Расщелины лица

Хочу найти родителей, у которых детишки родились с расщелинами, узнать как ухаживали за такими детками, как проводили лечение, особенности послеоперационного периода и прочее.

Да... Видимо, редкость такие дефекты.

а вы обращались в клинику за помощью??
вот нашла в инете подобный центр
http://dommedika.com/stomatologia/87.html

Конечно обращались. Сразу, как получили свидетельства о рождении, отправились к педиатру (еще месяца деткам не было), выпрашивала направления то к хирургам, то к генетику, сами врачи никуда нас направлять и не думали. Вот уже 9 месяцев ходим по специалистам, собираем бумаги, педиатр - "вот уже скоро, вот уже скоро..." Только сейчас стал решаться вопрос с операциями, одну дочку направляют в Нижневартовск, т.к. у нее меньше выраженность дефектов, небольшая коррекция требуется, а второй выдали направление в Москву в ФГБУ "Российская детская клиническая больница", выдали направление, но очередность и сроки лечения еще неизвестны... Какая тягомотина!!! Знала бы раньше, давно бы съездила на платное лечение. Документы наши туда-сюда по больницам - департаментам гоняют, то шрифт не тот врач использовала (я вообще в шоке!!), то курьер по ошибке документы не туда увозит, короче слов нет! Бесплатная медицина - это геморрой невероятный! Думала решить эти проблемы пока малышки были маленькие, до полугода, пока лежали кулёчками в кроватях. На сайтах пишется что оперируют расщелины в 3-6 месяцев. Ждала с нетерпением исполнения трех месяцев, думала, поедем! Потом ждала полгодика, ну точно поедем!.. Потом устала ждать. А сейчас зубы лезут, девчата ходить начинают, после операции нужно будет за каждым шагом следить, не допуская травмирования швов ни в коем случае. Не представляю как уследить за этим. Уже 10 месяцев почти живу с этими мыслями и проблемами, ни на минуту не забывая о них, не прощая себе того, что не сделала то, что могла и должна была сделать, но не сделала из-за неведения... Генетик сказала, что к ней за год несколько детишек с такими проблемами обращаются, но, видимо, их родители не общаются на Форуме Деткино...

Maska
Недавно у Малышевой слышала о спец. клинике вроде Екатеринбургской.
Может к ним попробовать?
Почему не поехали?

Екатеринбургский центр Бонум специализируется на подобных операциях, я связывалась с ним, сказали, что нужно после года оперироваться, хотя на сайте другой возраст указан, сказали: расщелина у вас небольшая, особых проблем с кормлениями не должно быть (у других детишек на пол-лица бывает), приезжайте после года. Вот и не поехали, к тому же все время надеялись, что вот уже все обследования прошли, будем оформлять документы на операцию, бац! - "сходите-ка еще к этому специалисту", бац! "съездите-ка в Нижневартовск к хирургу", бац! "принесите-ка выписку из истории болезни"... И так несколько раз, причем сами специалисты толком не знали, что и как оформляется, гоняли зазря только. Вот и откладывалось постоянно. Направляют в Москву, т.к. с Бонумом не заключен договор у нашего департамента здравоохранения, а с Москвой заключен. Я не знаю где лучше оперируют, и наверно это нереально - узнать, много врачей, много субъективных мнений. А бояться буду в любом случае, где бы ни оперировались. Я даже в Израиль звонила, такие цены мне назвали, что отложила этот вариант на самый крайний случай.

Maska
так когда вам ехать?

С младшей 30 августа назначили в Нижневартовске операцию, а со старшей - не знаю! Проверяю ежедневно на сайте департамента нашу очередность. Пока там значится "Талон отправлен на рассмотрение в ФГБУ «Российская детская клиническая больница"...

Maska
сил вам и терпения. когда с Вартовска вернетесь, расскажите как у младшей прошла операция. очень переживаю за вас

Вернулись с Нижневартовска, удалили ушные довески и фиброму слизистой щеки, пробыли там 8 дней, измучились, ребенок постоянно на руках был, на кровати не оставишь - упадет, на пол не посадишь - грязно, а детских кроватей с высокими бортами у них нет Все хорошо, шрам возле ушка заживает. Теперь буду решать вопрос со старшей девочкой. В ФГБУ «Российская детская клиническая больница» нам отказали в ВМП "по причине отсутствия показаний для ВМП" Без комментариев... Значит буду оперировать дочь в ЦНИИС ЧЛХ, наверно за свой счет, на этот год квоты выбраны, на следующий год уже 70 открытых квот, ждать больше не хочу. В ноябре у мужа отпуск, на это время постараюсь договориться с клиникой и поехать с Настюшкой в Москву на операцию, а папа останется с остальными малышами. Сейчас снова предстоит побегать.

Maska
Дочке скорейшего восстановления после операции и скорейшего разрешения вопроса о операции второй дочурки.А вам сил и выдержки,главное не отчаиваться и верить в лучшее.

Вы же в детской окружной лежали? Если так, то оч. странно, у меня кума там в офтальмологии лежала (2 года назад) и я в лор отделении (3 месяца назад) кроватки детские были, у нас в отделении, кажется 2 точно стояло.

Пусть все будет у зайки хорошо Скорейшего ей выздоровления

Интересно, а если чеки собирать, никак денег не вернуть?


А у вас их не двое??? Вас там много? Папа герой

Спасибо!

В департаменте здравоохранения ответили, что компенсацию лечения не производят.