Тугоухость, снижение слуха

Сегодня дождалась ответной реакции от поликлиники. Пригласила меня заведующая завтра для решения моего вопроса. Заинтересовалась вызовом из ЛОР НИИ СПб. Надеюсь, как минимум на Нижневартовск, там дальше по решению в Питер. Сказала ей все, что думаю о ее подчиненных, о их отношении к ребенку, каждого по фамилии перечислила.
Еще хочу сказать спасибо своему другу, подружке, которая консультирует меня как юрист. Как она мне сказала "Без бумажки ты какашка, а с бумажкой ЧЕЛОВЕК". Теперь все в письменном виде. Карточка, чудом оказалась у меня на руках. Заведующую я предупредила, что карточку отдавать не намереваюсь. Она по этому поводу напряглась, сказала, что им голову отвернут, если узнают, что карточка у меня на руках. Позже решила для себя, что отдам только в том случае, если на каждой копии из медкарты будет проставлена дата, подпись, сверка копии с оригиналом, печать.
В общем видимо еще что-то действует на наших "чинуш".

Mandarinka
А почему карту на руки боятся выдавать? Мне в поликлинике дают на руки, к примеру, если едем в отпуск. Пишу заявление, указываю, куда выезжаем - и все, никаких проблем.
Вы молодец, что бьете тревогу. Обязательно добейтесь лечения в Питере, ЛОР НИИ конечно, одно из лучших учреждение в нашей стране в своей сфере. Мне вот в детстве недолечили одно ухо, слух почти пропал, приятного мало

В поликлиниках нашего города, на счет округа не знаю точно, есть внутреннее распоряжение о том, что карточки являются собственностью поликлиники.
Результат вчерашнего похода. Написала заявление на имя главного врача поликлиники для того, чтобы мне помогли выделить квоту на бесплатное обследование и лечение в Питере. Написала причины, почему я самостоятельно договаривалась с ними. Указала лечение гентамицином в 7мес, то, что нас не проконтролировали в поликлинике после выписки. Что устно отказали в поликлинике дать направление на обследование в Нижневартовске. Бумага пошла в ход. Сказали, что будут собирать комиссию, для решения о выделении квоты. Ждать только этого решения около месяца надо.
По поводу карточки. Я вчера откопировала 200стр карточки, включая все анализы. Пришла в канцелярию и попросила заверить мне каждый лист карточки с подписью, датой, печатью, с оригиналом сверена. Видимо не захотели они 200 страниц штамповать, попросили написать заявление на главврача и отдали мне оригинал, а копию оставили себе.
Сейчас я тщательно контролирую состояние Иришки, чтобы не ухудшилось до Питера. Вчера опять поднялась темп.39 Дежурный врач хрипов не услышал, все чисто. Порекомендовала мне контроль у ЛОРа. Сегодня пойду СОКБ в ЛОР отделение.

Я, наверное, все это пишу для тех, кто сталкивается с подобным отношением врачей к ребенку. Что можно сделать, чтобы успеть спасти своего ребенка и дать ему счастливое здоровое будущее. Надеюсь, что я успею это сделать.

Сходила к ЛОРу и.о. завотделением. Он усомнился в поставленном диагнозе. Как говорится сколько врачей не спроси, все свое видят. Однозначно рекомендовал полное обследование. То лечение, которое рекомендовано, отменил, в связи с тем, что если не помогло за месяц, то и смысла в нем не видит. Связался с заведующей по сурдологии, на понедельник к ней отправил.

Машенька, прочитала тут все! Я желаю тебе больших жизненных сил, веры и надежды в лучшее! Ты настойчивая, у тебя все получится! Иришечке - поправиться, она еще маленькая, все выправится!

Рассказывать какое отношение у врачей нашей поликлиники долго и противно. Гнать их бессмысленно, на их место придут скорее всего такие же. Видимо остается только "пинать". Как я и думала, про Питер они даже и не разговаривают. Предстоит КСВП под наркозом в конце апреля.

Что это такое?

Если грубо, то смотрят состояние внутреннего уха, посылая вызыв в мозг, смотрят чтобы реакция ответная шла. Если все в порядке, то полностью исключают нейросенсорную тугоухость. Говорит о том, что слуховой нерв не поврежден. Проводят в состоянии сна, но моя козявочка решила неспать 4 апреля, поэтому записать не получилось. Пройдя этот тест, врачи будут дальше принимать решение.

Mandarinka
Поняла, о чем речь Не стоит бояться наркоза, многие исследования приходится деткам делать в медикаментозном сне, мы МРТ под внутривенным наркозом проходили - ничего страшного Зато будет уточнён диагноз, следовательно, и лечение более адекватное будут подбирать.

Neo86, спасибо, стараюсь о всякой ерунде не думать, для этого нашла себе занятие, шью дочке платюшко на д.р. А сыну на спектакль наряд деда из "репки" ))))))

Все будет хорошо ))))

Ой, какая для меня еще животрепещущая тема... всего вам наилучшего!

Я когда сынулька до 2х месяцев на звуки не реагировал - чуть с ума не сошла.
И вдобавок у нас гентамицин был.
Была у заведующей нашим центром - очень понавилась. Она нам несколько раз тест отоаккустический переделывала.
ТТТ все хорошо у нас. Я тогда просто глазам не верила
Перекопала инет весь. Тоже в Питер собиралась.. а потом в 2,5 где-то стали потихоньку реагировать, а я - реветь от счастья

Катя Олеговна, к вам вопрос как к неонатологу - почему же до сих пор гентамицин-то назначают (тем более у нас результат по роддомовской отоэмиссии отрицательный)?
Мы ж группе риса были?
Ведь для кого-то один такой курс а/б стОит лишения слуха на всю жизнь?
И ладно когда решается вопрос жизни, а я так поняла, что это рутинно назначаемые а/б... или нет?
И почему родителям не говорят о противопоказаниях и побочных действиях?
Я раньше и знать не знала о ототоксичности, зато теперь...
(фу, до сих пор не могу понять, как я инструкции не попросила, не в моих правилах, но видно я не совсем вменяемая была, когда мы в ОПН попали...)
Сурдолог (зав.центром) очень ругалась. Она говорит, что это первая причина, когда говорят о нейросенсорной тугоухости (ну за исключением генетики, естественно).

Mandarinka
Сил вам, терпения и веры и уверенности!
И мантру в помощь: "Все будет хорошо :)"

Потому что он является препаратом выбора при начальной АБ-терапии у новорожденных согласно стандартам медицинской помощи (за рубежом его ещё шире применяют, чем у нас). То есть польза от него кратно выше, чем вред от возможных осложнений (при наличии показаний для применения и правильной дозировке).

Боюсь, она не права, но спорить голословно не стану. Там необходимо совпадение нескольких факторов - неудачная комбинация медикаментов, предрасположенность, сопутствующие заболевания (та же желтуха с билирубиновой интоксикацией).
Мне пришлось плотно столкнуться с данным диагнозом по семейным обстоятельствам

Neo86
У нее висит в кабинете плакат типографский (по-моему реклама кох.имплантации, но могу ошибаться), так там первым пунктом в факторах - применение ототоксичных препаратов.
А мы когда зашли и начала разговаривать - первое, что она спросила, были ли отот.препараты.
А потом уже когда начали разговаривать, то она и сказала, что

А я когда в Инете гентамицин и снижение слуха набрала и начала читать истории людей - просто сидела и рыдала... Так вот я про предрасположенность и говорю, некоторым достаточно было одного курса, чтобы оглохнуть. Некоторым ошиблись с дозой и слух снизился. Просто я за 3 недели столько перелопатила. Весь ЛиттлВан (питерский сайт родительский )по теме нейросенсорной тугоухости, там мамочки такие истории пишут
И по кохл.имплантацию - там много взрослых вскользь упоминает о причинах своей глухоты и тугоухости, и много, очень много встречается, что слух сел или пропал после а/б (гентамицин, амикацин и т.д.).
Некоторым людям категорически нельзя эти препараты использовать, но к сожалению, зачастую информация об этом поступает слишком поздно...
А вот уже чисто из профессионального интереса, вы же могли бы пообщаться с нашим окружным сурд.центром? Может действительно, есть какие-то исследования по препаратам в их области, которые до вас просто не доносят?
И может действительно где-то можно обойтись бех гентамицина, дабы не подвергаться необоснованному риску?

Ой, девочки, и особенно автор топика,простите если я не туда... Но как название темки увидела... как вспомню...
Дык и показаний то у нас, как оказалось, сильно не было... Ничего у нас с кожи не высеялось, вот

Я не врач, но все же, нашли в моче у ребенка кишечную инфекцию ( или как ей там) Ешерихия коли, чувствительная к моринему и гентамицину, где была логика, но принято решение в пользу гентамицина, неее я моринем бы не пожелала, ничем не лучше. А подумать о том, что попросту мочу неправильно собрали, две дырки, простите, рядом?????? У ребенка не было угрозы жизни. Вот и все. Необоснованный риск.
И еще Хочу добавить, если кому-то назначают софрадекс, он тоже является ототоксичным. И не поверите, при всем нашем положении на сегодняшний день, онбыл назначен одним лором, а вторым подтвержден. А я дурная, поверив врачам, начала капать, потом как прочитала аннотацию, у меня чуть сердце не остановилось, я его выкинула. Васильева (зав сурдологии) сказала мне, что правильно сделала, что выбросила.