Страница 8 из 24 [ Сообщений: 583 ]
-
0 : 1
+
Всем доброго времени суток. Меня зовут Катя. В дом наших друзей и форумчанки Ogoni постучалась беда - у сына обнаружили редкий вид рака.
Мальчика зовут Нафрамица Давид. Ему 5 лет. Это очень хороший, активный, сообразительный, замечательный, светлый ребенок. Из группы ВКонтакте http://vk.com/club52564658: Развернуть/свернутьЦитата: Здравствуйте! Я Нафрамица Оксана, мама Давида.
Все началось со странного кашля. Когда Давид активно игрался, бегал, было много эмоций, кашель усиливался, начинал задыхаться, бывало, вырывал. Походы в поликлинику к педиатру, пульмонологу, отоларингологу ни чего не дало. Ребенок здоров, просто откашливается от накопившиеся слизи. Назначили Аквалор и физиопроцедуры для укрепления иммунитета. Давид, истерически начал вставать по ночам от того что он не мог дышать. Начали запрещать ребенку бегать, смеяться, активно играть. Потом оттек Квинке, частое мочеиспускание, боли в животе, частое желание пойти в туалет по большому. От этого состояния у ребенка начались истерики. Несколько месяцев похода по всем узким специалистам: нефролог, хирург, офтальмолог, дерматолог, аллерголог, невролог, ортопед в плоть до заведующей. Все врачи говорили, что мы не их пациент, назначали таблеточки и все. От заведующей добилась узи брюшной полости, экг и направление на платные анализы. Анализы показали, что иммуноглобулин увеличен в несколько раз, по узи все нормально, только узи сердца показало две корды. Анализы мочи то плохие, то хорошие. Последний врач, к которому мы обратились в поликлинике, это был уролог и по счастливой случайности направил в хирургическое отделение (для исключения хирургического случая), т.к. наш участок в этот день работал с обеда, а мы обратились сутра. И с этого момента ....... В течение часа Давида положили на операцию с диагнозом - острый аппендицит. В голове не укладывалось, как у 5-летнего ребенка может быть аппендицит. Когда заведующий отделением начал говорить о состоянии Давида и с его уст прозвучали слова - у вас время идет на минуты, с этого момента и долгое время спустя я не видела и не понимала, что происходит вокруг. Одни вопросы без ответов. Мы все лечили, только не ...... За 5 лет, в амбулаторной карточки Давида остались только несколько листочков в конце. Всегда, по любому поводу обращались к специалистам. Боялась, в силу своей некомпетентности, упустить здоровье ребенка. Давид у нас первый и единственный ребенок. Страшно смотреть со стороны как болеют чужие дети. Что испытываю я сейчас не могу описать словами..... смотреть как мучается собственный ребенок и не можешь протянуть руку помощи...... Давид очень активный, жизнерадостный. Любит кататься на велосипеде, коньках, роликах, бегать, рисовать, любитель фотографировать все вокруг. Мечтает о братике. Давид мужественно прошел уже шесть блоков химиотерапии и часто спрашивает, когда закончится лечение и поедет домой к папе, бабушке, дедушке и любимому дяде. Очень скучает по своим обычным занятиям. Давид день за днем борется со страшным недугом «десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль брюшной полости и малого таза с поражением плевры справа, множественные метастазы в легких с обеих сторон, 4 клиническая группа», это очень редкий вид чрезвычайно агрессивного новообразования и в России нет положительной практики лечения. На сегодняшний день есть только один положительный ответ из MD Anderson Cancer Center, они очень хорошо знакомы с этим заболеванием в 5 и 6 лет и имеют самый большой опыт в мире для детей с этой болезнью. Лечение очень дорогостоящее и наша семья не располагает такой суммой денег. Нам не справиться без Вашей помощи. Обращаемся ко всем!!! Помогите Давиду пройти этот не легкий путь к выздоровлению!!! Мы очень благодарны тем, кто нам помогают и эта помощь не измерима, она бесценна. cвернуть наверх
Сумма к сбору 16 192 709,28 руб. (1 $=32,73 руб.) СУММА СОБРАНА Последний раз редактировалось темная лошадка 30 ноя 2013, 11:19, всего редактировалось 12 раз(а).
|
-
голос
+
Ожидаем с нетерпением завтрашней встречи с хирургом HAYES-JORDAN, ANDREA MD. Очень хочется услышать хорошие новости.
______________
С Давидкой прочитали сказку на ночь и помолились. Всем спокойной ночи!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Сегодня были на прием у хирурга. В легких присутствуют кальцинированные образования, т.е. противопоказаний для операции нет. Давид чувствует себя хорошо, активно играет. Сегодня здесь короткий предпраздничный день и на протяжении недели будут праздники. Назначения будем ждать по окончанию праздников.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
gavrish-83
______________
Спасибо за поддержку! Когда ты не один, легче идти дальше. Спасибо, что Вы с нами!!!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Цитата: Поможем Нафрамица Давиду Итого собрано: 8 002 515,82 руб. Необходимо собрать: 15 154 660 руб. Осталось собрать: 7 152 144,68 руб.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Сегодня вечером видела машину с наклейкой "Помогите Нафрамица Давиду и ссылка на группу в контакте". Около дома 30лет Победы 45 стоит. А где такую наклейку можно взять?
|
-
голос
+
werawe
______________
в группе в контакте на Ваше сообщение есть ответ: Цитата: Елена Алмазова у моей дочери в машине лежат. И на машине Татьяна, спасибо!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
У Давидушке хорошее настроение и хорошее самочувствие. Стараюсь его настроить на начало лечения, ведь лечение будет длительным. Очень важно, что бы ребенок осознавал, что будет с ним происходить все это время. Так как вчера был праздник, нам удалось увидеть праздничный салют, правда с очень далекого расстояния.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Цитата: Поможем Нафрамица Давиду В результате флэшмоба удалось собрать 4300 рублей! Приняли участие 12 человек! Всем большое спасибо!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
Только что перевела вам на сберкарту небольшую сумму (сколько получилось). И наклейку на машину тоже хочу наклеить, жду в контакте ответ как ее можно получить. Последний раз редактировалось зачем_мне_ник 07 июл 2013, 14:00, всего редактировалось 1 раз.
|
-
голос
+
Сил вам и терпения. Выздоравливайте!
|
-
голос
+
зачем_мне_ник
______________
She-elisa Спасибо, что Вы нас поддерживайте!!!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 1
+
Сегодня сходили в церковь, зажгли свечи, помолились, Давид причастился, попросили благословение на начало лечения. Давид посетил школу при церкви и очень воодушевился, есть желание пойти еще. Самочувствие хорошее.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Цитата: Поможем Нафрамица Давиду Итого собрано: 8 081 990,05 руб. Необходимо собрать: 15 154 660 руб. Осталось собрать: 7 072 670,45 руб.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Сутра был звонок из клиники и пригласили на прием к радиологу. Провели в клинике пол дня, т.к. очень долго ожидали переводчика. Радиолог будет контролировать состояния Давида на протяжении всего курса лечения. Объяснили подробно как будет проходить радиация. Радиацию Давид получит после операции на протяжение четырех недель, до этого момента она будет наблюдать. Давид чувствует себя хорошо, только измучился ожиданием.
______________
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Всем доброго дня! Сегодняшний поход в клинику был не совсем радостный. Просто пошли в надежде получить какую нибудь помощь от социального работника. Очень просила решить сложную ситуацию с жильем, т.к. спустя 45 дней проживания в пансионате нужно будет на неделю съехать и найти другое жилье. Жилье в гостинице намного дороже. На что мне сказали, что менеджер в Доме Рональда МакДональда очень строгий и не допускает исключений, все пациенты должны воспользоваться правом на жилье. Разговор меня очень расстроил. На завтра у нас обследование сердца и возможно встреча с анестезиологом, не уверена, что правильно поняла. Расписание на завтра:
______________
07/10/2013 01:15 PM ANESTHESIA ASSESSMENT Anesthesia Assessment Center Scheduled Anesthesia Assessment Center is located in the Main Building on the 6th Floor near Elevator A. 07/10/2013 02:15 PM EKG - RESTING Diagnostic Center Scheduled Diagnostic Center is located in the Main Building on the 2nd Floor near Elevator A ***. 07/10/2013 03:00 PM ECHOCARDIOGRAM Cardiopulmonary Center Scheduled Cardiopulmonary Center is located in the Main Building on the 6th Floor near Elevator C.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Цитата: +15 682 руб. с жертвенника расположенного в Премьере (ТК Сибирь) Цитата: +1 115руб. с жертвенника расположенного в КОСМИКе (ТЦ Аура)
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 1
+
Цитата: Поможем Нафрамица Давиду Сегодня позвонили с Ханты-Мансийского банка. Сообщили о том что руководство банка удовлетворили мою просьбу о размещение жертвенного в здании Сургутского филиала.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Не знаю, нужно отчитываться или нет. На всякий случай: онлайн перевод на карту СБ
4276670023708679 с карты VISA1753: 12.07.13 20:01 операция списания на сумму 1000.00 руб. SBOL выполнена успешно. От всей души желаем здоровья , терпения и сил. Пусть Бог поможет Вашей семье
|
-
голос
+
Шайтана
______________
Огромное спасибо за помощь, за поддержку! Мы очень Вам благодарны. Спасибо!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Цитата: Итого собрано: 8 161 250,97 руб. Необходимо собрать: 15 154 660 руб. Осталось собрать: 6 993 409,53 руб.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
перевела на карту Оксаны ...8679 с карты ..0947 15.07 в 16.42. Желаю чтобы всё у вас получилось!
______________
Расскажи мне про покупки! - Про какие про покупки? - Про покупки, про покупки, про покупочки свои.
|
-
голос
+
Иришечка
______________
Ирина, спасибо за помощь! Очень этого хотим.....
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
У нас создалась сложная ситуация. Благодаря Русфонду, нас пригласили на завтра в клинику для оформления выписки и назначили встречу с 07/17/2013 09:30 AM HUH, WINSTON MD Children & Adolescent Center Scheduled
______________
Children & Adolescent Center is located in the Main Building on the 7th Floor near Elevator C. Не смотря на сложности в банке, мужу удалось сегодня перечислить клиники деньги за первый счет в полном размере. Теперь веду переговоры, что бы нас не выписывали, т.к. мы оплатили первый счет. На мой вопрос для чего назначена встреча получила ответ: At this point, surgery has to be postponed due to lack of payment . Please come to clinic at 930 tomorrow morning to discuss with Dr. Huh. You do not need to get labs beforehand at this time. С Русфондом ведем переговоры с конца апреля. Все актуальные документы отправляем незамедлительно, но до сих пор наши документы не рассмотрены и Давида нет на сайте. Уверили меня, что ведут переговоры с клиникой по поводу гарантийного письма и лечение не отложат. Мне несколько дней подряд звонят с клинике и напоминают, что без оплаты лечения не будет. От Русфонда пока помощи нет и в ближайшее время не будет. Такие у нас печальные новости. Очень извиняюсь, но в силу сложившихся обстоятельств я просто в шоковом состоянии. По мере возможности буду писать о новостях.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
На ближайший план лечения, клиникой выставлены три счета:
______________
1) первый, который уже оплачен, рассчитан на две - три недели - 175,182 тыс. $ 2) второй, на радиацию, нужно будет оплатить через две - три недели, рассчитан на 20 рабочих дней (1 календарный месяц) - 64,001 тыс. $ 3) третий, педиатрический, я так поняла это встречи с врачами и обследование после операции, встречаться со специалистами будем во время лечения - 36,888 тыс. $ Это затраты на ближайший план лечения. В ходе лечения могут вносится изменения и соответственно это повлияет на фактические затраты. Специалисты клиники предупреждают, что это приблизительная стоимость и затраты могут быть больше чем по счету, что бы мы имели это ввиду. Для прохождения лечения нужно будет покупать лекарства, средства, приспособления в аптеке, соответственно этих затрат в счетах нет. Как закончится первый этап лечения, нам составят следующий план и соответственно его нужно будет оплатить до начало. Счета от клиники будут прикреплены в группе в контакте http://vk.com/pomogi_davidu. Я добилась от них подписи и печати.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
Страница 8 из 24 [ Сообщений: 583 ] • Оценка темы:
13 дек 2024, 16:55 -3 °C
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения |