Врожденный порок сердца

Девочки, пожалуйста, расскажите, кто сталкивался? Наш кардиолог направил нас в кардиоцентр, там сделали еще одно УЗИ и сказали, что через полгодика будет операция :( моей малышке всего 7 месяцев, очень боюсь. Прошу - расскажите, у кого деток оперировали с таким диагнозом у нас в Сургуте. Как это? Как ребенок перенос все? Сколько шла операция? Как врачи? Как долго восстанавливался малыш? Платно оперируют или нет (я в шоке даже спросить забыла у врача)? Да и просто как самой все это перенести?..

мама Ирина
они что прям точно уже сказали, что будет операция???
у нас тоже был ВПС, но мы его переросли и обошлось все без вмешательства.

мама Ирина
У моей знакомой новорожденного сына оперировали. Но это было 6 лет назад, бесплатно.
Действительно, тяжело было смотреть маме на свою кроху с трубочками в грудине. Но шрам хорошо затянулся, сейчас его практически не видно. Ребенок вовмю занимается спортом, ходит на тренировки. Очень подвижный мальчик!
Так что держитесь, все будет хорошо! Сил вам и вашей ляльке пережить это испытание.

мама Ирина

еще в этой темке почитайте
viewtopic.php?p=819921#p819921

мама Ирина
У родственницы сынок родился с пороком сердца, врачи сказали, что без операции до года не проживет Их прооперировали в три месяца в кардиоцентре, бесплатно. Малыш хорошо перенес операцию, остался небольшой шрам в област грудной клетки. Потом долго наблюдали, выписывали лекарства, тоже бесплатно, по рецепту. Сейчас мальчку почти полтора года, прекрасно набирает вес, веселый, очень энергичный! Обследования показывают, что сердечко в норме, уже разрешили ставить прививки (переносит без проблем). Отношение врачей было очень доброжелательным, все объясняли и поддерживали мамочку. Но она сама по жизни оптимистка, конечно, семье это испытание далось морально нелегко, теперь отмечают два дня рождения сына!
Поэтому не падайте духом, Ирина, может быть, стоит еще где-то обследоваться, и может, все само пройдет - у маленьких деток так бывает (знаю и такой случай). Удачи вам и терпения!

мама Ирина

ИРина, а какой у вас диагноз? Все зависит от тяжести порока. Если, например, операция будет проводиться зондированием, то можно и у нас. Если надо с ИК делать, то сначала еще где-нибудь обследуйтесь (в идеале в Бакулевском, можно в Новосибирском кардиоцентре), а потом решайте. У нас 100% бесплатно делают.
НА сложные операции округ дает квоты а Москву и Новосиб.
freken Snork
да, там многие моменты обсуждали

А вобще дети хорошо восстанавливаются. Моя колесом по квартире ходит,и на спортивных танцах в первых рядах
Конечно, сейчас вам тяжело, но верьте, что все пройдет. Современная кардиохирургия творит чудеса, и ваша дочка ничем не будет отличаться от сверстников

Спасибо вам, девочки, огромное спасибо за отзывы и добрые слова. Операцию сказали точно делать будут, но через полгодика, чтобы ребенок набрал немного веса. Через паховую вену хирург сказал вряд ли у нас получится сделать. Пока больше ничего в голову не идет, что еще сказать. Спасибо еще раз!

мама Ирина
наберитесь терпения, поверьте - всё будет хорошо! это тяжело морально, но вы всё же набирайтесь сил. племяннику сейчас год и почти четыре месяца. прооперировали по поводу ВПС у нас в кардиоцентре на вторые сутки жизни. хотели подождать с операцией, но мальчонка перестал самостоятельно дышать. оперировал доктор Цикман, советую вам попасть к нему. уже не один врач-кардиолог сказал, что нам крупно повезло прооперироваться именно у Цикмана. в нашем случае существовала угроза рецидива, но Цикман, говорят, так эти операции делает, что вероятнее всего, именно благодаря его мастерству нам не пришлось оперироваться повторно. сейчас наш Матюха растёт, радуя всех нас. большой, крупный, сильный мальчик))) хорошо кушает, хорошо спит. ребёнок т-т-т абсолютно беспроблемный.
да, всё было совершенно бесплатно, на участке в детской поликлинике малой стоит на ДУ, периодически ездит с мамой на плановые осмотры-консультации к кардиологам в кардиоцентр.

да, точно. врач сказал не тешить себя надеждой, что она зарастете. Во-первых дырочка не одна, а их две, во-вторых они больше - одна 8мм, вторая 6мм :(

хотела вам тут ответить, и ошибочно отправила личное сообщение :)

ДМПП, две дырочки - 8мм и 6мм. Врач сказал, что через паховую венку вряд ли у нас получится :( Ехать куда-то не думала, так как вроде о нашем кардиоцентре хорошо отзывались (ну по крайней мере я так слышала, и особо не вникала раньше, думала мне это не пригодится....... ) к тому же у меня еще двое старших детей - 13 и 8 лет, тоже не хотелось бы оставлять их, да и просто быть в чужом городе трудно, тут хоть поддержка в виде мужа и родственников. Кстати, а сколько с детишками лежат в больнице до и после операции? Мамы то, надеюсь, с детьми лежат?

какой кошмар - на вторые сутки жизни... я сейчас смотрю на дочь и земля из под ног уходит просто :( она такая веселая, такая хорошая, такая любознательная, улыбается, кушает, спит, мне так искренне радуется... блин, так больно в душе, вам спасибо, что сказали, если даже двухдневный малыш пережил все, и слава Богу на поправку все пошло, то буду верить, что и у нас все наладится!

не факт, не факт. за пол года еще многое может измениться. у вас еще есть время, улыбайтесь, берегите ребенка от инфекций, полноценно питайтесь и отдыхайте, лучше не в Сургуте, и если, как говорится, звезды будут на вашей стороне, дефект зарастет, или, по крайней мере, станет меньше.

не поняла про что вы говорите "Не факт".
от инфекций и так стараюсь беречь. отдыхать уже уехали, но не далеко. на море бы нам, но пока никак не получается :( :( :( пока мы просто на юге челябинской области, дышим Уральским воздухом. :)
Конечно буду верить, что хоть на милиметрик станет меньше к следующему УЗИ, очень хочется, чтоб все прошло как страшный сон...

мама Ирина
Ирина, я вчера разговаривала с родственницей Катей, у которой оперировали малыша. Она сказала, что нужно хорошенько запомнить, что ребенок мог делать до операции, насколько развит. Т.к. сама операция проходит успешно, но потом могут быть другие проблемы - у них сыночек теперь имеет проблемы с желудком, другая девочка стала плохо ходить. Поэтому нужно бдить, и в случае чего сразу же обращаться к врачу - чем раньше, тем лучше!
Катя сказала, если что еще интересует - спрашивай, она с удовольствием ответит!

Спасибо, буду внимательна!!! У меня ум за разум заходит, даже не знаю, что еще нужно знать в такой ситуации... Сейчас вот новая проблема. Врач сказал, что отпускает нас на полгода, но нужно обходить болезни стороной. Я уточнила могу ли я ехать с дочерью в гости в челяб.обл. врач разрешил. все бы ничего, но только мы приехали сюда, у дочери чепез 6 дней подскочила температура до 39 ночью и 38, 3 днем. при чем и скорую вызывали и врачей- говорят либо зубки, либо акклиматизация (этот вариант считаю бредом), горло немного красноватое, верхние десна опухшие. короче никто не знает что с нами, а я сижу в этой глуши и пью сердечные, дабы самой не сойти с ума. чем лечить кроме нурофена-непонятно, и очень страшно от того, что такая температура двое суток без остановки - это явная нагрузка на сердце. а все способы сбить температуру помогают на часик-другой и она снова ползет вверх :( в интернете найти ничего не могу, как такая температура при прорезывании зубок влияет на сердце детишек с ВПС.

мама Ирина
Ирина,как у вас дела? Как малышка?
У нас такая же ситуация, у моей доченьки 2 недели назад обнаружили порок дмжп- 1 см., нас кладут на госпитализацию в кардиоцентр Сургутский 23 июля на операцию.(((((
Очень переживаю((((
Моя кроха тоже родилась в ноябре)))

Друзья по несчастью
Простите, сразу не ответила. к бабушке ездили, были в дороге на обратном пути. Еще приболели немного, все не было времени сюда зайти.
Нас доктор отправил "Смело", как он сказал, на полгода погулять. то есть примерно в ноябре-декабре надо идти на прием, потом на новое УЗИ, снова на прием, и, по сегодняшним прогнозам доктора, готовиться к операции... пока писала слово "операция" меня прям током пробило, аж дернуло всю, как перенесем - не знаю, боюсь даже думать об этом...
У нас две дырочки - одна 8мм, другая 6мм, но врачи читают в сумме, как они сказали, то есть 1,4 см. получается, что больше, чем у вас, но у нас не ДМЖП, а ДМПП. (дефект межпредсердной перегородки). Сказал стараться не болеть, точнее не болеть сильно и продолжительно, это тяжело на сердце, а мы в отпуске болели - 39 температуру не могли двое с половиной суток сбить, ни свечами, ни нурофеном, ни уколами со скорой... вот теперь только остается надеяться, что это не отразилось на нас :(
Вы посторайтеь не переживать. мне все успокаивают тем, что для врачей это обычная операция, что хорошие специалисты, что у них практика ежедневная и бывают случаи намного хуже, чем у нас, что ребенок переносит операцию намного легче, чем взрослые, что потом даже спортом можно заниматься будет. Но так как я сейчас с вами на одной стороне баррикад, то прекрасно понимаю, что все эти успокоительные речи пока воспринимаются, как обычные слова, и нифига от них не легче :( Просто пожелаю вам - крепитесь, берегите силы, и не показывайте ребенку свои слезы и переживания. Моя если мои слезы видит, сразу плачет. Деткам не надо лишний раз расстраиваться.

А ведь если подумать, то эта операция им жизнь спасает и продляет, вот эти мысли меня немного отрезвляют.

P.S.: Я вас оооочень попрошу, вы отпишитесь, как и что у вас. вы через это уже пройдете, когда мы туда пойдем, я поседею наверное до того времени :(
Говорил ли вам врач, как проходит операция? (мне сказал, что проходит с остановкой сердца ) сколько потом лежать в больнице? Вы кормите грудью? Я вот кормлю и не хочу пока бросать, а как кормить ребенка после операции, ума не приложу :(

скажите, а почему у вас только нашли порок (и как, кстати, нашли его) и сразу кладут оперировать? все так серьезно? или почему? на сколько я знаю, они стараются протянуть время, чтобы малышу было хотя бы годик, врач объяснил, чем больше вес ребенка, тем легче он потом поправляется. Еще знаю, что при пороке ребенок медленно развивается физически, медленно набирает вес и быстро устает (нас это пока, слава Богу, не коснулось. может потому нас и отправил врач подрасти. а у вас как?

мама Ирина
Ирин, только что увидела сообщение, сейчас на дачу, в городе жарко, приеду, отпишусь.

Ольга мама Романа
спасибо вам!
а можете узнать- сколько шла операция, как потом сразу после нее кормить грудью? как ребенок лежит в больнице, долго? да и вообще после операции боюсь, она признает только меня, постоянно на руках сидит, а после операции наверное лежать на до будет, какие нибудь капельницы и трубочки или шнурочки.... как вообще этот процесс проходит?

мама Ирина
Я обязательно спрошу, только позже, они сейчас в отпуске и без связи. У вас, как я понимаю, время еще терпит, а вот у них, как и у Наталья-счастливая-МАМА делать надо было срочно, иначе до года бы не дожил Сейчас уже полтора, веселый и очень развитый бутуз! Разные ситуации просто бывают, крепитесь!

Ольга мама Романа

Спасибо, я буду ждать от вас сообщения :)

мама Ирина
Ирина, привет!
У меня дочка родилась здоровой, в 40 недель, единственное что вес был 2500, выписали на третьи сутки. Никаких шумов не было.
До полугода ничем не болела, шумы тоже на приемах не прослушивались.
В 6 месяцев заболела ОРЗ, осложнение бронхит, еле выкорабкались, болели сильно, на очередном активе педиатра услышали грубый шум и отправили нас к кардиологу, а там закрутилось- эхо-кг- кардиохирург и направление на госпитализацию, вообще то оперативно, еще месяца нет, как услышали шумы......
Чувствует малышка себя хорошо, в развитии не отстает (сидит, ползает, встает и ходит у опоры) только плохо вес набирает , сейчас ей почти 8 месяцев, весит около 7 кг.рост 69 см.
вообще бронхит вывел порок наружу.
Оперируют сейчас, потому что смысла ждать дальше нет, возраст сказали нормальный, вес тоже.
Тем более я консультировалась в Бакулево, мне написали , что нужно закрывать дефект- он огромный, пока ребенок операбельный.
Сейчас сидим на препаратах- верошпирон и кавинтон- чтобы не развивалась легочная гипертензия.
Я кормлю грудью, бросать не собираюсь, мы едим прикормы- каши, фруктовое пюре, овощное, творог, сейчас планирую ввести мясо- чтобы проще было в больнице.
Сейчас сдаем анализы целую гору, я тоже была у гинеколога и терапевта.
В конце следующей недели будут готовы результаты, собираем все до кучи и вперед. СТРАШНО.

Наталья-счастливая-МАМА

А у нас услышала шумы очередная педиатр, которая сейчас опять куда-то делать, и сколько педиатров нас после нее не слушали, так никто и не услышал больше ни разу этот шум... то есть если бы не она, то мы бы и не знали. Мы и вес набирали нормально. и по 7600гр и по 1400 за месяц. последние два месяца набираем по 400 гр, но нам уже девятый месяц пошел, думаю это нормально. весили в 8 месяцев и 1 неделю 9300гр, рост 73см. так то крупнее, чем мои старшие дети в ее возрасте. Нам кардиохирург сказал что отпускает нас на полгода смело, чтобы мы еще подросли и понабирали вес Вот стараемся набирать, но она у меня ничего кроме груди нормально не ест. точнее ест ВСЕ, и мясо тоже, но все по 3-4 ложечки и снова к груди лезет как убрать хоть бы одно кормление - ума не приложу. Посмотрим, как все будет к концу года. Лекарства нам тоже никакие не назначали. только Элькар пить, но он не сердечный, а общеукрепляющий.

дай Бог, чтобы у вас все прошло хорошо. От всей души желаю вам сильного характера... Сказать слово СТРАШНО - мне кажется ничего не сказать.
еще вычитала, что после операции ребенка нельзя будет подмышки брать в течение года, у меня мозг набекрень просто КАК тогда брать на руки малыша, которому еще и года нет?????????