Рома Папин|ЮММЛ|Помним

СБЕРБАНК

Получатель: Станислав Юрьевич Папин (папа Ромочки)
Номер карты: 5469 6700 1630 1619

Номер телефона для переводов с помощью СМС:
912 922 67 25

Номер счета: 40817810667101450432
Банк получателя: СБ РФ N 29 ТЮМЕНСКОЕ ГОРОДСКОЕ Г.ТЮМЕНЬ
БИК: 047102651
Корреспондентский счет: 30101810800000000651
КПП: 720302020
ИНН: 7707083893
ОКПО: 02816786
ОГРН: 1027700132195

ЗАПСИБКОМБАНК

Получатель: Александра Владимировна Папина (мама Ромочки)
Номер карты: 4333 0900 0023 6498
Номер счета: 40817810844990815384
Банк получателя: Дополнительный офис No2 «Южный» ПАО «Запсибкомбанк»
БИК: 047102613
Корреспондентский счет: 30101810271020000613 в Отделении Тюмень
КПП: 720350001
ИНН: 7202021856
ОКПО: 09268282
ОГРН: 1028900001460

Яндекс Деньги
410015460263311

Киви кошелек
+7 906 826 54 50

PayPal
+7 906 826 54 50

Теперь мы понимаем, что признаки болезни давали о себе знать уже в раннем детстве. С трёх месяцев у сына на голове начали появляться жировики. В полтора года их было больше 15. Беготня по специалистам разных клиник и академий (мы побывали у нескольких педиатров, онкологов, гастроэнтерологов и дерматологов) дала сомнительные результаты. Наконец, в Уральском НИИ дермато-онкологии и иммунопоталогии нам поставили диагноз «ксантаматоз». Сказали, что лечение этой болезни ещё не найдено, и у детей это может пройти само собой.

Когда Роме был год и 8 месяцев, в анализах крови обнаружилось повышенное количество лейкоцитов. Врачей это насторожило, хотя внешне ребёнок выглядел совершенно здоровым. К двум годам врач инфекционист поставил диагноз «ВЭБ-инфекция». Нам рекомендовали лечебно-охранительный режим, на год оставить мысли о детском садике. Разве могли мы тогда предположить, что не только опасный, но и хитрый лейкоз может маскироваться под ВЭБ-инфекцию?!

А ведь поведение сына, действительно, поменялось за этот год. Ромчик стал быстро уставать на прогулке. Бывало, побежит вприпрыжку до горки, прокатится один раз, и идёт до качели отдыхать. Другие дети бегают по площадке, как заведённые, а наш Ромочка только наблюдает за ними со своей качельки. Врач такое поведение объяснял синдромом хронической усталости, который часто провоцирует ВЭБ-инфекция.

И с речью сына происходило что-то непонятное. Только он начал говорить, чисто произносить длинные слова, звуками подражать разным животным, и тут вдруг, как оборвало. Ребёнок замолчал. К этому добавилось внезапное повышение температуры, сильная подверженность инфекциям, плохой аппетит, увеличенные лимфоузлы и вот, в ожидании диагноза мы не находили себе места.

При плановом осмотре для подготовки в детский садик стало понятно, что это не ВЭБ-инфекция. После ужасающих анализов крови врачи незамедлительно отправили нас на консультацию к гематологу.

Потом были долгие месяцы обследований в Тюмени и Санкт-Петербурге. В результате этих обследований в июле этого года Роме поставили страшный диагноз - ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). Это хронический вид лейкоза, он не поддается лечению химиотерапией. Единственным шансом для Ромы является трансплантация костного мозга, которую нужно сделать как можно быстрее.

Родственных доноров с хорошей совместимостью у Ромы не нашлось. Младший брат не подошел в качестве донора, я подошла только на 50%, муж - на 60%. Роме необходимо лечение и срочная трансплантация костного мозга. Пока печень и селезенка не увеличились, а показатели крови не вышли из-под контроля. Пока нет осложнений после курсов химиотерапии и нет мутаций в хромосомах.

Не успели мы оправиться от страшного диагноза, как последовал новый удар. Врачи НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге дали неблагоприятные прогнозы на лечение Ромочки в России. Мы не смогли с этим смириться и стали искать возможности лечения за границей. Жизнь нашего мальчика под угрозой, и мы должны сделать все, что в наших силах.
Университетская клиника Фрайбурга (Германия), имеющая успешный опыт лечения детей с ЮММЛ, согласилась на лечение и проведение трансплантации костного мозга нашему Роме. Стоимость лечения – 340 тыс. евро. Огромная сумма! Неподъемная для семьи, где работает только папа (я в декретном отпуске с младшим семимесячным сыном, бабушка на пенсии).

Мы обратились за помощью в благотворительные фонды, но положительного ответа до сих пор не получили. К сожалению, фонды сотрудничают с зарубежными клиниками только в случае невозможности лечения в России. Неблагоприятные прогнозы в расчет не принимаются.

Для того, что бы Ромочка дождался пересадки костного мозга, тюменские врачи под руководством специалистов НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой начали проводить курс химиотерапии. Это помогает стабилизировать показатели крови. Сейчас сыночек сильно напуган долгим пребыванием в больнице, бесконечными анализами, непонятными для него процедурами... В больнице Рома встретил свой третий день рождения. Ему врачи говорят: «Привыкай, ты у нас теперь будешь частым гостем». А он не хочет привыкать и горько плачет на каждой процедуре. Он просто хочет домой, и чтобы с ним всегда были рядом мама и папа. Но для него эти простые вещи пока несбыточные мечты.

Мы всем сердцем верим, что наш маленький мальчик пройдет этот сложный путь. Что ваша отзывчивость и неравнодушие помогут спасти нашего ребенка! Ведь Ромочке только три годика, и у него вся жизнь должна быть впереди. Я хочу отвести за ручку моего ребёнка в садик, услышать, как он заговорит, купить ему цветы на линейку в школу. Хочу узнать, кем он хочет стать, когда вырастет, беспокоиться за него при поступлении в университет, поплакать на его свадьбе...

Мы будем молиться и до последнего бороться за здоровье и жизнь нашего сыночка. Но нам важно знать, что в этой беде мы не одни! Что помощь найдется! Все о чём мы мечтам - это, чтобы наш ребёнок был рядом, живой и здоровый, чтобы история нашего сына не заканчивалась этим страшным диагнозом.

Помогите нам сделать историю Ромы долгой и счастливой!

Александра Папина, мама Ромы

СБЕРБАНК

Получатель: Станислав Юрьевич Папин (папа Ромочки)
Номер карты: 5469 6700 1630 1619

Номер телефона для переводов с помощью СМС:
912 922 67 25

Номер счета: 40817810667101450432
Банк получателя: СБ РФ N 29 ТЮМЕНСКОЕ ГОРОДСКОЕ Г.ТЮМЕНЬ
БИК: 047102651
Корреспондентский счет: 30101810800000000651
КПП: 720302020
ИНН: 7707083893
ОКПО: 02816786
ОГРН: 1027700132195

ЗАПСИБКОМБАНК

Получатель: Александра Владимировна Папина (мама Ромочки)
Номер карты: 4333 0900 0023 6498
Номер счета: 40817810844990815384
Банк получателя: Дополнительный офис №2 «Южный» ПАО «Запсибкомбанк»
БИК: 047102613
Корреспондентский счет: 30101810271020000613 в Отделении Тюмень
КПП: 720350001
ИНН: 7202021856
ОКПО: 09268282
ОГРН: 1028900001460

Яндекс Деньги
410015460263311

Киви кошелек
+7 906 826 54 50

PayPal
+7 906 826 54 50

Сейчас Ромочка заканчивает второй курс химиотерапии. Две недели в больнице, в четырех стенах для маленького ребенка тянутся бесконечно долго. Ему надоели анализы, капельницы и лекарства. Он очень хочет домой. Если анализы не ухудшатся, Рому на днях отпустят домой восстанавливаться. Он внимательно слушает, как ему говорят: "Потерпи еще немножко, скоро поедем домой". Он готов потерпеть. Но вид у него очень грустный.

Показатели крови не пришли в норму, но по крайней мере не выросли. ЮММЛ не лечится химиотерапией, но помогает сдерживать болезнь, помогает продержаться до пересадки костного мозга. Химиотерапия - не путь к выздоровлению, потому что это непростое лекарство. Оно оказывает очень мощное действие на любой организм! Представьте, на сколько вредна химиотерапия для хрупкого детского организма.

Врачи говорят, что можно «проскочить» на двух курсах химиотерапии без осложнений. Но нет никаких гарантий на третьем курсе. А осложнения ухудшают прогноз лечения. Поэтому Роме нужно немедленное сделать ТКМ. И чем быстрее сын получит помощь, тем больше у него шансов выжить и восстановиться после болезни.

Университетская клиника Фрайбурга в Германии готова принять на лечение Ромочку как только мы внесем депозит в размере 200 тыс. евро (это 14 млн. руб.). И пока мы будем собирать оставшиеся 140 тыc.евро , сыночку смогут провести обследование, уточнить диагноз и подготовить к ТКМ. Как только найдется донор, нужно будет оплатить оставшуюся сумму и приступить к трансплантации.

Времени осталось очень мало. Третий курс химиотерапии запланирован на начало октября. Мы с ужасом ждем этого дня. У нас есть всего две недели, чтобы собрать минимальную сумму депозита и отправить сына на лечение в Германию. Две недели и 4 млн. руб. Так мало времени и такая большая сумма!

Но мы не имеем права отчаиваться. Сделано уже так много. Нельзя сдаваться, нельзя останавливаться. Нужно спешить. Мы не можем подвести нашего сына! Мы верим, что справимся с этой болезнью. Потому что мы не одни. Когда мы видим, сколько людей нам помогают каждый день, мы понимаем, что нет ничего невозможного.