Дырочка в сердце

Девочки с детками- сердечниками, принимайте в свою компанию. Поздно я увидела эту тему! Моей доче 2 года, дырочки есть( и ДМПП и ДМЖП (уже прооперированый в 4 месяца), есть еще достаточно редкий порок сердца- аномалия Эбштейна ( порок трикуспидального клапана). Буду рада ответить на любые вопросы, с сожалению опыт битвы с нашей медициной богатый(. Пороки у дочи диагностированы еще внутриутробно Оперировались мы в Берлине, там очень много русских деток, особенно со сложными диагнозами оперируется. Первое, что хочется сказать- живя в России оперироваться платно в Российских центрах вы не должны!!! Вам обязаны дать КВОТУ в любой центр, который вы выберете- отказать вам просто не имеют права! Квоты есть всегда, чтобы они не говорили! Если вам отказали в операции, признали ребенка неоперабельным- это не приговор, то что это не значит, что у него нет шансов, многие пороки успешно оперируются за рубежом ( это реально сделать даже при полном отсутствии денег, благотворительные российские и зарубежные фонды спонсируют тяжелые случаи). Если вы столкнулись с диагнозом ВПС у своего ребенка, обязательно посетите форумы: http://cardiomama.ru/forum и http://forum.dearheart.ru там вы найдете массу информации, так же на этих форумах очень оперативно консультируют врачи с ведущих российских кардиологических центров ( Бакулевка, Пенза, Томск, Новосибирск...) Я тоже буду рада помочь, сама еще не забыла, как много вопросов возникает.

в какой больнице? есть сайт? как цены узнать?

а если есть возможность сделать операцию в любой больнице в России, а хочется в Берлине? возьмут?

какие доки надо для зарубежного лечения?
куда обращаться?

Irena1976
Это сайт немецкого центра сердца в Берлине ( дойчес херц центрум берлин)-http://www.dhzb.ru/, там есть форма которую можно заполнить и вам ответят. там есть переводчик в штате и зав отделения -русский, поэтому проблем не будет. Опреация + зондирование будут стоить порядка 31 тысячи евро, ( по крайней мере 1,5 года назад так стоили) в некоторых случаях обходятся без зондирования ( нам повезло)), операция с использованием оклюдера стоит кажется около 12 тысяч, но я могу ошибаться.. Проживание бесплатно ( в благотворительном доме Рональда Мак Дональда- все условия для пребывания с ребенком. По поводу благотворительных фондов не знаю, слышала, что были случаи, когда даже ДМЖП через фонд оплачивали, но это скорее исключение, а не правило. Диагнозы с которыми туда чаще едут- СГЛОС, Атрезии ЛА ( особенно 4 типа, тк в России таких детей сразу в смертников записывают, ТМА ( там делают дабл свитч ( двойной переворот), сложные сочетания пороков, при нас оперировали девочку с полной формой АВК ( через фонд). Поэтому индивидуально все нужно узнавать.
Никаких документов кроме паспорта и свидетельства о рождения им от вас не надо, обследованиям они только своим верят, никаких анализов от родителей, доступ в реанимацию через 15 минут после операции, быть можно весь день ( ночевать нельзя), кроме пересменки , когда они пациентов передают. Индивидуальная медсестра у каждого ребека в реанимации, не отходят ни на минуту, врач всегда в палате.
По поводу фондов нужно узнавать,я не знаю какой порок у вашего ребенка, но если есть большое желание всего можно добиться, а иногда просто чудо происходит и деньги находятся). Мы не пожалели ни на минуту,я даже думать боюсь, что было бы с дочей окажись мы не этой реанимации, не с этой аппаратурой ( она была на ИВЛ и под медсном 5 суток, неделя отсутствия своего нормального ритма, около 20 капельниц), а теперь это бодрая коняшка со шрамиком 6 см! и это при том что ее сердце полностью останавливали на 47 минут и внутри ремонтировали).
Если порок распостраненный ( типа ДМПП, ДМЖП), то может не стоит туда рваться, а выбрать например новосибирск, томск или пензу по квоте, но вот москву я бы не посоветовала, там отличные хирурги есть, но вот послеоперационное выхаживание хромает, особенно в отделения где совсем малыши лежат ( БЕЗ МАМ!!! или одна мама на палату). Положительные отзывы о Бакулева есть, но количество отрицательных огромно, а смерти деток по халатности там распостраненное явление. Мы были в Новосибирске на консультации, нам там очень понравилось, мы даже хотели туда ехать на операцию, но там говорили вес набрать, а гипертензия стремительно росла, вес не набирался и мы испугались...
Ездили уже на обследование послеоперционное в Берлин ( оно бесплатное), нами очень довольны, да мы и сами видим результат- вес в 5 месяцев был 4,5 килограмма ( родилась 3100), а сейчас обычная 2 летка) Задавайте еще вопросы, обязательно отвечу! Здоровья вам и деткам!
только что с подругой разговаривала, она говорит, что ДМПП даже могут оплатить, но только немецкие фонды ( парадокс, наши дети немцам важней, чем нашим)

В центральной части два рядом расположенных ДМПП диаметром 0,32 и 0,33см со спектром сброса в ПП

порок не большой и не страшный, но тоже слышала, что вообще в России

в тюмени собственными глазами это "выхаживание" видела

мне вот интересно, вы говорите, что бесплатно было, но ведь в данную поездку деньги нужны:
1. визы, билеты
2. перелет, доставка до больницы
3. проживание (хорошо, договорились, что бесплатно. а всем???), питание родителя
4. операция, выхаживание
5. отлет домой
6. на всяк случай. на какой?

не скромный вопрос: сколько денег Вы истратили? личных денег. операцию Вам оплатил фонд перечислением (т.е. п.4 отпадает), а остальное же ваши расходы

а какие? есть ссылки? что им писать?
я боюсь отказа именно из-за несложности дефекта
но и здесь (в Сургуте, в Тюмени, в Москве) делать оооооочень не хочу



сейчас начинаем опять проверки все, анализы. посмотрю что напишут в диагноз
и наверно все таки начну обращаться в фонды
если через них не получится, выставлю квартиру на продажу

Деньги, конечно нужны, просто это суммы не сопоставимые со стоимостью операции.
1,2. Визы делать в Екатеринбурге, у нас у дочи инвалидность, да и виза медицинская, поэтому за оформлении визы с нас денег не взяли и сделали за один день, поэтому здесь наши расходы- проезд до и по Екатеринбургу, но если инвалидности нет, то могут взять, цену не помню, посмотрите на сайте консульства в Екатеринбурге, там все подробно расписано. Билеты- очень существенная статья! самым дорогим был перелет до Москвы из Сургута и обратно ( самые дешевые билеты нам на 2 взрослых и ребенка( бесплатный) обошлись примерно в 40 тысяч ( точней уже не помню), а вот перелет из москвы до Берлина и обратно( компанией Air Berlin) стоил меньше 20 тысяч. Проезд до больницы на такси ( раньше аэропорт был совсем рядом и такси нам 12 евро обошлось, теперь этот аэропорт закрыли, поэтому цену проезда от нового аэропорта я не знаю, поищите на форуме dearheart, там очень много инфы про берлин, более свежей чем мои воспоминания)
3. Проживание в благотворительном доме бесплатно для всех, там есть кухни и все необходимое, стиралки, сушилки, утюги, даже бесплатная кофе машина с капучино и газировки, супермаркет неделеко, цены нормальные. На период пребывания ребенка в клинике оттуда не выгоняют, ночевать можно и дома и в клинике на раскладушке в родительском оазисе или просто кимарить на стульчике рядом с ребенком. Во время пребывания ребека в клинике его, естественно, кормят, а для родителя дают карточку на питание в ресторане больницы, ее вполне достаточно на обед и ужин, если брать комплексное меню.
4. Пока вы находитесь в клинике, ничего не нужно, иногда при выписке назначают лекарства, мы покупали в германии, цены примерно как у нас на импортные лекарства или даже дешевле, нам знакоые заказывали там купить уколы от артроза, так они вышли в 3 раза дешевле, чем в России, дорого только изготовление на заказ.

5- писала в п 1
6. всякие случаи : иногда мест в благотворительном доме нет и тогда ожидать места приходится живя в гостинице ( мы ждали 6 дней) , цены разные- от 30-40 евро в сутки, до 95 евро в гостевом доме при клинике, но вроде писали, что эту проблему сейчас решили и есть куда всех расселить. Могут передвинуть дату операции ( поступают срочные дети и их оперируют в первую очередь), соответственно количество дней больше, чем планировали, те возрастают расходы на питание. В счет они включают стандартные 27 дней в клинике (госпитализации), при обычных случаях не слышала, чтоб кто-то больше 2 недель там задерживался, дольше только новорожденные со сложными пороками или непредсказуемые последствия при сложных пороках у более старших детей.
Стандартный сценарий: приходите в клинику в назначенное время, берут все анализы, узи, рентген, экг, заполняют доки, следующий день зондирование ( если нужно), через 2 дня операция, 1 день реанимации, 1 день интенсива в отделении, 4-5 дней в обычной палате в отделении, выписка на амбулаторное наблюдение, 2-3 раза приходите на амбулаторное (узи , ЭКГ), летите домой.

По-поводу фондов советов дать не могу( нам оплачивали не фонды, а организация) могу только посоветовать посмотреть на форуме вышенаписанном, там точно есть инфа и могу в личку, если нужно, скинуть контакты девушки, моей ровестницы, которая с фондами и российскими и немецкими общалась очень много, она сама ВПСница с очень сложным пороком, операцияй за ее плечами много ( часть в берлине сделана, через фонды) и она волонтер и просто добрый, хороший человек. Я ей про вас говорила, она не откажет в помощи никому.

Всю тему не читала, да и не уверена сюда ли мне, но...
Начну сдалека. Скажу, что сыну через 17 дней исполнится 14 лет, с 3-х лет он стоит на лыжах, в 10лет ему присвоили Первый взрослый разряд. Честно говоря года два как стала закрывать глаза на оценки в школе, потому что поняла, что президента не получится, а спорт ему дороже и будем совместно делать спортсмена(ему конечно об этом не говорилось и уроки делали исправно, по крайней мере старались). К чему такое вступление? Может потом поймёте моё состояние. Каждый год они проходят физдиспансер, по итогам которого их (не)допускают на тренировки, соревнования, сборы. Никогда не было у нас с этим проблем. Но в этом году по достижении возраста отправили первый раз на УЗИ сердца, планово, безо всяких диагнозов, у них там что-то с аппаратом и поэтому отправили по месту жительства. Я без всякого, взяла талон на УЗИ (оказалось, что на Геолог в пол-ке приходящий УЗИст имеется), решила пойти с сыном (хотя он давно лет с 9-ти сам ходит везде). И что вы думаете- она (УЗИст ШЕШЕНЯ Т.В.)спокойно так говорит:" У сына врожденный порок сердца. Вам не только профессионально, вам на лыжи даже смотреть нельзя". Честно, я была в шоке. Как так, ведь никаких предпосылок, ни одно ЭКГ, ничего. В жизни его ни одного обморока, свободно бегает марафоны по 15 км, при этом отдышки даже нет. Она мне сказала, что если вы мне не доверяете, то есть УЗИ 2-го этапа в кардиоцентре, можете сходить туда. Но в диспансере моему результату поверят, меня мол все знают. Это был четверг. В пятницу я пошла к педиатру, т.к. у нас полик-ке кардиолог не уловим последние 2 мес. Мне повезло, кардиолог с понед-ка выходила на неделю, а потом снова в отпуск. Я без записи к ней всё же прорвалась с намериньями вплоть до ругани вырвать талон в кардио. Знаете, она меня спокойно выслушала, осмотрела сына, измерила давление, ЧСС(всё оказалось в норме) и без проблем дала талон, сказав, что нам он нужен вне очереди, судя по состоянию мамы. Дело в том, что я за три этих дня вымоталась. По ночам плакала, днем плакала, не могла смотреть даже на фотки его лыжные. Никто меня не поймёт. Я понимаю, с этим живут, но как? Для него реально лыжи-ВСЁ. Не говоря о том, что грохали каждый год кучу денег на инвентарь, всё связывали с этим. После УЗИ перестал ходить на тренеровки и как будто потерялся. Кто знает моего сына не сможет его представить спокойным. Он по вечерам или на турниках возле 38-й школы или на поле с футбольным мячом. Даже зимой. А тут всё. Капец. Дословно заключение:"ПОЛОСТИ СЕРДЦА НЕ РАСШИРЕНЫ. ПРОЛАКС ПЕРЕДНЕЙ СТВОРКИ МК ДО 5,7ММ, С РЕГУРГИТАЦИЕЙ 1-Й СТЕПЕНИ.ДХЛЖ. ВПС ЗАКРЫВАЮЩИЙСЯ МЫШЕЧНЫЙ ДМЖП ДИАМЕТР 4,5ММ (СО СПЕКТРОМ СБРОСА СО СТОРОНЫ ПЖ)"
Скажу, что кардиолог почему-то засомневалась в диагнозе, сказав что не зная доктора не могу сказать может ли она ошибаться, но дала мне надежду. УЗИ было на 1.11.2012г она даже разрешила нам ходить на тринеровки. Не подумайте. что я ненормальная мамаша, но я его отпустила с 29.10 на сборы дневного пребывания. Это свое поведение обсуждать не хочу, никто меня не поймет не зная меня и мою семью, наши интересы. Тем более я вижу состояние здоровья своего ребенка. Так вот 31.10 он был на тренеровке, а первого поехали на Эхокардиографию с цветным картированием и доплеровским анализом. Сразу показала там первый результат. Там было два УЗИста, которые вертели его как люля-кебаб на шампуре. И со спины. и сбоку и как сын говорит все ребра ему пересчитали. И на вдохе и на выдохе. Всё полушопотом, что меня сильно беспокоило. Один из них спросил, почему мы вообще пошли делать УЗИ, что беспокоило. Ну я ему всё рассказала. Так я поняла, они не могли найти то, что написано было в первый раз. Со словами:"Ничего у вас нет. Можете спокойно заниматься, но когда на следующий год вас отправят на следующее УЗИ плановое- не портите нервы, проситесь сразу к нам", они отдали мне результат:"КАМЕРЫ СЕРДЦА НЕ УВЕЛИЧЕНЫ. СОКРАТИТЕЛЬНАЯ СПОСОБНОСТЬ МИОКАРДА СОХРАНЕНА. ПАТОЛОГИЧЕСКИХ ПОТОКОВ И СБРОСОВ НЕ ВЫЯВЛЕНО" Я оттуда вылетела. Тут я уже разревелась от счастья. Перед УЗИ сыну сказала, что от этого будет зависеть дальнейшая его жизнь. Вы знаете я,наверное, удивлю всех, сказав, что я хотела бы его отдать в армию (странно, но он этого тоже хочет). О не курит (знает,что ему нельзя для дыхания), он не пробовал спиртные напитки, хотя в их возрасте многие уже попрообовали, ему просто не хватает времени на ерунду. Я в детстве его из пол-ки не вылезала, стояли на учете у невролога с вигетососудистой дистанией, часто болел бронхитами. А как пошёл на лыжи- перестал болеть, в 11 лет его сняли с учета невролог. Не знаю, может много пишу, но тут не столько физическая сторона вопроса, сколько моральная. Он к этому очень серьёзно относился. Вот теперь мне скажите-КАК ТАКОЕ МОЖЕТ БЫТЬ?! Вы понимаете, что если бы я тупо отнесла заключение первое в диспансер (ведь для этого мы пошли на УЗИ), не пошла дальше, всё обернулось бы по-другому. Может при следующем разе всё и выяснилось, но он бы уже не занимался лыжами, его бы даже не допустили на физ-ру в школе и т.д. Не представляете, что мне стоили эти дни! После второго этапа я успокоилась, ведь всё хорошо. Но вчера мне захотелось пойти к этой врачихе и разгромить её. Если это аппарат, так меняйте, если это её ошибка- то нечего там делать. А сколько раз можно так ещё ошибиться?
Поймите меня, напишите хоть что-нибудь для чего-нибудь.
Заранее благодарна тем,кто дочитал доконца и при этом не заснул.

Лира
Ну, ты меня на слезу вывела.
Страшно было читать до конца
Представляю как переполняется твое сердце сейчас счастьем!
Здоровья и побед парню

terlanna
Спасибо, такого не ожидала. Думала будут слова:"Чё так убиваться то?" Вот кто-то уже понял.

Лира
Вы просто сейчас пришли к тому, к чему я уже давно пришла - все результаты анализов (плохих) перепроверять!
А сыну вашему тоже пожелаю упорства и стойкости!

Лира
Так рада, что вашему сыну светит и дальше заниматься любимым делом. Восхищена им, что в таком возрасте он уже выбрал свой путь. И восхищена мамой, у которой задатки олимпийского борца

а мне после этого рассказа, подумалось, а может и результаты хороших анализов стоит проверять
у нас первое узи длилось 40 минут и никак врач не могла увидеть из-за чего шум в сердце, потом пошли на узи в кардиоцентр, где сказали о доп хорде, не патология лечения не требует и я успокоилась,
а может следовало бы сходить еще к какому специалисту

Всё хорошо, что хорошо кончается. Но скажите- стоит ли идти к первой, чтобы показать второе?

Мне кажется, что если есть спецаппаратура, отдельный центр и спецврасчи, которые этим занимаются каждый день так и надо туда отправлятть сразу. Нечего, извините за грубость, своим с***м р***м лезть "приговоры" озвучивать. Я ведь чуть с ума не сошла.

я бы наверное не пошла, но в инете бы написала подробную инфу, чтоб другие пациенты понимали к какому врачу идут