Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 7 из 24  [ Сообщений: 583 ] 

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 май 2013, 21:24   №^  
-
0 : 1
+
Всем доброго времени суток. Меня зовут Катя. В дом наших друзей и форумчанки Ogoni постучалась беда - у сына обнаружили редкий вид рака.
Мальчика зовут Нафрамица Давид. Ему 5 лет. Это очень хороший, активный, сообразительный, замечательный, светлый ребенок.

Из группы ВКонтакте http://vk.com/club52564658:

Развернуть/свернуть

Цитата:
Здравствуйте! Я Нафрамица Оксана, мама Давида.
Все началось со странного кашля. Когда Давид активно игрался, бегал, было много эмоций, кашель усиливался, начинал задыхаться, бывало, вырывал. Походы в поликлинику к педиатру, пульмонологу, отоларингологу ни чего не дало. Ребенок здоров, просто откашливается от накопившиеся слизи. Назначили Аквалор и физиопроцедуры для укрепления иммунитета. Давид, истерически начал вставать по ночам от того что он не мог дышать. Начали запрещать ребенку бегать, смеяться, активно играть. Потом оттек Квинке, частое мочеиспускание, боли в животе, частое желание пойти в туалет по большому. От этого состояния у ребенка начались истерики. Несколько месяцев похода по всем узким специалистам: нефролог, хирург, офтальмолог, дерматолог, аллерголог, невролог, ортопед в плоть до заведующей. Все врачи говорили, что мы не их пациент, назначали таблеточки и все. От заведующей добилась узи брюшной полости, экг и направление на платные анализы. Анализы показали, что иммуноглобулин увеличен в несколько раз, по узи все нормально, только узи сердца показало две корды. Анализы мочи то плохие, то хорошие. Последний врач, к которому мы обратились в поликлинике, это был уролог и по счастливой случайности направил в хирургическое отделение (для исключения хирургического случая), т.к. наш участок в этот день работал с обеда, а мы обратились сутра. И с этого момента ....... В течение часа Давида положили на операцию с диагнозом - острый аппендицит. В голове не укладывалось, как у 5-летнего ребенка может быть аппендицит. Когда заведующий отделением начал говорить о состоянии Давида и с его уст прозвучали слова - у вас время идет на минуты, с этого момента и долгое время спустя я не видела и не понимала, что происходит вокруг. Одни вопросы без ответов. Мы все лечили, только не ...... За 5 лет, в амбулаторной карточки Давида остались только несколько листочков в конце. Всегда, по любому поводу обращались к специалистам. Боялась, в силу своей некомпетентности, упустить здоровье ребенка. Давид у нас первый и единственный ребенок.
Страшно смотреть со стороны как болеют чужие дети. Что испытываю я сейчас не могу описать словами..... смотреть как мучается собственный ребенок и не можешь протянуть руку помощи......
Давид очень активный, жизнерадостный. Любит кататься на велосипеде, коньках, роликах, бегать, рисовать, любитель фотографировать все вокруг. Мечтает о братике.
Давид мужественно прошел уже шесть блоков химиотерапии и часто спрашивает, когда закончится лечение и поедет домой к папе, бабушке, дедушке и любимому дяде. Очень скучает по своим обычным занятиям.
Давид день за днем борется со страшным недугом «десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль брюшной полости и малого таза с поражением плевры справа, множественные метастазы в легких с обеих сторон, 4 клиническая группа», это очень редкий вид чрезвычайно агрессивного новообразования и в России нет положительной практики лечения.
На сегодняшний день есть только один положительный ответ из MD Anderson Cancer Center, они очень хорошо знакомы с этим заболеванием в 5 и 6 лет и имеют самый большой опыт в мире для детей с этой болезнью. Лечение очень дорогостоящее и наша семья не располагает такой суммой денег. Нам не справиться без Вашей помощи. Обращаемся ко всем!!! Помогите Давиду пройти этот не легкий путь к выздоровлению!!! Мы очень благодарны тем, кто нам помогают и эта помощь не измерима, она бесценна.
   cвернуть наверх


Сумма к сбору 16 192 709,28 руб. (1 $=32,73 руб.)

СУММА СОБРАНА


Последний раз редактировалось темная лошадка 30 ноя 2013, 11:19, всего редактировалось 12 раз(а).


За это сообщение автора темная лошадка поблагодарил: Солнышко
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение19 июн 2013, 23:32   №151  
-
0 : 4
+
Приказом ОАО "СНГ" выплачена материальная помощь дедушке, бабушке и нам родителям с учетом удержаний в общей сумме 860 000 руб. Данная сумма выплачена в качестве материальной помощи. Эти деньги мы планируем потратить на лечение Давидушки.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349


За это сообщение автора Ogoni поблагодарили: 5 ManU, Sharik, верба, дырокол, зачем_мне_ник
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение19 июн 2013, 23:33   №152  
-
голос
+
В целом, Давидушка чувствует себя хорошо. Из-за солнца, последнее время, отказались от прогулок. Под солнечными лучами Давидушке становиться плохо: тошнит, болит голова и просится домой. Сегодня купили билеты по направлению Сургут - Москва. Спасибо фонду "Подари Жизнь" за содействие. Благодаря им, билеты нам обошлись намного дешевле. Еще одна радостная весть!!! Нам только что одобрили прием к врачу на 24 июня и назначили время. УРА!!!, что-то двигается. Обрывки переписки:

Dear David S. Naframitsa,
Attached are the documents pertaining to your appointment, which has been scheduled for June 24, 2013 (the first available). Please confirm acceptance of this appointment . Social work is working on reservation for the Ronald Mcdonald house, social work will contact you.

Davids’s first appointment is scheduled at 09:30AM on June 24, 2013 at the Child and Adolescent Center, located on the 7th floor (Elevator C), of the Main Building, to take care of registration and to arrange for payment of the deposit toward the consultation and evaluation. Following this appointment David is scheduled to see Dr. Huh, Winston M.D. at 10:30AM. Unless otherwise directed, it is not necessary for David to fast before his first appointment. Also, you may want to bring a sweater with you since our buildings are air-conditioned.

Thank you.
Appointment confirmed.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение20 июн 2013, 07:33   №153  
-
голос
+
Ogoni
То есть до понедельника надо собрать недостающую сумму?
______________
Подпись в аренде

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение20 июн 2013, 09:46   №154  
-
голос
+
С понедельника у Давида начнется обследование.
Обследование, ориентировочно, будет длиться неделю.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение20 июн 2013, 16:21   №155  
-
голос
+
Ogoni
Оксана, а вам оплату сразу будут выставлять или поэтапно? Все-таки еще много не хватает :-( . А Русфонд совсем ничем не смог помочь? Я так поняла, им нужно время для вывода денег, может, пока собранных денег хватит, а фонд потом остаток доплатит? Или они вам окончательный отказ дали?

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение20 июн 2013, 18:28   №156  
-
голос
+
Оксана М.
У РусФонда мы в очереди, пока на сайте нас нет и сбора соответственно нет.
После обследования врач сделает назначение по лечению. В этот момент и будут обсуждаться способы оплаты. Но клиника ответила нам, что в рассрочку они не работают и по гарантийному письму РусФонда отказались нас лечить. Т.е. сначала деньги, а потом лечение.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение20 июн 2013, 18:30   №157  
-
голос
+
Сейчас веду работу по бронированию жилья. В Доме Рональда МакДональда, сказали, что сейчас у них мест нет. В других местах стоимость намного выше, чего мы совсем не осилим и по расположению дальше от клинике, что для нас не желательно. Не знаю, что делать. Буду еще смотреть.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение22 июн 2013, 00:18   №158  
-
голос
+
Цитата:
По итогам ярмарки что прошла в Тюменьэнерго 19.06.2013, на лечение Давида было собрано 51 310 руб.
Огромное спасибо коллективу Тюменьэнерго за столь щедрые пожертвования! Отдельное спасибо Елене Матвийчук, Ольге Мутылиной и Светлане Лобас за организацию ярмарки!
БОЛЬШОЕ СПАСИБО! талантливым мастерицам за предоставление творений к ярмарке:
Ольге Ченгаевой http://vk.com/id18441859
Ирине Адамчук http://vk.com/id1376109
Натальи Никитиной http://vk.com/nikitinan86
Сабине Усольцевой http://vk.com/id170847773
Ольге Голокозовой http://vk.com/olcha_strawberry
Елене Осиповой http://vk.com/e.osipova2013
Анастасии Кузнецовой http://vk.com/nats_8
Людмиле Лупашко http://vk.com/id4296817
Екатерине Ажур http://vk.com/id174061129
Ольге Ждановой http://vk.com/olga_zhdanova
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение22 июн 2013, 00:20   №159  
-
голос
+
Огромное спасибо администрации и сотрудникам Сургутского хлебозавода за красивое и вкусное счастье для Давидушки. Это большая радость и праздничное настроение перед отъездом. Давидушке очень понравился торт. Своей вкуснятиной не захотел поделиться с нами. Искусные сотрудники каждый год изготавливают и воплощают желание нашего ребенка в виде красивого, вкусного праздничного торта на День рождение. Спасибо за подаренную радость Давидушке!
Сегодня Давид всячески хотел сделать меня красивой. Сделал укладку, покрасил ногти, сделал макияж, накрасил губы... Полный комплекс услуг. Все средства, которые нашел, пошли в ход. Вечером всей семьей поиграли в прятки. Очень не хватает ему друзей и детского общения.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение25 июн 2013, 00:24   №160  
-
голос
+
Добрый день! Поездка была тяжелой. Давид всю дорогу не спал. Начался зуд, чесался. Сутки ели не понятно что, еду с самолета. По среди полета мне стало плохо, заболела голова. Очень устали. Давид по дороге в машине заснул и спал до утра. Разместили нас Доме Рональда МакДональда, как раз освободилось место. Большое спасибо Марине, Ире, что организовали все и встретили. Есть определенные порядки по нахождению здесь. Размещают максимум на 45 дней, потом нужно выселяться на неделю. В каждый вечер убираемся на кухне и в столовой. Много нюансов, будем вникать. Пока есть одни большие трудности. Были на прием к врачу педиатру-онкологу. На 26 июня назначена встреча с хирургом, до тех пор нужно будет пройти обследование ПЭТ и посмотреть состояние для принятия решения по дальнейшему лечению. По поводу промывки и перевязки будем делать сами, здесь очень дорого все обходится. Только пакет для перевязки на четыре раза обойдется в пару сотен долларов, а еще нужно промывать его в каждый день. Для перевязки заказали все на один месяц, по получению нужно будет оплатить. Для промывки нужно будет все взять в аптеки после того как с клиники отправят туда рецепт. Рядом магазинов нет. Нужно купить все для стирки, уборке в комнате и продукты, а не знаю когда доберусь до магазина. В общем много сложностей и трудностей.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение25 июн 2013, 16:24   №161  
-
голос
+
Вчера в клинике были долго. Давид кричал во всю, что хочет кушать. Прежде чем пойти домой зашли в кафе на месте в клинике и накормила Давида. Продуктов не было и вечером нас накормила Ольга. Уже позже, Алена смогла организовать поход в магазин и вместе с Ксюшей помогли купить необходимое на первое время. Сначала начало смотреть на цены и переводить в рублях. Мне порекомендовали этого не делать. На самом деле, сума можно сойти и остаться голодными. Сегодня с самого утра должны быть в клинике для сдача анализов. ПЭТ пока еще не запланировано. 26 должны встретится с HAYES-JORDAN, ANDREA. Она единственная делает данные операции. Давид ночью встает по несколько раз, это из-за разнице во времени. Очень тяжело с языком. Надеюсь, освоимся. Выбора нет.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349


За это сообщение автора Ogoni поблагодарили: 3 самая самая, flara, Оксана М.
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение25 июн 2013, 22:31   №162  
-
голос
+
Ogoni
Спасибо за новости. Тяжело вам там, конечно, приходится в чужой стране. Крепитесь, все это временные трудности, к обстановке привыкнете, главное, чтобы лечение началось и помогло. Держим за вас кулачки.

А как с врачами общаетесь, с переводчиками?


За это сообщение автора Оксана М. поблагодарил: flara
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение26 июн 2013, 02:30   №163  
-
0 : 3
+
Оксана, спасибо вам.
Не могу подобрать слов, очень хочется вас поддержать.
Вы вместе и это главное! Человечки, детки, здоровья вам крепкого...
______________

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение26 июн 2013, 07:30   №164  
-
голос
+
Спасибо за поддержку!!!
С врачами общаемся через переводчика. Переводчика очень долго ждем. Давид из-за долгих ожиданий нервничает. Сегодня спонтанно назначали ПЭТ ближе к 17:00, ребенку нужно было целый день голодать. Давид вытерпел до 13:00 и все начал истереть и просить кушать. Перенесли обследование на завтра. Завтра тяжелый и насыщенный день и самое тяжелое придется опять долго голодать.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349


За это сообщение автора Ogoni поблагодарил: Оксана М.
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение27 июн 2013, 05:38   №165  
-
голос
+
Цитата:
Поможем Нафрамица Давиду
Итого собрано: 7 865 969,52 руб. Необходимо собрать: 15 154 660 руб. Осталось собрать: 7 288 690,98 руб.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение27 июн 2013, 05:40   №166  
-
голос
+
Очень долго и тяжело прошли КТ, с самого утра и до обеда. В 07:00 часов уже были в клинике. Контраст не стали вводить в катетер который есть и установили в руку. Все процедуры очень длительные, плюс ожидание переводчика. Переводчика нужно вызывать каждый раз и ожидать приход. Давид очень утомился и проголодался. Процедуры заняли больше времени чем планировалось. Встретились с хирургом. По результатам КТ есть две локализации опухоли, по факту при операции могут быть больше. Андрее не пондравились легкие в них, что-то есть и не могут понять, что. Необходимо сделать пункцию легких для определения происхождения образования в них. Только по результатам пункции будет известна тактика лечения. Если выявится злокачественность то операция не возможна. Если результаты будут хорошие, то на сегодняшний день планируется один курс химии и потом операция. Тактика лечения достаточно сложная. В процессе лечения могут вносится изменения. На 28.06.2013 запланирован ПЭТ. О пункции сообщат дополнительно. Освободились сегодня только к 15:00. Предстоит еще один день голодания. Продолжаем обследоваться.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349


За это сообщение автора Ogoni поблагодарил: зачем_мне_ник
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение28 июн 2013, 01:15   №167  
-
голос
+
Вчера вечером, уже поздно, ко всем русским в Рональда пришел священник и все вместе помолились. Получили позитивные эмоции. Сегодня назначений нет. Позвонили с клинике и сообщили о внесенных изменений. Андрея решила посмотреть сначала обследование и результаты ПЭТ и потом решат о необходимости проведения пункции. Давид играет в игровой комнате. На улицу не ходим, там достаточно жарко и поэтому находимся постоянно в помещении. Даже 15 мнут от клинике до дома тяжело пройтись. Здесь практически нет пешеходных зон. Что бы добраться до ближайшего места, обязательно нужно поехать на транспорте, т.к. пешком просто не дойти. Для нас это очень сложно. Завтра наш день начнется с самого утра.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение28 июн 2013, 01:30   №168  
-
голос
+
Ogoni
Оксана, держитесь! Давидушке сил пройти все обследования и скорейшего выздоровления! Держим за вас кулачки.
______________
Увижу — поверю, сказал человек. Поверишь — увидишь, сказала вселенная.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение28 июн 2013, 16:08   №169  
-
голос
+
Танечкина
Спасибо за поддержку!
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение29 июн 2013, 08:23   №170  
-
голос
+
Сегодня прошли обследование ПЭТ. Очень длительная и мучительная процедура. Давид стойка выдержал все, просто умничка. Теперь будем ждать результатов. Очень переживаем.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349


За это сообщение автора Ogoni поблагодарили: 2 flara, верба
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 июн 2013, 16:58   №171  
-
голос
+
Давидушка вчера играл с мальчишками в разные игры. Очень понравилась играть в баскетбол. Даже хватило сил вытереть пыль в комнате. Так как Давид игрался достаточно активно и потратил очень много энергии, соответственно и аппетит был хороший, это очень радует. Слава поделился своими книжками и теперь у нас есть сказки на ночь. Вечером Давидушка под сказку заснул быстро.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349


За это сообщение автора Ogoni поблагодарили: 3 flara, Оксана М., верба
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 июн 2013, 21:02   №172  
-
голос
+
Цитата:
Поможем Нафрамица Давиду
28.06.2013 от ООО "Газпром переработка" поступило 43 413 руб. на лечение Давида
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349


За это сообщение автора Ogoni поблагодарили: 2 Оксана М., верба
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 июн 2013, 21:07   №173  
-
голос
+
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ
http://vk.com/topic-52564658_28347826

Отчет по собранным средствам (пишут родители)
http://vk.com/topic-52564658_28371778

Отчет по затратам (Пишут родители)
Здесь будет информация о затратах на еду, проживание и лекарствах
http://vk.com/topic-52564658_28644846
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение01 июл 2013, 09:40   №174  
-
голос
+
Порадовали своим визитом волонтеры, делали с детишками поделки. Тема поделки - бактерии на наших руках. Получилось забавно и Давидушке очень понравилось. Вечером прогулялись по парку. Парк находится очень далеко от пансионата, но этого стоило. Такой детский восторг кормить зверят: утки, нутрии, черепахи, рыбки, белки и кролики бегали. Для нас не привычно видеть на свободе столько животных. Одним словом, масса впечатлений, много хороших эмоций и счастливый ребенок. Укладывать спать не пришлось, заснул быстро. У меня болят стопы от такой пешей прогулки. Хороший день!!! Вам желаю того же.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349


За это сообщение автора Ogoni поблагодарили: 11 Fata Morgana, flara, Оксана М., Рыжая, werawe, White Mouse, верба, дырокол, Ленулька, Мечта Поэта, Томичка
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение02 июл 2013, 00:22   №175  
-
голос
+
Цитата:
Поможем Нафрамица Давиду
+2 996 руб. с жертвенника расположенного в КОСМИКе (ТЦ Аура)
+4 980,50 руб. с жертвенника расположенного в HAPPYLON (ТЦ СИТИ МОЛЛ)
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349

Показать сообщения за:
Поле сортировки:  
Найти:
Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 7 из 24  [ Сообщений: 583 ] • Оценка темы: Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 . 

14 дек 2024, 09:28  -5 °C  




Для мобильных


DETKINO.RU

Рекламодателям  Контакты МирДеткино