Страница 12 из 24 [ Сообщений: 583 ]
-
0 : 1
+
Всем доброго времени суток. Меня зовут Катя. В дом наших друзей и форумчанки Ogoni постучалась беда - у сына обнаружили редкий вид рака.
Мальчика зовут Нафрамица Давид. Ему 5 лет. Это очень хороший, активный, сообразительный, замечательный, светлый ребенок. Из группы ВКонтакте http://vk.com/club52564658: Развернуть/свернутьЦитата: Здравствуйте! Я Нафрамица Оксана, мама Давида.
Все началось со странного кашля. Когда Давид активно игрался, бегал, было много эмоций, кашель усиливался, начинал задыхаться, бывало, вырывал. Походы в поликлинику к педиатру, пульмонологу, отоларингологу ни чего не дало. Ребенок здоров, просто откашливается от накопившиеся слизи. Назначили Аквалор и физиопроцедуры для укрепления иммунитета. Давид, истерически начал вставать по ночам от того что он не мог дышать. Начали запрещать ребенку бегать, смеяться, активно играть. Потом оттек Квинке, частое мочеиспускание, боли в животе, частое желание пойти в туалет по большому. От этого состояния у ребенка начались истерики. Несколько месяцев похода по всем узким специалистам: нефролог, хирург, офтальмолог, дерматолог, аллерголог, невролог, ортопед в плоть до заведующей. Все врачи говорили, что мы не их пациент, назначали таблеточки и все. От заведующей добилась узи брюшной полости, экг и направление на платные анализы. Анализы показали, что иммуноглобулин увеличен в несколько раз, по узи все нормально, только узи сердца показало две корды. Анализы мочи то плохие, то хорошие. Последний врач, к которому мы обратились в поликлинике, это был уролог и по счастливой случайности направил в хирургическое отделение (для исключения хирургического случая), т.к. наш участок в этот день работал с обеда, а мы обратились сутра. И с этого момента ....... В течение часа Давида положили на операцию с диагнозом - острый аппендицит. В голове не укладывалось, как у 5-летнего ребенка может быть аппендицит. Когда заведующий отделением начал говорить о состоянии Давида и с его уст прозвучали слова - у вас время идет на минуты, с этого момента и долгое время спустя я не видела и не понимала, что происходит вокруг. Одни вопросы без ответов. Мы все лечили, только не ...... За 5 лет, в амбулаторной карточки Давида остались только несколько листочков в конце. Всегда, по любому поводу обращались к специалистам. Боялась, в силу своей некомпетентности, упустить здоровье ребенка. Давид у нас первый и единственный ребенок. Страшно смотреть со стороны как болеют чужие дети. Что испытываю я сейчас не могу описать словами..... смотреть как мучается собственный ребенок и не можешь протянуть руку помощи...... Давид очень активный, жизнерадостный. Любит кататься на велосипеде, коньках, роликах, бегать, рисовать, любитель фотографировать все вокруг. Мечтает о братике. Давид мужественно прошел уже шесть блоков химиотерапии и часто спрашивает, когда закончится лечение и поедет домой к папе, бабушке, дедушке и любимому дяде. Очень скучает по своим обычным занятиям. Давид день за днем борется со страшным недугом «десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль брюшной полости и малого таза с поражением плевры справа, множественные метастазы в легких с обеих сторон, 4 клиническая группа», это очень редкий вид чрезвычайно агрессивного новообразования и в России нет положительной практики лечения. На сегодняшний день есть только один положительный ответ из MD Anderson Cancer Center, они очень хорошо знакомы с этим заболеванием в 5 и 6 лет и имеют самый большой опыт в мире для детей с этой болезнью. Лечение очень дорогостоящее и наша семья не располагает такой суммой денег. Нам не справиться без Вашей помощи. Обращаемся ко всем!!! Помогите Давиду пройти этот не легкий путь к выздоровлению!!! Мы очень благодарны тем, кто нам помогают и эта помощь не измерима, она бесценна. cвернуть наверх
Сумма к сбору 16 192 709,28 руб. (1 $=32,73 руб.) СУММА СОБРАНА Последний раз редактировалось темная лошадка 30 ноя 2013, 11:19, всего редактировалось 12 раз(а).
|
-
0 : 3
+
Сегодняшний день был очень трогательный.
______________
Пока ожидали своей очереди на радиации, женщина, наблюдая за Давидушкой, расплакалась. Когда набирала буквы в гугле, треслись руки. У нее двое сыновей. Сказала, что с Давидушкой все будет хорошо. Обнялись и пытались успокоится. С радиации вышел мужчина с которым день за днем встречались в зале ожидания и беседовали по возможности. У него сегодня был последний день радиации. Раздался звон колокола...еще одна победа...еще один шаг вперед. Ему, взрослому, очень тяжело удается проходить лечение и с трепетом всегда смотрел на ребенка. Попрощались без лишних слов...все с красными глазами...провели улыбкой. Вчера встреча с радиологом не состоялась из-за отсутствия переводчика, переназначили на сегодня. Радиолог настаивает на Давидкину госпитализацию. Сейчас идет двойная нагрузка на организм и в связи со всем происходящим, организм истощается, вес идет на убыль и продолжать лечение будет не возможно. Так как естественным путем организм не восполняется всем необходимым, что сейчас очень важно, нужно будет ввести внутривенно.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
Оксана, радиация с 19 августа, значит осталось пару процедур? Если Давида госпитализирует, появятся дополнительные расходы? Последний раз редактировалось верба 06 сен 2013, 10:04, всего редактировалось 1 раз.
|
-
голос
+
верба
______________
Мы прошли три недели радиации, 14 дней. До начала радиации, нам сказали, что радиация будет длится 4 недели (20 дней). В нашем расписании радиация расписана до конца сентября, быстрее всего потом внесут корректировки. Так мы еще должны пройти 6 дней радиации. Каждая услуга тарифицирована и требует оплаты. Смета составлена, согласна плана лечения по основному заболеванию и только. Заранее не возможно предусмотреть и запланировать такие случаи. Каждый пациент отвечает по разному на лечение. Как могли избегали до сих пор госпитализацию. Сейчас по состоянию здоровья могут отменить лечение и чтобы это предотвратить, врачи настаивают на госпитализацию. Сегодняшний случай, очень сильно напугал....и после этого о каких деньгах может идти речь... В понедельник встречаемся с лечащим врачом и если решат, однозначно госпитализируемся. Спасибо Вам большое, что переживаете за Давидушку! Об этом напишу позже.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
1 : 1
+
Утром на радиацию пошли как обычно. В ожидании Давида, чувствую, что время затянулась больше чем обычно и образовалась большая очередь. Когда меня мужчина спросил, во сколько у нас радиация (я только это поняла), я встревожилась и пошла к Давидушке. Давидушка не вставал после наркоза, уже долга и нас отвезли в отделение с подключенными аппаратами. Я очень испугалась и слезы не вольно текли. Сотрудники пытались меня успокоить и говорили, что все хорошо. Глаза не реагировали, мышцы не напрягались и даже когда взяли кровь из пальчика, не было реакции. Подключили все аппараты для контроля состояния и капельницу. Давидушка пришел в себя только после того как капельница закончилась. Это длилось с 08:20 утра до 12:00 обеда. После, нас сопроводили на дальнейшее лечение и в палате за нами еще понаблюдали. Организм совсем устал. В понедельник встречаемся с лечащим врачом и в первую очередь будем обсуждать, что дальше делать.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
______________
Оксана, опять плохие новости Это так организм реагирует на радиацию? Или это от того, что Давидушка практически ничего не ел и не пил? Оксана, все будет хорошо, Давид обязательно выздоровеет
Подпись в аренде
|
-
голос
+
Спасибо Господи за этот день.
______________
Давидушка чувствовал себя хорошо. Вечером даже прокатился на велосипеде, чего давно не делал. От усталости заснул быстро под молитву. Завтра собираемся пойти в церковь. Всех с праздником Владимирской Иконы Божией Матери! Спасибо, что молитесь за Давидушку! Спасибо за помощь и поддержку! Хорошего воскресного дня!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
С Божьей помощью, с Давидкой причастились.
______________
Домой пришли после обеда. Спасибо Галине, что отвезла нас в церковь. Выходные прошли быстро. Давид чувствовал себя стабильно и это не может не радовать. Спасибо большое за Ваши молитвы.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Анестезия прошла не совсем гладко. Давидушка пришел в себя не сразу, но это длилось не так долго как прошлый раз.
______________
Сегодня встретились с радиологом и нашим лечащим врачом. Врачи оценили мою работу за выходные на хорошо. Давидушкино состояние стабилизировалось и так как за выходные вес не пошел на убыль, нас не госпитализировали. Врачи сказали, что сейчас не в коем случае нельзя отказаться от формулы и будем питаться дальше формулой еще некоторое время, пока Давид не начнет кушать хорошо. Завтра на радиацию. Тревожно...
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Доброго дня!
______________
Сегодня у нас был хороший день, а самое главное без неприятных сюрпризов. Анестезиолог был один из наших самых любимых. Хоть и была спокойна за Давида, но для уверенности, перед тем как выйти, проверила дыхание. Процедура прошла хорошо. После, впервые пошли в школу. Так как Давид не знает английский, нам отказали в серьезных занятий и предложили только театр и рисование. На этой недели для Давида ни чего подходящего не будет и предложили прийти на следующей недели. С этим я не согласилась и настаивала на том, чтобы с Давидушкой занимались. Задала воспитателю вопрос "Как можно знать английский если его не учить?". У Давидушке сегодня все таки состоялся первый урок. Урок длился не долго, но это лучше чем ни чего. Очень рада за сыночка. Даже не верится, как быстро время проходит, уже такой взрослый.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
В связи с последними случаями на радиации, связанные с анестезией, пригласили переводчика для беседы со мной. Сказали, что анестезиологи присутствуют, чтобы оказать помощь в таких случаях и мне не стоит переживать, т.к. ребенку будет оказана помощь. Теперь при анестезии сразу подключают капельницу.
______________
Все прошло хорошо. После радиации пошли в школу. Давидушке даже разрешили остаться на физ. культуре с детками постарше и поэтому занятия длились дольше. Сегодня будет последний день уроков на этой недели. Хорошо, что здоровье позволяет посещать школу. Давидушке очень нравиться.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Цитата: Поможем Нафрамица Давиду Итого собрано: 11 955 179,08 руб. Необходимо собрать: 15 822 900 руб. (1 $=33,0978 руб.) Осталось собрать: 3 867 720,91 руб.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Держитесь, у вас все получится!!! Иначе и быть не может!
Перевод с карты СБ 4301 на Visa.
|
-
голос
+
селена
______________
Спасибо большое! Мы радуемся каждому дню, каждому дню без боли, с хорошим самочувствием, без "сюрпризов". Эту радость ни с чем не сравнить. От когда у Давидушке состояние стабилизировалось, у нас появилась улыбка на лице. Конечно очень хочется, чтобы это было так всегда.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
На радиации, при каждой анестезии теперь подключают капельницу и у Давидушке процедура проходит хорошо. На четверг, время радиации поменяли на час раньше. С самого раннего утра пошли в клинику, поэтому на занятиях, Давидушка очень быстро устал. Нам дают на дом, домашнее задание. К этому еще предстоит привыкнуть. Хорошо, что есть время до следующего урока. Следующие занятия в понедельник. После лечения тяжело заниматься. Давидушка очень ждет выходные и больше всего ждет окончание радиации. Все считает, сколько еще осталось.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Не в тему, но мысли... Страшно становится от того, что такое страшное заболевание "помолодело" Только в Сургуте за небольшой промежуток времени столько заболевших. Вот и вчера в подразделении, где работаю с Оксаной, объявили еще об одном сборе средств - у молоденькой сотрудницы выявили рак Самое страшное - только случайно либо когда уже это заболевание сжигает организм, можешь о нем узнать
______________
Оксана, держитесь, крепитесь, ваши сила и терпение очень нужны Давидушке. Почти весь Сургут следит за его лечением. На работе постоянно интересуются состоянием Давидушки. Перечисляют через банкомат либо в приемной оставляют. Рада, что у вас началась школа - хоть как-то малыш отвлекается от лечения и неприятных ощущений от процедур. Ходите в церковь на причастие.
Подпись в аренде
|
-
голос
+
ManU
______________
Спасибо за поддержку! По возможности, всегда едим в церковь. Это очень плохая новость.... Не желаю ни кому с этим ... столкнуться и даже видеть эти муки, страдания со стороны. Очень важно, не падать духом и бороться. Помогите и поддержите, это очень важно сейчас. Подойдите просто и обнимите, глаза все скажут. Здесь, ко мне просто незнакомые люди подходят, обнимают, молятся за нас с Давидушкой на своем языке, поплачем вместе и становится легче. Ни когда не думала, что это так важно в такие моменты.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Пятничный день.
______________
Освободились по раньше. После радиации пошли домой и Давидушка выспался. Каждый раз все труднее Давидушку положить в кресло, болит все тело и уже в нем сидеть не может. Весь день, Давид отказывался кушать и жаловался на самочувствие. Вечером началась опять рвота. Очень надеюсь, что за выходные Давидушка придет в себя.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
______________
Так в приемной кто и чем болен в тайне держат Сперва сообщили, что нужна помощь, а кому и что случилось - тишина. В соседнем отделе сказали, что у молодой девушки вот такое заболевание. Какое состояние, какая помощь, кроме денег, нужна, где лечиться будет - молчком. Мысли всякие в голову лезут у всех. Если сбор средств, то хотя бы сообщите толком. Не делайте тайну, у нас время такое и мир такой, что лишний раз никому не доверяешь. Про вашу беду рассказали не то чтобы подробно, но сомнений в том, что помощь нужна, не было (нечистых на руку много людей). Оксана, а сколько еще будет длиться курс радиации? И почему обязательно анестезия? Химию же без нее делают. И почему и то и другое параллельно проводят - это же облучение как никак? Я понимаю, вы не медик. Но, может, врачи объяснили. После радиации - домой? Или продолжат курс лечения? Только какие-то другие процедуры будут? В группе вконтакте столько новостей в последнее время приятных по сбору средств: и фирмы от продажи проценты на счет Давидушки, и вот в ноябре благотворительный матч по хоккею Жаль, что раньше нет возможности матч провести, ведь деньги здесь и сейчас нужны.
Подпись в аренде
|
-
голос
+
ManU
______________
По моим подсчетам, последняя процедура радиации должна быть в понедельник. При радиации нужно замирать и не двигаться. Если будет хоть малейшее движение, лучи поменяют направление и могут повредить жизненно важные органы. Это большой риск. Химию делают параллельно с радиацией, чтобы улучшить эффект радиации и соответственно результат, я так поняла. Нам еще предстоит очень длительное лечение и восстановление после операции и радиации. За кроткое время, Давид получил очень интенсивное лечение. Когда нам домой, пока не могу ответить. Меня радует, что есть результаты, а это очень важно. В этой клинике лечатся все пациенты с таким диагнозом со всего США. Только здесь делают эту уникальную операцию и рассчитывают дозу радиации для каждого органа в отдельности в соответствии с результатами гистологии. Мой ребенок - это все, что у меня есть. Это все чем я живу и дышу. Спасибо за помощь! Спасибо! Очень много людей, которые нам помогают. Давидушка лечится благодаря Вам. Спасибо!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Понедельник
______________
Долгожданный день. Последний день радиации. Процедура прошла хорошо. Давидушку положила отсыпаться, а при выходе с радиации, сама позвонила в колокол. УРА!!! Мы это сделали. Потом, когда Давидушка встал, мы вернулись. И еще раз Давидушка сам позвонил в колокол. Прозвучал колокольный звон. Какой был восторг ребенка... Давидушка не ест. Встретились вчера с врачами и они говорят, что минимум две недели понадобиться чтоб состояние стабилизировалось. Ребенок чуть потерял в весе. Теперь моя задача не допустить снижение веса. Нужно интенсивно питать Давидушку формулой. Давидшка по прежнему отказывается от еды, очень сильно тошнит и еще зубная боль мучает (мешает есть). После очередной химиотерапии, нам пообещали, что решится вопрос с зубами.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 1
+
Ogoni
______________
Оксана, сегодня на планерке редакции предложила редактору поговорить с Владимиром Викторовичем по поводу отказа от новогодних подарков в вашу пользу (то есть выделенные на подарки деньги перечислить вам). Посмотрим, что ответит директор. Надеюсь, положительно.
Подпись в аренде
|
-
голос
+
День начался с плохого самочувствия.
______________
Поэтому на занятия мы пошли на много позже. Пока Давидушка занимался, я сбегала в аптеку на другой этаж заказать лекарства. Как всегда, в аптеке быстро не получилось. Очень переживала, что Давидушке опять станет плохо, а меня рядышком нет. Когда Давидушка в школе я всегда ожидаю его рядом, в зале ожидания. После обеда позвонили с клиники и назначили на понедельник, с самого утра, анализы и все остальные процедуры для оценки перед началом химии. Также мы встретимся с лечащим врачом.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
ManU
______________
Думаю, это будет не возможно, т.к. все должно быть оформлено документально. Спасибо!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
Страница 12 из 24 [ Сообщений: 583 ] • Оценка темы:
14 дек 2024, 01:32 -4 °C
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения |