........... Идиоты....... Слов нет. Как Танюше станет полегче - все распишу. Одно могу сказать - съездили очень хорошо...пролечились, сделали операцию лазерм и повысили дозц лекарства. Из предполагаемых 3 х дней в клинике пробыли 8! Следующая поездка в октябре. Полетим из Нижнего Новгорода с пересадкой во Франкфурте. В один день...и никаких больше поездов и переходов по метро. Я тааак устала...
|
-
голос
+
В место трех предполагаемых дней лечения в Любеке Танюша провела под мониторами все 8. Вроде дозу повысили не намного. а от моиторов не отключали. Дорога до Любека была спокойной и Таня хорошо все перенесла. Обратно же был просто кошмар. За сутки Таня поспала часа 4, из которыз 3 - ночью.Жарко и душно очень в России. Да еще как оказалось лезут зубы. Никак они нам покоя не дают.В поезде продуло. Жарко очень. Мы с ней как селедки мокрые и соленые были. Сейчас у Тани температура и насморк. Хотели погулять, да видно не судьба. Папа купит тортик и шарики. Будем дома отмечать!
Опухоль все такая же маленькая. Но есть еще. Во время узи врач сказал что большая ее часть расположена под челюстью....внутри. Она как бы спрятана. От лазера не осталось и следов. Все аккуратненько и чистенько.Отечности как после свч сильной небыло. Только покраснение существенное. Сейчас все прошло. Кайзер сказал что с лазером лечение пройдет быстрее. Но он все равно очень рад результатам от пропранолола. Кавернозная гемангиома редко так быстро реагирует на препарат. Сердечко у Тани впорядке, аллергии нет ни на что! Веселая и очень активная. Все любит познавать и со всеми общаться, пусть на своем языке. ********* Оценить чистоту, спокойствие, свежий воздух и интеллигентность жителей Германии можно только вернувшись в Россию. Мне кажется, что иностранцы приезжают в Россию только за экстримом. Я давно так не злилась на русское рас@издяйство. Но в этот раз меня просто распирало от негодования!! Началось все с самолета. Русские бортпроводники не сочли нужным пересадить пассажиров с взрослыми детьми с места для грудничков (люлька в моем случае была забронирована) на обычные места. А меня с годовалым дитем поместили у аварийного выхода. Супер!!! .....Идиоты! В самолете была безумная духота, пимпочки с поддувом сломаны. У рядом сидящих немцев шок "капут...капут" показывали они на кондиционер ))) Так мне принесли плед....как в Узбекистане, наверное...что бы не вспотеть. Чисто синтетический! После посадки я с орущим и очень уставшим дитём на руках 10 минут под палящим солнцем ждала, когда нам снимут с багажа нашу коляску. Весь остальной народ сидел в прохладном автобусе. Мне в него зайти было нельзя! Далее. Что бы можно было посетить комнату матери и ребенка (нам до поезда в Нижний Новгород 5.5 часа) необходима справка с медпункта. В этом заведении мне нахамили после того как я сделала замечание что измеряя температуру ректальным градустником будет другое заниженное значение. А узнав, что мы лечимся пропранололом и что у нас неправильная гемангиома (типа она только сверху красная бывает) послали валить в свою Германию!!! Справку кстати дали.... В комнату матери и ребенка с вещами не пустили, предложив сдать в багаж (при условии как оказалось, что мы можем там быть только час, так как мы прилетели, а не улетаем) или оставить вещи с коляской в коридоре, за дверью! Далее, просидев до 8 часов в Шереметьево, я решила вызвать такси на белорусский вокзал что бы мне с коляской, сумкой и дитем не таскаться по метро. Такси с люлькой нет! Типа штраф (1500) за мой счет. Поехала в метро. Мужиков, простите, настоящих там не встретила. Одни мужланы. Даже на эскалаторе не помогли подержать коляску. Я чуть не свалилась. то б я еще раз поехала одна.....ни за что!!!! Курский вокзал, прелесть вони, бомжей, духоты и грязи. На весь вокзал ни одного пеленального столика. Я оббегала со всем своим добром в поисках комнаты матери и ребенка. Нашла на 2ом этаже в углу. Танюха умудрилась3 раза навалять в штаны, пришлось, чуть ли не мыть ее. Поезд. Я уж грешным делом думала, что кошмар кончился. Ошибалась!. Поезд в Новоуреньгой едет 3 дня. Он старый как (не хочу ругаться) кое что у мамонта! Как в парилке. Со времен революции наверно. Вентиляция и свет работает только на ходу. Во Владимире стоянка 2 часа. и думаю вы представляете что было с нами. Я проснулась в луже. По-другому не скажешь. А потом дали холодный воздух. Далее на каждой остановке так же. Я мечтала, что бы все как можно быстрее закончилось. Но дома тоже не лучше. У Тани температура, Софья кашляет и погода +32С Так как дом панельный и сторона солнечная мы все просто умираем от жары. Следующая поездка 17 октября. И больше ни каких поездов!!!! Взяла билеты из Нижнего Новгорода в Гамбург с пересадкой во Франкфурте. Хватит мне России и ее вокзалов. Хотя по отзывам на стыковочные рейсы Люфтганзы в таком большом аэропорту тоже проблем и медлительности персонала хватает. Надеюсь Господь нам поможет.
|
-
голос
+
C днем рождения, мой ангелочек, Танюша!!!!
21 июля тебе исполнился годик!! Ты такая взрослая стала. Уже целый годик на этой земле. Уже целый годик ты радуешь не только своих родных. Целый годик ты познаешь мир и учишься жизни, доброте и воле. И всего годик, а ты так много узнала и многое перенесла. Всего годик и ты уже 2 раза путешествовала. Всего годик а ты уже такая взрослая!!! Спокойная, рассудительная, творческая, стеснительная, добрая, ласковая, любящая, серьезная, умненькая, улыбчивая и очень счастливая!!! Счастья тебе и крепкого здоровья мое солнышко!!!! Пусть Матушка Богородица хранит тебя!! День Рождения отметили весело. Надули много шариков. Танюша с Софьей танцевали и кушали тортик. Баловались и потом купались вместе. Насморк у Танюхи все еще держится но не сильный, видимо из за зубов. Все были очень довольны!!!! Вот что значит семья!
|
-
голос
+
gayka1975
Господи, дай Бог здоровья вашему ребёнку. С таким трудом она пришла и живёт в этом мире, наверное через муки какой-то талант в ней откроется. Искренне желаю чтобы девочка была здоровой и счастливой!
|
-
голос
+
Спасибо за пожелания. Я тоже верю что Танюша не простой ребенок и то терпение, противостояние и жажда жизни, что она развивает ей очень пригодятся в жизни!!
|
-
голос
+
Сервис Мануал к поездке в Германию на лечение в моем блоге на http://gayka1975.livejournal.com/
Постаралась написать статейку на нашей страничке в живом журнале о том, с чего начать, если вы хотите вылечить ребенка за рубежом. И именно в Германии. Много писем и вопросов мне мамы задают. Надеюсь хоть чем то смогла помочь. Пишите и спрашивайте меня обо всем . Там адреса клиник и полное описание по заполнению шентгенской анкеты и по сбору документов для визы. А так же много инфы по открытию сбора средств.
|
-
голос
+
Здравствуйте. Довольно долго мы молчали. Особо новостей не было, Ждали счет из клиники. На момент нашего приезда в клинику доктор Кайзер будет отсутствовать Как нам сообщил департамент, переживать не стоит и менять билеты тоже. Смена билетов нам обойдется мин в 11000 руб. Так что все равн поедем как запланировали. Лазер нам будет делать главврач киндер клиники доктор Вюнш. Нам вашно забрать лекарство. 20 октября оно закончится. У Танюши вылазиет 9ый зуб. Мучение прям с ним. неделями с температурой. Сейчас прорезался и думаю будет легче. Наша кроха пытается ходить, но только за ручку. Были у ортопеда и у остеопата. Дисплазия чуть чуть сохраняется и у Тани сильно ослаблен мышечно-связочный аппарат. Врач сказал это неврология из за всетаки 4х наркозов в раннем (до 6 мес 2 наркоза) возрасте. Отсюда и вальгус стоп. Танюше с гемангиомой массаж и физиопроцедуры запрещены. Поэтому мы делаем зарядку и свой массаж. Остеопат поправит позвоночник, крестец и шейку. Сказали что все потихоньку восстановиться и наша Таня сможет ходить....просто чуть чуть попозже. Танюшка особо не расстраивается, ползать ей больше нравится. Носиться по квартире...только коленки стучат))) Полюбила Машу и Медведя - мультик. Когда слышит "кашу кашу" смеется и показывает в сторону телека. На горшок не хочет категорически садиться, причем пробовали 3 вида и сиденье. На унитаз боится. Так что сикаем на пол. Причем слазиет с кровати, написяет и обратно сама залазиет)))) Из Германии нам прислали много подгузников многоразовых, таких в которых можно спать и гулять, а так же штаны и носки шерстяные. Все подробности экспериментов с подгузами опишу попозже. Шишечка все такая же...иногда чуть больше иногда совсем пропадает. И тогда начинаешь верить что это все был сон и что Танюшка всегда у нас была здоровая. А впереди не мотание по клиникам, самолетам и чужим городам, не глотание кучи лекарств, ожидание результата, наркозы, капельницы, а только радость развития, обучения, удовольствие от отдыха и перемен и счастье видеть своих здоровых детей. И не париться больше ни о чем!!
|
-
голос
+
Клиника выставила счет на третий курс лечения. Счет на 2850 евро В этот раз Танюше опять сделают лазер и повысят дозу пропранолола. Ехать нам нужно в октябре, так как 20 октября заканчивается лекарство. Билеты мы взяли на 17.10 Взяли с запасом, в прошлый раз нам обещали пребывание в клинике 3 дня а вышло 7. Так как у Танюши операция легкая, то врачи сдвигают время, оперируя экстренных и тяжелых детей в первую очередь. да и скорее всего опять сделают томографию что бы посмотреть давление сосудах и их разветвленность. Я очень надеюсь, что если не последняя то нхоть предпоследняя будет эта поездка и нас уже отпустять на длительный срок. Лучше бы до весны. Результат у нас превосходный, опухоль прощупывается как пустой мешочек и уже так не пульсирует. Танюша худеет и израстается, поэтому шишечку еще заметно. И как врач говорил, большая ее часть находится под челюстью. Но уменьшение опухоли за 2 курса на 70 % - это превосходно!!! Поэтому Танюше необходимо продолжить лечение, что бы потраченные средства и нервы были на пользу! И что бы работа хирургов принесла окончательный результат!!!
|
-
голос
+
На 1 сентября собрано 25155 рублей. Осталось собрать 90845 руб
Срок до 17 октября. БЕЗ ПРОДОЛЖЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ ОПУХОЛЬ ОПЯТЬ ВЕРНЕТСЯ! БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ВАШЕЙ ПОСИЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКЕ!
|
-
голос
+
Здоровья и сил и терпенья вам и вашей доченьке!!!
|
-
голос
+
спасибо!!!
|
-
голос
+
02.09 Поступление на Сбер 500 руб
Поступление на Альфу 1000 руб Поступление на альфу 200 руб Поступление на Билайн 5 руб 05.09 R869252600942 за 3724 руб и пожелания выздоровления!!! 06.09 Поступление на Альфу 1500 руб 07/09 R909360951924 от Артема 100 руб 09.09 Поступление по Сберу 5000 руб Поступление Билайн 840 руб Итого 38024 руб
|
-
голос
+
gayka1975 писал(а): 09.09 Поступление по Сберу 5000 руб От Благотворительного фонда Деткино http://detkino.ru/blago/daru.php 5 т.р. переведено на сберкарту
|
-
голос
+
Низкий поклон фонду за помощь!!!!
|
-
голос
+
11.09 С Альфы на Яндекс 200 руб
13.09 Поступление по Сберу 100 руб 13.09 Поступление Билайн 500 руб и 50 руб 14.09 Пополнение Билайн 95руб Пополнение Альфа 500 руб Пополнение Яндекс 500 руб 15.09 Пополнение Билайн 250 руб+136,5 руб+100 руб+136,5 с нилучшими пожеланиями!!! chery-e-s@yandex.ru за 200 руб и добрые пожелания. Пополнение Сбер 500 руб Итого 42492 руб
|
-
голос
+
16.09 sabikoffmixail@yandex.ru за 0.01 руб спасибо!
Пополнение Билайн 100 руб 17.09 С Альфы на Яндекс 200 руб Пополнение Яндекс 93руб Пополнение Билайн 50 руб 18.09 Билайн 1000 руб 19.09 Поступления на Альфу 500 руб От Насти Русановой 100 руб R381787532208 за 679руб ошиблась, посчитала деньги которые сама перевела с билайна на альфу ((( Итого 46714 руб Последний раз редактировалось gayka1975 20 сен 2011, 11:19, всего редактировалось 1 раз.
|
Страница 2 из 3 [ Сообщений: 70 ] • Оценка темы:
11 дек 2024, 19:17 -5 °C
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения |