Правила форума

Уважаемые пользователи. Информация о просителях помощи никак не проверяется.
У нас нет возможности всех проверить. Ваше дело - верить написанному или нет.
*****************************************************
Уважаемые просители. Если вы не знаете с чего начать, и что делать, обратитесь к нашей помощнице Олесе (нажмите)
*****************************************************



Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 7 из 17  [ Сообщений: 415 ] 

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 май 2017, 08:49   №^  
-
голос
+
СРОЧНЫЙ СБОР до 29 июня 2017 года

Жмите МНЕ НРАВИТСЯ и РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ!!!

Сестрёнки Шабалины, 3 года, город Тюмень, Россия
Группа в контакте https://vk.com/malenkiegeroi
Диагнозы:
Есения: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, Эпилепсия, шунтозависимая гидроцефалия (перенесла 5 операций), частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, задержка психофизического и речевого развития.
Валерия: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, оперированная ретинопатия недоношенных, тугоухость, слуховая нейропатия, оперирована на кохлеарный имплантант

Сумма сбора 270 500 рублей

Срок 29 июня 2017 года!

Здравствуйте, дорогие Чудесники!!!

Нам очень нужна ваша помощь и любая поддержка сбора на приобретение функционального кресла для нашей Есении.
Кресло необходимо для использования в домашних условиях, для кормления ребенка, проведение занятий с ним и просто дневной досуг. Сидеть, а не лежать весь день!
Государством нам было выдано кресло, но оно абсолютно не функционально. Есения в нем просто болтается, столик находится на расстоянии вытянутой руки Есении, за ним кушать то не возможно, не говоря о занятиях для мелкой моторики. А у кресла, которое мы хотим приобрести уже все подогнано под Сенечку, столик буквально у груди, ребенок не искривляется и плотно сидит (фото к посту).

Мы обращались во многие фонды, от кого-то получили отказы, а кто-то даже не ответил. Очень тяжело получить помощь на сложные качественные технические средства, которые прописаны в ИПРА, но по факту, то что выдают только колячат наших и так тяжелых физически детей. У Есении уже пошло искривление позвоночника, которое в будущем исправить будет уже невозможно. Нам очень необходимо хорошее, ДОРОГОЕ, удобное кресло для жизни!!!!!!

Открыть сбор на кресло ранее не было возможным, так как были сборы один за другим на реабилитации обеим сестренкам, открывает его сейчас.

Очень просим вашей помощи, самим нам не осилить такие крупные и очень частые расходы.

Низкий поклон каждому, кто вместе с нашими девочками идет этот путь крепко держа их за ручки!!!! Спасибо за готовность идти из сбора в сбор, биться, бороться и ломать нерушимые стены.

Группа Сестрёнок Шабалиных в ВК https://vk.com/malenkiegeroi
История девочек https://vk.com/topic-83278350_30951010
страничка в Инстаграме @malenkiegeroi
Реквизиты https://vk.com/topic-83278350_31557960
Отчеты о поступлениях https://vk.com/topic-83278350_34744827
Новости сестренок можно найти по хештегам #МаленькиеГерои или СестрёнкиШабалины

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/410012975510840

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru


Вложения:


За это сообщение автора бриллиант поблагодарил: Sharik
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение18 дек 2015, 10:59   №151  
-
0 : 3
+
Алена ВК: "Мы дома. Все хорошо! Наши маленькие герои были молодцом! Мы преодолели дорогу длиною в сутки. Пока каша в голове, я путаюсь во времени. Будем приходить в себя не один день. Подробный отчет о поездке напишу как приду в себя и вольемся в режим. Спасибо всем кто рядом! Мы это сделали, это были очень важные 11 дней! Спасибо вам!"

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение21 дек 2015, 16:53   №152  
-
0 : 1
+
Алена ВК: "Дорогие наши! Я знаю, что вы все очень ждете рассказ о нашей поездке! Потерпите пожалуйста немного! Я обязательно все подробно вам расскажу! Пока совсем некогда,никак не можем наладить режим, девочки засыпают под утро и встают к обеду, капризничают, да и мы сами пока как ежики в тумане. Потихоньку вводим занятия, которые нам расписаны и оборудуем комнату для занятий. Все расскажу скоро! ))) Немного терпения! )))) Спасибо вам!
И немного декабрьского НЙ вам! )"


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение23 дек 2015, 20:25   №153  
-
0 : 2
+
Алена ВК: "!!! ОТЧЕТ О ВИЗИТЕ В ИНСТИТУТЫ ДОСТИЖЕНИЯ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ПОТЕНЦИАЛА (США, Филадельфия) с 5 - 15 декабря 2015!!!

~~~Дорога~~~

Перелет Тюмень-Москва
Был самым страшным и переживательным, так как был первым ) За несколько дней до вылета, мы узнали, что в Аэрофлоте люльки для младенцев предоставляются до 1 года (весом до 11кг), хотя при продаже билетов младенцами считаются дети до 2 лет. Поэтому мы стали стучаться, писать, звонить в Аэрофлот с просьбой предоставить девчонкам люльки. Специально сделали справки с подтверждением того, что девчонки весят значительно меньше 11 кг. И за сутки до вылета нам сообщили, что люльки предоставили только одну и то в рейсе Москва-Тюмень. Ну что делать, смирившись и настроившись на не сладкий полет, мы отправились в путь.
Соседи по местам в самолете конечно были "воодушевлены" увидев двух маленьких детей рядом с ними )))) все были рады, что "выспятся" в полете )))) Рейс был ранний в 5,30 утра, поэтому на их радость девчонки почти весь полет спали, Лера на папе калачиком на ногах, а Сеня на моем животе, растянувшийся почти во весь мой рост, одна я наверно в такой позе не спала ))) но тьфу тьфу слава Богу более менее тихо мирно долетели до Москвы.

Перелет Москва-Нью-Йорк
Пересадка Между рейсами составляла порядка 5 часов. Прилетели и вылетали мы из Шереметьево. Прилетев, мы сразу прошли регистрацию на НЙ и отправились в зону ожидания, там разместились в комнате матери и ребенка. Спокойно там покормили девчонок, часик дали им поспать. А потом набежала орава восточных детей и потеснили нас. Наш папа заранее побеспокоился и оформил в Сбербанке VIP карты, которые позволяют в любом аэропорту мира (по списку) отдыхать в VIP зонах. Поэтому мы потом перебрались в vip зону, где с комфортом дождались наш рейс.
Самолет в НЙ большой аэробус, три ряда мест 2-4-2, нас с Яшей рассадили по краям 4 местного ряда, так как выделили 2 люльки девчонкам. Какова была наша радость, когда оказалось, что самолет летит на половину пустой и нам предоставили еще оставшиеся 2 места в нашем ряду. Таким образом мы летели в комфорте, Лера в люльке, а Сеня лежала на двух креслах. Яков пока девчонки спали смотрел фильмы, а я успевала спать. ) Полет прошел хорошо!
В НЙ мы прилетели уже в темноте в 19,30 по их времени. Мы как ежики в тумане на ощупь прошли контроль и оказались к выходу в город и тут... За несколько дней до вылета мы потеряли связь с человеком, котрый согласился нас встретить и помочь в аэропорту и с размещением в гостинице. Мы очень надеялись, что в указанное время он "О Чудо" будет нас ждать на выходе, но увы, никого не было. Мы забронировали отель рядом с аэропортом, чтобы переночевать ночь после дороги. Начитались как добраться от аэропорта до гостиницы на бесплатном автобусе. Но увы на месте в темноте и с ревущими детьми на руках, мы найти ничего не смогли, взяли такси и за пару минут езды до гостиницы заплатили 13,50 долларов. Разместившись в гостинице упали спать.

Перелет НЙ-Москва
Перелет тоже прошел очень хорошо, так нам дали люльки обеим нашим девочкам и летели мы в ночь. Всю дорогу все проспали. И перелет в 9 часов почти прошел незаметным! )))
Пересадка в Москве была почти 10 часов. На это время нас пригрели у себя дома семья Закировых, они так же находятся на интенсивной программе у Институтов со своим сыночком Тимурчиком. С ними мы знакомы благодаря курсам в Москве. Я писала ранее, что многие кто был на этих курсах, стали очень родными и близкими нам, да и вообще мы все очень сильно сплотились между собой. Ребята накормили нас всех и спать уложили, а вечером Руслан отвез обратно на рейс до дома! Дорогие наши Закировы, спасибо огромное за вашу теплоту, спасибо, что вы теперь у нас есть!

Перелет Москва - Тюмень
Рейс тоже оказался в ночь. Сеня спала в обещанной нам люльке, а Лера у меня на руках. Весь полет мы проспали. Домой прилетели раним утром в 5 часов. Добравшись до дома, отключились все на 12 часов крепкого сна )))

Дорога НЙ-Филадельфия
Вот тут были самые негативные воспоминания и впечатления. Точнее в начале этого пути.
В НЙ мы проснулись в час ночи и в гостинице ждали рассвет (разница с Тюменью -10 часов). Солнце в стало в 6 утра, Яша собрался и поехал искать на территории аэропорта центр аренды авто, где уже заранее забронировали машину в фирме HERZ. По прилету в НЙ в аэропорту мы приобрели местные сим карты и поэтому со покойной душой, зная, что смогу найти Яшу, осталась с детьми в отеле.
Проходит около часа, звонит Яша "Машину не отдают! Им нужна кредитная карта, а не дебетовая!". Перед поездкой мы узнавали в разных источниках, что в Америке везде просят кредитную карту, они так и называют везде, но по факту можно просто рассчитаться нашей дебетой, так же узнали у фирмы посредника аренды авто, что да так оно и есть, предоставить просто нашу дебетовую карту. А по месту то HERZ просто принципиально или нет отказались брать нашу дебетову карту и все. И никаким уговорам не поддавались. Хотя знаем, что так же у русских проходили дебетовые карты у них, но вот в нашем случае увы.
Яша стал звонить в Россию, в фирму посредников, в страховую, но зная наши автоответчики, дохвониться никуда не успели, просто закончились деньги. На местной сим карте тоже деньги кончились.
Не помню сколько точно, но точно прилично, яметалась по номеру в ожидании хоть какого-то знака от Яши, или звонка или уже приезда за нами. Но успокаивала себя, что ведь сам-то никуда не денется и за нами приедет. Знаете то, страшненько то было тогда очень ))) в чужой стране, с двумя детьми инвалидами, ой как страшненько )))
Меня еще к тому же стали в отеле спрашивать, когда мы выезжаем, а Яши все нет и нет.
Тут звонок на телефон в номере и я думала, все просят съезжать, уже подходило время выезда. И каково было мое счастье, когда услышала голос Яши, я наверное еще никогда так ему не была рада )))))) Он сказал, что встретил ребят русских и те посоветовали обратиться в другую, рядом фирму AVIS за арендой авто, что у них без проблем берут дебетовую карту. Я сначала попросила Яшу забрать нас и уже все вместе ехать арендовать другую машину.
В итоге в AVIS мы взяли самый дешевый на тот момент вариант Ford за 1600$, когда дома оплатили полностью аренду авто в HERZ за 700$. Конечно нам пока никто не вернул наши потерянные деньги, но сейчас мы занимаемся этим вопросом и надеемся, что хоть пол сумы нам вернется, все таки это их вина, дали нам не верную информацию.
В итоге из НЙ мы выехали поздно, в 3 часа дня. У девчонок закончилась еда и чтобы хоть чем-то их накормить, купили яблоки в ближайшем найденном магазине. Мы очень все устали и чосень перенервничали, очень! Папа наш молодец, довез нас но Фили сам, а мне в дороге стало плохо и я уснула, не насладившись даже видами НЙ.
В Фили мы приехали уже в темноте около 6 часов вечера. Хозяева дома (волонтеры), ждали нас к обеду (как я обещала), уже очень волновались. Встретили нас семейная пара с широкими добрыми улыбками и светящимися глазами! Со словами "WELCOM!" 
И тут я поняла, мы в безопасности, слава Богу, мы добрались до Фили, до этого теплого дома! Все позади!
Яша с Винсентом сразу сездили в ближайший магазин за баночным питанием для девчонок. Показали две наших комнаты и собственную ванную.
Накрыли стол, и мы все вместе сели ужинать. Мы сидели смеялись, общались на английском, на ломанном английском, на пальцах, и нас смешил забавный переводчик Гугл транслейт, который коверкал наши фразы как хотел )))) Замечательные, замечательные душевные люди! Они еще ни раз нам помогли за это время, решали наши вопросы, которые мы не могли решить в силу языкового барьера. Я их искренне полюбила! Спасибо им огромное!
А на утро нас ждало начало плодотворной и напряженной недели...

Прости фото не много мы сделали, те что есть не очень качественные, так как дети не давали расслабиться и отдаться полностью творчеству ))

Фото:
1. Прилет в Шереметьево, получение багажа.
2. Рейс Москва-НЙ, кормлю Леру в люльке
3. Машина, которая нас оберегала все наше дальнейшее путешествие в США. Хорошая наша, помогала нам.
4. Хозяин дома - Винсент.
5. Хозяйка дома - Джоан.
6. Одна из наших комнат.
7. Гостиная на первом этаже.
8. Кухня.
9.Вторая комната.
10. Три наших двери на втором этаже (2 в комнаты и одна в ванную) Замечательный уютный дом! Спасибо ему!

Продолжение следует... )


Вложения:


За это сообщение автора бриллиант поблагодарили: 2 Usla, Юнатка
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение24 дек 2015, 23:10   №154  
-
0 : 1
+
Алена ВК: "ОТЧЕТ О ВИЗИТЕ В ИНСТИТУТЫ ДОСТИЖЕНИЯ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ПОТЕНЦИАЛА (США, Филадельфия) с 5 - 15 декабря 2015!!!

Продолжение.

~~~Институты~~~
Институты находятся в очень живописном месте. Вся территория огорожена забором и ты оказываешься в атмосфере спокойствия и умиротворения. Все это очень располагает, ты чувствуешь, что ты не в клинике, а в загородном поместье, куда хочется вернуться.
В здании осмотра дети с родителями располагаются в большом холле (подиум по периметру, окруженный мягкими скамейками). Дети лежат прям на полу, ползают играют, все ходят босиком, даже сами специалисты. в течение всего дня специалисты ходят мимо детей и наблюдают за их поведением, за их умелками, за их реакциями в непринужденной атмосфере. То есть это не мнение и выставленные диагнозы, основанные на 5 минутном осмотре ребенка, а наблюдение за ним в течение всего дня 5 дней виза.

На следующий день (понедельник) после приезда в Фил-ию нас уже ждали в IAHP на осмотр Валерии. Каждый день расписан по минутам с 9 утра до 8 вечера. До отъезда вы знаете, я заполняла для Институтов несколько анкет на девочек, где надо было описать историю беременности, родов, после родовое состояние, состояние девочек до начала программы и нынешнее. Данные анкеты в институты отправляешь заранее до приезда и они успевают ознакомиться со всей историей и ребенком, потому приехав в институты, специалисты уже все о ребенке и семье знают. Ознакомление по данным анкетам мы со специалистами прошли быстро, так как дома я заполнила все очень подробно и на англ языке, за что похвалили и я сама сберегла наше время в институтах, хотя дома сидела ночами до утра. Но когда труд оценивают, то и крылья вырастают и усталость уходит, и понимаешь все не зря.
Первым специалистом Валерию осмотрели по состоянию здоровья, все наши сданные анализы и обследования. В целом по анализам у Валерии все хорошо, единственное только есть проблемы со стулом, а значит с пищеварением. В анализе указывается, что есть не переваренные жиры и клетчатка, что символизирует о том, что ребенок не получает питательные и необходимые ферменты в полном объеме, из-за чего не набирает вес. О данном факте наш участковый врач ни слова не говорила, и только то, что все анализы хорошие. У Есении тоже самое. Так же обсудили то, что у обеих девочек Бронхолегочная дисплазия и на последнем ЭКГ показало аритмию. Врач сказал, что по БЛД должны очень помочь маски (программа масок, об этом расскажу позже).
Проверял слух Лере. Взял какой-то специальный металлический инструмент, напоминающий рогатку и стал подносить к ущам Леры. Я понять не могла как это работает. Потом он мне объяснил и говорит "Глухота есть двух видов, неврологическая и проходимость по слуховым каналам уха. Так вот, когда я подношу ей рядом с ухом, она оборачивается, то есть она самим ухом слышит, а если прикладываю к кости за ухо, она уже не слышит. А как это работает почувствуйте сами" Он поднес устройство сначала к моей ушной раковине и тогда я услышала, что должна была услышать, это не звук, я его не слышала когда он подносил к Лере, это что-то похожее на вибрации. Потом поднес к кости за ухом и я тоже услышала вибрации. И он говорит "Так вот у вас хороший слух как неврологический так и сам ушной канал. А вот у Леры проблемы с неврологическим слухом, то есть с ушами проблем нет, а повреждены участки мозга, которые отвечают за определенные участки слуха. И тут я все поняла. Здесь я получила ответы на все свои вопросы.
Потом мы проходила специалиста за специалистом. Нас измеряли, вес, рост, окружность головы, размер грудной клетки. Проверяли наши умелки, как ползаем, что умеем делать руками, как видим, понимаем и опять же слышим. Со слухом у нас было очень много тестов и проверок. И каждый специалист, который работал в те дни с Лерой, говорили с полной уверенность "ВАШ РЕБЕНОК СЛЫШИТ! ОНА ТОЧНО НЕ ГЛУХАЯ!" С каждым из этих специалистов мы долго разговаривали о слухе, о том, что нам говорят врачи здесь дома, о том что нам промывают мозги, тчо наша девочка полностью глухая. В большей степени в этом было очень тяжело убедить Яшу, так именно он ходит с Лерой к сурдологу. Я с момента начала нашей программы была уверенна, что Лера слышит или стала слышать, но потом обработанный врачом папа, стал и мне промывать мозги, что я тешу себя иллюзиями, что все это мною придумано. И вот специалисты институтов, с точной уверенность каждый из них без сомнения сказали, что Лера слышит и между прочим понимает на уровне сверстников. Она выбирала правильно все картинки и карточки, которые ее просили. Да есть проблемы со слухом безусловно, она очень плохо слышит громкие звуки, реакция есть, она может застыть на громкий звук, но не испугается как должна по рефлексу, или начнет его искать с запоздалой реакцией, но при этом речь она понимает, хотя реакция тоже отстает. Это мне объяснили тем, что за громкие звуки и за звуки речи отвечают совершенно разные участки головного мозга и скорей всего участок мозга, отвечающий за громкие звуки поврежден сильно. Надо активно заниматься его стимуляцией. Вот так вот ))))
Лерой были очень довольны! Нас хвалили. В конце дня один из директоров подвела итоги. Поздравили, что у Валерии да повреждение мозга и мы их клиенты! ))) Да как бы это не звучало грустно, институты, это единственное место, где с этим поздравляют и родители на эти слова улыбаются, а не выбегают со слезами из кабинета. Дали нам диагноз и сказали, что у Валерии глубокое двустороннее диффузное (многоочаговое) повреждение среднего и коры головного мозга. Похвалили за наши успехи, похвалили маму (то есть меня). И поздравили с двумя победами по слуху и ползанию на животе. Поступив на программу Лера была практически глухой и не ползала совсем. Четвереньки ей не засчитали пока, так как полноценно ползать так она начала только в Институтах.
Есению осматривали в другие два дня. Все по той же схеме, только некоторые специалисты были другие. По анализам помимо стула, у нее еще обнаружили показатели, указывающие на аллергические реакции, поэтому у нас так часто появляются сопли. Так проверяли ее умелки, что умеет делать, какая тактильная реакция на боль, а горячее/холодное, слух, двигательная (отказалась ползти по горке), зрительная. Вот у Есении упор сделали на проверку зрения, и вердикт был таков: Есения стала видеть тени правым глазом!!!! И хочу заметить мы с Яшей это же заметили и дома, именно правый глаз, и специалист подтвердил этот факт не зная нашего мнения. У Есении так же есть улучшения по каждой графе профиля развития (фото выложу позже). Отмечу,что начав программу Есения была практически слепым ребенокм, не отличающим даже тени, с очень плохим световым рефлексом, не умела держать предметы, передвигаться, практически не произносила звуки, не умела жевать, не слышала. А теперь она позает по горке, перемещается на ровном полу, понимает речь, произносит значемые звуки, держит и отпускает предметы, сама управлется руками, осознанно поднимает голову. В конце дня так же один из директоров Институтов поздравил нас с тем, что у Есении повреждение мозга и они берут ее на интенсивную программу. И дали такой же диагноз: глубокое двустороннее диффузное повреждение среднего и коры головного мозга. Конечно у Есении повреждении мозга сильнее, чем у Леры.
На основе 3х дневных осмотров девчонок, им начали составлять программу реабилитации пока 2 дня мы с Яшей были на обучающей лекции. Об этом в продолжении..."

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение26 дек 2015, 20:39   №155  
-
0 : 1
+
Алена ВК: "!!! ОТЧЕТ О ВИЗИТЕ В ИНСТИТУТЫ ДОСТИЖЕНИЯ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ПОТЕНЦИАЛА (США, Филадельфия) с 5 - 15 декабря 2015!!!

Продолжение...

~~~Программа реабилитации~~~
Курс обучающих лекций у нас занял два дня с 9 утра до 8 вечера. Все это время девочки были с няней, конечно няня - человек со стороны и оплата ей была не маленькой )) за два дня она взяла за двоих 600$. Но спасибо, что нам еще сделали скидку. Первый день няни наши опоздали и мы родители не успели дать указаний, рассказать что где, как ведут себя наши дети. Нас быстро всех погнали в лекционный зал и потом в течение дня не давали даже глазком посмотреть как наши малыши, чтобы не дразнить их и не доводить до истерик. В итоге Сене дали не ее соску, а соска для Сени это святое ))) и в итоге весь день она проистерила, сведя всех с ума. Лера проездила на руках, и на второй только день няни были удивлены, что она то оказывается умеет ползать и еще улыбается )))))
На лекциях нам объясняли значимость кислорода и его важность для детей с повреждением мозга, способы обогащения мозга кислородом. Разные механизмы и сооружения для реабилитации детей в домашних условиях. Важность анализов и для чего Институты их так требуют сдавать каждые пол года, так же важность правильного питания, чистоты дома. Как создать идеальную среду для развития подвижности ребенка.
Рассказали про интеллектуальное развитие детей, а не посредственно как обучить ребенка математике и битам интеллекта. И самое главное"Связь между травмой мозга и интеллектом отсутствует! Существует значительная взаимосвязь между мозговой травмой и способностью ВЫРАЖАТЬ интеллект!" Поэтому врачи прекратите считать детей с повреждением мозга (ДЦПки, аутисты, Дауны и прочие симптомы повреждения мозга) дебилами и умственно отсталыми! Прекратите это внушать родителям, которых вы просто зомбируете своими терминами и давлением!
На основе этих лекций легла новая наша программа реабилитации, которую разработали сотрудники Институтов для дальнейшего лечения наших девчонок.
Последние два дня мы снова ходили из кабинета в кабинет, от специалиста к специалисту, который рассказывал, что теперь мы должны выполнять дома до следующего визита. Поставили нам цели и задачи.
Так как на интенсивную программу взяли Есению как более сложного ребенка, потому больший упор сказали делать на нее.
Программа для Есении и Валерии состоит так:
ФИЗИЧЕСКАЯ ПРОГРАММА
1. Пол как образ жизни!!!!
Дети должны быть на полу днем и ночью! Все гости должны подчиняться этому правилу.
2. Есения никогда не должна перекатываться, сшить анти-ролл. Валерия не должна сидеть на ногах, всегда дома носить анти-сит!
3.Дети должны спать на полу на матрасе толщиной не более 5 см, всегда в свободной одежде и с голыми ногами и руками.
4. Всегда создавать интерес к программе!
5.ВСЕГДА радоваться успехам детей, что создает дополнительный стимул для них. Успех создает успех.
6. Время - главный враг для наших детей. Связываться со специалистами немедленно, если есть вопросы или проблемы!
Есении так же оставили 15 горок, но при этом она сейчас должна выползать на ровный пол. Пока цель выползание головы и рук, а потом увеличивать дистанцию. Соорудить боковые препятствия, чтобы она не выползала в бок, а ползла прямо. Так же много стимуляций ползания на ровном полу, так же с использованием боковых препятствий. Цель через 6 месяцев проползать минимум 5 метров в день.
Теперь у Есении 4 вида паттернинга:
- туловищный (расслабляющий)
- позвоночный
- раскрытие рук
- односторонний (как и прежде только увеличили время)
Так же Есении для защиты тазобедренных суставов прописано:
1. НИКОГДА не позволять ребенку перекрещивать ноги! Для этого надевать 2 подгузника, чтобы стабилизировать положение тазобедренных суставов и предотвращать перекрещивание ног. Если продолжает перекрещивать, то одевать 3 подгузника.
2. Не позволять ребенку спать на боку!
3. Не позволять ребенку доллгое время находиться в сидячем положении.
4. Ребенку можно стоять ТОЛЬКО в вертикализаторе или под подвисной лестницей!

Валерии цель: 100 м в день на четвереньках, для получения победы в ползании на четвереньках. Так же должна проползать 4 м за 2 минуты без остановки.
Паттернинг остался тот же только увеличили время с 1 минуты до 5 минут.

ФИЗИОЛОГИЧЕСКАЯ ПРОГРАММА
-ПИТАНИЕ
Главное разработать правильное и сбалансированное питание, соблюдать диету. Нам рассчитали сколько девчонки должны в сутки потреблять белков, жиров и углеводов и в целом калорий в день.
Мы должны набрать вес, наладить работу кишечника, улучшить жевание и глотание, уменьшить приступы. А вот как раз из-за приступов Есении запретили все фрукты и овощи с высоким гликемическим индексом, чтобы у ребенка не выло скачков из-за сахара.
Так же на основе анализов нам прописали пробиотики и витамины, про них напишу подробнее позже.
- РЕСПИРАТОРНАЯ ПРОГРАММА МАСОК
ДЛя быстрого увеличения поставки кислорода и питания для мозга, для увеличения скорости и глубины дыхания, для улучшения общей физиологии.
Для обеих девочек 20 раз в день по 20 секунд.
ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНАЯ ПРОГРАММА
Для обеих девочек прописана ДОСКА ВЫБОРА, для улучшения общения между родителями и детьми с повреждением мозга.
СЛУХОВАЯ ПРОГРАММА для обеих.
- для улучшения рефлекса вздрагивания (10 раз в день)
- для создания живой реакции на угрожающие звуки (10 раз в день)
- для развития способности слыщать значимые звуки (20 раз ведь)
ЧТЕНИЕ для Валерии 150 слов и 150 фраз и словосочетаний за месяц, с марта месяца начинать вводить самодельные книги. 10--15 минут в день обязательного чтения качественной литературы (поэзия, прозы, рассказы, энциклопедии и прочее).
МАТЕМАТИКА для Валерии.

СЕНСОРНАЯ ПРОГРАММА СТИМУЛЯЦИИ для Есении
- Создать световой рефлекс (20 раз в день минимум)
- Создание восприятия контура (комната в контрастных цветах черно/белая)
- Развить способность видеть детали (10 раз в день).
Особое значение уделить левому глазу, чтобы добиться одинакового эффекта с правым, так как правый стал видеть тени.
ТАКТИЛЬНОСТЬ для Есении
- стимуляция жизненно-важных ощущений (боль, холодное/горячее) минимум 10 раз вдень
- вкладывание предметов в руки ребенка и описывание их.

ВОТ по моему это все. Вот такая насыщенная каждодневная работа 7 дней в неделю нас ждет в ближайшие месяцы. Почему стараюсь писать подробно, потому что очень надеюсь, что наш опыт будет полезен еще кому-то и дай Бог поможет. Знаю, что за нами следят такие же особенные мамочки, которым наш опыт и знания будут очень полезны. Если у кого-то возникнут вопросы пишите, постараюсь найти ответ. Если кому-то необходима более подробная информация по питанию, отсканирую и направлю вам. Может еще что-то надо будет, пишите не стесняйтесь. Могу конечно не сразу направить, да еще и забыть, вы напоминайте мне, а то у меня уже скоро предстоит первый отчет для институтов по нашей программе. Минуты расписаны на секунды )))
Так нам еще дали указание собрать волосы у девчонок и в марте месяце передать в институты для анализа на содержание тяжелых металлов в организме.
~~~Нью-Йорк~~~
Тепло попрощавшись во вторник вечером со специалистами институтов мы поехали домой (к волонтерам) собирать чемоданы. Приехав в нам временный дом, хозяева встретили нас прощальным самодельным шоколадным тортом, специально для нас, сами то они сладкое не едят ))) Было так приятно и так обидно, что съесть то мы его не успеем. Машину надо было сдать в Нью-Йорке в 2 часа дня, а самолет у нас был в 19,30. Мы решили выехать рано утром в Нью-Йорк, отдать машину утром и поехать хоть глазком посмотреть Нью-Йорк и такой знаменитый Central Park.
К 12 часам дня мы сдали машину, отдали багаж в камеру хранения в аэропорту и рванули на метро на Манхэттен. Метро конечно у них внутри маленькое, грязненькое и старое, совсем ни как в Москве )) Но зато нам повезло, на наших станциях был и работал лифт для инвалидов!!! Это огромный плюс их метро!
Приехав в Манхэттен и поднявшись из под земли )) конечно сразу поражают здания, конечно небоскребы, они везде! Узкие улицы и огромные огромные дома. Яша был в полном восторге! Город о котором можно узнать только из фильмов, небоскребы, которые видели только в фильмах и вот они... Люди к стати очень отзывчивые, легко отзывались на просьбу помочь найти Центральный Парк.
Когда мы подошли к Центральному Парку сразу вспомнили фильм "Один дома 2", тот самый каменный мост, где стояла бездомная женщина с голубями и тот самый отель "The Plaza", где жил маленький герой фильма. На фото где я стою с коляской на мосту, как раз тот самый мост и за мной тот самый отель Плаза.
Быстро пробежав половину парка, мы понеслись обратно в аэропорт. Благополучно доехали, прошли регистрацию и отправились ждать свой рейс до России, до дома...
Еще раз хочу поблагодарить каждого из вас! Спасибо Вам за возможность лечить наших девочек в одном из лучших реабилитационных центров, спасибо за возможность быть там! Спасибо, что благодаря Вам наши мечты по тихоньку осуществляются! Я очень хочу верить, что Вы будете гордится нами и ни разу не пожалеете, что не прошли мимо и отдали частицу вашего тепла нам! Спасибо нашим помощникам по паттернингу, нашим друзьям, вас мало 2-3, но вы играете ВЕЛИКУЮ роль в нашем лечении, ГЛАВНУЮ роль, так как паттернинг это основа нашей программы. Вы для меня больше, чем просто друзья! Я знаю как это не просто, выделять время в череде своих дел и проблем, но вы рядом! Спасибо, кто следит за нами, кто переживает, читает и ждет новости от нас, ради вас мне не в тягость в 4 утра писать эти посты... Мне важно, что вам важно знать о наших успехах! А самое ГЛАВНОЕ вы даете мне силы! Вы мой заряд и двигатель, вы моя, наша семья!
ОГРОМНОЕ спасибо за эти такие важные для нас 11 дней!!! Я не устану повторять вы наши ЧУДЕСНИКИ!!! Храни Вас Бог!!!!! И пусть у каждого из вас все будет хорошо!!!! И чтобы ваше сердце не болело и не плакало!!!"


Вложения:


За это сообщение автора бриллиант поблагодарили: 3 B_girl, ГРУША, Юнатка
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение31 дек 2015, 10:47   №156  
-
голос
+
Алена ВК: "Дорогие наши ЧУДЕСНИКИ! С наступающим Вас 2016 годом! Будем верить и надеяться, что следующие года будут лучше предыдущих! А в целом подведя итоги 2015 года для нас, хочу сказать СПАСИБО этому году! Он был удивительным для нас, таким наполненным разными эмоциями. Начался он с открытия мною этой группы, как это было тяжело психологически и как много я получила от этой группы! В первую очередь ВЫ! Я безмерно рада, что вы появились в нашей жизни, в моей жизни, множество знакомств, теперь друзей, поддержки, близких по духу и силе людей! Спасибо Вам всем! Спасибо за вашу веру в нас! Спасибо, что этот год смог быть таким плодотворным для нашей семьи, мы были в Москве на обучении в начале года, а в конце года мы уже съездили в США на осмотр в Институты. Да 2014 год был очень страшным для нас, психологически тяжелым, но 2015 год, сделал сильнее, дал нам второе дыхание и дал нам Вас! Спасибо Всем кто рядом с нами, тем кто снова появился в нашей жизни! Спасибо тем кто за такое короткое время стал самым близким и родным, кто помогает не ожидая благодарности в ответ, кто понимает, что я не могу отблагодарить вовремя и с той же отдачей! Вы наша сила, вы наша опора! Мы вас всех ОЧЕНЬ ЛЮБИМ!!!!! Я хочу верить, что для каждого из вас этот год был по своему счастливым и последующие года не будут приносить горесть и печаль в ваши сердца! Вы это заслужили! Вы этого достойны! Мы особенные, а вы более особенные!!!! Помните не забывайте чудить и чудесничать! Пока есть Вы - чудесники, есть вера что МИР выстоит, что все будет хорошо! И помните еще одно, вы сами сила, вы сами способны свернуть горы, только верьте в себя, очень верьте и НИКОГДА НЕ СДАВАЙТЕСЬ!!!!
Надеюсь чудеса так же вокруг вас! А нас уже окружают чудеса! Это в первую очередь Вы! А еще нам вернулись деньги за машину, которую мы так и не смогли забрать в аренду, немного только штраф сняли! )))))
А еще сегодняшний день сделал еще ярче приход в наш дом Деда Мороза! )) Мы никак его не ждали и были застигнуты врасплох. Это был один из наших ЧУДЕСНИКОВ, о существовании, которого мы знали, но лично не были знакомы. Спасибо, Алексей, за частицу вашего тепла подаренного нам с девочками! Эти ощущения и благодарность не описать словами! Одно скажу, дорогие наши озаряйте этот Мир вашим СВЕТОМ, это огромный выплеск положительной энергии, это так круто, это так круто для тех кто так нуждается в душевной теплоте! Еще раз спасибо Вам, Лёша, за красоту души человеческой!
Храни Вас Всех Бог! И с наступающим Вас!

А еще БЛАГОДАРНОСТЬ для:
Жанны Викторовны С. - 2000 рублей " С Новым Годом! Здоровья девочкам. г.Сургут"
Марии Александровны Т. - 2000 рублей "С Новым годом!"

Низкий Вам поклон за ваши добрые сердца! Пусть ваш свет вернется к вам в сто крат больше!"


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение10 янв 2016, 12:15   №157  
-
0 : 2
+
Алена ВК: "Вы когда-нибудь думали о том, что не мы мамы/папы даем жизнь нашим детям, а дети дают жизнь нам?! Маленькие ангелы приходят спасти наши жизни. Где-то в буквальном смысле, а где-то абстрактно. Чтобы мы чему-то научились, что-то поняли, что-то увидели. А наша задача рассмотреть это, понять, почувствовать чистоту молодой души, не испортить ее и дать все самое лучшее от себя от мира.
В прошлом году мне приснился сон. Во сне девочки не ходили, не умели. Я уснула во сне, просыпаюсь, а Леры рядом нет. Ищу ее, ее нигде нет. Как так? Где мой ребенок, который не умеет ходить?! Нашла ее под тумбой спящей ))) Положила рядом и опять уснула, просыпаюсь во сне, а Леры опять нет! Опять нашла ее под тумбой. Ну тут думаю, не буду спать, проверю как мой ребенок оказывается под тумбой. Притворилась спящей, и тут моя Лера встает и вполне взрослой походкой очень не свойственной для маленького ребенка, да еще и с повреждением мозга идет к той самой тумбе. Я в шоке! Как так то? Она ведь не ходит при мне, при других! Я догоняю ее, беру на руки и спрашиваю "Лера, ты с какой планеты к нам прилетела?". А она так смотрит на меня пронзительно взрослым до мурашек взглядом и сон обрывается. Мне не дали ответ, я не должна этого знать. Но тогда я поняла, что мои девочки пришли в наш мир для очень важной миссии.
Я с детства знала, что я особенная, что есть что-то во мне, что надо будет раскрыть. Но я не думала, что я буквально буду особенной.
Два года назад я уже не могла выходить из дома, прогулка до ближайшего магазина давалась очень тяжело. Из-за диких болей в спине я не могла ни сидеть, ни спать, ни лежать, я круглыми сутками ходила по квартире неделю, была уже зеленая. Отключалась только на 5 минут от усталости и просыпалась с дикой болью и опять ходить. На просьбы о госпитализации врач отвечала "Не придумывай, это обычные симптомы беременности! Ты беременна. И у тебя двойня!" Яша таскал меня на себе. Мои девочкам тоже было не комфортно, я это чувствовала. Я молила Бога доходить до не угрожающего срока. Но я понимала, что моя жизнь в опасности, а значит и жизнь моих девочек. За два дня до родов я просила положить меня в больницу, но два врача мне отказали, сославшись, что живот твердый из-за того, что он большой просто. Мое состояние было уже полуобморочным. И вот в крещение мои девочки меня спасли! Я до сих пор удивляюсь как я выжила. Как легко я отделалась. А мои девочки взяли весь удар на себя! Они пришли с другой планеты, чтобы спасти меня, вдвоем! Спасти нас! Научить нас бескорыстной любви, без ответа, ради тебя ради меня! Как много людей они научили сострадать, объединяться, любить их душу их силу и волю к жизни! А теперь я должна спасти их! сколько бы они не пробыли на нашей планете, они должны прожить здесь ярко, насыщенно и показать нам чистоту ваших сердец!
Берегите своих деток, проводите с ними максимум времени, подарите им все самое лучшее, что есть в вас! Пусть наш мир будет чуточку светлее и чище благодаря вашим добрым и чутким деткам! Здоровым деткам объясняйте, что есть и другие дети, они не хуже, просто они немного отличаются. давайте возможность играть им вместе, учите милосердию. А особенным деткам давайте яркую жизнь, наполненную смыслом и красками, дайте жизнь полноценного ребенка на сколько это возможно! Не важно как долго мы будем жить, важно как ярко мы проживем эту жизнь! И помните родители особенных деток! ВАШ РЕБЕНОК УНИКАЛЕН! ВАШ РЕБЕНОК ГЕНИЙ! ОН УМНЫЙ! он ОСОБЕННЫЙ!!!!!!!!
А моя работа теперь наполнить красками жизнь моих чужестранок (к стати Есения именно так переводится)! ))))))
Храни Вас Бог! Верьте в себя!
Добрый вам снов! И хорошего воскресенья!"


Вложения:
с Лерой в ОКБ 2 после операции на глаза
Есения в патологии после первой операции
последняя моя прогулка беременной, через пару недель родились наши маленькие герои


За это сообщение автора бриллиант поблагодарили: 6 Marika, NikIrina, ГРУША, Sharik, Макитра, Чыпчык
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение12 янв 2016, 09:50   №158  
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение17 янв 2016, 18:46   №159  
-
0 : 2
+
Алена ВК вчера: "Урааааааа! Сегодня Сенечка проползла по ровному полу по прямой линии за раз 2 метра! Камера этого не зафиксировала, мама была в слезах. И вам новых открытий в этот день!"

сегодня: "Вчера был день радости для мамы. помимо того, что Сеня меня так обрадовала своим достижением и доказала мне, что понимает как надо ползти и чувствует телом. Так еще и Лера сама полностью залезла на диван. Сама полностью! Для нас это огромный успех, это хороший результат! Самое важное в этом? Что она начала вставать на носочки, на пальчики и отталкивается. Раньше она изгибала лодыжку и вставала на тыльную сторону стопы. Начинает появляться ощущение стопы. Каждый раз, когда пишу наши успехи, плюю через плечо. Но вы должны знать про наши успехи, должны знать, что ваша помощь и вера в нас идет во благо и мы работаем работаем и работаем. Ночью написать сил не было начались уже отчеты для институтов. Всю ночь просидела с таблицей по питанию девочек.
Спасибо вам за наши успехи! Хорошего вам дня!
Простите меня за ошибки, голова уже не работает совсем."


За это сообщение автора бриллиант поблагодарили: 6 Marika, Mily, ремез, ГРУША, Шерше ля фам, Юнатка
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение19 янв 2016, 14:19   №160  
-
голос
+
Алена ВК: "Год назад, почему-то я не думала так много о том дне, когда родились девочки. Я не хотела его вспоминать. Тема о родах была табу для меня, гнала мысли и воспоминания из головы, не хотела возвращаться в тот день. А сегодня я только и вспоминаю, хочу вытащить каждое мгновение, каждую мысль пролетевшую в моей голове в тот день. Что изменилось за год? Я или мое восприятие мира, в котором теперь я живу? Может мне теперь не так страшно, как было год назад?
Ровно два года назад в это время я уже лежала в палате родильного отделения. Мысли путались, почему-то страха не было, все было словно в тумане, наверное это защитная реакция? Рядом лежали стонущие беременные, а я только хлопала глазами и постоянно поправляла датчики на животе, с помощью которых прослушивали биение сердечек моих маленьких героев. Наверное все же было страшно. Не понимаю совершенно сейчас в каком состоянии я была тогда. Папа зато наш сидя дома, глаз не сомкнул.
Через 10 часов 20 минут родиться Есения, скажу даже не родится, а выживет, сделает героическое усилие, и выживет! А через 7 минут после нее появится Валерия.
Наши крохи! Я наверное такая какая я есть сейчас. С вашим появление м у меня выросли крылья, я ощутила в себя мощь и великую силу, которую не испытывала никогда! Я конечно бы отдала все на свете, чтобы вы были здоровенькими, чтобы уже бегали, болтали, резвились вдвоем, дергали кота за хвост вместе. Но я знаю, что вы миру дадите больше такими какие вы есть! Вы больше, чем особенные, вы иные! Вы сильнее меня, вы сильнее папы, вы сильнее многих! И безмерно благодарна, что вы выбрали меня быть вашей мамой! Вы два моих крыла!
Но при этом я ужасная мама ))) Я не знаю, когда у вас вылезли зубы, я никогда не помнила ваш точный рост и вес. У нас очень мало фотографий первого года вашей жизни. Просто было не до этого. Простите я никудышная мама )))
Спасибо моим девочкам за друзей, которых мы обрели и которые верю будут всегда рядом! Вас так много, вы в разных городах, но каждого из вас я чувствую так близко. Спасибо, что показали истинное окружение наше, кто есть кто. Спасибо, тем кто до исх пор рядом!
Как бы нам хотелось пригласить вас всех, всю нашу группу, всех Чудесников! Как хочется обнять каждого из вас! За вашу веру в нас, за вашу поддержку, за ваши волшебные пенки! Вы огромная стена за нашими спинами! Вы наща поддержка, вы наш стимул!
Скоро снова много работы, на днях новый сбор! Назначена дата приезда в институты на 30 мая 2016 года! И желание наше, чтобы доллар поднялся высоко, оборвался и разбился! Мы верим, что все осилим, мы все сможем!
Мы не будем грустить о том, почему мы такие, мы будет радоваться тому какие мы сейчас и что мы имеем, благодаря этому!
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ НАШИ МАЛЕНЬКИЕ ГЕРОИ! ДРУГАЯ ЖИЗНЬ, ЛУЧШАЯ ЖИЗНЬ С ВАМИ! МЫ ВАС ОЧЕНЬ ЛЮБИМ!!!!!"


Вложения:


За это сообщение автора бриллиант поблагодарили: 2 ГРУША, Sharik
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение20 янв 2016, 23:09   №161  
-
голос
+
Алена вчера ВК: "Благодарим всех за теплые поздравления! За такие искренние слова и теплоту ваших сердец!
Мир озаряется яркими цветами, когда есть такая поддержка!
Спасибо тем, кто лично смог поздравить наших девочек! Тем кто буквально с порога вручил подарки и убежал, простите, что так все скомкано у нас получилось.
Спасибо друзьям, что были сегодня рядом! Фото как всегда нет, но в памяти останется ваше внимание!
Спасибо и тем, кто поздравить по каким-то причинам не смог, но мысленно с нами!
Храни Вас Бог! И пусть все, что вы нам пожелали, втрое вернется к вам !
И конечно с Крещением Вас!"
"Спасибо за потрясающий подарок для нас в виде фото карточек молодому фотографу и просто красивой девушке Юлии Леоновой:


Вложения:


За это сообщение автора бриллиант поблагодарили: 3 ГРУША, Sharik, Юнатка
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение23 янв 2016, 10:37   №162  
-
0 : 1
+
Алена вчера ВК: "У нас начались походы по врачам для переосвидетельствования инвалидности. Так как у нас бронхо-легочная дисплазия средней степени, то мы стоим на учете у пульмонолога. Сегодня были на приеме, очень рады, у нас улучшения с легкими и нам снизили дозировку препарата, который мы дышим по часу каждый день. Теперь на это будет уходить меньше времени. А через 3 месяца будем убирать совсем! Тьфу тьфу....
Еще врач померила содержание кислорода в крови у Есении и осталась очень довольна! Сказав "Ой как хорошо кровь обогащена кислородом!" Я верю это результат паттернинга и масок!
Когда мы покидали кабинет врач сказала нам в след"Вы такие позитивные!" На что мы ответили ей "В мире много негатива, мы должны дарить радость, особенно нашим детям! Грустить нельзя!"
Дарите друг другу улыбки и может жить будет чуточку легче! А где капля там и океан!"


За это сообщение автора бриллиант поблагодарили: 4 NikIrina, ГРУША, Шерше ля фам, Юнатка
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение29 янв 2016, 13:09   №163  
-
голос
+
СРОЧНЫЙ СБОР!!!!!!!

НА РЕАБИЛИТАЦИЮ НАШИХ МАЛЕНЬКИХ ГЕРОЕВ

ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ ШАБАЛИНЫХ!

СУММА К СБОРУ – 15 500$ (плата за визит в IAHP, авиа билеты, аренда авто и съем гостиницы).
Диагноз: Есения: ДЦП, шунтозависимая гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва (ЧАЗН), эпилепсия
Валерия: ДЦП, тугоухость, бронхолегочная дисплазия средней степени.

В жизни все относительно… Ты можешь родиться в хорошей благополучной семье, расти в большой любви, закончить университет с красным дипломом, мечтать о карьере, о создании крепкой семьи, о полном доме детей. Твои проблемы кажутся тебе концом света. Но вот ожидая чуда, начало новой жизни, ты получаешь удар разорвавшейся мины! Ты контужен, ты разорван на куски, но у тебя нет другого выхода, как собрать себя здесь и сейчас и вступить в бой! И только в бою ты понимаешь, что все, что было ранее ничто по сравнению с тем, что ждет впереди! И только на «войне» ты понимаешь, что есть жизнь…
Наш бой начался 2 года назад (19.01.2014), когда на свет на 7 месяце беременности появились наши дочки Есения и Валерия. Мы вместе с нашими маленькими Героями бьемся за их жизни уже 2 года, без отдыха и отступления. Жизни наших крох были на волоске, шансов было мало, но мы верили в своих девчонок, ОЧЕНЬ верили!!! Они выжили! Вес Есении был 1147 г., Леры - 948 г. Мы уже прожили самый страшный и тяжелый год в нашей совместной жизни. Первый год жизни мы собирали диагнозы и операции (4 операции на двоих) от тяжелейшего кровоизлияния, гидроцефалии, угрозы слепоты, до глухоты и в итоге ДЦП... Полная история наших девочек здесь https://vk.com/topic-83278350_30951010.
Мы бьемся за жизни наших девочек изо всех сил! Нам тяжело, очень! Но мы бойцы и мы обязаны выиграть эту войну! Но, к сожалению «один в поле не воин»! И мы нуждаемся в огромном количестве «солдат», которые подставят свои спины в нашем не легком бою!
Лечение мы проходим в Институтах Достижения человеческого Потенциала (IAHP) в США (Филадельфия) http://iahp.org/. Мы прошли обучение в феврале 2015 года и теперь по выставленной программе реабилитации от IAHP занимаемся с девочками дома под присмотром и руководством Институтов. И за период с марта 2015 года по декабрь 2015 года добились ОГРОМНЫХ результатов, о чем отчитываемся в нашей группе https://vk.com/club83278350. В декабре 2015 года благодаря многочисленной помощи удивительных людей, мы осуществили первый визит в IAHP.
30 мая 2016 года нас ждут Институты (IAHP) в США для второго визита, осмотра девочек и составления новой программы реабилитации по результатам осмотра. Нам очень надо быть там!!!
К сожалению, в России нет центра, где сотрудники Институтов могли бы принимать российские семьи для осмотра и составления программ реабилитации, а поездка в США стоит огромных денег, нашей семье такие расходы не осилить. Наша работа сейчас – это каждодневный огромный труд в борьбе за нормальную жизнь, а не существование наших детей в этом мире.
Очень тяжело открывать сбор и просить помощи в такое время и период. Так как в тяжелом положении не только наша семья, но и сотни и тысячи семей в нашей стране…, но мы верим в то, что у нас все получится с вашей помощью! Мы не имеем права сдаться и подвести своих крошек, ведь они без нас не справятся. Благодаря программе реабилитации Институтов наши меленькие герои каждодневно радуют нас своими успехами и достижениями, которые многих вдохновляют на такие же победы!
Спасибо каждому, кто дочитал это обращение до конца! Кто поверил нам, в нас! Спасибо за чистоту души человеческой! Спасибо каждому, кто стал нашим тылом, кто подставил свое плечо! Каждый сантиметр движения вперед нашими маленькими Героями сделан в Вашу честь!
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕРА:
Мегафон +7 (922) 042-67-07
МТС +7 (982) 789-46-07
НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:
Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736,
Альфа-Банк: № карты — 4779 6461 1559 9624,
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174
Сбербанк для перечисления в USD.: № карты — 4276 6700 2908 4117

P.S. В случае снижения курса доллара, положительного ответа от волонтерского жилья или покупки авиа билетов за меньшую сумму, общая сумма сбора будет снижена.


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение01 фев 2016, 13:34   №164  
-
голос
+
отчет по сбору на 2 посещение
на 2,30 01.02.2016

на 01/02/2016 курс USD по сбербанку - 78 рублей

_______ на Мегафон - 2000 рублей

Инкогнито - 500 рублей (31.01.2016)
Андрей Викторович Я. - 1000 рублей (31.01.2016)
Елена Владиславовна Я. - 500 рублей (31.01.2016)

________ на сбер карту - 34 700 рублей

Алексей Юрьевич Л. - 3000 руб "Храни вас Бог"
Екатерина Александровна З. - 5000 руб
Ирина Владимировна Ш. - 200 руб
Марина Константиновна С. - 2000 руб "Для маленьких принцесс от салагацких"
Эльвира Фаридовна Ш. - 100 руб
Матвей Александрович К. - 5000 руб
Евгения Ивановна М. - 100 руб
Светлана Сергеевна В. - 300 руб
Мария Валерьевна О. - 500 руб.
наталья Петровна В. - 2000 руб "Бог в помощь!"
Павел Викторович Д. - 1000 руб "На реабилитацию детям"
Ирина Дунаева - 1000 руб
Петр Валерьевич Б. - 500 руб
Светлана Петровна Л. - 2000 руб
Иван Александрович К. - 2000 руб
Максим Анатольевич М. - 3000 руб
Анастасия Анатольевна К. - 500 руб "Маленьким героям"
Ольга Юрьевна К. - 5000 руб "От Ковалевой и Набоковой"
Анастасия Анатольевна К. - 1500 руб "Маленьким героям!"
Если кто-то переводил денежные средства на номер МТС, просим немного подождать с отчетом на этот номер, сим карта повреждена, будет восстановлена. Спасибо за понимание!

ИТОГО »»»» 36 700 рублей или 471 $ по курсу на 01.02.2016



ОГРОМНАЯ ВАМ благодарность! Спасибо Вам, что вы с нами! Храни Вас Бог!

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение04 фев 2016, 16:59   №165  
-
голос
+
Алена ВК: "Есения в тяжелом состоянии. Вызвали скорую, она скинула нас на педиатра. В итоге пришлось все равно заново вызывать скорую с подозрением на кишечное отравление. Инфекционка от нас открестилась, что это не инфекция, а дисфункция шунта, мы поехали в окб 2, сделали кт, шунт нормально работает. Потом нейрохирурги отправили в окб1 к неврологам. Это ужас ребенку не могут поставить диагноз. Она спит в тяжелом вялом без сил состоянии. Яша остался с нашей малышкой там, а я к Лере она с соц работником голодная дома. Сама в слезах не знаю что с доченькой моей. Жду звонка папы."

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 фев 2016, 12:05   №166  
-
голос
+
Алена ВК: "Есения в реанимации. Очень низкое давление. Наша малышка не просыпалась со вчерашнего дня. Помолитесь пожалуйста за нее. У меня не получается держаться как я держалась два года назад..."

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 фев 2016, 12:32   №167  
-
голос
+
При крещении Есении дано имя Валентина! Помолитесь пожалуйста, чтобы ее сердце выдержало.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 фев 2016, 15:25   №168  
-
голос
+
Боже мой, пусть малышка быстрее поправляется *molitva2*
______________


За это сообщение автора Sharik поблагодарил: бриллиант
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 фев 2016, 15:33   №169  
-
голос
+
Дай Бог все обойдется *molitva2*


За это сообщение автора темная лошадка поблагодарил: бриллиант
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 фев 2016, 15:39   №170  
-
голос
+
Всей душой и сердцем желаю малышке скорейшего выздоровления!!! *molitva2* *molitva2* *molitva2*
______________
Вас не заслуженно обидели? Заслужите!!! :)))


За это сообщение автора awesome поблагодарил: бриллиант
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 фев 2016, 16:56   №171  
-
голос
+
из контакта: "На текущий момент известно,что произошло кровоизлияние в гм и Сенечка находится в коме.В коме находимся предположительно с вечера/ночи вчерашних."

Новое сообщение05 фев 2016, 17:12   №172  
-
голос
+
Скорейшего выздоровления доченьке Вашей, не падайте духом!!! Мы с вами!!!


За это сообщение автора Обиженка поблагодарил: бриллиант
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 фев 2016, 17:18   №173  
-
голос
+
Алена ВК: "Я просила я просила , чтобы ей еще раз голову проверили. Моего ребенка довели до инсульта. Они папу с ребёнком держали в приемнике до 9 часов вечера! Сеня уже была в коме, по крайней мере уже с кровоизлиянием. Никто из врачей даже не обратил внимания, что у нее отекли веки! Они только говорили "давайте мы сами разберемся", "подождите все врачи заняты". Это еще после того как мы 3 больницы объехали! Моя девочка в коме! В какой? Какое кровоизлияние? Ничего не говорят!
Боже почему нас родителей не слушают!
Я прошу всех, кто читает эти строки. Пожалуйста помолитесь за мою девочку по крещению Валентина.
Я не знаю, что еще сказать...."

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 фев 2016, 17:24   №174  
-
голос
+
Н-да, при таких успехах в развитии откинули ребенка назад. Дай Бог выберется из комы

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение05 фев 2016, 17:32   №175  
-
голос
+
темная лошадка
нет слов! все в шоке! невнимательность врачей и безразличие довели ребенка до такого состояния

Показать сообщения за:
Поле сортировки:  
Найти:
Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 7 из 17  [ Сообщений: 415 ] • Оценка темы: Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 . 

14 дек 2024, 20:02  -6 °C  




Для мобильных


DETKINO.RU

Рекламодателям  Контакты МирДеткино