Рома Папин|ЮММЛ|Помним

Свое первое большое путешествие Рома запомнил надолго. Но это была не поездка на море, о которой так часто рассказывали другие дети. На самолете он с папой прилетел в Санкт-Петербург. Там он прошел много испытаний. Рома очень устал от бесконечных обследований, его руки покрылись синяками от постоянных анализов крови. Сыночек испугался, что никогда больше не вернется домой к маме. Он очень переживал, что папа оставит его в больнице, а он сам не сможет найти дорогу домой.

Наш сын всегда недолюбливал и боялся больниц. Теперь он там проводит очень много времени. Когда Ромочка по две недели находился в больничной палате на курсах химиотерапии, он скучал по маме или папе, младшему брату Игорю и бабушке, по своим игрушкам и прогулкам на улице.

Раньше, когда Рома болел, проходило время, и он всегда выздоравливал. Теперь сын не понимает, почему мама и папа не могут его так же вылечить. Почему, несмотря на лечение, которое ему приходится проходить снова и снова, он не может поправиться и вернуться домой навсегда.

Рома никак не может понять, зачем везде кроме дома нужно надевать маску на лицо. Мы объясняем сыну, что ее нужно носить, чтобы не заболеть. Но Рома видит, что другие дети такие маски не носят. Мы стараемся не водить сына в места большого скопления людей. Рома капризничает и отказывается надевать маску, видя, что другие дети без масок. Он пока не знает что такое кинотеатр, цирк, дельфинарий и детский театр. Но мы говорим ему, что там очень весело и интересно. И обещаем, что обязательно пойдем туда всем вместе, когда Ромочка выздоровеет и подрастет.

Болезнь многое изменила. Теперь у Ромы специальный режим: диета и только свежеприготовленная еда. А на «десерт» - таблетки, которые нельзя пропускать. Сейчас мы не играем с Ромой так часто, как ему хотелось бы. Очень много дел и забот, приходится часто разговаривать по телефону или проводить много времени за компьютером.

Рома заметил, что такой родной дом тоже изменился. Из-за ограничений из квартиры пришлось убрать мягкие ковры и радующие глаз растения. Руки и лицо теперь можно вытирать только одноразовыми полотенцами без веселых детских рисунков. Пропали все мягкие зверюшки - лучшие друзья ребенка. Теперь они стали опасными разносчиками инфекции. Любимые игрушки теперь разделились на два лагеря. Те что можно продезинфицировать, протереть или помыть остались рядом, а остальные оказались по другую сторону баррикады. Хорошо, что сыну не успели подарить собаку. Потому что с ней тоже пришлось бы попрощаться.

Даже когда сын дома, приходится каждую неделю ходить в больницу, чтобы сдать анализы крови из вены. Рома очень не любит когда его маленькую ручку перетягивают жгутом и тычут в нее иголками. Кажется первыми словами Ромочки, когда он научится говорить, будут: «Мама больше не надо иголок. Мне больно».

Рома понимает, что происходит что-то очень страшное. Мы готовимся ехать в другую страну. И эта поездка не будет отдыхом. Рома не хочет никуда уезжать. Единственное чего сын хочет, это остаться дома с мамой и папой, играть с младшим братиком, ходить на свою любимую площадку, гулять в парке с бабушкой. Мой мальчик боится, потому что не может ничего изменить. Но мы всегда будем рядом с ним. Мы знаем, что эту болезнь можно победить. И эта победа будет означать возвращение в обычный мир детства без боли и страха. Спасибо, что помогаете нам сделать это.

Мы очень ждем информацию по поиску донора, которым занимается Фонд Морша в Германии. Ранее этот поиск инициировала наша клиника в Санкт-Петербурге, сейчас процесс контролирует уже клиника Фрайбурга. В России у нас был найден один потенциальный донор, который должен был пройти проверку на точную совместимость. Но как оказалось, на него мы сейчас рассчитывать не сможем. В России действует закон, запрещающий вывоз биоматериала за территорию государства. Но в международном регистре нам подобрали 99 потенциальных доноров для Ромы. Теперь с ними ведётся работа по подробному типированию и проверке на совместимость.

Сейчас в клинике будет решаться вопрос о необходимости третьего блока химиотерапии. Не исключается вероятность, что к нему придется прибегнуть уже в Германии, если подбор донора не закончится в ближайшее время.

Рома чувствует себя неплохо. Сыночек понемногу привыкает к новой обстановке, новому жилью, новой стране. Но он очень скучает по дому и родным, которые остались дома.

На днях Роме привезли подарок, который ему собрала наша бывшая соотечественница, проживающая сейчас в Германии. У ребенка был настоящий праздник! В этой посылке было много маленьких детских радостей: альбом для рисования, цветные карандаши, пластилин, пазлы, деревянный поезд, детские принадлежности для еды и много-много другого. Радости Ромы не было предела. И я очень благодарна за этот подарок для сына!

Отдельная благодарность и другому очень доброму и позитивному человеку, который не только помог нам в своё время добраться из аэропорта Франкфурта с багажом в Фрайбург, но и нашел время вместе с дочкой показать нам город. Ромочке понравилось в городе и в местных парках, где можно посмотреть на уток и лебедей. После таких историй еще раз убеждаешься, что мир не без добрых людей! Я знаю, что за нас очень переживают дома, в России. Я хочу поблагодарить всех, кто помогает Роме побороть болезнь. Все ваши добрые мысли и пожелания, все ваши молитвы помогают нам здесь!

Сейчас для Ромочки проводятся благотворительные мероприятия и акции. Огромное спасибо всем, кто организует и участвует в таких акциях! И если так получится, что мы соберем чуть больше средств, чем было необходимо для сбора - они тоже будут направлены на лечение и сопутствующие ему расходы. Это будет подтверждено документально.

Как я уже писала, в клинике сейчас решается вопрос о проведении третьего блока химиотерапии. Велика вероятность, что к нему придется прибегнуть, если в ближайшее время сыночку не успеют подобрать донора. Стоимость одного курса химиотерапии начинается от 10 тыс. евро. Это немалые деньги. И, конечно, на все время лечения нам придется снимать квартиру возле клиники (за 6 месяцев от 9 600 евро). Для нас это неподъемные расходы.

Лечение ЮММЛ включает такую сложную процедуру как трансплантация костного мозга, после которой требуется длительная реабилитация (около двух-трёх месяцев после ТКМ необходимо находиться в клинике, а потом еще не менее трех месяцев жить рядом с клиникой и постоянно в ней наблюдаться). Это очень нелегко, как в моральном плане для ребенка и родителей, так и в финансовом.

И мы боимся даже подумать, какие средства могут понадобиться после ТКМ и в процессе восстановления. Все лекарственные препараты, которые используются для лечения лейкоза и сами процедуры (например, фотоферез для лечении реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ) – это одно из самых частых и опасных осложнений аллогенной ТКМ), дорогостоящие.

Если возникнут осложнения со здоровьем во время лечения и на восстановительном этапе, потребуются дополнительные затраты на лекарства и процедуры, которые не включены в счет клиники. Врачи клиники говорят, что каждый организм индивидуален, и точный прогноз лечения невозможно заранее предсказать и просчитать. Еще раз повторю, что все собранные средства будут использованы на лечение Ромы и сопутствующие ему расходы.

Мы приостанавливаем сбор и ждём,что он скоро будет закрыт, и мы сможем приступить к самой приятной и очень важной части - благодарностям. Мы обязательно сообщим вам о переводе от благотворительного фонда. Надеемся, этот день скоро придёт.

То, что эти нереальные 340 тыс. евро скоро будут собраны, конечно, большое счастье и ваша заслуга в этом очень велика! Но для нашего мальчика все только начинается. Мы надеемся, что вы поддержите нас на этом долгом пути.

Существует несколько важных параметров отбора донора костного мозга. Донор должен соответствовать реципиенту по HLA-типу (по антигенам лейкоцитов). Чем выше совместимость по HLA-системе, тем выше шансы на то, что стволовые клетки приживутся в новом организме.

По десятибалльной шкале лучшим вариантом считается, когда донор подходит по всем 10 пунктам, т.е. на 100%. Кроме того, при трансплантации учитываются другие факторы, влияющие на вероятность успеха пересадки: возраст донора (чем моложе донор, тем лучше), совпадение по полу донора и реципиента и пр.

И совершенным открытием для меня стал еще один параметр отбора. Эту информацию я узнала уже в Германии, нигде об этом почти не пишут. А я прочитала очень много на эту тему, потому что врага нужно знать в лицо. Ведь нам сейчас приходится бороться со злым, опасным и коварным лейкозом.

Оказывается донор должен подходить еще и по вирусу. Организм нашего Ромы за свои три года успел познакомиться с одним вирусом (Цитомегаловирус) и выработать свою систему защиты к нему. И донор тоже должен быть носителем этого вируса. Если донором станет человек без этого вируса, то после ТКМ этот вирус может причинить огромный вред организму ребёнка и поразить жизненно важные органы. В случае если вирус активизируется, организм должен иметь систему защиты, чтобы справиться с ним в период ослабленного иммунитета.

Вот такой коварный с виду безобидный вирус. Кого-то он донимает простудой на губах, а кого-то он может и совсем погубить. Одно радует, что этот вирус не такой редкий как наше заболевание. Им заражено более 80% населения планеты. Будем молиться, чтобы подходящего донора нашли в самое ближайшее время. Это очень важно!

Теперь новость потревожнее. Так как еще нужно время на подбор донора, а болезнь продолжает проявляться - Роме назначили третий блок химиотерапии. Но он отличается от курсов химиотерапии, которые мы уже прошли. Нам назначили малые дозы препарата Xaluprine, который дается один раз в день как сироп. Лечение продолжается амбулаторно, т.е. без госпитализации в клинику и без капельниц. И можно гулять. Этому Рома очень рад. Посмотрим, как будет меняться самочувствие сына.

Тем не менее, обследования для подтверждения диагноза продолжаются, и при введении препарата химиотерапии показатели крови и общее состояние здоровья контролируются в клинике ежедневно. Этот курс не включен в основной счет клиники и мы надеемся, что в случае если нам удастся собрать средств чуть больше основной суммы – то мы сможем направить их на оплату третьего блока химиотерапии. Стоимость курса мы узнаем позже, когда организм отреагирует и будет понятен план лечения.

Нас готовили, что на третьем блоке начинаются осложнения, организм не железный, особенно детский. Но врачи клиники надеются, что на этом препарате возможно все обойдётся. Они полагают, что скоро смогут приступить к ТКМ. Главное найти подходящего по всем параметрам донора.

Я очень благодарна вам за внимание к сыночку и за слова поддержки. Я знаю, что за Ромочку молятся много людей. Спасибо вам за молитвы и добрые пожелания!

Борьба с раком для маленького тюменца и его родных продолжается. Мы надеемся, что вы снова поддержите Рому. Поддержите мужественную и очень сильную маму, которая не сдается:

«Диагноз «Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз», который поставили сыну летом 2017 года, всего за месяц до его третьего дня рождения, стал для нашей семьи большим потрясением и изменил всю нашу жизнь. Мой муж и младший сын остались в России, пока мы с Ромой проходим лечение в Германии. Это непростое испытание, но еще тяжелее нашему малышу. Целый год ребенок провел в клиниках. Перенес три курса химиотерапии, трансплантацию костного мозга и месяцы изоляции в боксе. Рома не смог пойти в детский сад, как остальные дети. Сыну так рано пришлось узнать, что такое боль и страх.

Мы надеялись, что испытания остались позади. И первое время после ТКМ всё было хорошо, Рома шел на поправку, врачи давали оптимистичные прогнозы и неплохие шансы на полное восстановление его здоровья. Мы с сыном ждали окончания лечения и восстановления его иммунной системы, чтобы вернуться домой в Россию и воссоединиться с семьёй после длинной разлуки. Мы с Ромочкой много говорили о том, что скоро поедем к папе, братику и бабушке. О том, что в больницу будем ходить уже не так часто. Мы позволили себе немного выдохнуть и надеяться на лучшее!
Но болезнь вернулась. Для спасения Роме необходима повторная трансплантация костного мозга, а перед ТКМ детский организм должен восстановиться. В этот период (6-8 месяцев) нужно проводить курсы химиотерапии, чтобы сдерживать болезнь до трансплантации. Такой курс химиотерапии мы незамедлительно начали проходить в конце марта 2018 года в Университетской клинике Фрайбурга.

У 50% пациентов с нашим диагнозом после ТКМ случается рецидив и им приходится делать ТКМ повторно. К сожалению, причины рецидивов и способы их избежать неизвестны. Мы очень надеялись, что нам повезет. Но болезнь вернулась, и страх снова вошёл в нашу жизнь. Теперь нужно найти силы и пройти все испытания с начала.

Из-за отсутствия иммунитета и всех прививок, которые обнулились после проведенной ТКМ, начатого курса химиотерапии, который нельзя прерывать, опасно перевозить сына назад в Россию. Мы решили продолжить лечение в Германии. Здесь Рома находится под пристальным наблюдением врачей, а перерыв в лечении и дорога домой подвергнет опасности жизнь ребенка.

Лечение лейкоза, поиск нового донора, пересадка костного мозга – дорогостоящие процедуры. Наша семья не располагает такими средствами. Работает только папа. Оставшихся денег от собранных в первый раз с Божьей помощью руками людей средств нам хватит на продолжительные курсы химиотерапии, которые сейчас необходимы и поиск нового донора (первый донор, который подходил на 100%, не может теперь нам помочь из-за риска рецидива). Но на повторную трансплантацию костного мозга, которое поможет спасти жизнь нашему сыну и сопровождающее лечение, необходимо ещё 100 тыс.евро. И мы вновь вынуждены искать вашей помощи и поддержки!

Мы снова рассылаем заявки в Благотворительные фонды России и Германии, обращаемся к представителям наших органов власти. Мы открываем новый сбор в социальных сетях и просим помочь нашему мальчику всех неравнодушных людей. Своим участием вы уже один раз спасли жизнь сыну. И видит Бог, Ромочка старался, как мог, боролся с болезнью изо всех своих детских сил... Нам не удалось победить сразу. Но у нас есть второй шанс!

Болезнь ребенка - это тревоги и переживания в любой семье. А когда заболевание смертельно опасное, родителям сложно справиться с этим испытанием в одиночку. Мы благодарим Бога, что есть люди, которые готовы поддержать нас в это трудное время. Ваша помощь и ваши молитвы нам очень нужны».

Александра Папина, мама Ромы