Страница 10 из 24 [ Сообщений: 583 ]
-
0 : 1
+
Всем доброго времени суток. Меня зовут Катя. В дом наших друзей и форумчанки Ogoni постучалась беда - у сына обнаружили редкий вид рака.
Мальчика зовут Нафрамица Давид. Ему 5 лет. Это очень хороший, активный, сообразительный, замечательный, светлый ребенок. Из группы ВКонтакте http://vk.com/club52564658: Развернуть/свернутьЦитата: Здравствуйте! Я Нафрамица Оксана, мама Давида.
Все началось со странного кашля. Когда Давид активно игрался, бегал, было много эмоций, кашель усиливался, начинал задыхаться, бывало, вырывал. Походы в поликлинику к педиатру, пульмонологу, отоларингологу ни чего не дало. Ребенок здоров, просто откашливается от накопившиеся слизи. Назначили Аквалор и физиопроцедуры для укрепления иммунитета. Давид, истерически начал вставать по ночам от того что он не мог дышать. Начали запрещать ребенку бегать, смеяться, активно играть. Потом оттек Квинке, частое мочеиспускание, боли в животе, частое желание пойти в туалет по большому. От этого состояния у ребенка начались истерики. Несколько месяцев похода по всем узким специалистам: нефролог, хирург, офтальмолог, дерматолог, аллерголог, невролог, ортопед в плоть до заведующей. Все врачи говорили, что мы не их пациент, назначали таблеточки и все. От заведующей добилась узи брюшной полости, экг и направление на платные анализы. Анализы показали, что иммуноглобулин увеличен в несколько раз, по узи все нормально, только узи сердца показало две корды. Анализы мочи то плохие, то хорошие. Последний врач, к которому мы обратились в поликлинике, это был уролог и по счастливой случайности направил в хирургическое отделение (для исключения хирургического случая), т.к. наш участок в этот день работал с обеда, а мы обратились сутра. И с этого момента ....... В течение часа Давида положили на операцию с диагнозом - острый аппендицит. В голове не укладывалось, как у 5-летнего ребенка может быть аппендицит. Когда заведующий отделением начал говорить о состоянии Давида и с его уст прозвучали слова - у вас время идет на минуты, с этого момента и долгое время спустя я не видела и не понимала, что происходит вокруг. Одни вопросы без ответов. Мы все лечили, только не ...... За 5 лет, в амбулаторной карточки Давида остались только несколько листочков в конце. Всегда, по любому поводу обращались к специалистам. Боялась, в силу своей некомпетентности, упустить здоровье ребенка. Давид у нас первый и единственный ребенок. Страшно смотреть со стороны как болеют чужие дети. Что испытываю я сейчас не могу описать словами..... смотреть как мучается собственный ребенок и не можешь протянуть руку помощи...... Давид очень активный, жизнерадостный. Любит кататься на велосипеде, коньках, роликах, бегать, рисовать, любитель фотографировать все вокруг. Мечтает о братике. Давид мужественно прошел уже шесть блоков химиотерапии и часто спрашивает, когда закончится лечение и поедет домой к папе, бабушке, дедушке и любимому дяде. Очень скучает по своим обычным занятиям. Давид день за днем борется со страшным недугом «десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль брюшной полости и малого таза с поражением плевры справа, множественные метастазы в легких с обеих сторон, 4 клиническая группа», это очень редкий вид чрезвычайно агрессивного новообразования и в России нет положительной практики лечения. На сегодняшний день есть только один положительный ответ из MD Anderson Cancer Center, они очень хорошо знакомы с этим заболеванием в 5 и 6 лет и имеют самый большой опыт в мире для детей с этой болезнью. Лечение очень дорогостоящее и наша семья не располагает такой суммой денег. Нам не справиться без Вашей помощи. Обращаемся ко всем!!! Помогите Давиду пройти этот не легкий путь к выздоровлению!!! Мы очень благодарны тем, кто нам помогают и эта помощь не измерима, она бесценна. cвернуть наверх
Сумма к сбору 16 192 709,28 руб. (1 $=32,73 руб.) СУММА СОБРАНА Последний раз редактировалось темная лошадка 30 ноя 2013, 11:19, всего редактировалось 12 раз(а).
|
-
0 : 3
+
Цитата: Поможем Нафрамица Давиду На счет поступило +200 000 руб. от ООО "ЮГРА ПГС" итого от компании на лечение Давида поступило 400 000 т.р. Спасибо!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Цитата: Поможем Нафрамица Давиду Итого собрано: 10 242 492,77 руб. Необходимо собрать: 15 154 660 руб. Осталось собрать: 4 912 167,73 руб.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Наши новости за сегодняшний день:
______________
Сегодня были в церкви. Давидушка причастился, зажег свечи (очень любит зажигать свечи). Большую часть службы, Давидушку держала на руках, быстро уставал, вредничал. Посетил воскресную школу при церкви и это его чуть чуть развеяло. После службы, нас пригласили на обед. Обед длился не долго, т.к. Давид просился домой. Не смотря на усталость, Давид поигрался с мальчишками в игровой комнате. Очень рада, что сегодня удалось поехать в церковь.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
С самого утра поспешили в клинику и даже не успели позавтракать. Так как домашних процедур стало больше и расписаны по времени, тяжело укладываться в другие графики. Сначала сдали анализы крови. На этот раз получилось сдать с катетера. После стационара, катетер забился и стала промывать два раза в день вместо одного. Растворы вводятся туго, а атока практически нет. Сегодня нам повезло, правда очень тяжело и долго набрали нужное количество крови для анализов. После сделали УЗИ мочевого пузыря. Остальную половину дня, бегала за Давидкой с тарелкой.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Всем доброго дня!
______________
Здоровье меня подвело и поэтому пишу новости с опозданием. Вчера встретились с радиологом. Она оценила состояние Давида, обсудили все подробности по лечению и подписала согласие. Сегодня утром посетили стоматолога. Ситуация оказалась еще хуже чем я ожидала. У Давидушке большие проблемы с зубами. Так как Давид не обычный пациент, ему требуется определенный специалист. Стоматолог провела осмотр и сделала необходимые записи. Теперь она должна все обсудить с нашим лечащим врачом. После мне сообщат о принятом решении и найдут Давидушке специалиста. Еще проблема в том, что мы начинаем длительное лечение и в связи с этим могут возникнуть сложности. После мы поехали в клинику на назначенный план. Давидушка уже не мог терпеть голод, но это было необходимо, т.к. процедура проводилась под наркозом. Подготовка к радиации завершится через неделю, но уже без нашего участия. Понедельник у нас начнется со сдачи анализов, встретимся с лечащим врачом и начнем химиотерапию. О химиотерапии более подробно мне расскажут при встрече. Химиотерапия расписана на каждый день следующей недели. Уже с 19 августа у нас начинается радиация. Радиацию будут делать в каждый день, кроме субботы и воскресенья. Большое спасибо Даше, Лене и Гали. Без их помощи, я просто бы сегодня не справилась. Давидушка чувствует себя хорошо. Очень порадовало, что вечером съел чуть чуть творога, что дала ему Галя. Я благодарю Бога за то, что он послал Вас нам и благодарна Вам за то, что Вы рядом.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Давидушка игрался весь день с мальчишками в игровой комнате. У Давидке хорошее настроение и плохой аппетит. Мы с Давидушкой желаем всем хорошего настроения и прекрасного воскресного дня.
______________
Катетер работает очень плохо, сегодня промыла три раза и ни какого продвижения. Беспокоюсь, что в понедельник возникнут трудности с химией.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Linaro4ka
______________
Спасибо Вам за помощь!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Сегодня у нас был очень тяжелый день. Очень устали и проголодались. Поехали в клинику с самого утра, а вернулись только вечером. Что и стоило ожидать, день начался с того, что кровь с катетера не смогли взять и отправили нас в другое отделение. Это процедура заняло очень много времени. Сместилось все наше расписание и прибавились назначения и встреча с дополнительным врачом. Попросила нашего лечащего врача выписать больше средств для промывки и промывать чаще. Сказал, что пересмотрит объем, а больше одного раза не стоит промывать. С такими катетерами это бывает время от времени, т.к. катетер очень маленький и узкий, образуются тромбы и их нужно будет убирать.
______________
Давидушке выписали лекарства и нужно пойти в аптеку, т.к. в городе дешевле. В ближайшее время сообщат по поводу искусственного питания если остается все на прежнем уровне, необходимо заказать и мне нужно ориентироваться на объем и количества пакетов. Позже выпишут дополнительные лекарства. Счет на химиотерапию выставят только за два месяца, т.к. врачи не хотят заглядывать так далеко, не смотря на то, что химия рассчитана на пол года. Как предоставят счет, сразу выставим в группе. Химиотерапию будем получать в каждый день на протяжении недели, а потом две недели отдыхать и опять. Радиация будет проходить параллельно с химиотерапией. Теперь у Давидушке, каждое утро будет начинаться с лечения.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Всем доброго дня!
______________
Утро у нас началось с плохого самочувствия у Давида. Нас осмотрел врач, ассистент хирурга и еще диетолог. Так как Давид почти не пьет и вчера совсем ни чего не ел, поставили дополнительную капельницу. Диетолог сказала сколько и как вводить Давиду жидкость. Очень важно, чтобы в организм поступало достаточное количество жидкости. Увеличили количества формулы (искусственное питание). Питание очень дорого обходится, а еще долгое время принимать и еще увеличили объем. Оформила заказ на следующую неделю на 8 дней со старым объемом и обошлось больше 350$ без аренды аппарата и стойки. Сегодня мы проведем весь день в палате. Фактические затраты больше чем по выставленным счетам. Счет на химиотерапию еще не подготовили. Радиацию начнем в понедельник, а долг перед клиникой уже большой и возрастает.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 2
+
Ogoni
______________
на сберкарту 9794 16.08.13 21.48. с карты СБ 5970 1000р Знаю, что процедуры эти очень тяжелые. Держитесь. Желаем Давиду скорее поправиться! А маме быть мужественной.
У мамы – работа, у папы – работа,
У них для меня остается суббота Последний раз редактировалось Geren 16 авг 2013, 22:56, всего редактировалось 1 раз.
|
-
голос
+
Geren
______________
Спасибо Вам большое за помощь!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Цитата: Итого собрано: 10 480 011,38 руб. Необходимо собрать: 15 822 900 руб. (1 $=33,0978 руб.) Осталось собрать: 5 342 888,61 руб
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 2
+
От всей души, наша семья выражает Всем свою глубокую признательность за Вашу неоценимую помощь. Мы искренне благодарны за Вашу отзывчивость. Мы благодарим за материальную помощь, которую вы оказали Давидушке. Спасибо!
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
______________
Оксана, держитесь. Уму не постижимо как это все сложно. Дай Бог, чтобы у вас все получилось!
|
-
голос
+
flara
______________
Сама чувствую, что силы уже на исходе, но требую от ребенка терпения, мужества.....бороться и не ныть. Ребенок более стойкий чем мы взрослые, более сильный, но Давид все таки ребенок. В каждый день, прошу Бога помочь нам пройти это испытание....
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
1 : 0
+
Эта ночь не отличилась от прошлой.
______________
Сегодня перестала настаивать, чтобы Давид ел твердую пищу. Очень тошнит и вырывает. Целый день Давид держится на одной воде и формуле (искусственное питание). Первый день радиации. В клинику пошли очень рано. Первые два назначения отменила, в целях экономии. В пятницу, когда Давиду стала плохо, взяли анализы крови и осмотрели врачи, поэтому предложила отменить эти процедуры сегодня и врач со мной согласился. Для Давида процедура моментальной анестезии одна из неприятных и без возмущений не обошлось. Как мы это будем проходить ежедневно...
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Второй день радиации.
______________
Давид послушно выполнил все для подготовки к радиации. Сегодня у Давидушки был очень дружелюбный анестезиолог американец и еще разговаривал по русски, т.к. некоторое время жил в России. Автобус нужно было ждать больше часа и мы решили пойти пешком до дома. По дороге покормили голубей. Весь оставшийся день, Давид провел в постели, плохо себя чувствует. Давид держится только на формуле и лекарства запивает водой, больше ни чего. Такие новости на сегодня.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Цитата: Поможем Нафрамица Давиду Итого собрано: 10 532 694,51 руб. Необходимо собрать: 15 822 900 руб. (1 $=33,0978 руб.) Осталось собрать: 5 290 205,48 руб
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Сегодня был наш любимый анестезиолог.
______________
Я рассказала ей как Давид себя чувствует. Она принесла все необходимое и пока Давидушке делали радиацию, она подключила капельницу, ввела через катетер лекарства более эффективное и длительного действия. Так что Давид сегодня днем чувствовал себя хорошо, правда вечером все вернулось на круги своя. Ее ассистент поменял нам наконечник катетера. Сама не смогла, т.к. было сильно закручено и хотела уже обратиться в клинику с этой проблемой. Наконечник подлежит обязательной замене не реже одного раза в неделю. После радиации, встретились с радиологом. Переводчика не было и пришлось объясняться самостоятельно. Хорошо что мы друг друга поняли. Объяснила как у нас обстоят дела и нас направили в педиатрию за рекомендациями по дополнительным лекарствам. Поэтому сегодняшнее наше прибывание в клинике затянулось. Вернулись домой только после обеда.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
Оксана, дай Вам Бог сил и терпения!!! Не теряйте надежды! Давиду здоровья, здоровья и еще раз здоровья! Перевела 23.08 в 23-43 с карты *4102 на Вашу карту СБ денежные средства.
|
-
0 : 1
+
Шерше ля фам
______________
Елена, спасибо Вам большое! Лечение дает о себе знать. Теперь даже из комнаты выйти не можем, привязаны из-за состояния Давидушки. Лекарства мало чем помогают. Сегодня ели выбрались в аптеку и с такими трудностями. Здешние правила не допускают оставлять ребенка под присмотром чужих людей, ребенок должен находится здесь только с родителями. Приходится мучить Давидушку и брать везде с собой. Ожидание лекарств в аптеке занимает не меньше часа, т.к. лекарства по рецепту подготавливают индивидуально с учетом рекомендации врача. Лекарства выдаются на очень короткий срок, поэтому приходится часто ехать в аптеку и не только в одну. Изыскиваем возможности как можно больше сэкономить. Я не знаю как сделать чтобы Давидушке было легче. Лечение очень изматывает. Мы можем полагаться только друг на друга. Очень тяжело когда близких нет рядом. Я очень благодарна, что у нас есть такая поддержка и огромная помощь! Спасибо!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
верба
______________
Спасибо Вам большое! Спасибо за поддержку!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Цитата: Поможем Нафрамица Давиду Итого собрано: 10 576 671,24 руб. Необходимо собрать: 15 822 900 руб. (1 $=33,0978 руб.) Осталось собрать: 5 246 228,75 руб.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
Страница 10 из 24 [ Сообщений: 583 ] • Оценка темы:
13 дек 2024, 09:46 -6 °C
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения |