Давайте знакомиться

Уважаемые родители предлагаю в этой темке рассказать кратенько о себе и своих детках!

Я мама, моему сыночку Арсеньке 4 года. Диагнозов у нас куча. Самостоятельно не кушаем, питание зондовое, не сидим, не стоим, голову не держим. Опорна-двигательная система нарушена, интеллект не сохранен, зрение не видит, слух нарушен. С рождения
в тяжелом состоянии.
Умудряюсь заниматься ребенком, работать, креативить по-домашнему, смотреть с мужем кино и в жизни так много интересного и так много еще надо успеть...

Посмотрите ету темку...
viewtopic.php?f=134&t=9109

книшке написаны доступно и понятно, очень бодро и логично.

если в личное сообщение скините адрес емайл я вам отправлю в электронном варианте.

прочитаете, примите решение самостоятельно....

нам в свое время врачи "наши расхарошие" вообще сказали ребенок будет овощъ
неповерили им...

да ну их. они до сих пор в шоке как я умудряюсь своего ребенка держать до нашего возраста, если они в полтора месяца выписали нас домой умирать.

Моему сыну 4.5 года. ситуация почти как у Шеленки, с той лишь разницей, что едим с ложки перетертую пищу. ничего самостоятельно не делаем, глазками не следим. лишь на солнышко закрывает глазки. проверяли слух-все нормально. но учитывая ежедневные судороги, на звуки не реагируем. целые сутки на руках, один спокойно не лежит, начинает выгибаться, потеть и орать. парень полностью ручной)))
узнает своих по рукам, у чужих не сидит.
нам тоже доблестные врачи говорили - зачем лечите? дайте ребенку спокойно уйти(
но Тимоха наш-парень сильный. лопатой не .... он еще всем покажет)))

Шеленка (goldenfish, Shipa_the_Big - я права?)
Я очень рада Вас здесь встретить, с тех пор как появилось Деткино, на СФ практически не появляюсь. Периодически вас вспоминаю. Вы такая молодец. Не могу найти слов, в шоке от ваших диагнозов... Но вы умничка, что боретесь за своего Арсюшу. Сил вам и терпения.
Появляйтесь здесь по мере возможности, ЭТОТ форум оч добрый и полезный (и советом, и помощью, и делом)

Шеленка
у нас есть похожая тема с таким же названием. Попрошу модераторов перенести вашу туда - viewtopic.php?f=42&t=24&p=162969&hilit=%D0%B4%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D0%B9%D1%82%D0%B5+%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D1%82%D1%81%D1%8F#p162969

michelka
вы нас помните это очень приятно

Шеленка
virgo
Вы просто умнички! Дай Вам Бог терпения м сил!!! здесь вы всегда можете рассчитывать на поддержку и помощь! Я уверена, детки ваши еще всем покажут!!!

Gadi_na
Хотелось бы оставить эту тему отдельной для родителей особых деток.

Надя, мне кажется, что это не нужно делать. Здесь знакомятся мамочки деток со схожими проблемами (для меня такая темка "про молчунов", я именно там познакомлась с мамочками, которые мне реально помогли справиться с нашей бедой). В общей теме мамы "по категориям" могут потеряться, то есть не найти друг друга.

полностью поддерживаю.
Gadi_na
несколько направленность у той темы иная...
но в любом случае спасибо за приглашения.
у многих наших родителей, есть и здоровые детки...
нам для начала нужно собратся и обозначится.

У моего ребёнка пограничное состояние с аутизмом,может есть кто сталкивался давайте меняться опытом

Нам 12 лет(как видно из моей подписи )Мы не сидим,не стоим,не разговариваем,не обладаем навыками самообслуживания,НО...все понимаем,всех любим,требуем хлеба и зрелищ,просим маму читать,и вообще много что умеем просить маму ..мама все знает,все-все понимает.Спастика самый страшный враг,который мешает нам жить,обучаться...мышце у ребенка нет,они атрофированы,ножки-ниточки...спасаемся диспортом...Все сознательное детство провели в Росинке,массажи ЛФК,ежедневные прогулки,посещения всяких парков,развлечения и тд тп были всегда..пока мама не забеременела.Сейчас ничего нет,лежим весь день,всю ночь...прогулки очень редко.Маму и сестренку обожаем .

молодцы вы!
сестренка есть...
а мы вот решили подождать... пока Сашка станет на ноги и чтоп сам.

молодцы!

Дай Бог!..А я больше ждать не могла,дальше только старость ,хотя решится было нелегко

ларукова елена у меня у сына аутизм и знаю практически все семьи в нашем городе с данной проблемой. Если вас что-то интересует расскажем, поможем, подскажем!
Сегодня была на вашем собрании в Волшебнике, вот теперь присоединяюсь к вам и пишу.
Моему сыну 7 лет, с 2 лет у нас диагноз аутизм, конечно сложно, как и всем родителям особых деток, но я думаю, что мы любим наших детей гораздо больше, чем проблем в нашей жизни и делаем все, что в наших силах. И все будет хорошо, главное верить и не опускать руки! Мамочки и папочки давайте общаться, делиться опытом и поддерживать друг друга, вместе мы сила и никто не поймет нас лучше, чем такие же как мы!

Очень рады! Молодцы что нашли время! Решение наших проблем в наших руках!

Меня зовут Оксана. У моего сына последствия вирусного энцефалита, дцп, спастический тетрапарез, внутренняя гидроцефалия, частичная атрофия зрит нерва. Нам уже 2года и 4 месяца. В возрасте 2 месяцев врачи сказали что нас ожидает вегетативное существование. Но сейчас ребенок развивается хоть и маленькими шажками но все же. Сам не сидит, не ползает, не ходит, но все это делает с поддержкой. Произносит много звуков хоть и "по китайски" С каждым днем радует нас. Мы не опускаем руки и добъемся того чтобы мой сынок был такой же ребенок как все.

oksanochka-h Рады знакомству!
А сынулю как зовут?

На днях мой Сеник провел ночное учение на дому. Проснулся среди ночи с жуткими стонами... Папа ему и так и так все равно стонет, я к нему встала все равно стонет и когда наконец прибежала бабушка из соседней комнаты Сеник удовлетворенно вздохнул и блаженно улыбаясь уснул. Ну раз все на месте можно и дальше спать.

Здравствуйте, Мою дочь зовут Машенька ей 6 лет. нее синдром Веста, ДЦП ,гидроцефалия и т. д. Она не сидит, голову не держит, видит и очень хорошо слышит. Кушает протертую пищу из ложки. Любит купаться и гулять. Ей нравится, когда к нам приходят гости. Всегда рада, когда ее берут на руки.

Вадим зовут. А мы уже полтора года не спим ночами. Что только не делали.

Моему Тимошке уже 4.5 года, а покой ночной нам только снится)))))))))

Год как на работу вышла, так сын взрослым себя почувствовал видимо стал более дисциплинированным... Хоть какую-то часть ночи спит...Но у нас график папа ночью сидит, я утром перед работой нос ребенку мою, чищу, чаем пою, зонд ставлю и на работу, потом у нас бабушка весь день Сеню развлекает, вечером мамку ждет, как домофон звоню он уже на изготовке... Мы же тоже три года не спали по ночам и понимаю хоть что делай а днем мое чадо вырубалось и дрыхло...А еще нам иногда надо спать на руках и вот кажется спит ребенок, глазки закрыты, носик тихонько сопит, я его пытаюсь положить тихо, тихо не дыша, как только наклоняюсь над койкой 3 см до простыни.. Глаза открываются, губки расползаются в хитрую-довольную улыбку...Сеник начинает хохотать...