Лечение трижды негативного рака молочной железы. Помним...

Развернуть/свернуть

СБОР ЗАКРЫТ!

Я нахожусь в тупиковой (но надеюсь небезвыходной) ситуации. Именно поэтому, мне придется описать все, что со мной происходит и происходило в некоторых подробностях. Сегодня мой бесценный спонсор (по совместительству мой работодатель), которого не устану благодарить и здесь и в моих обращениях к небу; спонсор, который в последние годы лишь частично оплачивал мое лечение, отказал в дальнейшем финансировании лечения в израильской клинике Адасса. Такие отказы уже были ранее и я не имею права настаивать ни на какой помощи. Помогают - дай Бог, не помогают - иду с протянутой рукой. Вот, только в этот раз ситуация с моим физическим состоянием - критическая. После проведенной колоссальной химиотерапии мне (ура!) готовы сделать операцию по удалению опухли (точнее, того, что от нее осталось). Вот, только онколог запрещает оперировать опухоль до тех пор, пока не восстановятся ноги. Иначе будет потеряно время и мышцы ног атрофируются полностью. По рекомендации врачей (онколога, нейро-онколога, уролога) и по моим жалобам необходима нейрореабилитация для ног (и мышц таза) которые "пострадали" от химиотерапии: побочный эффект. МРТ головы, всего позвоночника показали, что всё чисто, отклонений и метастаз, Слава Богу, нет! По предположению врачей эта временная острая невропатия, которая (ура!) подлежит восстановлению. Ещё можно успеть восстановить. Врачи постоянно спрашивали, почему реабилитация никак не начинается?!Оплату назначенных врачом-реабилитологом 24 процедур обещали взять на себя представители спонсора - страховое общество. Однако постоянно откладывали. За период (3 месяца) этих бесконечных "откладываний" ноги отказали полностью. Без посторонней помощи я не могу ни передвигаться где бы то ни было кроме комнаты и двора, ни одеться, ни пересесть с кровати в инв.кресло, ни сходить в туалет, ни искупаться, помыть голову, ни съездить в магазин за едой и питьевой водой. И много чего еще. За время лечения здесь у меня появились друзья, которые уже некоторое время бесплатно привозят мне готовую домашнюю еду и кормят меня. Вы не представляете как стыдно и страшно мне об этом писать. Я не знаю как и чем я смогу отблагодарить этих людей за такую доброту.
Страховое общество предлагает реабилитацию в сург.травмоцентре, на которую я ранее была готова и согласна, т.к.дома и стены лечат. А что делать теперь? Как добираться до Сургута? Как быть уверенной в том, что это не очередной обман? Здешние представители мед.организации-посредника после отказа в частичном финансировании Сургутским представительством - отменили мне все очереди, включая очередь на реабилитацию в клинике и очередь в МВД. В израильском МВД мед.организации тем пациентам, чей срок пребывания в стране превышает 90 дней делают визу. Мед орг.-посредник в Израиле визу мне не делает, хотя обязана была сделать до истечения 90 дней. Самостоятельно я сделать визу не могу физически. Помощь израильская мед организация готова оказать только в том, чтобы отправить меня в Сургут. Я многое могу и стараюсь что есть силы все делать самостоятельно, вот только, сейчас, к сожалению, я с огромным трудом представляю себя с такими показателями крови, кровотечениями ("побочка" после химии) и бесчувственными ногами на маршруте Тель-Авив - Москва - Сургут.
Я в отчаянии. Я не могу стать "безногим овощем" просто потому, что имея шанс и желание бороться, я стала заложницей чьих-то неверно и несвоевременно принятых решений. Осталось совсем немного до полного выздоровления. ...Кто платит, тот и ... заказывает музыку. Порою я с надеждой смотрю на распахнутые окна верхних этажей. Обезболивающие снова заканчиваются. Зато есть кучи других оставшихся лекарств, которые помогли бы мне уйти тихо. Мне даже представляется, что все именно этого и хотят. Как можно ТАК пустить все долгие месяцы дорогостоящего лечения "коту под хвост"...
Мне здесь помогают все-все, даже чужие люди и соседи, но только не те, кто взял на себя обязательство по договору - изр.мед.организация. Я три месяца терпеливо ожидала финансирования и помощи. Сколько отговорок и вранья, как теперь оказалось, я услышала - не приведи Господь никому. Если бы мне отказали сразу, у меня были бы силы либо вернуться в Сургут (хоть там и нет специалистов нейро-онкологов в принципе, может, травматологи помогли бы), либо искала бы средства на продолжение лечения здесь, в Иерусалиме, откуда я теперь и не могу и просто боюсь улетать. У меня всего лишь одна жизнь. Как я могу допустить, чтобы моя дочь также, как и я в росла без мамы? Я в отчаянии.
Мед организация-посредник в Израиле, с которой Сургут заключил договор на оказание мед.услуг берет процент за предоставление услуг. Есть подтв.документы и некоторые доп.сведения о прошлогодней реструктуризации в Сург.мед.организаци. Парадоксально, но непосредственное заключение договора Сургута напрямую с клиникой Адасса могло бы сэкономить колоссальные суммы. Выводы делайте сами. Мне бы очень хотелось, чтобы сведения о подобном "финансировании" (простите, молчать я более не могу) стали достоянием общественности и стали известны генеральному директору нашей нефтяной компании-спонсору, в которой я верой и правдой трудилась с 1997года. Только это не реально. Поэтому надежда только на Господа и, наверное, чудо.
Я не знаю что еще добавить. Я по-настоящему устала, только я не готова умирать, не имею права стать обузой для близких, я здесь совсем одна, только выхода нет - надо жить, бороться и нести ответственность за свои решения. Принимать или не принимать подобную финансовую помощь "благотоворителей", которая стала в моем случае жестокой "медвежьей услугой". Может, напишу позднее. Надо думать что делать дальше. Невыносимо жить постоянно с протянутой рукой. Только, предполагаю, что придется.

demy
О какой сумме идет речь?
Если провести реабилитацию, а потом операцию, каковы шансы не быть овощем?
В сургуте как я понимаю ловить нечего ((( кто то вам еще помогает, кроме работодателя? недвижимость, еще что то, есть у вас здесь?
Есть ли какие то группы у вас в контакте, других соцсетях, волонтеры работают с вами?

demy
Такая сложная ситуация.
Все что вы написали, направить бы губернатору. Попробуйте.

а смысл? оно все будет бродить кругами и получит шаблонную отписку, типа у нас есть бесплатные мед полисы вот и получите лечение в их рамках
а лечение нужно здесь и сейчас
почему три месяца то молчали....

Я чувствую себя крайне неловко. Неблагодарной сволочью... в которую вложены масса времени, сил и столько спонсорских средств и средств от продажи моей личной квартиры. Написать даже предыдущий пост - это для меня "сделка с совестью". Ибо я прекрасно понимаю, что страдают в подобных ситуациях не виновные, а "крайние". Но как иначе, простите меня, - я пока не представляю. Как и не представляю, до сих пор не могу поверить в то, что оказалась в подобной ситуации. Невозможно поверить, что это все не сон. Почему так со мной поступили, что я делаю не так? Как понять?..
На прилагаемом фото снимок, выполненный вчера вечером, когда я упала при самонадеянной попытке пересесть с инв.кресла в постель и не могла самостоятельно подняться. Мне пришлось провести ночь на полу, поскольку соседи уже спали и не могли помочь мне лечь в кровать. Спать сидя в кресле гораздо неудобнее, чем на полу. От "бездвижимого полового безделья", дожидаясь пока подействуют обезболивающие я сняла мои ножки. Да, было себя жалко, да, я рыдала. Только все равно я смотрю на них с огромной гордостью за то, что до последнего заставляла их двигаться, старалась хоть как-то ходить, шагая за инв.коляской, т.к.понимала, что сев в коляску регресс может ускорится. Движений будет минимум. Так и произошло.
Врач сказал, что мы с ним еще потанцуем, что я не должна раскисать и подобные побочки с ногами проходят - только нужно время. Чем раньше начать, тем легче восстанавливаться. Цен на реабилитацию я точных пока не знаю, т.к.для этого следует ехать в клинику. Отвезти меня смогут только завтра. От изр.фирмы сопровождения я слышала сумму в диапазоне 800-2000 долларов за один "сеанс" из 24 требуемых. Какие цены непоредственно в клинике я постараюсь узнать завтра. Обычно они гораздо ниже, чем у этого изр.посредника, с которым Сургут заключил договор.
Групп нет, волонтеров нет. Материально мне помогают друзья, коллеги и просто отзывчивые люди, которые перечисляют кто сколько может. Дай Бог им здоровья и долгихлет!

А чё смысл?
Хотела написать -сейчас не смысл искать надо, а во все колокола бить.
Я помню была история с дочерью директора Кешки- сладкоежки.
Там тоже дело было в иностранном государстве, срочно нужна была помощь. Эта женщина нашла способ обратится к губернатору Комаровой. Сразу девушку вывезли и отправили на лечение в Москва.

Да, три месяца. Как жаль потерянного времени. Я молчала. Я получала лечение химиопрепаратами, проходила многочисленные исследования, веря в то, что вот-вот еще чуть чуть и начнется реабилитация. Дважды за эти три месяца получала терапию антибиотиками, поскольку к ослабленному организму "прицепляется" все, что только возможно. Первый раз терапия была с госпитализацией. Пять суток я была на привязи под капельницей. Из-за того, что не было сил ходить, ходила очень мало - только по отделению. Ноги без тренировки стали резко хуже слушаться. Сложность еще в том, что если бы вдруг я упала и сломала ногу - моя операция и реабилитация отодвинулись бы еще на более поздний срок. Поэтому я старалась соблюдать меру, двигаться аккуратно.
Мне действительно были назначили "сеансы", но только не реабилитации, а физиотерапии, которая, будь она немного раньше облегчила бы ситуцию, т.к.я могла вставать и стоять, делать упражнения самостоятельно. Сейчас это уже, простите, дохлому припарка, нейро-онколог (русскоговорящий)сказал однозначно, что глупо тратить спонсорские средства на то, что не способно помочь. Просто физитерапия не поможет. В данной ситуации, после компьютерного измерения нервной проводимости ног, (выполненного за средства, собираемые на Деткино, моими коллегами и друзьями), доктор рекомендовал более серьезную комплексную реабилитацию, а не просто шаги и приседания, которые стали физически мне неподвластны и бесполезны в данный момент. Я не ожидала, что ситуация ухудшится настолько. У разных пациентов это проявляется в разной степени.

У нас же на ДЕТКИНО есть же кто-то с телевидения, может сюжет снять, быстро, и быстрее дойдет до Комаровой и страховой компании? Елена, чем помочь? Не знаю, но очень хочется.

А страховая какая?

я даже незнаю. если бы гос.страховая компания оплачивала лечение за рубежом. многие бы выбрали клиники зарубежные. я так понимаю в данном случае можно рассчитывать на благотворительность, но на это уйдет много времени. а помощь нужна сейчас. высшие силы только могут помочь, в т.ч и чиновники при власти.

demy
Лена, молодец, что написала!!!!!!! Конечно ситуация непростая, сложная.я сейчас даже растерялась: не знаю какую помощь предложить.
Хочу тебе сказать, что для начала перестань заниматься самоедством: ты ничего ни у кого не кукрала, чтобы твоя совесть тебя мучала. Никакого чувства вины не должно быть. Борись за жизнь!
Я не много не поняла из твоего поста: чего все-таки ты сама хочешь: продолжить реабилитации в Израиле или попробовать лечение в Сургуте? Понимаю, что вопрос сложный сейчас для тебя. Понятны твои опасения о дальнейшей реабилитации здесь: чтобы не ушло коту под хвост лечение, полученное в Израильской клинике.
В России есть клиники, которые взялись бы за твою реабилитацию? Что она в себя включает?
И еще: ты с кем - нибудь из твоих близких советуешься, другой взгляд на ситуацию? Просто иногда это необходимо, чтобы принять единственное правильное решение , когда стоишь на распутье.
Пусть Господь укрепит твои силы!!!!
Давай будем в будущее смотреть с оптимизмом!
Пойду еще раз перечитаю твои посты, а то от такой информации у меня пока каша в голове.

Сегодня физически был не простой день. Простите, до Деткино не добралась. Надеюсь, завтра всем отвечу подробно

Давайте все вместе поможем человеку!!Все,кто сколько сможет,давайте не останемся равнодушными.Понятно что больших и лишних денег нет ни у кого,но по 100 р то осилим.

demy
В инстаграмме просто взрыв! Хорошо Вы открылись, Сургут с Вами

demy
Как ваши дела? Настроение?