Целиакия и целиакийный синдром

Мамочки деток с таким диагнозом, отзовитесь!!!

Основные симптомы (коротко): еда почти не переваривается, дефицит массы тела, рахит, анемия, обезвоживание...

А что конкретно Вас интересует?

Т.е., Вы были у генетика, сдали кровь на антитела к глиадину LgG, LgA и тканевой трансглутаменазе LgG, LgA, анализ показал, что вероятность целиакии высока, после чего вы сделали биопсию тонкого кишечника, и биопсия показала, что у Вашего ребенка целиакия?
В этом случае генетик должна была Вас информировать о безглютеновой диете, которой Вашему ребенку придется придерживаться всю жизнь - полностью исключить пшеницу, рожь, овес, ячмень, а также соусы, пюре, колбасные изделия и все продукты, в которых они встречаются (включая детские смеси), и еще много чего.

Сдавали Вы вышеуказанные анализы? Были у генетика?
Если да, то держите ребенка на диете, осваивайте кулинарное искусство приготовления блюд и выпечки из кукурузной и рисовой муки, бобовых, овощей и фруктов (которые можно).
Покупайте в магазине только смеси, обозначенные значком перечеркнутого злака. Их мало, но они есть в "Премьере" и "Росте" (на Нефтеюганском шоссе).

Если не были у генетика, и официальный диагноз Вам не поставлен, то идите к гастроэнтерологу, потом к генетику.

P.S. Пишу так уверенно, потому что мы уже прошли этот путь. К счастью, целиакия не подтвердилась, но нам с нашим средним сыночком всё равно рекомендовано сидеть на безглютеновой и безлактозной диете хотя бы год-два.

Здравствуйте,к сожалению и мы присоденяемся к вашей теме,нам неделю назад в стационаре поставили Целиакийный синдром,анализы сдавали 2 раза,у нас anti Ig G 31,6 ед.мл при норме anti Ig G 12 ед.мл.,сейчас записаны в генетику и Гэ.Будем надеется что не подтвердится!!!Наш мальчик весит 16 кг при возрасте 5 лет,путем нечего не ест,ежемесячно болеет ОРЗ,ОРВИ,АНГИНА,плохая память.Подскажите пожалуйста кому брали биопсию с 12-й перстной,как ребенок переносит эту процидуру и как ее проводят.Зарание спасибо большое!В этой теме всего 2 человека не ужели такое редкое заболевание или не все хотят об этом говорить???

"Не так страшен черт, как его малютка" (с) народная мудрость

Целиакия - не приговор. Без злаковых прожить можно. Сложно, но можно.
Моему малышу, хоть и не признали целиакию, врач порекомендовала посидеть на безглютеновой диете с год-два, т.к. "это всякому полезно".
Главное, о чем придется забыть - это об изделиях из пшеницы, ржи, овса, ячменя. Хлеб, печенья, торты и каши отныне исключаются из рациона. О садике, возможно, тоже придется забыть.
На вкусняшки придется потратиться.
Мы заказываем печеньки, безглютеновую муку на www.dietica.ru, www.dietica.spb.ru (чуть дешевле).
Некоторые изделия продаются в "Премьере" на Чехова, полки справа от круп, торцом к витрине с готовыми блюдами и салатами.

Из каш остается гречка, пшено, кукуруза, рис, хлопья на их основе, горох, фасоль, чечевица и вообще бобовые.

На непереносимость лактозы еще проверьте ребенка до кучи, и на аллергию на продукты.
У нас выяснилась непереносимость лактозы (мутация в гене) и аллергия на картофель, яблоки, яйца и гречку.
И ничё, живем

Девочки, подскажите, где сдают анализ на антитела к глиадину и трансглутаменазе?

Моему сыну поставили целиакийный синдром. Ему 5 лет. Кто столкнулся с такой болезнью, отзовитесь

Люсьен
А подскажите пожалуйста, целиакийный синдром в чем проявляется. Выше прочитала, что дефицит массы тела, рахит. Просто, у меня доча в свои 1,8 весит 8500 и я что-то задумалась... И к какому врачу обращаться?

В нашем случае это проявляется в задержке физического развития. Маленький рост и недостаточный вес. В 5 лет весим 15 кг, а рост 103 см. А вообще заболевание достаточно "скользкое" так скажем. Но страдает однозначно тонкий кишечник

Вам надо дообследоваться у генетика-диетолога и гастроэнтеролога
В настоящее время уже нет понятия целиакийный синдром - есть целиакия, и есть другие заболевания, проявляющиеся сходной клиникой
Нам тоже этот диагноз поставили в 5 лет, сейчас дочери 13 лет, благополучно со всем справляемся, уже знает, что можно и нельзя. а поначалу в садике висели списки везде, и дома на холодильнике, и у бабушки с дедушкой
Советую обратиться в ОКДЦ к Новиковой или Шакуровой
по заболеванию и питанию очень много сейчас информации в интернете, мне в свое время потребовалось добраться до Ленинской библиотеки в Москве
, на http://www.dietica.ru/ тоже много информации по заболеванию, там же можно заказать журнал
Главное, не отчаивайтесь - все в ваших руках! Удачи!

у меня младшая в 2,5 весит 10,5
но целиакию в 1 год (после того как ввели злаковые) исключили (боялась, что унаследует), всю заобследовали, а теперь решила отстать от ребенка - просто она такая и все! и люблю я ее не меньше без детских складочек! и интеллект от низкого веса не страдает, и стихи шпарит только так длиннючие!

а вообще конечно, действительно, лучше все исключить, и спать спокойно. Мы делали УЗИ всего (брюшная полость, почки, щитовидка, вилочковая, сердце), ЭКГ, гормоны, копрограмма, дисбактериоз, исключали лямблии, биохимию и обычный клинический минимум. В общем, поистерила конкретно

вот уже год как успокоилась, и как-то проще жить стало.
(хотя нет-нет, да кто-нибудь из знакомых поинтересуется-не забываю ли я детей кормить?)

моей дочуре в год поставили "целиакийный синдром", это было в 2009 году, весила 7 кг... Исключили абсолютно всё глютеновое.. Потхоньку наладилась работа кишечника (а то всё выходило в том же виде, что и заходило часом ранее), через год ещё пролечили дисбактериоз и вес потихоньку стал увеличиваться... Сейчас нам 3,5, весим 11,5, рост 95 см- маленький худенький кузнечик.. Информации сейчас действительно по этому заболеванию много, да и в магазинах стало много продуктов безглютеновых, а в 2009 году всё выписывала из Москвы и Новосиба, потом спросила в Премьера, не могут ли они заказывать определенные продукты (печенье, муку, макароны), так что у них сейчас очень приличный ассортимент... Я сама пеку хлеб ребенку, делаю печенье песочное, в общем, сейчас жизнь ребенка ничем не отличается от нашей, то есть ребенок не чувствует себя обделенным или каким-то не таким... Конечно, в садике, перехватывает иногда сырники или булочки, но не часто и не много, на здоровье не отражается... С развитием проблем у нас нет и не было, стихи длиннющие наизусть запоминает, уже читаем короткие слова.. Я это к тому, что это не так всё ужастно, не отчаивайтесь мамочки, это просто испытание, которое легко можно преодолеть...

мой ребеночек не успевает хлеб безглютеновый проедать, приходится выбрасывать частенько.. Расход продуктов не уменьшить- хлебопечка не промешивает...Давайте объединяться...

Знаете, если бы не наткнулась на эту тему, то и не узнала бы про такое заболевание. Я давно ( доче было месяца 4) начала думать и маять врачей почему она у меня вес плохо набирает. Была я только у педиатра, который говорил, что нагоните (она у меня недоношенная и маловесная) и у эндокринолога, который сказал что йод надо пить. А тут целые обследования проводят. Пойду педиатра третировать....

Всем добрый день!
Как здоровье ваших деток?
Дочке сейчас год и 11 мес.
Анализы в октябре 2013: Антиглиадиновые лг 22 при норме 12.
Диетолог Шакурова сказала придерживаться безглютеновой диеты.
Сидели на диете полгода . Правда, мы пьем смесь, ну и оч' редко, где-нибудь в гостях может ухватить что-нибудь запрещенное...
В конце апреля сдавали повторный анализ - без изменений практически((
И после посещения в этот раз генетика Новиковой, я обратила внимание на диагноз в выписке: целиакийный синдром. Нарушение всасывания в кишечнике. Неуточненый ( код заболевания целиакия, не помню К....)
Почитала в инете и теперь в шоке
Как жить дальше?
Диеты придерживаться пока до декабря, если не всю жизнь. Так сказала Новикова...
Самое главное - как ребенку двух лет объяснить, что некоторые продукты нельзя, особенно в гостях, когда видит, что это едят другие(

Из симптомов -
По мнению врачей недобор веса и роста.(Хотя я сама 150 см, и родители у меня маленькие и свекровь. )
Рост дочки около 80 см, вес около 9500... на вид не худая, но стройненькая
Меня беспокоила аллергия ребенка, которая проявлялась в пятнах на попе и ножках, сухость кожи - вот и начали обследование... а тут ТАКОЕ(((
Гатроэнтеролог ставит джвп...
В остальном нормальный ребенок, шило в попе, правда, еще толком не говорит...
Муж говорит, что со временем пройдет это все... что я сама себя накручиваю....
Иногда и сама думаю, может отстать от ребенка со всякими обследованиями, не заморачиваться....

Наиля83

Мы больше года сидели на диете, только тогда анализ изменился. Сейчас ребенку 5.5 лет и она у нас до сих пор придерживается этой диеты, но не так строго. В течение с 1 года до 5 лет жестко придерживались!!!


Они его всем ставят, так как для подтверждения самой целиакии нужно делать биопсию, из кишечника ребенка брать отщип тканей (я для своего ребенка такой вариант даже и не рассматриваю). Сейчас появился новый метод, который может по крови определить, есть ли целиакия у человека или же это синдром. Мы перед новым годом сдавали (Новиков назначала) и целиакия как таковая у нас не подтвердилась. То есть у нас целиакийный синдром на почве аллергии на глютен. Нам можно употреблять глютеносодержащие продукты раз в 4 дня и не много.

Я прекрасно понимаю ваши чувства. Мы когда с этим столкнулись, я рыдала и жалела свою крошечку, что теперь её жизнь будет в ограничениях и "не как у всех детей".

Сейчас очень много безглютеновых продуктов, и макароны, и печенье, и булочки, и хлеб есть. Почему нельзя? Просто замените их на безглютеновые. В гости мы всегда ходили со своим хлебушком, печеньем. У нас эта проблема с 1 года, сразу ребенку объяснили, что есть еда для взрослых и для детей, у нас проблем не было в этом плане.


Мы наблюдались у Абражевич, мне очень врач нравится!
У вас НОРМАЛЬНЫЙ ребенок во всем, не надо зацикливаться и переводить ребенка в статус "не такого как все". Поверьте, целиакийный синдром, да и сама целиакия, это не проблема, можно скорректировать питание ребенка и жить полной жизнью, это же не физическое нарушение, и не смертельная болезнь

если оно уже есть, то само оно не пройдет, не ждите...это не то, что аллергия, которая с возрастом проходит, не будете придерживаться рекомендаций, то со временем будет только хуже.
мы потратили 4 года, пока окончательно всё не выяснили. Зато теперь я спокойна, точно знаю что за проблема и как с ней бороться!!

Спасибо за поддержку:-)

Рада, что у вас целиакии нет!

Вы в садик ходите? Как там питание налаживать?

Да, мы тоже говорим, что это ( например, манты) едят только взрослые, но если раньше она это воспринимала, то сейчас, став взрослее, все равно тянется попробовать(
Да и др. детки если едят эту печеньку- тоже хочется именно эту...
Я уже не знаю, чем и кормить, у нас еще на др. продукты есть аллергия: на кукурузу, некоторые фрукты, курицу... гречу дочь не любит(

Продукты без глютена:
в премьере покупаю вермишель из гречи и риса- варю супчик, рисовые хлебцы даю...
сама пробовала выпекать печенье и шарлотку из гречневой муки-на мой взгляд не особо вкусно ...
А вы продукты ( хлеб, булочки, печенье) заказываете с сайта диетика и сами делаете или где-то в наших магазинах есть?

Мы тоже наблюдаемся у Абражевич, вот как раз сдаем анализы, чтобы снова попасть к ней... согласна - хороший врач!

Повторю вопросы

Ответьте, пжл...

Добрый день! Нам Новикова тоже поставила целиакия"?", т.к. сильно превышены Антиглиадиновые антитела, но окончательно целиакия ставится только на основании результатов биопсии кишечника. Я ходила на консультацию к генетику в Питере, так она мне сказала, что на основании анализа антиглиадиновых антител такой диагноз или даже целиакийный синдром не ставится лет уж 20, т.к. эти антитела могут повышаться при любом воспалении кишечника. Мы сдали в Питере комплексный анализ на наличие целиакии и на генетическую предрасположенность - выявилось, что целиакии пока нет, но генетическая предрасположенность 100%, т.е. есть оба гена, которые отвечают за непереносимость глютена. Т.е. целиакия может появиться в любой момент, а может и совсем не появиться. Написали, что требуется консультация гастроэнтеролога. Мы наблюдаемся у Абражевич, она нам ещё до сдачи анализов поставила целиакийный синдром и сказала исключить глютен. Стараюсь исключать... дома получается без проблем - муку везде использую рисовую - она хорошо подходит для добавления в запеканки, сырники, обвалки рыбы и котлет и т.д. и блины из нее получаются хорошие. Хлеб заменила на хлебцы, печенье покупаю безглютеновое, лапшу рисовую. А вот в садике полностью исключить глютен не получается - отдельно никто готовить не будет, т.к. нет подтвержденной целиакии. Поэтому прошу вместо хлеба давать хлебцы, а на полдник свои безглютеновые печененки. и завтраком стараюсь кормить дома, т.к. часто в садике на завтрак то манная каша, то пшеничная, то суп молочный с лапшой... Но если есть подтвержденная целиакия или видите, что даже малое количество глютена вызывает реакцию организма, то его исключать, конечно, надо полностью. А вы как решаете проблему питания в садике или в школе?

Мы пока в садик не ходим... меня тоже волнует этот вопрос. В след. году скорее всего дадут путевку ...
Были у Абражевич в конце июня, она сказала, что у нас скорее всего это пройдет ( не похожа дочь по внешним признакам на целиакийного ребенка,говорит)... а пока придерживаться диеты...