Тромбоцитопеническая пурпура

Девочки,хотела бы узнать у кого из ваших деток был такой диагноз?Как вы с ним живете?Как пытаетесь востановить иммунитет и так далее?Давайте делиться информацией и помогать друг другу!
Хочу сказать,что моя старшая дочка вообще слабый ребенок.С 1.11 постоянные приступы обструктивного бронхита,есть проблема с аденоидами,храп во сне,любой ветерок или посещения общественного места заканчивались бесконечными болезнями.Диагноз установить нам толком не могли,мы были у пульманологов,аллергологов,педиатров,сдавали все возможные анализы,все диагнозы заканчивались одним - астпа под вопросом на фоне ОРВИ.
В конце ноября 2012 года мы поехали к родственникам в Германию (на 20 дней),скажу что до этого с сентября мы бесконечно болели и никак не могли вылечить бронхит(куча сиропов,берадуал,пульмикорт,зиртек,полидекса и т.д. список почти бесконечный).
В день вылета в сургут во рту у дочи увидели два симметричных огромных черных синяка,вены разбухшие,нёбо тоже синюшного цвета ,температура нормальная,ребенок ведет себя нормально.Успели перед аэропортом заехать в немецкому доктору,назначил нам лекарство от ротовой инфекции.Пока доехали до аэропорта у ребенка на лице,на шее появились маленькие синячки,их было не много,но мне стало безумно страшно.В общем,связалась со всем известным Пушкиным А.Б,отправила фото ребенка,описала симптомы.Договорились в зависимости от состояния обратимся в скорую либо в Москве,или в Сургуте.
Перелет прошел нормально,с утра поехали по договоренности к инфекционисту в Сургуте.
Сдали анализ крови,уровень тромбоцитов 10 000 (при норме 150 -450 000).
В общем,на скорой дочу с мужем увезли в гематологию,брали пункцию костного мозга,самые страшные диагнозы не подтвердились .Ставили капельницу с иммуноглобулином три дня,уровень тромбоцитов увеличился без лечения гормонами до 250 000! Дочку выписали,НО пока запрелили ходить в садик,да и вообще можно мою активную и общительную малышку посадить в колбу,противоказания по жаропонижающим,антибиотикам и т.д.
Пока сдавали кровь два раза,уровь тромбоцитов на нужном уровне!
К гематологу записаться не можем,детского гематолога в городе пока нет
Девочки,кто у кого в каком городе наблюдается у гематолога,подскажите
Кстати,причину нашего диагноза (острая гетероиммуная тромбоцитопеническая пурпура) нам сказать не смогли,судя по узи у нас деформация печени и селезенки,скорее всего от нашего бесконечного лечения наша печень дала такой сбой.....

Софея
Вот к чему,приводят лекарства,выздоравливайте...Сами мучаемся с аденоидами и частыми ОРВИ.В Нижневартовске в окружной гематолог есть посмотрите на их сайте http://www.odbhmao.ru/КДП.html

ЮтА
Спасибо большое!
Обратилась к гомеопату,поставил нам диагноз лимфатический диатез(наши аденоиды,ОРВИ, псевдо астма),пока принимаем то,что он нам назначил результаты есть
Верю и молюсь,что все с моей девочкой будет хорошо!

Боже, и тоже на фоне лечений и лекарств. мы по этой причине (верятнее всего) так же заработали колоссальные проблемы со здоровьем. Выздоравливайте! Сил вам и терпения!!! Очень вас понимаю!!!

Виктория_L
Спасибо вам огромное!
Читала про вашу Маргариту,как ее дела?
Здоровья вам и вашим деткам,и всех земных благ!

Софея,у моей старшей дочки т ромбоцитопения, уже полтора года..все началось с сыпи по всему телу..попали в больницу с уровнем тромбоцитов 3..иммуноглобулин не помог, только преднизалон..поправилась она у меня очень сильно, волосы стали выпадать очень сильно...обследовали нас вдоль и поперек и не нашли причину,вообще гематолог сказала что это заболевание не изучено и может наступить как спантанно выздоровление или же остаться на всю жизнь..а гемотолог детский у нас есть.принимает на белом яру.только нужно направление от педиатра

оксаник
Спасибо!Желаю вашей доче-ЗДОРОВЬЯ!как она сейчас себя чувствует?были противопоказания по смене климата?по питанию?были повторения после гармона?
К сожалению,гематолог детский сейчас на Белом Яру не принимает,перешла работать в стационарной,поэтому на сегодняшний день приема нет!!!!!!

Кстати,я использовала такой народный рецепт для поднятия уровня тромбоцитов!вечером терла свеклу на мелкой терке посыпала сахаром-утром через марлю отжимала сок,1 ложку на тощак за 20-30 минут до еды,так 10 дней,20 дней перерыв,потом еще 2 раза!
Можете почитать в интернете про силу свекольного сока!Главное,конечно,чтобы не было противопоказаний по желудочно-кишечному тракту!
Если,хотя бы,одному ребеночек поможет,я буду счастлива!
Я возила в больницу сок - каждое утро!Не знаю,что нас спасло,но для нас-этот рецепт стал надеждой!!!!

Спасибо! К сожалению спонтанно у нас ничего не прошло..нас отправляли и в Нижневартовск два раза на обследование и все без толку..тромбоциты держутся примерно два меяца а потом падают..сначала были на преднизалоне, а сейчас дексаметазон курсами пьем..а какой гематолог в стационар перешел?нечаевских или глуховская? Мы вот позапрошлу субботу у гематолога были на белом яру

Софея
у меня дочка заболела в 2 года, тоже лежали у нас в гематологии, иммуноглобулин без эффекта, преднизолон принимали в терапевтической дозе месяц, потом несколько месяцев "сходили" с него.
обследовались, но точно выявить причину у этого заболевания невозможно. мы до этого часто не болели, но за 3-4 недели перенесли ОРВИ с температурой- это могло стать причиной, либо панадол, который принимали для снижения температуры- у него тромбоцитопения является побочным действием. увеличение печени и селезенки у нас тоже было, но после окончания приема преднизолона все нормализовалось.
болели мы летом, до осени береглись от солнца, примерно с год избегали физиопроцедур и не принимали иммуностимуляторы, других ограничений не было. тромбоциты контролировали месяца 3-4 по схеме, рекомендованной при выписке из стационара, у гематолога были один раз.
сейчас дочке 5 лет, с тех пор ничего об этом заболевании не напоминало чего и вам от всей души желаю!

они обе в стационаре работают. вернее, раньше работали, сейчас не знаю.

Сок свеклы мы пробовали..уж не знаю или совпадение или что, у нас во время приема свекольного сока тромоциты резко пошли вниз и мы прекратили прием..в то время как раз в больнице лежали и сдавали анализы каждые два дня..мы крапиву пьем периодически, еще читала что курага помогает..нас еще в Москву хотели отправить на обследование, документы все подготовили, а из центра/ из москвы/ ответили что нас не примут...недостаточно больные оказались...даже и не знаю радоваться ли такому ответу..

Сегодня супруг ездил в СОКБ,пытался записать,сказали Глуховская перешла в стационар,поэтому пока детского гематолога нет!

хорошая
Света,спасибо большое!Взаимно! Детки-это наше все,как хочется для них здоровья и удачи!
оксаник
Надеюсь,что все-таки хорошо,что пока в Москву вас не отправляют!Хотя с другой стороны,верю врачам мало!Они,такое ощущение,что сквозь пальцы смотрят!
От всего сердца,желаю,чтобы все у вашей Дочи было хорошо!
Девочки,я пытаюсь еще меню отрегулировать-кунжутное масло,кунжут,орехи,капуста синяя и так далее...

Софея, огромное спасибо за теплые слова и поддержку! И Вам с дочкой желаю чтоб все было хорошо и болезнь не вернулась! А подскажите, что такое синяя капуста?

оксаник
Спасибо огромное!Взаимно
Синяя капуста-это капуста только фиолетового цвета,даже если в яндексе введете,то фото увидите!я просто с телефона пишу,поэтому фото вставить сложно!Делаю салатик-капуста,зеленое яблоко,морковь,огурчик,сок лимона и масло оливковое или кунжутное!

Спасибо, обязательно посмотрю на это чудо..тоько вот дочку очень тяжело уговорить что либо полезное скушать..но будем пытаться! В больничку совсем не хочется...почти год там провели. Буду читать, пишу тоже с телефона, не очень удобно

оксаник
Оксан, такая капуста есть в магазинах О'Кей. она дороже обычной, конечно, но более нежная, что ли. Попробуйте - может и вашей доче понравится. Трудно, трудно их накормить((( мы пока по больницам мотались, я не раз от врачей слышала, что вот чем сложнее ребёнок, чем страшнее болячка, тем труднее его накормить. А ведь нам так важно хорошо и правильно питаться(((

и вам спасибо)
на контроле мы сейчас, вроде бы результаты анализов неплохие, хотя один рецидив мы уже пережили, практически сразу после первой нашей эпопеи((( сейчас контролируемся, следим, и т.д. и т.п. ну и надеемся на лучшее с нашей системой здравоохранения это очень сложно

оксаник
Виктория_L
Еще в spar в ТЦ Союз такую капусту покупаю!
Да уж,накормить сложно,но прилагаю очень много усилий!
Кто же это еще кроме мам делать будет?!!!
Виктория_L
Надеюсь и верю,что будет все отлично у Вас и дочули!

Софея, у моей 2-хлетней дочери тоже тромбоцитопеническая пурпура. Картина нашей болезни была тоже страшной. Мы лежали в отделении онкологии в областной больнице. Показатель тромбоцитов в крови у дочери был равен одному! Тоже делали пункцию. Мы пролежали под капельницей 7 дней. Капали в нее лекарства без перерыва. Иммуноглобулин (октогам) помог ей только со второго раза, тромбоциты начали потихоньку расти. В крови были обнаружены 3 вируса (Эйнштейн барра, ЦМВ-инфекция, герпес 6 типа). Как я поняла, эти вирусы живут почти у каждого человека. Прием антибиотиков пенецилинового ряда (аммоксициклин - в нашем случае) и нестероидных противовоспалительных средств (нурофен) привели к активизации этих вирусов. Они вызвали такое заболевание как тромбоцитопеническая пурпура.
Сейчас мы уже 6 месяцев принимаем противовирусное (валтрекс) и видимо будем принимать его еще долго, т.к. эти вирусы должны уменьшиться до определенного уровня. Мы состоим на учете у гематолога, сдаем кровь на ПЦР каждые 3 месяца.

У меня такая же проблема,мы лежали в больнице с этой болячкой второй раз.начну с начало первый раз у нас появилась сыпь кровянистая по всему телу,нас забрали в больничку проверили трамбоциты всего было 15 тыс.прокапали имуноглабулин,подняли до 128 тыс, и отправили домой,через неделю наблюдения опять всего 9 тыс.опять положили,опять прокапали,подняли всего до 48 тыс.взяли пункцию,все самое страшное исключили и поставили имунная трамбоцитопения.посадили на гармоны,выписали домой недельку назад с 340тыс тромбоцитов.щас наблюдаемся.а к гиматолов за университетом.Энергетиков 18.теперь боюсь чтоб это не было храническим.столько переплакали,весь интернет перерыли и всем врочам мозги с мужем вынесли.это очень страшно,врагу такого непожелаешь.будьте здоровы!(нам 2года и 9мес)

Еще у нас немного была увеличена печень и селезенка,но врач нам сказала,что это все на фоне сильного ОРВИ