Врожденный порок сердца

Наталья-счастливая-МАМА
моя дочь, кстати, тоже родилась в 40,4 недели. а вес был ну совсем не маленький - 3900гр и рост 56см. Кардиохирург спрашивал, какая родилась, я сказала, он говорит - это хорошо. а в чем это "хорошо" проявляется, не сказал.

А вы не узнавали, сколько лежать в больнице потом ребенку? И как кормить грудью будете сразу после операции? (моя больная тема, извините)

мама Ирина
Насколько я помню, у родсвенницы никаких проблем с этим не возникло - как от наркоза отошел, так и дала грудь! И до сих пор кормит!

спасибо! вы меня прям успокоили по поводу грудного вскармливания!

Девочки, а расскажите, кто знает и сталкивался. У детишек с ВПС во сколько детки поползли и пошли?

да как и дети без впс - в своё время
у меня совсем мелкая была, по 2 педиатрич. коридору вес, но поползла уже в 5мес. а пошла в 12 мес только
всё индивидуально

White Mouse мне сказали, что из-за недостатка крови во внешнем круге кровообращения дети с впс развиваются медленнее физически. :(

мама Ирина
меньше заморачивайтесь тем, что кто-то что-то где-то говорит, и больше занимайтесь своим ребёнком!
наша дочь, например, просто ожила и расцвела за месяц занятий динамической гимнастикой.
жаль, что мы начали только в 2 месяца. в 3 ребёнка было не узнать!

мама Ирина
Мне диагностировали возможные проблемы с сердцем у малышки еще во время беременности с первого УЗИ. Я решила не думать на эту тему и вообще отбрасывала весь негатив во время беременности. Сразу после рождения дочки овальное окно не закрылось хотя мы надеялись. На следующий день в роддоме мне показали ее сердце на узи и сказали у вас три ВПС- открытое овальное окно, три ДМЖП разного диаметра и дополнительная хорда. Сказали не расстраиваться что все это поправимо. В месяц были в ОКДЦ у кардиолога. Я тогда еще не в теме была и записалась к тому врачу к которому нас записали. Насколько я помню Виноградова. Ужас просто . Вытурила меня с малышом из кабинета через пару минут приема. Поиздевалась что я на слове хорда не туда ударение поставила. Ничего не объяснила. Я вышла с ОКДЦ иду реву в голос. Потом начала у знакомых врачей узнавать какой детский кардиолог хороший в Сургуте. Неонатолог Рыбалко рекомендовала Тильтаеву с ОКДЦ. Когда мы к ней пришли- такой она светлый человек душевный-сразу мне легче стало- и успокоила, и доп УЗИ сделала и все-все объяснила . Теперь на контроль ходим к ней.
После наших диагнозов стали читать с супругом соответствующую литературу. Очень мне помогли книги Лууле Виилме. Просили у малышки прощения внутренне. Сумбурно наверное пишу просто нужно книги эти прочитать тогда все понятно станет.
Вот форум для родителей детей и взрослых с ВПС - http://forum.dearheart.ru/
Я такой перестраховщик даже собиралась в Германию на обследование. Но у нас ТТТ все дырочки зарастают. Хорда конечно никуда не денется. Ну да с ней люди чудесно живут.
Вы можете отравить отсканенные результаты по вашему ребенку в клиники- там Вам ответят что и как. На форуме вся информация есть. Что касается меня то я бы не стала оперировать своего ребенка в Сургуте так как есть более достойные альтернативы.
Но это мое мнение и мы достаточно обеспечены материально.
Ищите информацию, общайтесь с родителями детей у которых такие же диагнозы, потому что ВПС- это очень индивидуально в каждом случае.
Желаю расти Вам здоровыми!

Памела Андерсен
мы тоже занимались и по книгам Лууле Виилмы. считаю, что закрытие ООО у нас произошло при помощи её методики.

а дополнительная хорда пороком не является, она часто бывает у северных деток. это как бы компенсация низкого уровня кислорода в воздухе. а у некоторых - физиологическая особенность, часто передающаяся по наследству.
у двух из моих деток обнаружены эти хорды, а впс (ооо и дмжп) ставят только у младшей

White Mouse
У нас доп хорда действительно наследственное. Я все что нашла по ней- это то что у некоторых спортсменов умерших во время соревнований были эти доп хорды. То есть пока человек живет спокойно без сверхчеловеческих нагрузок то все в норме, а если мучить организм, то идет сбой. Просто раньше не было УЗИ и не могли диагностировать сразу проблемы с сердцем. Старшая вон у меня занимается танцами на профессиональном уровне. Младшую придется оберегать от столь значительных физических нагрузок.

Памела Андерсен
специально узнавала о связи доп хорды и физических нагрузок - никаких ограничений!

причём у меня сыновья уже профессионально занимаются спортом, регулярно проходим обследования. и если бы были противопоказания, то уж за 10 лет мы бы про это узнали

хорда -это просто лишний кровеносный сосуд, есть тысячи других факторов, действительно влияющих на работу сердца

Подскажите пожалуйста, по каким конкретно книгам?

Кустик
у меня 3-хтомник "Прощаю себе"
там не всё про детей, но поработать над собой в данном случае тоже очень полезно.

добрый вечер, девочки! Моему сыну Льву 5 месяцев будет на днях! Глядя на него вы никогда не подумаете о том, что 28 мая нам сделали операцию на открытом сердце а Новосибирске и 6 дней он пролежал в реанимации. но у нас не дмжп и дмпп, а очень редкий и сложный порок - общий артериальный ствол, в Сургуте не оперируют, да и вобще Цикман мне сказал хорошо бы дожил до операции. В Новосибирске врачи от Бога! У них огромный опыт самых сложных операций и выхаживания деток после операции, что является не менее важным. Я много видела деток с ДМЖМ либо ДМПП, это не сложная операция, длится не долго, на следующий день, если все хорошо, ребенка поднимают с реанимации к маме в палату, и через недельку полторы домой! все бесплатно, по квоте.

мамаЛьва
Люба, добрый день!
Мы тоже в скором времени едем в Новосибирск у моей дочки ДМЖП- 1 см. и стеноз митрального клапана. Сейчас экстренно нам оформляют квоту.
Вообще мы планировались на операцию в Сургуте на 23 июля, но обстоятельства поменялись.
У меня письмо с Мешалкино есть , о том, что они нас ждут на оперативное лечение.
Не подскажешь, как много времени проходит от получении квоты до госпитализации.
Моей Машеньке 8 месяцев, операцию нужно делать до года.

мама Ирина
Ирин, у нас все поменялось, мы оформляем квоту в Новосибирск, будем оперироваться там.

White Mouse
что за гимнастика?

Памела Андерсен
спасибо, посмотрю что за форум и книга. Вы меня немного расстроили тем, что говорите, что не стали бы тут оперироваться... у меня нет средств чтобы делать операцию в другом месте... да и дома еще двое детей, как их оставишь :(

Наталья-счастливая-МАМА
а почему в новосиб? почему не тут?

динамическая гимнастика.
на форуме есть одноимённая тема, в интернете посмотрите ещё


потому, что в Новосибе лучше оперируют ВПС

мама Ирина
В Новосибе- гигантский опыт.

Наталья-счастливая-МАМА
а я все слышу, что сургутский кардиоцентр хвалят. и врачами и уровнем оснащения и уровнем обслуживания... блин, кому верить? :(

В Новосибирске огромный поток детей со всей страны, а отделение детей до года не большое, впервую очередь они приглашают тех, кому нужнее операция, и еще много экстренных привозят с роддома. И насколько я знаю, сейчас врач-кардиолог одна в отпуске и сам кардиохирург и зав. отделением Синельнико Ю.С., но он оперирует в основном самые сложные пороки. мы ждали с февраля до мая, но в нашем случае операцию нужно было делать до полугода максимум и в Сургуте не оперируют наш порок вобще, и туда приехали и ждали еще неделю, пока Синельников настроится на нашу операцию, так как долго длится, почти весь день, а такие пороки бледного типа, как ДМЖП, ДМПП, то их делают несколько за день. Удачи Вам!!!

Когда Вам оформят квоту, а оформляют ее быстро, на специальном портале вы сможете увидеть дату госпитализации, ну и вобще документы Вам все отдадут на руки. нужно будет очень много анализов сдать и Вам и ребенку для госпитализации. Сургут действительно хвалят, но Новосибирск спец!!! Врач Цикман приходил в роддом и единственное, что он мне мог сказать, это то, что мы не доживем до операции, в Новосибирске самых сложных детей берут!Опыта мало в Сургуте.

мамаЛьва
Спасибо большое!!!!
Дай Бог Вам ЗДОРОВЬЯ!!!
Мы уже один раз сдали кучу анализов для госпитализации в Сургут, так что нам не впервой))))
Сейчас сижу ка на иголках, жду квоту... она у нас оформляется ускоренно. Терпеть нам времени особо нет, дефект большой и легочная гипертензия(((( Даю таблетки для поддержки сердечка.
Люба , если не сложно, напишите, что обязательно нужно брать с собой.
и палаты на сколько человек?

мама Ирина
Я тоже слышала , что хвалят, но в большенстве своем взрослую кардиохирургию.
Столкнулась, все форумы пересмотрела,увы, про детскую кардиохирургию информации очень мало((((
Ирин, ну у вас время то еще есть )))

Наталья-счастливая-МАМА Палаты в основном 2-местные, сначала положат в палату дооперационную, там по 3 человека, ребенка заберут на операцию, вы там будете одна лежать, потом как только решат поднять вашего малыша с реанимации, вас переведут в послеоперационную палату и принесут малыша! Будете набираться сил! послеоперационные есть и одноместные, и двух и вроде 3х тоже. Условия там хорошие и кормят хорошо! Рядом есть на территории есть пансионат, там родственники могут ожидать, но там платно и условия ужасные, там есть аптека, и авиакассы, магазинчик. Девочки, дети которых лежат в реанимации, могут по пропуску выходить с больницы, по магазинам, в город, если что то надо всегда можно попросить кое-что прикупить. Есть стиралка автомат, порошок нужно свой взять и кондиционер, если пользуетесь конечно. ребенку кофточки, чтобы были на кнопочках спереди, ложку, кружку, ребенку игрушки, ну так конкретного ничего не надо, то, что вам необходимо для вашего комфорта. мне очень пригодился аспиратор деткий отривин бейби с насадками, очень много мокроты выходило, пеленки одноразовые, памперсов побольше, нужно будет их взвешивать постоянно, а так вроде все! Я если что то вспомню, напишу и вы спрашивайте всегда! Вы вдвоем с ребеночком поедете?