Богдана Косюк - нужна срочная трансплантация печени!

не то слово!!! читала со слезами на глазах!

Новости!!! 16,12,2013 Наша куколка наверное чувствует то что ей осталось мало времени мучится и скоро у нее начнется нормальная жизнь без боли, так как ее состояние продолжает оставаться стабильным и показывает не плохую динамику по словам доктора! Немножко привыкла к питанию и переносит ожидания пищи поспокойней! через 5 дней она улетает в Бельгию на госпитализацию! Помолимся о нашей крошечке что б все у нее было хорошо!​

НОВОСТИ на 19.12.13г. Добрый вечер! Сегодня новостей особо нет, что и радует. Состояние Богданки без изменений. Без настроения. Немножко сидит, немно​​жко смотрит ну и плачет(. Малышка с родителями ждет долгожданную поездку. Родители не устают благодарить вас за этот шанс! Завтра возьмут анализы, будем знать уже после обеда результаты. Мы все молимся, чтобы состояние крохи осталось без изменений до самой Бельгии...

НОВОСТИ 20.12.13: У нашей красатулечки сегодня большой праздник! Самым большим сегодняшним подарочком стало наконец получение визы!!! Не без боя естественно, но визу таки дали. Если б не Марина Кулагина, поездку б отложили на неделю. Не понимают наши ченовники детской беды(. Мед персонал Богданочке подарил мини тортик со свечкой. Мама Таня тоже купила для девочек тортик, попили чаек с тортиком и так отметили первый День Рождения Бо. Галина Васильевна сказала такие теплые слова для Богданочки, что Таня расплакалась...Также сегодня получили несколько посылочек с подарочками от наших феечек). Состояние Бо, без особых изменений. Правда фотографироваться маленькая леди сегодня не пожелала, сказала, что она сегодня не фотогенична! Расти счастливой и здоровой наше солнышко...

ВСЕМ ПРИВЕТ!!!
ДРУЗЬЯ РОДНИНЬКИЕ,РОДИТЕЛИ С БОГДАСЕЙ ВЫЕЗЖАЮТ В АЕРОПОРТ В ​13:00 БОГДАНОЧКЕ СЕГОДНЯ ЕЩЁ КАПАЛИ АЛЬБУМИН И ГЛЮКОЗУ и ЕЩЁ НЕСКОЛЬКО КОЛОЛИ ПРИПАРАТОВ ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ ОРГАНИЗМА В ДОРОГУ. ИХ БУДЕТ СОПРОВОЖДАТЬ НАДЯ, ВОЛОНТЕР ИЗ ЛЬВОВА. СЕЙЧАС ОНИ СОБИРАЮТ ВСЕ ВЕЩИ И ГОТОВЯТ МАЛЫШКУ БО. ОБЕЩАЛИ СФОТОГРАФИРОВАТЬСЯ В АЭРОПОРТУ.
ОТ РОДИТЕЛЕЙ ВСЕМ ОГРОМНЫЙ ПРИВЕТ И БЛАГОДАРНОСТЬ ЗА ВСЕ ВАШИ ПЕРЕЖИВАНИЯ И ПОДДЕРЖКУ. ВСЕ ВАШИ ПОЖЕЛАНИЯ ИМ ПЕРЕДАЛИ! ОНИ НЕ МОГУТ ПОДОБРАТЬ СЛОВА БЛАГОДАРНОСТИ ЗА ВСЕ, ЧТО ВЫ ВСЕ ДЕЛАЛИ ДЛЯ НИХ!!!
СЕМЬЕ КОСЮК УДАЧНОГО ПОЛЁТА И МЯГКОЙ ПОСАДКИ

22.12.13.Прошли регистрацию ожидают посадку 15 мин назад говорила с мамой... помолимся о том что б полет прошел спокойно и тихонечко.. что б они добрались без проблем

Новости 23/12/2013. С утра Богдаша была госпитализирована. Началось обследование. Набрали кровь, сделали УЗИ, Рентген, адаптировали питание и поменяли терапию. Завтра у Боди пройдет гастроскопия с вакцинацией. По результатам анализов проведут дозировку витаминов. Огромное спасибо всем, кто помогал, переживает и продолжает быть с нами!!!

Доброго времени суток. Как Богданочка?

Очень приятно, что о ней интересуетесь!!! Я думала всем не интересно, вот и не писала. Минут через пять доберусь до компа и скопирую сюда ее новости!

НОВОСТИ 02.01.2014г. Состояние Богданы, по мнению врачей, удовлетворительное. В
данный период времени она проходит курс процедур снятия с препарата
Кортизон, который вводили Бо в Украине. Это очень важная часть
подготовки ребенка к операции. В остальном пока всё остаётся без
изменений. Даже несмотря на все процедуры, наша малышка дарит родителям
и медперсоналу свои обворожительные улыбки! Наша Бо и там стала
звездой!
От родителей Богданки всем добрым людям поздравление с наступившим Новым годом и пожелания здоровья, счастья и добра!!!


БОГДАНА, НОВОСТИ 9/01/14:
Сегодня вечером Богдашу выписали. К выписке готовили с выходных, наблюдая за давлением и сатурацией. На настоящий момент состояние Богданы счтают удовлетворительным и необходимости лежать под капельницами нет. Бодечку выписали набираться сил перед операцией. На следующей неделе начнется обследование донора, встреча с профессорами для Бодечки. В понедельник запланирована одна консультация, в четверг - вторая. Если начнется новое резкое ухудшение, то малышку сразу госпитализируют обратно.
Мама Богдаши обрадовалась, что есть возможность покинуть на некоторое время больничные стены. Наконец-то можно будет принять нормальную ванну, а не обтираться мокрыми полотенцами в рукомойнике палаты. Режим питания оставили специализированный. Только лечебная смесь. Удлинили перерывы между приемом еды. Для родителей удивительно, что малышка может держать перерыв в 4 часа без еды. Когда была на кортизоне, то она хотела есть практически постоянно.
Любимое занятие Бо - игра с мокрыми салфетками. Она их достает из упаковки, подносит к носику, впитывает запах, вытирается и так постоянно )))
Выходные обещают погоду ровную, без дождя и ветра, с просветами и +9. Может получится погулять на свежем воздухе


БОГДАНКА. НОВОСТИ от 13.01.14 г.
Сегодня Бодя с родителями была на приёме у врачей. Её выписали пока из больницы в пансион. Состояние Боденьки намного лучше и вчера наша принцесса Бо даже выходила с родителями на прогулку.
Мама Таня и папа Володя поздравляют всех вас, дорогие друзья, со старым Новым годом и желают вам крепкого здоровья, исполнения ваших желаний и любви. И от всего сердца благодарят вас за шанс на здоровую жизнь, подаренный их доченьке Богдаше! Будьте счастливы!!!(L) (L) (L) (L) (L)


БОГДАНА, НОВОСТИ 24/01/2014:
Вчера была плановая встреча с хирургом. По результатам анализов приняли решение отложить трансплантацию, запланированную на февраль. Дело в том, что у Бо была накопительная интоксикация из-за приема высоких доз гидрокортизона. Вот уже 3 недели, как малышка не принимает гормоны, ее постепенно сняли. Но в организме еще присутсвуют остаточные явления после перенесенного кризиса. По мнению врачей необходимо дать Богдаше плавно вывести интоксикацию, должны максимально исчезнуть внешние признаки (уйти одутловатость, нормализоваться давление, пройти отдышка). Хирург поговорил с родителями, объяснив причину отсрочки операции. При подобной интоксикации есть высокий риск различных осложнений, дольше проходит реабилитационный период, высокий риск нарушения легочной и почечной функции, сердечно-сосудистой деятельности. Текущие печеночные анализы с момента выписки остаются очень стабильными. Данное состояние только благоприятно скажется на подготовке Бодечки к операции, что бы прийти к хорошим результатам и успешной реабилитации. Уменьшить риск осложнений. Дата операции пока не назначена. В середине февраля на основании регулярного контроля анализов Бо будет принято решение. Но, скорее всего, операция будет возможна не раньше марта. Мы будем держать вас в курсе. Папа продолжает обследование на донорство. Ему назначена дополнительная терапия. Ничего серьезного!
Родители расстроились, что операцию отложили на несколько неделек. Если начнется ухудшение, то Бо прооперируют раньше запланированного. Но сейчас, в интересах Богдаши, необходимо подождать, когда организм выведет последствия интоксикации гидрокортизоном. Положительная динамика есть и это видно на фото и на видео.
Обязательно будем держать всех в курсе обо всех изменениях в новостях.




новости БОГДАША, НОВОСТИ 3/02/2014: Новостей особых нет. Каждый день похож на предыдущий. Все по обычному режиму питания, лекарств, прогулок на свежем воздухе. Врач сказал, что через месяц посмотрим, а пока раз в две недели сдача анализов. Хирург объяснил, что необходимо время, что бы из организма вышли остаточные явления кортикостероидного кризиса. Результат замете с каждым днем. На фото ниже можно видеть заметное спадание характерного отека с личика Бо. По датам разница в 5 дней всего лишь!
Бодечка остается стабильной, хорошо кушает, с интересом играет.
Через неделю - контрольный забор крови.



Пока вот это все новости. Когда появится новая информация, я буду сюда выкладывать. Спасибо за Ваше неравнодушие!!!

Ждем положительных новостей!

НОВОСТИ 13/02/2014: Новостей, к сожалению, а может, и к счастью, особых нет. Был прием у гастроэнтеролога, врач остался доволен состоянием малышки. Сдали анализы. Бо остается стабильной, постепенно сходят остатки кортикостероидной интоксикации. Богдаша чувствует себя хорошо, очень любит бегать в ходунках. Только пока это лучше получается назад. На следующей неделе папа продолжит обследование. Дата операции пока неизвестна. Контрольный забор крови - 24/02. Вот коротенько и всё. Всем огромная благодарность за внимание и переживания за судьбу принцессы Бо!!!

БОГДАНА, НОВОСТИ 7/04/14: Вот и наступил тот самый день, который большинство из нас ожидали с нетерпением! Сегодня утром Богдашу и папу забрали на операцию и в 14 часов закончилось все у папы, а в 18 часов у Бо и мама смогла пойдти в реанимацию сначала к мужу, а в 19 часов к доченьке. Операция прошла хорошо, без осложнений, хотя состояние печени и сосудов было ... никакое. Удивительно, как орган в таком состоянии умудрялся работать и состояние оставалось стабильное. Богдашу разместили в реанимации в боксе рядом с Кирочкой. Малышка еще на ИВЛ и в состоянии седации. По состоянию в ближайшие часы ее снимут с искусственной вентиляции.
Еще и еще раз спасибо за сегодняшний день! Без Вас он бы никогда бы не наступил для нашей девочки!

БОГДАНА, НОВОСТИ 10/04/14: У нашей девочки все проходит стабильно. Вчера, в среду, Богдашу подняли в отделение и сразу же изолировали (бактерия). Но это не страшно. Малышка сразу же посветлела, билирубин почти приблизился к норме. Сохраняется небольшая после операционная отечность, приходится капать альбумин и плазму. Но это "рабочие" моменты восстановительного периода. Показатели еще не пришли в норму, есть перебои с давлением. Но это все было ожидаемо в первые дни после такой тяжелой операции.

БОГДАНА, НОВОСТИ 17/04/14: реабилитация протекает плавно. Богдаша начала кушать. С удовольствием сидит, всем улыбается и дарит воздушные поцелуи. Была непонятная температура, пока явную причину не обнаружили. Регулярно берут анализы и адаптируют терапию. Маме выдали коробку с лекарствами, учится давать.

Все обязательно будет хорошо, по другому и быть не может. Молимся за вашу девочку.

БОГДАНА, НОВОСТИ 23/04/14: Вчера вечером Богдашу выписали в пансион. Со списком лекарств и четкими дозировками. Малышка провела первую ночь после операции не в больничной обстановке. Постоянно хорошее настроение, улыбашка всем подряд, любительница новых причесок (обажает, когда ее расчесывают и делают хвостики. Сразу начинает позировать). Начался период реабилитации, который займет приблизительно три месяца. В ближайшее время малышку будут наблюдать амбулаторно два раза в неделю. Затем один раз в неделю. Контролировать анализы и корректировать дозировки.
Папа донор чувствует себя хорошо.

Natusa
Спасибо вам

как дела у малышки Бо? Молимся

Спасибо, что не забываете последние новости я выкладывала, пока больше не отписывались. Как только будут новости, я обязательно напишу!!!

БОГДАНА, НОВОСТИ 10/05/2014: Реабилитация протекает плавно, контроли крови по 2 раза в неделю. Результаты стабильные. Богдаша хорошо кушает и обажает бегать в ходунках.
Бо навещают соотечественники, проживающие в Бельгии. Огромное спасибо им за помощь с памперсами, продуктами, просто поддержку.
Папа чувствует себя хорошо. На следующей неделе ему можно будет возвращаться домой.

БОГДАНА, НОВОСТИ 20/05/2014: У Богдаши все хорошо. Анализы хорошие, состояние тоже хорошее. Много гуляют на улице, раз в неделю ходят на контроли к врачу. Отличный аппетит, пришлось переговорить с диетологом, что бы немножко изменили режим питания, увеличили количество молока. Из новых успехов: Бо с поддержкой стоит на ножках и ей это очень нравится! ))

постараюсь вставить фотографию Богдаши

Здравствуйте!!! Я была в отпуске и не написала новости от Богдаши. Восполняю свой пробел:

Новости от 3 августа:
Здравствуйте, мои дорогие и милые! Вот мы уже и дома! Богдашечка подрастает и развивается, уже топает ножками держа за ручки папу и маму! Смеется и играет, в особенности ее интересует техника( ноут бук, телефоны, пульт)))))) и главное все надо испробовать на зуб)))))) Регулярно ездим во Львов и здаем анализы! Все пока держится в пределах нормы, гемоглобин понижен немножко сейчас и мы пытаемся ее накормить куриной печенью которая не приходится ей по вкусу) Готовимся к полету на первый контроль)
Милые наши низкий поклон вам за то что мы можем наблюдать за тем как ростет подрастает и радует нас наша деточка, без вас мы бы не справились, без вас всех кто поддерживал нас словом или делом... Большое вам всем огромное СПАСИБО!!!!!


Богдаша, Новости 10.08.14
Сегодня мы ходили гулять немножко топали ножками, немножко на ручках у мамы) Потихоньку набираем вес и растем, через неделю будем здавать очередные анализы) Дарим всем улыбки и разговариваем на своем пока еще не понятном языке))) В общем у нас все хорошо, все хорошо благодаря вам наши хорошие любимые и дорогие помощники!!!) Все кто хоть как то приложил свою руку к нашему выздоровлению, знайте, эта улыбка на ее личике эти шажки ее первые, эта жизнь спасена благодаря вам! Спасибо вам большое всем всем всем!!!!

Вот она, красавица наша!!!

Какое счастье - малышка выздоравливает!!!!!!!!!!!

БОГДАША, НОВОСТИ 30/10/14: Вчера закончился первый полугодовой контроль с биопсией. Не смотря на ряд проблем с визой, нашей девочке удалось приехать на контроль, хоть и с 10 дневным опазданием!
Чувствует Бодечка себя хорошо, по анализам все отлично, подкорректировали терапию, посоветовали соблюдать режим. ))) Богдашенька сильно вытянулась, стабилизировав соотношение рост-вес (из-за кортикоидной терапии, проведенной на Украине, у малышки были нарушения веса). Бо улыбчивая, смешливая малышка, очень любит позировать.
Следующий плановый контроль пройдет в мае 2015 года.

Боже как радостно смотреть что спасена маленькая но очень важная жизнь. Если нужны будут деньги для поездки на обследование-думаю мы все дружненько поможем .