Страница 20 из 24 [ Сообщений: 583 ]
-
0 : 1
+
Всем доброго времени суток. Меня зовут Катя. В дом наших друзей и форумчанки Ogoni постучалась беда - у сына обнаружили редкий вид рака.
Мальчика зовут Нафрамица Давид. Ему 5 лет. Это очень хороший, активный, сообразительный, замечательный, светлый ребенок. Из группы ВКонтакте http://vk.com/club52564658: Развернуть/свернутьЦитата: Здравствуйте! Я Нафрамица Оксана, мама Давида.
Все началось со странного кашля. Когда Давид активно игрался, бегал, было много эмоций, кашель усиливался, начинал задыхаться, бывало, вырывал. Походы в поликлинику к педиатру, пульмонологу, отоларингологу ни чего не дало. Ребенок здоров, просто откашливается от накопившиеся слизи. Назначили Аквалор и физиопроцедуры для укрепления иммунитета. Давид, истерически начал вставать по ночам от того что он не мог дышать. Начали запрещать ребенку бегать, смеяться, активно играть. Потом оттек Квинке, частое мочеиспускание, боли в животе, частое желание пойти в туалет по большому. От этого состояния у ребенка начались истерики. Несколько месяцев похода по всем узким специалистам: нефролог, хирург, офтальмолог, дерматолог, аллерголог, невролог, ортопед в плоть до заведующей. Все врачи говорили, что мы не их пациент, назначали таблеточки и все. От заведующей добилась узи брюшной полости, экг и направление на платные анализы. Анализы показали, что иммуноглобулин увеличен в несколько раз, по узи все нормально, только узи сердца показало две корды. Анализы мочи то плохие, то хорошие. Последний врач, к которому мы обратились в поликлинике, это был уролог и по счастливой случайности направил в хирургическое отделение (для исключения хирургического случая), т.к. наш участок в этот день работал с обеда, а мы обратились сутра. И с этого момента ....... В течение часа Давида положили на операцию с диагнозом - острый аппендицит. В голове не укладывалось, как у 5-летнего ребенка может быть аппендицит. Когда заведующий отделением начал говорить о состоянии Давида и с его уст прозвучали слова - у вас время идет на минуты, с этого момента и долгое время спустя я не видела и не понимала, что происходит вокруг. Одни вопросы без ответов. Мы все лечили, только не ...... За 5 лет, в амбулаторной карточки Давида остались только несколько листочков в конце. Всегда, по любому поводу обращались к специалистам. Боялась, в силу своей некомпетентности, упустить здоровье ребенка. Давид у нас первый и единственный ребенок. Страшно смотреть со стороны как болеют чужие дети. Что испытываю я сейчас не могу описать словами..... смотреть как мучается собственный ребенок и не можешь протянуть руку помощи...... Давид очень активный, жизнерадостный. Любит кататься на велосипеде, коньках, роликах, бегать, рисовать, любитель фотографировать все вокруг. Мечтает о братике. Давид мужественно прошел уже шесть блоков химиотерапии и часто спрашивает, когда закончится лечение и поедет домой к папе, бабушке, дедушке и любимому дяде. Очень скучает по своим обычным занятиям. Давид день за днем борется со страшным недугом «десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль брюшной полости и малого таза с поражением плевры справа, множественные метастазы в легких с обеих сторон, 4 клиническая группа», это очень редкий вид чрезвычайно агрессивного новообразования и в России нет положительной практики лечения. На сегодняшний день есть только один положительный ответ из MD Anderson Cancer Center, они очень хорошо знакомы с этим заболеванием в 5 и 6 лет и имеют самый большой опыт в мире для детей с этой болезнью. Лечение очень дорогостоящее и наша семья не располагает такой суммой денег. Нам не справиться без Вашей помощи. Обращаемся ко всем!!! Помогите Давиду пройти этот не легкий путь к выздоровлению!!! Мы очень благодарны тем, кто нам помогают и эта помощь не измерима, она бесценна. cвернуть наверх
Сумма к сбору 16 192 709,28 руб. (1 $=32,73 руб.) СУММА СОБРАНА Последний раз редактировалось темная лошадка 30 ноя 2013, 11:19, всего редактировалось 12 раз(а).
|
-
голос
+
Ogoni
Оксана, как у вас там с проживанием? Вы ведь писали, что в общежитии нельзя жить постоянно.
|
-
голос
+
Оксана М.
______________
Мы один раз выселялись.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Поздравляем с наступлением весны!
______________
Пусть она нам принесет тепло и радость! Наши спящие дома наполнит сладость С ароматами цветов и трав лесных, Прилетят к нам скоро с юга стаи птиц, И в сердцах поселят песнями веселье. И проснемся мы под музыку капели, Пусть улыбка не уходит с наших лиц!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
От химиотерапии у Давидушке появляются сильные раздражения на коже и беспокоят.
______________
Нам прописали лосьон для этих мест. У этой химиотерапии есть противопоказания по лекарствам и по всем случаям нужно обращаться только к врачу для назначения правильного лечения с учетом получаемой химиотерапии. В целом Давидушка чувствует себя хорошо, играет, в хорошем настроение.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
В преддверие праздника, Давид чем-то занимается в секрете. Я сильно не любопытствую.
______________
Вечером приходили волонтеры и играли с детками в разные игры. Давидушка с большим интересом игрался, научился играть в шашки и в другие увлекательные игры. Чувствует себя Давид хорошо. Дорогие женщины! Поздравляем Вас с праздником 8 Марта! Пусть всегда женский день не кончается, Пусть поют в Вашу честь ручейки, Пусть солнышко Вам улыбается, А мужчины Вам дарят цветы. С первой капелью, с последней метелью, С праздником ранней весны Вас поздравляем, сердечно желаем Радости, счастья, здоровья, любви!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Все более проявляются побочные от химиотерапии, так за пару дней мы потеряли килограмм из веса. Это отразилось на активность, Давит более пассивный и больше лежит из-за слабости.
______________
Вчера мы прошли обследование, поэтому большую часть дня мы провели в клинике. На этой и следующей недели будем встречаться с врачами по поводу результатов обследования и дальнейшего плана лечения. Сегодня на улице так хорошо и солнечно, что с клиники до общежития пошли пешком не спеша. Получилась небольшая прогулка. Спасибо большое, что вы с нами и поддерживайте, молитесь за Давидушку.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
В субботу вечером мы обратились в скорую помощь. Сейчас мы с Давидкой лежим в стационаре. Давид подключен к капельницам, боль контролируется медикаментозно. Состояние стабильное. Лечим инфекцию, серьезные подозрения не подтвердились. В случае если сами лекарства не справятся, на завтра планируется небольшое вмешательство. Химию отменили.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Нас выписали из стационара и сейчас мы с Давидушкой продолжаем лечение в общежитие.
______________
Не могу сказать, что Давидушка чувствует себя хорошо. В основном только лежит, вчера немного начали передвигаться на коляске. Мы очень вам благодарны за молитвенную поддержку, за теплые слова. Спасибо что вы рядом и поддерживайте.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Давидушке немного лучше, аппетит улучшается. Наблюдаемся у специалистов.
______________
Химиотерапия по прежнему отменена. Эти недели были тяжелые для нас с Давидушкой. В пятницу ездили в церковь на верчению службу, правда были совсем не долго. Приложились к чудотворной Курской коренной иконе Божией Матери. Это просто чудо, что у нас была такая возможность.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
Оксана, от всей души поздравляю с днём рождения! Желаю самого главного - пусть Давидушка поскорей поправится! Мы все этого очень ждём! Счастья вам, здоровья и семейного благополучия! И побольше сил, терпения, надежды и веры!
|
-
0 : 2
+
Ogoni
______________
Оксана, поздравляю вас с днем рождения!!! От всей души желаю, чтоб самое заветное ваше желание сбылось - ваш малыш выздоровел Не читая предыдущие сообщения, написала то же самое. Мысли материализуются. Последний раз редактировалось Sharik 30 мар 2014, 20:43, всего редактировалось 1 раз.
|
-
голос
+
Большое спасибо за поздравления!
______________
Желаю здоровья вам, вашим родным, близким!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
По результатам сканирования, есть не большая активность. Врачи считают, что нынешнее лечение хорошо справляется со своей задачей.
______________
У Давидушке ухудшились анализы, и мы не можем начать лечение. Повторно назначили курс антибиотиков. У нас одна неделя на восстановление и очень надеюсь, что анализы улучшаться, и мы сможем продолжить свое лечение. Ко всему, нас еще попросили освободить комнату. Мы прожили больше одного срока без выселения. Сейчас мы в поисках жилья. Спасибо за поддержку!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Нас госпитализировали, и мы с Давидушкой сейчас находимся в стационаре.
______________
Под капельницей и со специализированной медицинской помощью Давид чувствует себя лучше. Ребенка осматривают специалисты и делают необходимые назначения.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Мы по-прежнему в стационаре и будем находиться здесь еще некоторое время.
______________
У Давидушке обострилась ситуация с кишечником и от этого появились и сопутствующие сложности. Вчера Давидушке установили линию и начали питать специальным составом через линию. Давидушка будет получать это питание через линию ежедневно 24 часа. Помимо питания Давид подключен к капельнице. Врачи предупредили, что это длительный процесс и на это понадобиться время. Мы продолжаем находиться без химиотерапии. Это для нас плохо, но сейчас мы не можем начать химию. Состояние должно стабилизироваться. Спасибо вам большое за поддержку!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Два дня подряд у ребенка была высокая температура. Начали капать внутривенно антибиотики.
______________
Сейчас температура снизилась и держится стабильно. Показатели инфекции снижаются. Давид ослаб и очень устал. Ежедневно берут анализы крови на все компоненты для составления наиболее оптимального состава питания через вену необходимое Давиду.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Давидушка больше недели ничего не ел и ничего не пил. Для Давидушке это очень тяжелое испытание, но он с этим справляется очень хорошо.
______________
Сегодня вечером разрешили пить только воду в маленьком количестве. Ребенок тешиться тем, что как только все придет в норму ему разрешат есть. Продолжаем получать питание, антибиотики и все необходимые лекарства внутривенно. Мы верим, что Давидушка скоро восстановиться и начнем химиотерапию. Нам очень нужна ваша поддержка. Спасибо большое, что все это время с нами.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ольга мама Романа
______________
Спасибо Олеся за поддержку!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 2
+
Давидка такой счастливый, сегодня ему разрешили есть жидкую еду, а позже можно будет есть обычную. В выходные здесь праздновали мамин день. Приходили волонтеры с интересными занятиями для деток. По такому случаю, удалось поднять Давида с кровати. Стараемся один, два раза в день ходить. Устает быстро, но движение необходимо.
______________
За время госпитализации, была выявлена жидкость в легком и все это время наблюдали. Сейчас показатели инфекции начали опять подниматься и появились болевые ощущения. По этому поводу, вчера провели очередное обследование, которое показало увеличение жидкости. При таком количестве легкое не может работать в полном объеме и нам будут планировать процедуру по выведению жидкости из легкого. Продолжаем получать антибиотики. Давид продолжает получать питание через вену, чувствует себя лучше.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Вчера прошли сканирование. На это настояли инфекционисты, так как инфекция вернулась и не удалось определить причину. У Давидки поднялась высокая температура.
______________
Есть воспаление в пищеводе и нам продолжают капать антибиотики только немного поменяли схему. За это время, пока мы были без химиотерапии, заболевание немного прогрессировало, это показало вчерашнее сканирование. Давидушка начал кушать нормальную пищу и продолжает получать питание через вену. Это питание дает свои результаты, Давид выглядит и чувствует себя хорошо. В четверг планируется наша выписка из стационара и мы сразу начнем химиотерапию.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
______________
Оксана, удачи вам, пусть все пройдет максимально хорошо!
В наличии в ЦРП (пристрой из разных закупок): viewtopic.php?f=73&t=147420
|
Страница 20 из 24 [ Сообщений: 583 ] • Оценка темы:
06 май 2024, 08:48 0 °C
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения |