Врожденный порок сердца

Спасибо, нам дали квоту, госпитализация на 8 августа, можно было и раньше , но боюсь анализы не будут готовы.
Едем на машине муж, я и дочка, муж нас сдаст и поедет в деревню, у меня мама на Алтае живет- 360 км. от Новосиба и старшая дочка там сейчас, как раз всегда через Новосибирск едем.
Теперь главное анализы чтобы были в норме, кое что подходит по срокам из ранее сделанных))))
По ходу дела буду у вас спрашивать)))
Отривин возьму, спасибки))))распашонками на кнопочках уже закупилась.
Небулайзер случайно не нужен?
Кстати, как там с душем дела обстоят?

мамаЛьва
И по каким дням проводятся операции, а то мы в четверг госпитализируемся

мамаЛьва
вот бы и про сургутский кардиоцентр кто-нибудь так подробно все рассказал

Наталья-счастливая-МАМА Необулайзер не надо! Там будут выдавать медсестры его с лекарствами, с лазолваном и еще каким то. Там 2 душа, но часто не хватает горячей воды, хоть ночью мойся, там подогреватель стоит. В целом там очень не плохо, там сейчас лежит женщина из Сургута Алтынай, ее дочу сразу после рождения экстренно привезли, и вот все еще лежат. операции делают в любой день, могут и на пятницу назначить, но только навряд ли поднимут на следующий день ребенка, на выходные не поднимают с реанимации в палату. Нас там из Сургута трое лежало...к сожалению много у нас таких деток, потом организуем встречу наших деток с Мешалкино! Главное не реветь, когда дитятко на операции, не нужно негатива, и молится! Там на первом этаже есть приход, а еще мы с девочками ездили в церковь рядом! Верьте и молитесь! И мне напишите имя ребенка, я схожу и поставлю свечку!

Может вы есть в одноклассниках или в контакте, там спишемся, хоть что то будете рассказывать новости ваши, я очень переживаю за всех деток, кому предстоит операция на сердечко. Я там как Любаша Швачева

В Сургутском не лежали, отвело. Знакомая перед Новосибирском лежала у нас.... говорит что оставляет желать лучшего, я у нее уточню завтра для вас!

а моя сестра с племянником лежали в нашем кардиоцентре. Матюшу оперировал Цикман. отзывы самые положительные и о персонале и об условиях.

мамаЛьва
уточните пожалуйста, очень надо...

Виктория_L
Вы первая, кто написал положительный отзыв... аж как камень с души немного упал... а можете подробности узнать? Когда они лежали? Кто оперировал и т.д.? Если не сложно, пожалуйста!

мама Ирина
я же вам писАла здесь, на первой странице темы
viewtopic.php?f=17&t=15977
оперировал Цикман, в феврале 2012г.
сначала сестра лежала одна, ходила к маленькому - кормить, ухаживать. потом его перевели из реанимации к ней. вместе лежали. вот не жаловалась она ни на условия, ни на персонал. наоборот, я от неё только хорошее слышала.

мамаЛьва
Мечтаю, как в скором времени буду писать сюда о том, что нам сделали операцию, мы здоровые и веселые!!!!))))))))))
Обязательно нужно будет встретится)))) Даже не подозревала, что так много деток с пороками рождается(((((
Господи спаси и сохрани и дай Бог всем здоровья!!!
Мою дочку зовут Мария, она крещеная.)))

Виктория_L
действительно, у меня из головы вылетело, простите и еще раз спасибо!

мама Ирина
да незачто! Здоровья вам!!!
Вы подумайте, может какие-то конкретно есть вопросы, пишите. мои прооперированные сейчас в отпуске, приедут после 10 авг. я у сестры всё подробно выспрошу и вам напишу. я просто чётко сейчас уже не помню такие подробности, как количество кроватей в палате, например.

Виктория_L
ок

мама Ирина
Ирина, привет!!!
Мы дома, операцию сделали Марусе в Новосибирске 9 августа, все хорошо, сейчас под наблюдением кардиолога))))
Как дела у вас?

Наталья-счастливая-МАМА
привет, какие вы молодцы! желаю скорее поправиться, и забыть все, как сон :)
расскажи как все прошло? долго шла операция? как отходили после нее? долго в больнице лежали? Что самое тяжелое было? не считая самой операции?
мы нормально, растем, к кардиохирургу через пару месяцев надо идти, тешу себя надеждой, что все само пошло на улучшение и нам отменят операцию. ходили в 10 мес на прием- вес 10100, рост 76, никаких внешних проявлений порока, слава Богу, нет. врач говорит, что шумок так и слышно. на вопрос-больше он стал или меньше, она сказала, что купила новый фонендоскоп и через него сильнее слышно... так что остается надеяться, что сам по себе он не увеличился. Как то так :(

Нам кардиолог объяснила, что чем меньше отверстие, тем громче слышно шум.
У нас так и было - по мере зарастания шумы стали грубее и громче.

White Mouse
Я тоже читала, что много шума из ничего.... к сожалению это не всегда так.У моей дочери были огромный ДМЖП 1,5*1,2 см и плюс ОАП 4 мм, при этом был сильный грубый шум, причем когда руку на область сердца - ощущения как кошка мурлычит((((

ого!!!

нам через пару месяцев на повторный прием, страшно идти. конечно в душе надеюсь, что мне скажут, что дырочка стала меньше, что можно еще подождать, что есть шанс, что само зарастет... и страшно, а вдруг ничего такого не будет и я зря тешу себя надеждами :(

расскажите пожалуйста, про клинику в новосибе. как вам оплачивали квоту? все ли бесплатно? операция была полостная или через вену? как вы добирались туда-оттуда? после операции наверное нельзя на самолете? мы сходили на повторный прием, на узи сказали, что дырочки стали обе на 1мм меньше каждая. но врач сказал что это не положительная динамика. типо могла быть погрешность в измерениях. типа нет отрицательной и то радуйтесь :( ничего толком не объяснили. сказали приходить в мае. врач на приеме ничего не говорит, только что может быть когда нибудь сделаем окклюдером, а узист сказал что малышам не делают, т.к. он сам по себе большой, этот окклюдер, и может сосуды порвать. поэтому для него надо подрасти. это опять же, если состояние не заставит нас оперироваться раньше. а узист потом после приема сообщил, что это очень дорогое оборудование и по кво е выделяют не много окклюдеров. типо а почему вас на очередь не поставили? короче в голове каша, думаю рассмотреть новосибирск. может там лучше врачи и оборудование? расскажите все, плизз.

мама Ирина
Блин, только сегодня увидела сообщение, хотела позвонить , но уже поздно(((
Ирина , для начала нужно отправить в Новосибирск на сайт ваше ЭХО КГ на консультацию, рассматривают они в течение 10 дней и дают ответ, если нужно оперировать сейчас присылают соответствующее письмо и вы оформляете квоту.
Квота оплачивается 100 % из бюджета. Проезд , если ребенок инвалид- бесплатно, если нет поезд примерно 4000р, самолет 8000 руб. мы ездили на машине.После операции можно самолетом.
Езжайте в Новосибирск и даже не думайте.Там супер оборудование и врачи высшего класса!!!!!

ЭХО КГ это ЭКГ? она у нас хорошая была полгода назад, сейчас не делали больше. у нас только на узи выявили... сколько на машине ехать? долго? может мне позвонить туда? нам легче по телефону поговорить, да? :)

девочки, не нашла подходящую тему, спрошу здесь. у двухмесячного ребенка на ЭХО КГ выявили пятна на клапане сердцаи на сердце. всего 4. написали "кальцемиды" или "кальцениды", в общем не читаемо. медик, проводившая ЭХО КГ сказала, есть повод волноваться, советовала срочно идти к кардиологу. в нашей поликлинике кардиолог на больничном. педиатр, просмотрев результаты ЭХО КГ и УЗИ сказал, что повода для беспокойства нет, направление к другому кардиологу не дал, сказал ждать выхода нашего. объяснил, что если ре набирает вес, то значит он здоров. может кто-нить знает, что это за диагноз, стоит ли идти и требовать лучшего обследования?
р.с. в интернете погуглила. там страшные вещи какие-то пишут.

Zабияка
Я нe думаю, что стоит доверять педиатру в вопросах кардиологии я бы на Вашем месте сходила в кардиоцентр за свой счет, ТАМ сделала еще раз УЗИ и получила квалифицированную консультацию Эта услуга стоит порядка 3 тысяч, сразу в одном кабинете и УЗИст и кардиолог, они вдвоем обследуют малыша и всё объясняют
Сердце это не шутка а хороший набор веса не показатель здоровости ребенка.

Zабияка
педиатр, это врач, который знает обо всем по-немногу, если можно так выразиться. Вам нужен узкий специалист! Обязательно идите к другому кардиологу, требуйте направление в кардиохирургию, если хотите, так узкие специалисты, они сразу на приеме узи сделают. ПУсть лучше вам скажут, что все в порядке, чем потом себя ругать будете, что упустили время :(