Врожденный порок сердца

White Mouse мне сказали, что из-за недостатка крови во внешнем круге кровообращения дети с впс развиваются медленнее физически. :(

мама Ирина
меньше заморачивайтесь тем, что кто-то что-то где-то говорит, и больше занимайтесь своим ребёнком!
наша дочь, например, просто ожила и расцвела за месяц занятий динамической гимнастикой.
жаль, что мы начали только в 2 месяца. в 3 ребёнка было не узнать!

мама Ирина
Мне диагностировали возможные проблемы с сердцем у малышки еще во время беременности с первого УЗИ. Я решила не думать на эту тему и вообще отбрасывала весь негатив во время беременности. Сразу после рождения дочки овальное окно не закрылось хотя мы надеялись. На следующий день в роддоме мне показали ее сердце на узи и сказали у вас три ВПС- открытое овальное окно, три ДМЖП разного диаметра и дополнительная хорда. Сказали не расстраиваться что все это поправимо. В месяц были в ОКДЦ у кардиолога. Я тогда еще не в теме была и записалась к тому врачу к которому нас записали. Насколько я помню Виноградова. Ужас просто . Вытурила меня с малышом из кабинета через пару минут приема. Поиздевалась что я на слове хорда не туда ударение поставила. Ничего не объяснила. Я вышла с ОКДЦ иду реву в голос. Потом начала у знакомых врачей узнавать какой детский кардиолог хороший в Сургуте. Неонатолог Рыбалко рекомендовала Тильтаеву с ОКДЦ. Когда мы к ней пришли- такой она светлый человек душевный-сразу мне легче стало- и успокоила, и доп УЗИ сделала и все-все объяснила . Теперь на контроль ходим к ней.
После наших диагнозов стали читать с супругом соответствующую литературу. Очень мне помогли книги Лууле Виилме. Просили у малышки прощения внутренне. Сумбурно наверное пишу просто нужно книги эти прочитать тогда все понятно станет.
Вот форум для родителей детей и взрослых с ВПС - http://forum.dearheart.ru/
Я такой перестраховщик даже собиралась в Германию на обследование. Но у нас ТТТ все дырочки зарастают. Хорда конечно никуда не денется. Ну да с ней люди чудесно живут.
Вы можете отравить отсканенные результаты по вашему ребенку в клиники- там Вам ответят что и как. На форуме вся информация есть. Что касается меня то я бы не стала оперировать своего ребенка в Сургуте так как есть более достойные альтернативы.
Но это мое мнение и мы достаточно обеспечены материально.
Ищите информацию, общайтесь с родителями детей у которых такие же диагнозы, потому что ВПС- это очень индивидуально в каждом случае.
Желаю расти Вам здоровыми!

Памела Андерсен
мы тоже занимались и по книгам Лууле Виилмы. считаю, что закрытие ООО у нас произошло при помощи её методики.

а дополнительная хорда пороком не является, она часто бывает у северных деток. это как бы компенсация низкого уровня кислорода в воздухе. а у некоторых - физиологическая особенность, часто передающаяся по наследству.
у двух из моих деток обнаружены эти хорды, а впс (ооо и дмжп) ставят только у младшей

White Mouse
У нас доп хорда действительно наследственное. Я все что нашла по ней- это то что у некоторых спортсменов умерших во время соревнований были эти доп хорды. То есть пока человек живет спокойно без сверхчеловеческих нагрузок то все в норме, а если мучить организм, то идет сбой. Просто раньше не было УЗИ и не могли диагностировать сразу проблемы с сердцем. Старшая вон у меня занимается танцами на профессиональном уровне. Младшую придется оберегать от столь значительных физических нагрузок.

Памела Андерсен
специально узнавала о связи доп хорды и физических нагрузок - никаких ограничений!

причём у меня сыновья уже профессионально занимаются спортом, регулярно проходим обследования. и если бы были противопоказания, то уж за 10 лет мы бы про это узнали

хорда -это просто лишний кровеносный сосуд, есть тысячи других факторов, действительно влияющих на работу сердца

Подскажите пожалуйста, по каким конкретно книгам?

Кустик
у меня 3-хтомник "Прощаю себе"
там не всё про детей, но поработать над собой в данном случае тоже очень полезно.

добрый вечер, девочки! Моему сыну Льву 5 месяцев будет на днях! Глядя на него вы никогда не подумаете о том, что 28 мая нам сделали операцию на открытом сердце а Новосибирске и 6 дней он пролежал в реанимации. но у нас не дмжп и дмпп, а очень редкий и сложный порок - общий артериальный ствол, в Сургуте не оперируют, да и вобще Цикман мне сказал хорошо бы дожил до операции. В Новосибирске врачи от Бога! У них огромный опыт самых сложных операций и выхаживания деток после операции, что является не менее важным. Я много видела деток с ДМЖМ либо ДМПП, это не сложная операция, длится не долго, на следующий день, если все хорошо, ребенка поднимают с реанимации к маме в палату, и через недельку полторы домой! все бесплатно, по квоте.

мамаЛьва
Люба, добрый день!
Мы тоже в скором времени едем в Новосибирск у моей дочки ДМЖП- 1 см. и стеноз митрального клапана. Сейчас экстренно нам оформляют квоту.
Вообще мы планировались на операцию в Сургуте на 23 июля, но обстоятельства поменялись.
У меня письмо с Мешалкино есть , о том, что они нас ждут на оперативное лечение.
Не подскажешь, как много времени проходит от получении квоты до госпитализации.
Моей Машеньке 8 месяцев, операцию нужно делать до года.

мама Ирина
Ирин, у нас все поменялось, мы оформляем квоту в Новосибирск, будем оперироваться там.

White Mouse
что за гимнастика?

Памела Андерсен
спасибо, посмотрю что за форум и книга. Вы меня немного расстроили тем, что говорите, что не стали бы тут оперироваться... у меня нет средств чтобы делать операцию в другом месте... да и дома еще двое детей, как их оставишь :(

Наталья-счастливая-МАМА
а почему в новосиб? почему не тут?

динамическая гимнастика.
на форуме есть одноимённая тема, в интернете посмотрите ещё


потому, что в Новосибе лучше оперируют ВПС

мама Ирина
В Новосибе- гигантский опыт.

Наталья-счастливая-МАМА
а я все слышу, что сургутский кардиоцентр хвалят. и врачами и уровнем оснащения и уровнем обслуживания... блин, кому верить? :(