Лечение трижды негативного рака молочной железы. Помним...

Развернуть/свернуть

СБОР ЗАКРЫТ!

demy
Лена, молодец, что написала!!!!!!! Конечно ситуация непростая, сложная.я сейчас даже растерялась: не знаю какую помощь предложить.
Хочу тебе сказать, что для начала перестань заниматься самоедством: ты ничего ни у кого не кукрала, чтобы твоя совесть тебя мучала. Никакого чувства вины не должно быть. Борись за жизнь!
Я не много не поняла из твоего поста: чего все-таки ты сама хочешь: продолжить реабилитации в Израиле или попробовать лечение в Сургуте? Понимаю, что вопрос сложный сейчас для тебя. Понятны твои опасения о дальнейшей реабилитации здесь: чтобы не ушло коту под хвост лечение, полученное в Израильской клинике.
В России есть клиники, которые взялись бы за твою реабилитацию? Что она в себя включает?
И еще: ты с кем - нибудь из твоих близких советуешься, другой взгляд на ситуацию? Просто иногда это необходимо, чтобы принять единственное правильное решение , когда стоишь на распутье.
Пусть Господь укрепит твои силы!!!!
Давай будем в будущее смотреть с оптимизмом!
Пойду еще раз перечитаю твои посты, а то от такой информации у меня пока каша в голове.

Сегодня физически был не простой день. Простите, до Деткино не добралась. Надеюсь, завтра всем отвечу подробно

Давайте все вместе поможем человеку!!Все,кто сколько сможет,давайте не останемся равнодушными.Понятно что больших и лишних денег нет ни у кого,но по 100 р то осилим.

demy
В инстаграмме просто взрыв! Хорошо Вы открылись, Сургут с Вами

demy
Как ваши дела? Настроение?

demy
Лена, добрый день. Видела в выходные сюжет в сургутских новостях о тебе. Твои подруги молодцы!!!! Очень порадовалась за тебя и за них! Удачи, веры и надежды в лучшее, сил тебе.

P.s. ждем в теме хороших вестей от тебя!

а я не ожидала, что вместе - это сила.
знаю сбор идет на ура

А можно ссылку на сюжет?

Юнатка
http://in-news.ru/tv/ton/televizionnyy- ... 16-16.html
Часть 2, примерно с 6.18 минуты.

Meduniza
и в автобусах городских повесили эти афиши.

Всем приветы из Иерусалима! Интересный сюжет, спасибо, всем-всем! При съемке сюжета я так себя неважно чувствовала, что смотрю и ..горжусь собой. Причесалась, переоделась и даже ответила что-то на вопросы журналистов, забыв про боль в спине и судороги в ногах. Планировала отказаться от интервью, однако, справилась! Лежать и ныть проще всего, а мы, как известно, не ищем легких путей!
Мои врачи-реабилетологи категорически велели отложить нейрореабилитацию и вернули меня на дообследование: МРТ позвоночника. МРТ показал, что причина отказа ног не в "побочке" от х.терапии, как утверждал проф.Лосус, а в лучевом отеке позвоночника, который после мощного облучения в 2014 году уже в легкой степени у меня был \отек\. Прошлый раз отек был снят добавлением к х.терапии препарата авастин. 7курсов через три недели помогли мне. Однако проф. Лосус его решил отменить и отек вернулся. По статистике он возвращается до трех раз. Тепрь мой доктор Линецкий. Тоже русскоговорящий. Очень внимательный. Тепрь я могу выбирать врача. Когда был спонсор - он диктовал свои условия.
Для тех, кого нет в ФБ сообщаю, что мой моб.тел.находится в ремонте, связь с миром немного пострадала, однако, уверена, это ненадолго
В связи с тем, что лечение авастином - это недешевое удовольствие в Израиле, а в РФ его возможно получать бесплатно (если повезет). И промежуток между курсами - три недели. То я рассматриваю поездку в Сургут. Некоторое время я потратила на поиски сопровождающего, на изучение правил перевозки инвалидов, на поиск в магазинах Москвы инв.кресла со встроенным вертикализатором для использования в Сургуте, на составление плана действий, которые тоже следует выполнить до отъезда получить письменное разрешение врача на перелет, оформить документы медицинские, выписки, зарегистрировать их в гос.органах Израиля, сдачу имеющегося сейчас кресла в благотоврит.организцию "Йад Цара", покупку большого чемодана, и проч.бытовые хлопоты. Хочу добавить, что за последнее время я научилась жить с тем, что имею, то есть с руками, зубами, подбородком, и, главное, думающей головой. Хорошо, что это произошло поэтапно, из-за необязательности моей помощницы я сначала на день оставалась, потом на парочку, а с 6 апреля и вовсе осталась без ее помощи - одна. Благодаря этому я научилась все делать сама. Пусть не так идеально, как раньше, зато делаю.
Перед теми, кто собирал деньги на нейрореабилитацию я хотела бы извиниться, поскольку из-за изменениях в протоколе лечения они идут на оплату дневного стационара с приобретением авастина, а так же на приобретение инв.кресла. В связи со временными техническими сложностями счета о расходах я отправляю Ксении Гуськовой. Со временем, надеюсь, они появятся в сети.
Всем успехов, любви и здоровья!

demy
вы упрямый лягушонок

demy
Лена, чувствуется оптимизм в твоем посте. Так держать! "Трезвый" ум и "холодная " голова помогают в решении проблем. Ты сама это написала. Давно от тебя ничего не было слышно, но сегодня дети ходили на концерт, видели тебя по скайпу, вечером живо описывали. Ждем еще положительных вестей от тебя.
Пусть Господь укрепит твои силы. А еще с праздником Светлой Пасхи! Желаю здоровья, здоровья и еще раз здоровья!

Совсем меня затянул фэйс бук. Гораздо удобнее в нем излагать с телефона. Чтобы тут писАть - предпочтительнее компьютер. А за компьютером желательно сидеть, что мой позвоночник не очень-то радует. Нет желания описывать все прелести сидячего образа жизни, уходя в негатив. Не хочу, простите.
Приветы всем, кто следит за моей судьбой! Мои планы по отлету в Сургут изменились после мнения онколога Луны Кадури, которая решила, что если прогресса с ногмаи после 4ех курсов авастинов не будет - смысла продолжать его капать нет. Пообещала инициировать консилиум врачей, чтобы не ждать ухудшений с основным заболеванием, а не смотря на ситуацию с ногами - рассмотреть операцию: двустороннюю мастэктомию с удалением яичников из-за поломки в гене БИ-АР-СИ-ЭЙ-один, о которой я писАла ранее. Примерно это долгожданное событие состоится через 5-6 недель, конечно же, после предоперационных исследований: МРТ груди, МРТ, спины, ПЭТ КТ и др. Я возлагаю огромные надежды на операцию. Она избавит меня от изнуряющей химиотерапии. На сег день 32 курса. Еще потерпеть два курса и..операция!! Все собранные средства я планирую направить на два курса авастина, исследования и операцию. Надеюсь, все получится! Хотя...если почитать мой пост выше, то хочется сказать: хочешь рассмешить Бога - расскажи ему о своих планах! поэтому, логичнее не тратить силы и средства на перелет, а настроиться на операцию. Счет на операцию предварительный запросила в клинике. Жду волнуясь.
Мечтаю о нормальномкресле. Почему мечтаю, потому, что знаю теперь что именно мне нужно и понимаю тех, кто ведет сидячий образ жизни. Потому, что шанс встать на ноги есть, однако он снижается с каждым днем. Я надеюсь на лучшее и понимаю, что надо как-то с этим жить. Жить с тем, что есть...или, с тем, чего нет. Нет чувствительности в ногах. И, пусть меня закидают тапками, однако я надеюсь найти спонсора для приобретения кресла с эл.приводом и встроенным вертикализатором. Это для меня огромные деньги. Счета на кресло еще нет, но предварительно это 550тыс.руб. Решение о выборе кресла я вынашивала не один день, проведя не одну консультацию со знающими людьми. Сначала приобретение кресла было идеей-необходимостью, теперь некой мечтой, т.к.я экономлю средства на операцию. Мечты порой сбываются. До настоящего времени я частенько отодвигала свои личные потребности и желания на дальний план. Но не в этот раз. Теперь потребности такие, что их так просто не отодвинешь в сторону. Поэтому я решила не молчать, а размещать в соц.сетях информацию о том, что нуждаюсь в таком инвалидном кресле с вертикализатором, а точнее, в спонсорской помощи в его приобретении, тк это позволит не менее трех часов в день находится в вертикальном положении, облегчит передвижение, нагрузку на руки, снизит боли в спине (надеюсь), избавит от пролежней и спастики, не даст отрофироваться мышцами и сухожилиям ног, позволит проще мне самой себя обслуживать: переодеваться не часами, как сейчас элегантно извиваясь в кресле, словно гусеница, а проще и быстрее, поднимаясь на вертикализаторе. Одним словом, кто понимает - тот понимает. Это мечта, надежда! И мне приятно веритьь в лучшее, понимать, что в наши дни такие средства реабилитации существуют! Хвала тем, кто их создает! Низкий поклон! Такие чудесных помощниц - колясок для инвалидов импортного производства можно приобрести в Москве. Благодаря помощи "колясочника" Дмитиря Дробина - по оптовой цене. Да, неловко от того, что теперь у меня больше потребностей, чем у обычного человека, только что делать - надо продолжать бороться. Сидеть и ждать, пока за тебя что-то сделают, решат - это проще всего. И это не мой вариант.
В ожидании двух курсов авастина я не топчусь на месте, а пытаюсь спланировать свой будущий сургутский быт с учетом новой реальности. Пандус или подъемник в подъезде жилого дома. Обратилась за поддержкой к действующему депутату Ринату Айсину, ранее оказавшему всестороннюю поддержку в организации благотворительного концерта "Сургутяне своих не бросают". Пока ума не приложу куда обратиться с предложением обеспечить безбарьерной средой пациентов онкологического центра на ул.Студенческой. Как я попаду к своему врачу Мен И.В., кабинет которого на втором этаже онкоцентра - пока загадка. Ищу (и пока не нахожу) специализированные магазины одежды для "колясочников", специальные приспособления, например, для поднятия с пола упавших вещей ... и много всего прочего. Размышляю о рекомендациях посещать бассейн. Реально ли это инвалиду в Сургуте - пока не знаю. Порою мозг просто кипит от количества поставленных одновременно задач. Многое в моей жизни по-новому. Благо, что большинство задач по обеспечению быта здесь, в Иерусалиме, решались не в один день, а поэтапно, с помощью знакомых, соседей, друзей, профессиональных помощников...всех тех, кто помогал и помогает мне до сих пор, например, угощая готовой едой
Надеюсь так же поэтапно найти достойные способы погружения в сургутскую реальность. После операции. Надеюсь.
Всем удачи!
Сегодня доченька в скайпе, беседуя параллельно с героями "Лего" сказала одному из них:"И никогда не сдавайся!". Процитирую такую простую, но все-таки истину из уст младенца: не сдавайтесь!

В Ледовом дворце, в бассейне, возможно есть приспособление. Надо позвонить и узнать.

demy
в травматологии есть специализированный бассейн. но как туда попасть

Девушки не знаю куда написать решила здесь....так получилось ,что к нам пришла беда...у мамы на днях обнаружили рак груди.пришла гистология какой именно вид рака она не поняла(название),но предлагают оперировать, уже назначена дата операции. В связи с этим вопросы:
1.это правда ,что при раке груди сначала "вырезают",а потом химии и т.д?Это я про Сургут такое слышала, мне кажется сначала лучше наверно было бы приглушить рост химией, а потом вырезать ...могу конечно ошибаться.
2.И как после операции долго ли лежат в стационаре? И потом сколько ориентировочно дают "отдыхать" после операции или динамика роста опухоли сразу или как?
3.Всем ли после операции делают химию?
Девушки помогите любой информацией, может кто сам сталкивался или может родные ,соориентируйте как то по срокам и планам лесения примерно....

ADEB
НаписАла в личку свой номер, на котором есть Вайбер.

Всем приветы из Иерусалима!
Сегодня стало известно, что двусторонняя мастэктомия, на которую я возлагала все надежды и которая в числе прочих причин "задержала" меня в израильской клинике - не состоится Проведены два консилиума: рентгенологов и затем хирургов, онкологов. На днях получу официальный ответ-заключение хирурга, в котором, надеюсь, будут указаны причины отказа. Дальнейший курс лечения будет определен завтра на консультации с онкологом. Тоскливо. Устала. Еще давеча снова сломался телефон, подаренный мне осенью 2014 года супругом по случаю завершения курса химиотерапии и перехода к облучению. Отдала снова в ремонт. Жду. Даже техника порой не выдерживает, что уж говорить о живых людях
УК "РОМик", "заведующая" 41-м мкр установила пандус. Фото разместить не могу, тк тел в ремонте, однако опишу результат их работы. Пандус теперь имеется только при входе в подъезд. Внутри подъезда нет. Тот, что установили снаружи - не выдерживает критики Уклон значительно превышает допустимые 10процентов, затем сразу в метре от пандуса непреодолимый бордюр высотой ок 15-20 см, перила для уровня колясочника - вовсе отсутствуют. Очень надеюсь, что эта бесполезная конструкция не станет причиной падения соседей, их деток или их гостей Как на это все реагировать - пока не представляю. Как это убрать, чтобы хотя бы выносящие на руках мое бренно-колясочное тело - не менее двух человек потребуется , чтобы не дай Господь, они не надорвали собственные спины, не упали и ничего себе не сломали. Я не технический специалист, однако понимаю, что, вероятнее всего, необходимо будет делать эл.подьемник. Вес инв.кресла (со встроенным вертикализатором) составляет 130кг. Это серьезный вес моей бесценной коляски и незаменимого вертикализатора, рисковать и нарушать инструкцию их эксплуатации, используя имеющийся с недавних пор пандус - это с моей стороны просто неумно и в контексте моей теперешней жизни - сродни самоубийству. Впрочем, дело не в коляске. Данным пандусом, к сожалению, невозможно пользоваться на каком бы инвалидном кресле ты не спускался или поднимался. Как-то так. И вроде я хоть и раскисаю порой, однако не сдаюсь, вот только все равно все словно валится из рук
Не теряйте, из-за поломки телефона доступ меня к почте, вайберу, ватс апу и др.аккаунтам временно не возможен, не теряйте

demy
от вас давно нет новостей. как у вас дела?

demy
доброго времени суток! Как ваше здоровье, настроение? не готовы общаться или нет возможности? оч переживаю за вас

Девочки, Лена выходит на страничку в одноклассниках https://ok.ru/elena.kosareva, наверно не совсем удобно выходить на деткино, она раньше об этом писала.

Сообщение Лены в статусе: "поздравляю всех читающих с наступающим 2017годом! читала у некоторых на страничках о подобной помощи. решила сама тоже написать, точнее, попросить молитвенной помощи. храни вас Господь.
п.с.простите, что пропала из ое-лайна. не достаточно сейчас сил. всё жду улучшения, чуда, наверное...на4стадии-то..и не дожидаюсь..к сожалению."

Давайте все вместе помолимся.

https://youtu.be/NlpGcRie4Tg - анонимный переход

Презентация книги, которую я еще не читала. Сейчас от меня отказались и израильские врачи, и российские. Сама я крайне разочарована в том, насколько самоуверенной я была и в том, что не рассматривала альтернативных методов лечения. А сейчас на это нет достаточно сил. Разложение опухоли, скачки тем-ры тела, пролежни, основнве показатели крови все за пределами нормы, головокружения, рвота. Истерики странных 'переживающих', которые раньше мною назывались друзьями, требующие сейчас моего внимания, доводящие меня своим непониманием, шантажом, упреками, осуждением, даже проклятиями до слез и тоски. Вот, в целом то, что происходит сейчас.
Кроме различных поломок, глюков Вайбера, было еще и мое особенно долгое отсутствие на связи, когда побила свой рекорд находдения без сознания - двое суток. Температура однажды меня доконала, что, прокатившись на скорой, далее два месчца восстанавливалась в стационаре. Неужели, ради того, чтобы быть в курсе, владеть свежей информацией о лечении меня стОит терять человеческое достоинство? Друзья, как так? Мучать вопросами моих близких. Ведь я искренне стараюсь быть доступноц, полещной для всех насколько это возможно. Иначе зачем все это я размещаю в сети, ась?
На все те вайбер-истерики (по другому не могу сказать) я не могла ответить всем и каждому подробно. Благо, таких было немного. Вот, отвечаю, хоть и с опозданием, всем вместе здесь и сейчас. И поясняю, я отвечаю всем и всегда с радостью при условии, что есть силы, возможность. Простите меня за то, что мои, наши приореиеты не всегда совпадабт с вашими.
Очень, бесконечно благодарна тем, кто не смотря на вынужденные паузы в общении поддерживает со мной связь в сети - мне это нужно, важно, приятно. Я посмотрела на этих людей иначе, переоценила и сейчас широко улыбаюсь, вспоминая о них. Спасибо вам, мои хорошие, искренние, настоящие, доброжелательные за такт и честность. Умение найти в себе смелость общаться в такой непростой ситуации ( зная, понимая, что ничем невозможно помочь) напрямую со мной лично. Это не просто умение, это талант. Ценю. Оставайтесь такими же, не сдавайтесь в сложных ситуациях. Все в жизни можно преодолеть и пройти.
Еще благодарю моих бывших коллег и небывших друзей, которые не смотря на их занятость, в период нахождения меня в стационаре устроили мой день день рождения, завалив меня вниманием и цветами. Причем, теми, что мне по душе - скромные и в корзиночках. Это то, о чем я не забуду, бережно храня в памяти. Благодарю от души!

Господи вот у кого рука поднимается,рот открывается проклятиями сыпать ? Любой кто может должен частичку позитива хорошего настроения передовать, а не претензии высказывать.
Вычеркивайте Елена их из своей памяти.