Правила форума

Уважаемые пользователи. Информация о просителях помощи никак не проверяется.
У нас нет возможности всех проверить. Ваше дело - верить написанному или нет.
*****************************************************
Уважаемые просители. Если вы не знаете с чего начать, и что делать, обратитесь к нашей помощнице Олесе (нажмите)
*****************************************************



Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 15 из 17  [ Сообщений: 415 ] 

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 май 2017, 08:49   №^  
-
голос
+
СРОЧНЫЙ СБОР до 29 июня 2017 года

Жмите МНЕ НРАВИТСЯ и РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ!!!

Сестрёнки Шабалины, 3 года, город Тюмень, Россия
Группа в контакте https://vk.com/malenkiegeroi
Диагнозы:
Есения: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, Эпилепсия, шунтозависимая гидроцефалия (перенесла 5 операций), частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, задержка психофизического и речевого развития.
Валерия: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, оперированная ретинопатия недоношенных, тугоухость, слуховая нейропатия, оперирована на кохлеарный имплантант

Сумма сбора 270 500 рублей

Срок 29 июня 2017 года!

Здравствуйте, дорогие Чудесники!!!

Нам очень нужна ваша помощь и любая поддержка сбора на приобретение функционального кресла для нашей Есении.
Кресло необходимо для использования в домашних условиях, для кормления ребенка, проведение занятий с ним и просто дневной досуг. Сидеть, а не лежать весь день!
Государством нам было выдано кресло, но оно абсолютно не функционально. Есения в нем просто болтается, столик находится на расстоянии вытянутой руки Есении, за ним кушать то не возможно, не говоря о занятиях для мелкой моторики. А у кресла, которое мы хотим приобрести уже все подогнано под Сенечку, столик буквально у груди, ребенок не искривляется и плотно сидит (фото к посту).

Мы обращались во многие фонды, от кого-то получили отказы, а кто-то даже не ответил. Очень тяжело получить помощь на сложные качественные технические средства, которые прописаны в ИПРА, но по факту, то что выдают только колячат наших и так тяжелых физически детей. У Есении уже пошло искривление позвоночника, которое в будущем исправить будет уже невозможно. Нам очень необходимо хорошее, ДОРОГОЕ, удобное кресло для жизни!!!!!!

Открыть сбор на кресло ранее не было возможным, так как были сборы один за другим на реабилитации обеим сестренкам, открывает его сейчас.

Очень просим вашей помощи, самим нам не осилить такие крупные и очень частые расходы.

Низкий поклон каждому, кто вместе с нашими девочками идет этот путь крепко держа их за ручки!!!! Спасибо за готовность идти из сбора в сбор, биться, бороться и ломать нерушимые стены.

Группа Сестрёнок Шабалиных в ВК https://vk.com/malenkiegeroi
История девочек https://vk.com/topic-83278350_30951010
страничка в Инстаграме @malenkiegeroi
Реквизиты https://vk.com/topic-83278350_31557960
Отчеты о поступлениях https://vk.com/topic-83278350_34744827
Новости сестренок можно найти по хештегам #МаленькиеГерои или СестрёнкиШабалины

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/410012975510840

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru


Вложения:


За это сообщение автора бриллиант поблагодарил: Sharik
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение15 май 2017, 01:37   №351  
-
голос
+
вчерашний пост ВК: "+ 200 руб Евгения Александровна С.
+100 руб Сергей Иванович К.
+ 2000 руб Геннадий Геннадьевич К.
+ Татьяна Александровна Л.

Огромное вам спасибо! спасибо за вашу поддержку и помощь!

Мы просим не терять нас, дорогая группа! На две недели я и вместе со мной наша семья уходит в тишину, восстановить себя и взрастить побеги силы и воли для предстоящей полугодовой серьезной работы дома.
Я не доступна. В крайнем случае может отвечу в Viber. Я ушла в тишину.
Благодарю вас за понимание!

Хороших вам весенних деньков! "


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 май 2017, 08:42   №352  
-
голос
+
из ВК: "Здравствуйте, дорогие наши!
Вот и мы и снова со сбором. Мы вернулись отдохнувшие, практически с чистой головой. Огромное спасибо за понимание. Впервые за три года борьбы мы позволили себе сбежать от лечений, реабилитаций, больниц, сборов и постоянных мыслей в голове "куда дальше?".
Буквально за три дня мы решили от всего сбежать, просто уже очень большой ком видимо накатали за три года. Спасибо нашим родителям, за помощь и возможность быть этому отдыху.
Я ушла в тишину от соц сетей, нашей группы, мне очень надо было соскучиться по ней.
Я боялась, что уже разучилась просто отдыхать и ничего (относительно лечения и реабилитации) не делать. Первые дни да руки тянулись заниматься, совесть грызла.
Но потом норм, с детьми то все равно сильно не расслабишься. Но мы много гуляли, гуляли даже под ливнем в резиновых сапогах и дождевиках.
Спали, ели и баловались вкусняшками, даже теми, которые под запретом но совсем немножко
Даже сидели вместе с девчонками и смотрели телевизор, этого у нас еще никогда не было!
Маме с папой было хорошо и девчонкам хорошо, а если девчонкам хорошо, то и маме с папой было хорошо!
Погода конечно не балует нас этой весной, но даже так - мы с черными лицами и руками
А в дни ливня просто наслаждались бездельем, обжорством и друг другом.
Одно только плохо Есения привыкла на руках, всегда кто-то мама или папа свободен и свободны ручки или колени. Теперь у нас снова война с самостоятельностью. Но и похвалить ее тоже есть за что, она стала активнее. Во сне "носиться" по кровати, дрыгает ногами словно бегает видимо во снах девчонка кросс бежит. Пытается говорить, произносить новые звуки. Из того, что умеем пытаемся придумать слова или имитацию слов, которые бы обозначали действие или другое значение. Например Сеня умеет просить кушать говоря слово "Ам". Во Фрязино в Тоше, ее научили различать короткий звук "А" и длинный. "Аааааа". Раньше не знала что придумать, чтобы Сеня просила пить, а теперь мы с ней придумали, что кушать будет "Ам", а пииить "Ааааам". Девчонка наша умница! И она так кайфует, когда с ней вступаешь в диалог! Еще научились отвечать, Мы спрашивает " Кто у нас Сеня?" , она отвечает "Яяяя"!
У Леры тоже успехи в речи и со слухом. Начала засматриваться мультиками, раньше никакого интереса не было. Говорит четко "мама, папа, ня(Сеня), себя наконец-то стала интерпретировать, кика (киса), бабака (собака), кан (кран), как (качели/качаться), пипи(писить), пи (пить), кака (какать) и еще вылетающие периодически слова. Жить стало легче, когда начинаешь понимать, что просит ребенок у тебя и что хочешь ты от него! Это большое счастье, которое значительно облегчает жизнь с постоянными головоломками!
А самое главное в успехах Леры - встала на ножки и пошла с поддержкой сама ОДНА! Увидите на видео! Это счастье великое! За раз может так пройти катя коляску по 300 м. Но потом у неё сильно болят ступни, но беда, что она не чувствует меры и требует идти и идти. Ступни еще слабые, нужно время, потому пока бережем их и не даем много ходить. Как я говорю "Всему свое время!"

Вот такие мы молодцы! Спасибо вам! Надеемся у вас у всех все хорошо! Мы вернулись и впереди много работы."

https://vk.com/malenkiegeroi?z=video949 ... _-83278350


Вложения:


За это сообщение автора бриллиант поблагодарили: 2 ГРУША, Sharik
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение03 июн 2017, 22:02   №353  
-
0 : 1
+
из ВК: "Лучше поздно, чем никогда или почему мы снова поедем в "Тошу&Co" @toshaci.

Ну вот никак не получается у меня все своевременно вам рассказывать. Жизнь прям такая насыщенная у нас, что мысли не успевают за ней.
Обратившись за финансовой помощью для поездки в "Тошу" в Департамент здрава, нам отказали. И спросили "А почему вы едите в Москву, если у нас есть свой, в Пышме?" , на что Яков ответил "Ну мы же не из лесу вышли! Мы общаемся с другими родителями, мы читаем отзывы и наши решения не основываются на пустоте." Но отказ мы получили все равно.
Так почему я/мы не посещаем бесплатные реабилитации у нас, а едем за тридевять земель?! А потому что я в первую очередь берегу свои силы и силы своих детей. Вы знаете сколько уходит сил, чтобы собрать не сидячего ребенка ростом в метр, довезти его, еще и там бегать по кабинетам с ним на руках. А мои наблюдения и статистика показывает, что бесплатная реабилитация - как ножки пощекотать ТЯЖЕЛОМУ ДЦПку. Я берегу свои силы, чтобы вывезти детей туда, где им реально помогут. Пусть это будет даже за океаном. А поставить себе галочку для успокоения "ну была же, авось поможет". Просто за это время я дома позанимаюсь даже больше, слава Богу багаж знаний уже довольно хороший.
"Тоша&Co" - то место куда копил силы!
Очень многое для человека значит отношение к нему, тепло, с которым делятся с ним, а для особенных мам, это просто живительная вода. Центр "Тоша&Co" - это кувшин живительной водицы. Могу сказать даже - цветущее благоухающее дерево. Как тепло и уютно быть под его ветвями.
Дерево растет с корней, так и центр начинается с его директора Елены Витальевны, замечательной, чуткой и красивой женщины. Выслушает, учтёт пожелания и найдет подход к каждому родителю. Готова выслушать, объяснить и помочь по силам своим.
Ну, а крепкий ствол и ветви - это замечательный коллектив от администраторов до профильных специалистов. Тебя и встретят тепло и слово доброе скажут. Чистотой и уютом окружат.
Детки наши вот где точно обняты ветвями. Именно в этом месте, точно созревают плоды огромной работы, соединённой с заботой.
Специалисты центра - профессионалы своего дела. Они каждый день проживают десятки маленьких жизней. Они помнят каждого ребенка. Они помнят особенность каждого малыша! Это удивительно! Они находят ключик к каждому ребёнку. На работу этих людей смотришь с открытым ртом. Если ребенку надо сесть на пол, они сядут рядом. Если текут слюни рекой, не беда- вытрут, не побрезгуют.
Поездка с Есенией была как черный ящик на "Поле чудес", что получим из этого никто не знал. Ребенок слышащий, но по своей физиологии очень тяжелый, особенно все усложняло не способность работать с ребенком зрительно, атрофия зрительных нервов, очень усложняет нам путь к победе. Но и из этого специалисты нашли выход. Оказывается они готовились к нашему приезду с Сеней, смотрели видео с ней в группе. Готовили план занятий, советовались между собой, выстраивали общий и индивидуальные алгоритмы работы. Ожидания были одни, но на деле Сеня их всех покорила. Узнать обо всей этой подготовке для меня было небольшим шоком и большим удивлением, просто низкий вам поклон за то что вы не работаете, а живете своим делом. Вы правда помогаете, а не делаете вид!
Для Валерии были проведены индивидуальные настройки КИ. Что-то не так? Ок! Откорректируем! Не понимаете? Все объясним!
Так самое важное, что после настроек в Тоше, наблюдается прогресс у многих деток!
Помимо душевности, конечно не мало важен физический комфорт. Самое главное это проживание в самом центре. Не надо переживать о поисках жилья. Одевать ребенка в тысячу одежек, чтобы добежать до центра. В перерывах между занятиями успеваешь приготовить кушать ребенку, накормить, да и сам поесть. Не надо носить с собой еду и думать где ее разогреть. Комфортная, большая, функциональная кухня, обеденная зона, где каждый всегда найдет себе место.
В центре практически все очень продумано для комфортной жизни как для родителей, так и для детей, даже для тех у кого есть сложности в передвижении. Для деток, которые плохо ходят в коридоре установлены поручни, Лерка у нас замечательно топала вдоль них. К стати именно там мы ходили очень много (место позволяет) и теперь Лера топает сама держась за коляску. Есть даже туалет, оборудованный поручнями. Здесь подумали о всех!.
А еще огромный плюс, здесь учитывают биологические часы каждого ребенка и если ваш малыш обязательно должен поспать днем и это будет учтено при составлении расписания!!!
Уютно, душевно, как дома!!! Честно скажу, моя семья вся была рядом, поэтому даже не захотелось ни разу за две недели домой! Устали? Да, но дискомфорта не было никакого, а я поверьте очень брезглива и капризна в этом вопросе.
А еще мамочки там все хорошие, добрые, отзывчивые, душевные!

Дорогой центр! Мы желаем вам только крепнуть, расти ветвями, цвести и все больше плодоносить! Фантазии, вдохновения и сил оставаться лучшими!
А мы приехали домой с внушительными результатами! Так что ждите нас снова!"


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение03 июн 2017, 22:07   №354  
-
0 : 1
+
из ВК: "Иметь ребенка инвалида - это проходить квест каждый день. Это бороться и решать задачки не только по реабилитациям, но и с обществом, с государством, с самим собой и даже с ребёнком. Каждый день воюешь с системой, у которой просто нет цели облегчать жизнь людям, восстанавливать инвалидов. А зачем, мы же сильная нация и не в таком выживали. Закаляют нас хорошо, чтобы всегда были готовы к худшему. Потом воюешь с собой, чтобы не озлобиться, остаться той же мягкой доброй женой, подругой, дочерью и просто человеком. Быть любящей мамой, мягкой в голосе и нежными руками, не смотря на то что периодически приходится огрызаться и даже с этим борешься. А потом борешься дома, чтобы ребенок хоть немного полежал сам, чтобы отдохнули твои руки и перекошенная спина, а ему то какое дело до твоей спины, если он хочет к маме на ручки. Лежать то уже невыносимо ему, три года лежит и скучно. Ты терпишь дикую истерику, потому что себя тоже жалко. Поплачешь, хотя слез все меньше, не выдерживаешь и снова взгружаешь на себя и делаешь с ребенком на руках хотябы то, что будет возможным сделать. И прошу не путать здорового ребенка на руках и ребенка тело которого ходит ходуном как жиле.
Хочешь открыть свое дело, чтобы хоть финансово стало немного легче и опять квест, что выбрать деньги или время в занятиях с детьми? Ведь это не просто полепить, порисовать или почитать книжку на ночь. Ребенок инвалид это включенность 24/7. Ты даже не можешь позволить спать отдельно, потому что боишься ночных приступов.
Слава Богу бумажных вопросов, справок и комиссий я не косаюсь, все эти вопросы каждодневно решает муж! Я не знаю и не представляю как мамочки с детьми инвалидами на руках еще решают и эти задачки.
И вот проходя каждый день свой квест, ты мечтаешь, чтобы хотябы комфорт был вокруг. Чтобы можно было посадить ребёнка рядом на стул, чтобы ему было удобно и он не орал и не извивался в неудобном кресле. Попить спокойно чай.
Искупать ребенка в специальном кресле для купания, чтобы наконец-то уже не ломило твою спину от удержания его на своих руках.
Иметь удобную подъемную коляску, а не стул для пыток.
Хорошую качественную ортопедическую обувь для ребенка начинающего ходить.
Выбрать открыть сбор на реабилитацию или на кресло? Цена необходимости одинаковая, выбрать тяжело. Но на реабилитацию сборы идут быстрее.
Все эти задачки решить просто нереально. Как быть, как разорваться? Бросить одно ради другого? А что в итоге, все равно тупик.

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:
МТС +7 (982) 789-46-07
НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:
Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/410012975510840
Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru

https://vk.com/malenkiegeroi?z=video-83 ... _-83278350 "

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение04 июн 2017, 20:41   №355  
-
голос
+
из ВК:"Ранее, когда еще был автомобиль Гелевская роща была любимым местом для прогулок. Ездили туда и беременной гулять и уже с новорожденными девчонками. Катались на роликах, а девчонки в колясках спали. И вот два года мы там не появлялись и сегодня наконец-то вырвались на пару часов. Какие метаморфозы произошли с парком за пару лет удивительно, как все стало ухоженным, функциональным. Дай Бог человек будет ценить это и беречь. Помню, когда еще девчонок не было там ходил парень и проводил опрос, чтобы вы хотели видеть в парке и все наши пожелания мы увидели сегодня. Но с появлением девчонок увидели один точно огромный минус - отсутствие пеленальных комнат. Это прям жирный минус. И еще туалеты для инвалидов есть по всему парку, но попасть можно только в один у центрального входа и то если найдешь бабушку с ключами и она откроет тебе. И людей прям тьма тьмущая, раньше было тише. Решение - ездить туда в будние дни. А так респект за такой ухоженный парк, главное чтобы люди берегли.
А мы начали занятия БДА, пока вводим потихоньку упражнения. Вчера Есения орала как резанная, отказывалась лежать на спине. Была у нас война. Сегодня уже повеселее, толи солнышко так действует, толи прогулка до обеда, толи мама сегодня бодрее.
А у меня душевная катастрофа назревает. Я совершенно не успеваю заниматься группой. Это ужас для меня. Я не знаю чем пожертвовать, чтобы искать новые пути для сборов, новые идеи, новых помощников. Я не могу пожертвовать занятия с девчонками, для этого было столько всего сделано, это просто бессмысленно и сборы тогда не будут иметь смысл. Не могу пожертвовать и сном, тогда я и заниматься просто с девчонками не смогу, и так ложусь в 3/4 ночи и без сбора. И дома вечный срач и муж вечно голодный. Благо он у меня сам все может сделать и не упрекнёт. И на работу ночную вышел. У меня дикий кризис этого вопроса. Хочу закрыть группу, а что дальше? Крик души, простите.
На коляску чувствую собирать будем долго. А осенью снова курс реабилитации. Замкнутый круг. Думаю к кому обратиться лично за помощью для спонсирования покупки кресла.
Чудо! Услышь меня пожалуйста!
Обещаю на днях отчитаться по поступлениям!

Спасибо всем, кто рядом! Пусть у вас все будет хорошо! "


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение04 июн 2017, 20:51   №356  
-
голос
+
Алена ВК: "Сене сегодня снова плохо. Всю ночь орала, рвотные позывы. Когда ей плохо, всё вокруг остаётся без моего внимания и дом заброшен и Лера без внимания. В голове только мысли "Шунтик работай, не подводи! Только не ты! Хватит!". Шунт это мой огромный страх. Чур тебя, уйди из жизни Есении на всегда. Уже даже начинаю думать ехать за границу за консультацией, хорошо ли нам здесь ставят шунты и есть ли хоть малейшая возможность надеяться убрать его.
Что снова беспокоит малышку и добиться ответа не могу у нее."


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 июн 2017, 19:20   №357  
-
голос
+
Алена ВК: "Спасибо большое всем за переживания.
Сегодня немного отпустило. Спала в целом хорошо. Но рвотные позывы еще есть. Пока сидим на бульоне. Наблюдаем.
Папа с Лерой уехали делать слепки для вкладышей в Слуховой аппарат и для речевого процессора. Без вкладыша РП у нас никак не держится на ушке."
https://vk.com/malenkiegeroi?z=video949 ... _-83278350

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение10 июн 2017, 20:52   №358  
-
голос
+
пост от 7 июня: "опубликован отчет по поступлению средств на покупку кресла для Есении

https://vk.com/topic-83278350_35429375

Часть средств, опубликованных в отчете, поступили на счет до открытия сбора.
Мы безмерно благодарны всем, кто остается с нами, кто регулярно интересуется нашими новостями, сопереживает за здоровье девчонок, помогает финансово.
Я прекрасно знаю, как сложно оставаться вопреки своим рутинным делам и личным проблемам. Нам очень важно видеть вас. Это не просто ждать успехов, когда они ни так очевидны и ни так быстры. Если бы мне самой знать, сколько еще впереди сборов
Спасибо Вам!!!!
Мы очень дорожим вами!"

на 07.06.2017 1,30

На Сберкарту - 29 432 руб

Анна Анатольевна Г. - 300 руб
Люция Разяповна Г. - 1000 руб "Будьте здоровы!"
Сергей Иванович К. - 150 руб
Наталья Григорьевна Т. - 300 руб
Ольга Валентиновна Л. - 400 руб "Здоровья вам"
Валентина Николаевна К. - 600 руб
Полина Александровна Л. - 100 руб "Будьте здоровы!"
Виктория Алиевна Ш. - 500 руб
Ольга Михайловна У. - 200 руб
Ольга Александровна М. - 25 руб
Дарья Вячеславовна А. - 500 руб
Анна Сергеевна А. - 500 руб "Всего вам самого доброго!"
Юлия Александровна С. - 1100 руб
Елена Александровна Л. - 500 руб
Сергей Александрович Т. - 100 руб "сестренкам шабалиным"
Надежда Сергеевна Г. - 250 руб
Анна Владимировна К. - 1000 руб
Анастасия Николаевна Б. - 300 руб
Альбина Расулевна Ш. - 500 руб "Здоровья!!"
Елена Ивановна Б. - 500 руб
Луиза Айратовна Г. - 300 руб "Сил и здоровья вам и вашим девочкам!"
Юлия Эльмаровна Ф. - 1000 руб "Аленчик, все будет хорошо!"
Андрей Владимирович Г. - 6000 руб
Светлана Ивановна П. - 100 руб
Евгения Николаевна С. - 300 руб
Алена Ивановна М. - 250 руб
Юлия Александровна Л. - 200 руб"Сенечке"
Наталья Петровна В. - 1000 руб
Екатерина Викторовна Я. - 200 руб
Надежда Сергеевна Г. - 100 руб
Ксения Юрьевна А. - 1000 руб
Ольга Павловна К. - 200 руб "с днем защиты детей от т.Оли"
Пономарева Марина - 200 руб
Андрей Сергеевич Г. - 1000 руб "у вас все получится!"
Ирина Владимировна Б. - 1000 руб
Ольга Михайловна У. - 200 руб
Ольга Витальевна П. - 150 руб
Алина Маратовна Ш. - 200 руб "Девочки выздоравливайте!"
Виктория Валентиновна Щ. - 400 руб
Светлана Анатольевна И. - 150 руб
Татьяна Владимировна Т. - 100 руб
Ирина Викторовна Ж. - 300 руб
Наталья Викторовна Щ. - 500 руб
Инкогнито - 100 руб (05/06/2017 15,01)
Татьяна Валерьевна К. - 300 руб
Инкогнито - 100 руб (05/06/2017 16,50)
Елена Ивановна Д. - 100 руб
Екатерина Владимировна М. - 1500 руб "на кресло для Есении"
Елена Александровна М. - 100 руб
Тамара Владимировна Г. - 300 руб
Инкогнито - 77 руб (06/06/2017 7,20)
Вера Николаевна С. - 200 руб
Елена Валерьевна Л. - 250 руб
Лейла Хайбуловна М. - 100 руб
Сергей Иванович К. - 200 руб
Тамара Листофоровна Е. - 1000 руб "Алена, держитесь! Желаю Вам здоровья!"
Мария Геннадьевна Г. - 230 руб
Марина Андреевна Б. - 500 руб
Мария Юрьевна П. - 200 руб
Анастасия Сергеевна Ю. - 500 руб "От маленького Мирона!"

На Запсиб - 700 руб

Инкогнито - 200 руб (20/05/2017 18.54)
Инкогнито - 500 руб (03/06/2017 13.17)

на МТС - 1350 руб

Инкогнито - 100 руб (30/05/2017 21.34)
Инкогнито - 1000 руб (31/05/2017 10,32)
Инкогнито - 100 руб (05/06/2017 16,50)
Инкогнито - 150 руб (05/06/2017 16,52)

на Pay Pal - 0 руб

На яндекс деньги - 490 руб

Перевод с банковской карты - 490 руб (29/05/217 8.48)

Итого - 31 972 руб

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение10 июн 2017, 20:54   №359  
-
голос
+
сегодня из ВК: "Снова скорая. Снова трясутся руки ноги. Снова дисфункция шунта. Опять нужна операция. Девочка моя прости меня. Ты такая сильная. Я обязательно тебе буду заплетать косички, но чуть позже.
Простите я без сил... А надо где их брать...


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение11 июн 2017, 22:45   №360  
-
голос
+
сегодня ВК: "Сделали кт гм показало резкое увеличение желудочков гм, это означает, что шунт работает не правильно. Вчера решалось оперировать ее экстренно в ОКБ или же планово в федеральном центре нейрохирургии. По анализам крови и ликвору все спокойно, глазное дно не критично. Решение оформлять квоту и планово в нейроцентр, чтобы не резать ребенка опять два раз подряд и в окб и в нейроцентре потом. Надеемся вытянем эту неделю чтобы успеть оформить квоту. Если в нашем нейроцентре не будет мест, то поедем в Новосибирск.
Рвота еще есть, похудела сильно, отпаиваем и днем и ночью регидроном. Начала хоть писить.
Ночью думали опять вызывать скорую, состояние было похоже на предкомовое как в прошлом году. Но слава Богу поела немного и открыла глаза и даже перечислила кто как из животных говорит. Мы немного успокоились.
Наше решение сейчас оперируемся у нас, чтобы спасти жизнь. А потом я буду искать заграничные клиники, консультироваться с их врачами. Наш нейроцентр конечно нахваливают, но класть каждый год под нож своего ребенка уже просто даже сознание отказывается.
Если понадобиться, то возможно сбор на кресло закроем и откроем на операцию за границей. Надеемся на вашу поддержку!
Во вторник едем в нейроцентр. Отпишимся вам. Пока сил и времени писать нет. Все уходят на Сеню. Если что дадим знать. А пока пожалуйста не теряйте.
Спасибо всем вам за поддержку, теплоту. Ваши многочисленные мысли добра дают силы нашей птичке Синичке. Я удивляюсь как такой маленький организм столько выдерживает. Все выдержим с вашей поддержкой!"


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение13 июн 2017, 23:17   №361  
-
голос
+
вчера ВК: "Дорогие мы держимся, главное Сеня держится. Она получше стала, не рвет хоть, пьем таблетки. Взгляд хоть вернулся и сознание ясное, но все тело вялое, как веревочка.
Сегодня сдали анализы платно, чтобы быстрее шел процесс с квотой. Заплатили 4500 руб. Деньги взяли из сбора :( чек приложу позже.
Простите я буду писать немного. Я сейчас хочу молчать. Много молчать. У меня маленькая "смерть", после которой я надеюсь будет перерождение. Конечно я встану и пойду дальше, я не лежу и не умираю. Но внутри все снова рухнуло. Много вопросов, а ответов никто не даст.
Я тоже готовлюсь к госпитализации с Есенией и мне надо сдавать анализы.
Спасибо вам.
Завтра на визит к нейрохирургам.
Фото с отпуска.

Сбор мы не закрываем на кресло! Все будет хорошо! И кресло нам все равно очень нужно! Пожалуйста!

Да к стати немногие оказывается понимают о каком шунте идет речь. Да есть шунты, которые ставя в сердце, но у нас шунт в головном мозге! Он спасает нашу девочку от скопления жидкости в голове! В народе это болезнь - водянка или гидроцефалия! Если ликвора в голове много (избыток) или наоборот нехватка - происходит гибель мозга. Шунт спасает, он откачивает лишнюю жидкость из головы в брюшную полость. В прошлом году у нас забила трубочка, через которую отходил ликвор в брюшную полость. Что сейчас пока не знаем, узнаем только после операции.
Пример на фото, как выглядит шунт при гидроцефалии. Гидроцефалия возникла у нас из-за сильного кровоизлияния в со во время родов. Надеюсь теперь многим стало проще понимать, почему так все серьезно. Это будет 6 операция на головном мозге."


Вложения:
a9iHATmMak8.jpg
a9iHATmMak8.jpg время: 13.06.2017 23:17, размер: 7.4 Кб | Просмотров: 3706.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение13 июн 2017, 23:18   №362  
-
0 : 2
+
сегодня ВК: "Есения сейчас на операции. Решили рискнуть и сделать иной способ без шунта. Пожалуйста держите кулачки, чтобы все получилось навсегда и мы слезли с ШУНТА! Очень верю! Очень очень.
Нас экстренно госпитализировали, ждать квоты уже не было времени. Мы слаба богу в нейроцентре. Нас взяли без квоты."

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение13 июн 2017, 23:47   №363  
-
0 : 3
+
Алена ВК: "Моя девочка со мной. Дождалась я, а она меня.
Ругалась и возмущалась, когда везли ее из реанимации. И требовала одно "Ам, ам, ам".
Только держа маму за ручку можно уснуть спокойно. Теперь нам обеим ни так страшно.
Спасибо вам всем огромное! Спасибо за поддержку и мыслеформы!
Теперь мы очень верим, что это новый отсчет жизни без шунта!

Доброй теперь ночи нам и вам всем! "


Вложения:


За это сообщение автора бриллиант поблагодарил: KaTara
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение14 июн 2017, 23:47   №364  
-
голос
+
новости за сегодня: "Очень тяжелый день сегодня, начался с 5 утра. :( Есения тяжела. Спит и спит, плохо реагирует. Еда и вода не усваивается, рвёт.
Она и я вместе с ней просто истощены.
Нейрохирурги придут после операций и будут решать как быть нам. Возможно еще одна операция и все таки запустят шунт. :(

Сейчас лежим под капельницей."

"Не потянули мы без шунта.
Реанимация снова. И возможно сразу операция.

Хочется кричать.

Вы самые счастливые, если ваши любимые и родные живы и здоровы!"

"Не хочу ничего писать. Но знаю, что вы переживаете и ждете.
Дикая усталость во всем теле не от физических нагрузок, а от стресса. А какого нашей девочке.
В общем почему у нас так часты сбои шунта. Чей-то организм принимает инородные тела, а чьи-то нет. Вот мы в числе вторых. Как жить с этим дальше я не знаю. Я очень прошу Сеню "прими его как часть себя".
Попробовали без шунта, сделав анатомическое отверстие. Но увы, организм так привык к работе шунта, что сам уже не справляется.
Ей сегодня было все хуже и хуже. Я смотрела как она увядает. Поставили капельницу, но почему-то под ней она совсем перестала реагировать на телесное воздействие. Глаза уже не открывала. Все нейрохирурги сегодня были на тяжелой операции весь день.
С педиатром решили, что ждать смысла нет уже. И ее забрали в реанимацию.
В общем шунт вернули.
Причина в этот раз ухудшения - на катетер налипли сосудистые сплетения, которые мешали оттоку ликвора. Жду свою птичку снова из реанимации.

В голове пусто. Так тяжело, когда от тебя ничего не зависит, ты не в силах изменить ничего. Просто страшно даже далеко уезжать. Поэтому поездки за границу на реабилитации стали большой психологической проблемой для меня.

Как же ценно просто быть здоровым. Весь мир у твоих ног.
После всего этого мне опять нужен отпуск.

А у вас там, на свободе, прекрасная погодка!"


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение17 июн 2017, 21:04   №365  
-
голос
+
вчерашний пост ВК: "Доброго дня, дорогая группа!

Еще раз спасибо за огромную поддержку!
Тяжелые деньки конечно дались. Ни мыслей, ни слов, ни желания с кем либо говорить. Спала на ходу. Сеня вчера ни ночью ни днем толком не спала. Ругалась, кричала, дралась руками. Вчера она была в полу сне. У нее сильное обезвоживание. Отпаивала ее и днем и ночью. Начала хоть усваивать еду, а то все выходило назад.
Вчера на ночь поставили клизму и ей после нее стало на много легче, смогли лечь на любимый живот и наконец-то поспали нормально. Я уснула раньше, ее не дождалась. :)
Сегодня наконец-то открыла глаза. Бегают конечно, но уж очень затяжной период был обезвоживания и наркоза.
Заменили клапан шунта на другой, на который меньше налипает. Надеемся, продержимся на мноооого дольше с ним.

Столько мыслей в голове за эти дни посетили мою голову. Это очень тяжело. Толи я эгоистка и думаю только о себе, толи мазохистка. Но она ведь при всем этом борется, она ведь не хочет уходить. Какая она у нас сильная. Я очень верю, что когда-нибудь настанет светлая полоса и сны многих людей, в которых Сеня и Лера бегают на своих ножках, сбудутся.

А пока мы наконец-то уснули днем и я нашла время и силы написать.
Извините кому не отвечала. Думаю вы все понимаете. Ваша поддержка бесценна!"

"Пока мы тут боролись, за окном то жизнь полным ходом идет, бурлит, спешит.
Вот и Лерочка наша идет, спешит ходить.
Разбавим ленту. Добавим умничку и трудяжку Леру. https://vk.com/malenkiegeroi?z=video949 ... _-83278350"


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение18 июн 2017, 20:59   №366  
-
голос
+
ВК :" Мы дома.
Удивительно как же быстро детки способны восстанавливаться.
Знаете, вы извините, но сильнее, чем наша Есения я еще не встречала человека.
Вот она только утекала из моих рук, а сегодня уже орет громче моего и сидит лопает кашу.
Глазки наконец-то ясные.
Спасибо за всё! Спасибо, что мы все дома!

Помогите пожалуйста этой сильной девочке жить в комфорте! Помогите нам приобрести специальное кресло для дома!

РЕКВИЗИТЫ

САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)

Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/410012975510840

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru"


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение20 июн 2017, 21:54   №367  
-
голос
+
из ВК " Обновился отчет о поступлении средств на покупку домашнего кресла для Есении

https://vk.com/topic-83278350_35429375

Я многого не могу вам показать, а так бы хотелось. Я бы так хотела вам показать такие важные мелочи для нас. Какая безмерно сильная наша девочка, какая она умница и как много она умеет, но не может показать всем. Только мы мама, папа и сестричка видим как много жизни в этом хрупком измученном 7 операциями теле.
Нам так важно знать и чувствовать вашу поддержку. Сборы на реабилитации для ДЦПшек, это так не просто. Это не единожды, как на операции, после которых результат виден и ты счастлив, что причастен к спасению. Это ни раз ни два, это много много раз в течение жизни.
А сейчас и вовсе сбор на кресло, вроде кто-то подумает "Ой кресло, подождет!" , к сожалению технические средства реабилитации также очень важны как и сами реабилитации. Просто часто стоит выбор или то или то. Конечно родители отдают все средства на лечения в надежде поднять ребенка за 2-3-4 года, но увы не все так быстро, могут уйти 10- летия. А ребенку нужно жить...

Пусть мир улыбается каждому, кто помогает нашим девочкам!!!!"

"на 20.06.2017 1,30

На Сберкарту - 65 764,84 руб

Наталья Юрьевна Н. - 300 руб "Для девочек"
Светлана Анатольевна И. - 150 руб
Инга Олеговна М. - 150 руб
Анна Ивановна П. - 250 руб
Ольга Николаевна М. - 500 руб
Наталия Александровна Л. - 50 руб
Татьяна Сергеевна Я. - 200 руб
Татьяна Александровна Л. - 2000 руб
Светлана Ивановна П. - 40 руб
Светлана Анатольевна И. - 110 руб
Екатерина Викторовна Я. - 250 руб
Наталья Геннадьевна Б. - 102,38 руб
Татьяна Александровна Л. - 5000 руб
Ксения Павловна М. - 200 руб "Пусть малышки выздоравливают!"
Мария Сергеевна И. - 54 руб
Анна Сергеевна А. - 417, 46 руб "Всего вам самого доброго!"
Ирина Харисовна В. - 75 руб "Марафонволшебниковтюмень"
Пономарева Марина - 520 руб
Наталья Петрова В. - 1000 руб
Анастасия Николаевна К. - 500 руб "сил вам и здоровья синичке"
Екатерина Петровна М. - 500 руб
Ольга Юрьевна Л. - 500 руб "На лечение девочкам"
Олеся Владимировна С. - 3000 руб "Дай Бог вам и девочкам вашим здоровья"
Екатерина Александровна Л. - 140 руб
Елена Сергеевна М. - 200 руб "Все будет хорошо"
Людмила Владимировна Л. - 500 руб "Помоги вам Бог!"
Павел Рафаильевич М. - 500 руб
Светлана Ивановна П. - 100 руб
Инкогнито - 300 руб (12/06/2017 07.14)
Инкогнито - 100 руб (12/06/2017 07,23)
Лилияна Викторовна С. - 200 руб
Светлана Анатольевна И. - 100 руб
Екатерина Викторовна Я. - 250 руб
Пономарева Марина - 200 руб
Ольга Николаевна Г. - 300 руб
Мария Анатольевна Ш. - 4100 руб "От ФК Сергея Лазарева.Здоровья!!"
Сергей Иванович К. - 200 руб
Лина Васильевна П. - 1000 руб "Здоровья малышкам!!!"
Валентина Николаевна К. - 2000 руб
Эльвира Магсумовна Ф. - 500 руб "Держитесь девочки!"
Наталья Валерьевна Ш. - 100 руб
Александр Александрович Ш. - 250 руб
Лилияна Викторовна С. - 500 руб
Александра Юрьевна Р. - 200 руб
Светлана Ивановна П. - 100 руб
Татьяна Сергеевна Я. - 50 руб
Ольга Николаевна Г. - 100 руб
Людмила Владимировна Д. - 100 руб
Светлана Анатольевна И. - 200 руб
Елена Васильевна П. - 200 руб
Павел Рафаильевич М. - 100 руб
Ольга Павловна К. - 100 руб
Екатерина Викторовна Я. - 100 руб
Людмила Николаевна Д. - 50 руб
Люция Разяповпа Г. - 1000 руб "МЫ С ВАМИ!!"
Анна Сергеевна А. - 50 руб "Всего вам самого доброго!"
Наталья Петровна В. - 1000 руб
Наталья Петровна В. - 1000 руб
Евгения Викторовна Б. - 500 руб
Екатерина Александровна З. - 2000 руб
Елена Анатольевна Т. - 3000 руб "Сил Вам и здоровья крепкого!"
Лилия Александровна Щ. - 1000 руб
Екатерина Георгиевна С. - 1000 руб "Здоровья малышке!"
Екатерина Георгиевна С. - 1000 руб "Не малышке, а малышкам!Дай вам Бог!"
Юлия Владимировна В. - 100 руб
Светлана Ивановна П. - 320 руб
Инкогнито - 158 руб (19/07/2017 14,07 МСК)
Ольга Михайловна У. - 200 руб
Лариса Сергеевна Г. - 300 руб
Екатерина Петровна М. - 650 руб
Жанна Витальевна С. - 350 руб "для Сенечки-Синички"
Альбина Маратовна Г. - 500 руб
Татьяна Сергеевна Я. - 200 руб
Надежда Владимировна Б. - 200 руб
Наталья Викторовна В. - 320 руб
Ирина Валерьевна В. - 200 руб
Антон Михайлович Ч. - 100 руб
Екатерина Сергеевна А. - 200 руб
Анна Сергеевна А. - 158 руб "здоровья вашей семье))!
Лилияна Викторовна С. - 300 руб
Елена Эдуардовна К. - 200 руб
Светлана Тимофеевна Г. - 300 руб
Елизавета Дмитриевна Е. - 250 руб
Наталья Алексеевна Б. - 500 руб
Максим Николаевич Л. - 400 руб
Александра Андреевна К. - 1000 руб
Екатерина Викторовна Я. - 200 руб
Светлана Анатольевна И. - 200 руб
Галина Степановна Д. - 200 руб
Надежда Григорьевна М. - 15 000 руб "От семьи Тертеевых"
5213****5222 - 1000 руб
Елена Васильевна П. - 300 руб
Надежда Григорьевна М. - 1000 руб
Виктория Алиевна Ш. - 400 руб
Евгений Александрович К. - 300 руб


На Запсиб - 4 500 руб

Инкогнито - 500 руб (07/06/2017 10,55)
Инкогнито - 300 руб (15/06/2017 17,25)
Инкогнито - 200 руб (16/06/2017 11,13)
Инкогнито - 3500 руб (18/06/2017 20,03)

на МТС - 4050 руб

Инкогнито - 100 руб (07/06/2017 9.44)
Инкогнито - 250 руб (07/06/2017 11.14)
Инкогнито - 50 руб (07/06/2017 17.30)
Инкогнито - 72 руб (09/06/2017 13,30)
Инкогнито - 100 руб (09/06/2017 19,12)
Инкогнито - 170 руб (10/06/2017 14.05)
Инкогнито - 400 руб (11/06/2017 18,32)
Инкогнито - 500 руб (12/06/2017 12.51)
Инкогнито - 50 руб (12/06/2017 18.14)
Инкогнито - 1000 руб (13/06/2017 8,35)
Инкогнито - 150 руб (13/06/2017 18.19)
Инкогнито - 200 руб (14/06/2017 14,59)
Инкогнито - 50 руб (16/06/2017 10,20)
Инкогнито - 50 руб (16/06/2017 11,39)
Инкогнито - 100 руб (16/06/2017 11,48)
Инкогнито - 100 руб (16/06/2017 11,56)
Инкогнито - 200 руб (19/06/2017 17,42)
Инкогнито - 300 руб (19/06/2017 17,46)
Инкогнито - 158 руб (19/06/2017 21,11)
Инкогнито - 50 руб (19/06/2017 21.31)

на Pay Pal - 0 руб
На яндекс деньги - 1 194 руб

Перевод с банковской карты - 294 руб (07.06.2017 в 18:52)
Перевод от 410012782840432 - 300 руб (12.06.2017 в 23:18)
Перевод от 410011044467039 - 200 руб (16.06.2017 в 13:50)
Пополнение с банковской карты - 400 руб (19.06.2017 в 08:35)

Итого - 75 508,84 руб

При госпитализации Есении на операции из средств сбора было взято 4500 руб на анализы.
Итого - 71 008,84 руб

ВСЕГО СОБРАНО - 102 980,84 рублей

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение13 июл 2017, 22:56   №368  
-
0 : 2
+
Я в отпуске.новости копировать с телефона не умею...
Пришла написать что сбор на специальное кресло для Есении сегодня закрыт *Mauridia* необходимую сумму собрали. Ура!!!!
Кому интресно в группе ВК есть недавний видоесюжет про девочек
Спасибо ВСЕМ *rom*


За это сообщение автора бриллиант поблагодарил: Юнатка
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 сен 2017, 14:33   №369  
-
0 : 2
+
из ВК: "Здравствуйте, дорогая группа!

Пришла осень, для меня она всегда была как начало чего-то нового. Любим, мечтаем и идем к своим целям! Но помним, что дорожим каждым днем!

Мы готовимся к предстоящим поездкам. Надо купить билеты в Екб, пока руки не дошли. Я все пытаюсь заполнить анкету для BDA курса и стопку заявлений в БФ для оплаты курса реабилитации Леры в Тоше. Очень тяжело даются мне теперь посиделки ночами, угробила я свой организм за 2 последних года. каждый день как в тумане, энергии нет совсем уже год, голова не работает, устала сама от такого состояния. но надо идти вперед, лежать некогда. Занимаемся каждый день, но к сожалению не все успеваем. Очень много времени уходит на приготовление еды, теперь то мы не едим "бурду" перемолотую )))) Девчонки стали очень разборчивы в еде. Сеня тоже не все будет есть, очень разборчива стала. Видимо и на это повлияли занятия BDA. Еще надо учитывать в приготовлении особенности нашей диеты, теперь и мы с папой практически на этой же диете, потому что готовить девчонкам и себе отдельно очень трудо и время затратно ) На видео Лерочка очень вкусно уплетает щи с щавелем! Инночка!!! Спасибо за щавель и другие вкусные и полезные гостинцы!!!
Еще Лерочка летом просилась на улицу, да и как пропустить такие драгоценные мгновения! Ей очень нравится контакт с другими детьми, чаще тянется к тем,что поменьше, они такие же не расторопные как и она ))) и говорят так же )))

Сенька баловница у нас. Трендит на своем инопланетном постоянно. Балуется, хулиганит по своему. Я так счастлива, что они у нас есть, что они такие сильные и дают мне пример силы, стойкого характера и желания идти к цели! Да Лера уже начала немного ходить за одну ручку! Гулять уже стали ходить с одной Сениной коляской, Лера почти всю прогулку на ногах, если и уставала, садилась на подножку у Сени. Очень любит лестницу, пройти мимо лестницы и не подняться по ней - крик на всю улицу.

Через 2 дня у Леры комиссия ПМПК, вообще и Сеню тоже записали, но мы будем отказываться. Есении пока нет необходимости идти в сад, а тестировать ребенка без надобности мы с папой не дадим. Мы и так знаем, что наша девочка очень умная, а то что мы не подходим под стандарты... в лес эти стандарты!!!! Для Леры нам только, чтобы попасть в сад.

До закрытия первого этапа сбора на курс BDA нам остается собрать 25 177 рублей!!!! У нас непредвиденно увеличились расходы в размере 198 евро. Организаторы курсы и реабилитологи предложили специальный гель для занятий, с применением которого ускоряется эффект от занятий. Для одного ребенка необходимо 6 банок на курс, но мы пока берем 6 на двоих Очень накладно выходит, 1 банка стоит 33 евро. Вот такие непредвиденные расходы.

Мы благодарим ВСЕХ, кто остается с нами!!!!! *give_h* Мы вас очень ценим!!!!! Мы благодарим за любую вашу помощь!!!! Спасибо, что продолжаете информировать о нас путем репостов. Спасибо за верность, веру и любовь к нашим девчонкам!!! Спасибо за поддержку нас, родителей!!!
Добра вам, любви и будьте здоровы!!!!

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Альфа-Банк карта - 4083 9720 5400 1120

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/4100129755...

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru"
https://vk.com/malenkiegeroi?z=video949 ... _-83278350


За это сообщение автора бриллиант поблагодарили: 2 Макитра, Юнатка
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение07 сен 2017, 19:12   №370  
-
0 : 1
+
из ВК: "Комиссия ПМПК

Ну вот свершилось то из-за чего я сегодня выносила все утро мозг своим домашним. Комиссия ПМПК навестили нас с Лерой. Да, комиссию мы вызывали на дом. Дома как говорится и стены помогают.
Пришли три женщины, две очень приятные, улыбчивые, приветливые , одна трогая тоном т взглядом, видимо главная среди них.
Спросили для чего нам комиссия, чего хотим. Выяснили, что нам для садика Лере. Сели все на пол в комнате, попросили жать материалы. Мы достали кубик с формами, цвета. Лера от такого количества людей растерялась, стала немного неуверенная. Делала задание правильно, но на меня с вопросом "Мама, правильно?" поглядывала. Дали ей три фигуры и одну пластину с формами, надо было правильно по фигурам в дырочки распределить. Я говорю "у нас Лера сама может из всей кучи выбрать правильные фигуры" , но они ей значительно упростили. Она конечно собрала. Разложила предметы по цветам. Продемонстрировала свою речь. И когда они уточнили, когда нам установили КИ. На ответ, что в январе 2017, они были очень удивлены." Это, что вам только в январе поставили, а вы уже столько знаете, говорите и ориентируетесь на слух?" Мы "Да! Мы еще до КИ буквы все знали!"
Отметили, что по дому у нас подписаны предметы. Спросили "Вы наверно в Надежду нашу ходите заниматься?. Я отвечаю "Нет, ни разу!" Мы все сами, с поддержкой американской методики, а теперь еще и центра "Тоша и Ко"
Встал вопрос куда Леру по специфике направить в сад для ДЦПшек или для слабослышащих. Мы сказали нам для ДЦП. Но к сожалению решение за комиссией.

Спросили в конце "А кто вам давала советы куда и как заниматься? Какие реабилитации выбирать. Как вы достигли таких хороших результатов?" Ответ меня немного ввел в ступор, никогда не слышала такой формулировки вопроса. Весь этот путь я как ёжик в тумане, все прокладывала на ощупь. Только я, моя интуиция, материнские чутье, путь к Доманам, которые заложили фундамент.

Спросили, не приходили ли мы уже на комиссию, что знакомо мое лицо. А я "Мы работали с вами вместе, в департаменте образования и науки ТО", там вы меня и видели. Вот так бывает, теперь вы пришли ко мне, тестировать моих детей на пригодность в сад. Так что ходим мы все под одним небом.

В итоге всего я поняла тестировали не Леру, а меня. Все наши труды, слезы, отчаяния, бессонные ночи, потерянное здоровье.
Но черт как же приятно, когда спрашивают "Как вы достигли такого результата?!"
Как? Как? Да лучше вам не знать!"


Вложения:


За это сообщение автора бриллиант поблагодарили: 5 michelka, Оксана М., Макитра, Шерше ля фам, Юнатка
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение16 окт 2017, 09:04   №371  
-
0 : 2
+
новости от 19 сентября: "Мы собрали на курс BDA!!!! Купили билеты и забронировали жилье!!!!
Спасибо вам дорогие добрые сердца!!! Неравнодушные люди, знакомые, приятели, одноклассники, однокурсники, коллеги!!! Мы благодарим вас за вашу поддержку и руку помощи!!! Пусть вам вернется все то, что желаете вы нам!!!! Главное будьте здоровы вы и ваши близкие!!!
Сбор у нас продолжается на двух недельный курс реабилитации слуха и речи в центре "Тоша&Co" г.Фрязино."

новости от30 сентября: "Здравствуйте!
Сегодня у нас уже второй день на визите у специалистов BDA. Вчера с Яшей прослушали лекцию, а сегодня с утра тестировали Сеню. Сравнивали ее нынешнее состояние структуры тела с предыдущим.
Функционально я конечно и сама видела изменения (стали есть твёрдую пищу, жевать, стали лучше держать голову, больше выпрямляем спину, в положении сидя на много лучше стало, речь развивается, опора на ноги появилась). Но по структуре тела изменений сильно не увидела. Единственное, что по весу стала ощущать, что тело прям взбитее стало. Но сегодня Владимир показал нам фотографии Сени 6 месяцев назад и тут то прям изменения стали явными. У нас появляется структура, появляется рельеф, появились скулы, ребра обрастают тканью, попа стала побольше, спина обрастает мышцами. Тело уже чуть манёвреннее, не такое желейное как было. Владимир очень нас похвалил, поаплодировал, сказал "Браво! Родители! Вы сделали колоссальную работу!" Учитывая, что мы еще перенесли 2 операции. В общем лично я очень очень довольна! И Собой и результатами и Конечно Сенечкой! Побеждать все таки приятнее, чем просто участие! Понимаешь, что все не напрасно! Можно двигаться и рушить стены дальше!
Вечером уже с Сеней идем обратно на назначение программы. А пока все домашние спят и отдыхают нашла время вам отписаться.
Завтра будет очень плотный график. Завтра и Сеня на программу и Лера на тестирование + программа.
А эти дни Лера с бабушкой. Екатеринбург погодой не балует, а Лере так хочется на качели, которых полон двор, где мы живем.

Хороших выходных, Волшебники! Благодарим за всё!"


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение16 окт 2017, 09:11   №372  
-
голос
+
новости от 3 октября: "Здравствуйте, дорогая группа!
Вчера мы вернулись из Екатеринбурга со второго курса методики BDA. Я очень довольна поездкой. Было результативно и продуктивно.
Мы очень устали, задерживались допоздна, особенно в третий день.
Про результаты Есении я вам уже рассказывала, то с Валерией не все так явно было. Для того чтобы увидеть изменения нужно было посмотреть фото 6 месяцев назад. И оказывается и у Леры значительные изменения в структуре тела. Если раньше она двигалась всем корпусом и позвоночник был как палка, то сейчас появилось движение в нижней части позвоночника, появилась волна. Это означает, что позвоночник удлинился, раскрылся. Намного лучше дело с тазом, он тоже раздвинулся, появилась большая площадь для сидения, улучшилась ходьба. Раскрылись отдельные участки в структуре тела, которые теперь надо заполнять соединительными тканями.
Для каждой сестренки расписали по 10-11 упражнений, все упражнения новые и по своему выполнению сложные. Теперь надо отрабатывать практически все заново, упражнения значительно отличаются от тех, что мы выполняли.
Спасибо большое вам всем за возможность попасть на этот курс!!!!
На фото 6 баночек геля, из-за которых была увеличена сумма к сбору на 14 000 рублей."


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение16 окт 2017, 09:18   №373  
-
голос
+
новости от 8 октября: "Здравствуйте, дорогая группа!
Вы прекрасно понимаете, что сумма сбора еще очень большая и мы не успеваем конечно ее закрыть к отмеченной дате. В понедельник будем переносить дату. Пока совершенно не знаю на какое переносить, откладывать далеко совершенно не хочется и так прошло уже 6 месяцев с последней поездки. Хотелось бы конечно и чаще ездить для больших успехов, но пока финансово совсем никак. Поэтому надо хоть раз в 6 месяцев.
Лере же дали направление в сад для ДЦПшек. Уже дали место в детском саду. Но пойти конечно пока не можем, надо мед карту заполнить. Опять по кругу врачи и анализы. Боже, когда уже закончатся круги хождений по врачам. Скоро уже надо проходить все заново для переосвидетельствования инвалидности. Когда тут заниматься реабилитацией и сбором.
Мы решили пока поводить Леру в сад и посмотреть не будет ли это нарушать режим для семьи и высасывать наши силы. Водить в садик на пол дня и присутствовать там мы будем с Яшей по очереди. Тот кто будет оставаться дома, будет заниматься в это время с Сеней. Работать Яша будет тогда в ночь выходить, а я вечером заниматься с Лерой буду.
Если садик будет высасывать силы и вредить занятиям. То мы выберем в приоритет занятия по BDA дома.
Вот такие вот дела.
Спасибо вам всем!"


Вложения:


За это сообщение автора бриллиант поблагодарил: ремез
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение16 окт 2017, 09:22   №374  
-
0 : 1
+
вчерашние новости: "Наши новые победы в речи.
"Мама, ля-ля-ля", что означает "Мама, включи песенки".

Срочный сбор до 3 ноября 2017
На реабилитацию слуха и речи

Группа Сестрёнок Шабалиных в ВК https://vk.com/malenkiegeroi
История девочек https://vk.com/topic-83278350_3095101...
страничка в Инстаграме @malenkiegeroi
Группа в Однокласниках: https://ok.ru/group/57458296750125
Реквизиты https://vk.com/topic-83278350_3155796...
Отчеты о поступлениях https://vk.com/topic-83278350_3576797...
Новости сестренок можно найти по хештегам #МаленькиеГерои или #СестрёнкиШабалины

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Альфа-Банк карта - 4083 9720 5400 1120

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/4100129755...

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru"


видео https://vk.com/malenkiegeroi?z=video-83 ... _-83278350

Показать сообщения за:
Поле сортировки:  
Найти:
Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 15 из 17  [ Сообщений: 415 ] • Оценка темы: Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 . 

10 дек 2024, 23:21  -10 °C  




Для мобильных


DETKINO.RU

Рекламодателям  Контакты МирДеткино