Шабалина Есения и Валерия.

СРОЧНЫЙ СБОР до 29 июня 2017 года

Жмите МНЕ НРАВИТСЯ и РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ!!!

Сестрёнки Шабалины, 3 года, город Тюмень, Россия
Группа в контакте https://vk.com/malenkiegeroi
Диагнозы:
Есения: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, Эпилепсия, шунтозависимая гидроцефалия (перенесла 5 операций), частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, задержка психофизического и речевого развития.
Валерия: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, оперированная ретинопатия недоношенных, тугоухость, слуховая нейропатия, оперирована на кохлеарный имплантант

Сумма сбора 270 500 рублей

Срок 29 июня 2017 года!

Здравствуйте, дорогие Чудесники!!!

Нам очень нужна ваша помощь и любая поддержка сбора на приобретение функционального кресла для нашей Есении.
Кресло необходимо для использования в домашних условиях, для кормления ребенка, проведение занятий с ним и просто дневной досуг. Сидеть, а не лежать весь день!
Государством нам было выдано кресло, но оно абсолютно не функционально. Есения в нем просто болтается, столик находится на расстоянии вытянутой руки Есении, за ним кушать то не возможно, не говоря о занятиях для мелкой моторики. А у кресла, которое мы хотим приобрести уже все подогнано под Сенечку, столик буквально у груди, ребенок не искривляется и плотно сидит (фото к посту).

Мы обращались во многие фонды, от кого-то получили отказы, а кто-то даже не ответил. Очень тяжело получить помощь на сложные качественные технические средства, которые прописаны в ИПРА, но по факту, то что выдают только колячат наших и так тяжелых физически детей. У Есении уже пошло искривление позвоночника, которое в будущем исправить будет уже невозможно. Нам очень необходимо хорошее, ДОРОГОЕ, удобное кресло для жизни!!!!!!

Открыть сбор на кресло ранее не было возможным, так как были сборы один за другим на реабилитации обеим сестренкам, открывает его сейчас.

Очень просим вашей помощи, самим нам не осилить такие крупные и очень частые расходы.

Низкий поклон каждому, кто вместе с нашими девочками идет этот путь крепко держа их за ручки!!!! Спасибо за готовность идти из сбора в сбор, биться, бороться и ломать нерушимые стены.

Группа Сестрёнок Шабалиных в ВК https://vk.com/malenkiegeroi
История девочек https://vk.com/topic-83278350_30951010
страничка в Инстаграме @malenkiegeroi
Реквизиты https://vk.com/topic-83278350_31557960
Отчеты о поступлениях https://vk.com/topic-83278350_34744827
Новости сестренок можно найти по хештегам #МаленькиеГерои или СестрёнкиШабалины

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/410012975510840

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru

КАК ОКАЗАТЬ ПОДДЕРЖКУ СЕМЬЕ, В КОТОРОЙ РОДИЛСЯ ОСОБЫЙ РЕБЕНОК. НЕТ ЖАЛОСТИ! ДА СОСТРАДАНИЮ!

В нашей стране долгое время тема «особенные люди» была под волшебным плащом – «невидимкой». Меня периодически спрашивают: «Алена! У нас в родне родился особенный ребенок. Родители закрылись. Как их поддержать? Что им сказать?». Люди не становятся просто так замкнутыми, закрытыми, не общительными. Чаще всего это психологическая давка общества, которое напрочь не умеет себя вести с такими семьями. И очень часто в состав этого общества входят близкие люди…
Если у ваших друзей, близких, родных родился особенный ребенок, и вы ГОТОВЫ оказать поддержку, в первую очередь вы должны исключить следующее:
1. Жалость.
Мне тут сказали: «Жалеет – значит любит!», да нет «Жалеть – значит жалить!». Это надо запомнить как таблицу умножения!!! Жалость она как яд, разъедает изнутри, попадает по самому больному. Человек начинает ощущать всю ущербность своего бытия, никчёмность, не соответствие. Теряет стремление двигаться вперед. Получает зависимость от жалости, начинает ею манипулировать для получения своей выгоды. Жалость разрушает личность, стержень.
2. Слёзы там, где они уместны.
Слёзы должны быть определенного количества и в определенных ситуациях.
Если вы слушаете историю семьи, ребенка и родители сами готовы пережить это вместе с вами. То тут мало кто удержится от эмоций, может и все вместе всплакнёте. Или же вы впервые увидели по вашему мнению "бедного" малыша и не смогли сдержать слез. Но помните НИКАКОЙ ЖАЛОСТИ! Мы многие психологически неустойчивы к болезням детей, и доброе сердце всегда сожмётся. Но это должно быть единожды, а не постоянно!
Если вы психологически не готовы видеть особого ребёнка и знаете, что не сможете без слёз, то лучше вам не ходить больше туда. Каждый раз видя ваши слезы, и ребенок и родители будут ощущать свою безысходность. А им нужна вера и блеск в глазах, чтобы иметь силы бороться!
3. Исключите слова "Ты сильная!", "У тебя всё получится!", "Ты все преодолеешь!", "Да жаль, что это случилось с тобой" и тп.
Эти слова сразу ставят границы между особенной мамой и вами. Границы, которые дают понять, что ты один в этой борьбе и на вашу поддержку можно особо не рассчитывать. Не готовы, оказывать поддержку, то лучше просто молчите.
4. Не приводите примеры, что у кого-то еще тяжелее.
Испытания даются по силам. Может, то что у других я бы совсем не выдержала, от этого не легче. Для каждого родителя его чадо это самое святое, и никто не хотел бы, чтобы его ребенок болел, даже просто простудой, а тут все на много сложнее. Нет тех, у кого меньше и у кого больше. Родительская боль не имеет сравнения больше или меньше.
Понимание родителями, что «у нас не все так страшно, и с этим можно жить» приходит со временем, на это уходят года и не малые деньги на психолога.
5. Не рекомендуйте и тем более не навязывайте своих врачей, знахарей, целителей, святые места и даже методы лечения.
Особенно, если вы ничего не знаете о диагнозе, о материальном положении семьи, о психологическом и физическом состоянии родителей. Парой родителям нужно время на осознание ситуации и осознанного лечения. «Ужаленная» в одно место беготня по источникам исцеления, может наоборот только навредить ребенку.
В этом вопросе даже особенные родители стараются быть очень корректными между собой. Поверьте, если родители имеют в себе веру и силы, они сами найдут методы, целителей, врачей. Особенные мамы идут чаще интуитивно, следуя своей интуиции и знанию, и пониманию своего ребёнка. Вы сможете помочь советом и наводками, только если вас об этом попросят.

Ну и наконец-то, если вы дорожите своими теперь «особенными» друзьями, близкими, родными. Вы можете оказать им следующую поддержку:
1. Сопереживание.
Помните, да? Не жалеть, а сопереживать! Не единожды погладить по голове и сказать: "Ох, какое несчастье, какие же вы бедные!" Сопереживать - значить пережить это вместе. Позволить впустить эту историю через себя, прожить ее вместе с родителями. Держать за руку, обнять, не знаете, что сказать просто молчите. Но рядом сердцем к сердцу. Слушайте, смотрите в глаза. Часто особенному родителю не нужны никакие слова, а нужна любящая родная душа, которая сможет разделить его боль. Выслушать. Обнять.
Но! Не все готовы проживать и пропускать через себя. Если вы не уверены, то не обманывайте ни себя ни его. Особенные родители цепляются за каждого, кто протянет им руку помощи, как бездомная дворняжка. Предательство очень сильно потом бьет. Поэтому расценивайте свои духовные силы.
2. Предложите свою помощь.
Если вы готовы помочь семье, то предложите ее. В такой семье помощь нужна всегда.
Конкретизируйте свою помощь, чем и когда вы сможете помочь.
Но! Опять же оценивайте свои силы и реальное желание помочь. Часто люди предлагают, а потом пропадают, избегают. Не позволяйте людям потерять доверие к вам. Не можете помогать, значит нет. Вы никому ничего не должны. По крайней мере вы точно никого не подведете.
3. Спросите о чувствах человека! Как он себя чувствует, как переживает эту ситуацию, как справляется.
Данные вопросы дадут понимание вашего участия. Сопереживания. И часто родители отказывают себе в понимании того, что они сами уже психологически не устойчивы, физически изношены. А данные вопросы дадут задуматься "А что же правда у меня то со здоровьем?" "Может стоит отдохнуть от гонки за исцелением и подумать о себе?"

Если вы осознаете, что у вас есть силы и вы дорожите этой особенной семьей, то вы можете периодически повторять эти три пункта. Особенный ребенок это на всю жизнь и борьба за него длиною в жизнь. Самое ценное - осознавать, что ты не один. Что есть человек, который всегда будет готов помочь, даже если ты никогда об этом его и не попросишь.
P.S. Рекомендации описаны исходя из личного опыта. Имеет право быть. Имеет право разниться с вашим.
Всем любви, веры и тепла!!!

Алёна Шабалина (дважды особая мама)

"Обновился отчет по поступлению средств в сбор на реабилитацию в центре "Тоша&Со"
https://vk.com/topic-83278350_35767971

Почти пол суммы удалось собрать.
Но времени очень мало осталось. Пока не могу решиться покупать билеты.

Огромное вам всем спасибо! Слова не смогут передать моего тепла к вам, ко всем тем кто помогает. Кто-то впервые, а кто-то уже так часто и долгое время, что многих знаю по имени и отчеству. Спасибо родным и знакомым, кто поддерживает нас, я вас крепко обнимаю! И конечно отдельное Благодарю! Вам чудесные незнакомцы! Удивительно и вас многих знаю поимённо, но никогда наверно не увидим.
Пусть вам все вернется втрое, что желаете вы нам!"

На 16.10.17 13,00

____На Сберкарту - 32 289,31 руб

Екатерина Петровна М. - 250 руб
Анна Сергеевна А. - 150 руб
Лилияна Викторовна С. - 300 руб
Мария Антоновна С. - 120 руб
Инкогнито - 100 руб (05.10.17 13.23 МСК)
Инкогнито - 400 руб (05/10/17 14,25 МСК)
Инкогнито - 200 руб (05/10/17 15,12 МСК)
Ekaterina Zbrozhek - 3000 руб
Анастасия Александровна С. - 112,90 руб
Лилияна Викторовна С. - 200 руб
Екатерина Викторовна Я. - 3000 руб
Ирина Валерьевна Б. - 100 руб
Наталья Петровна В. - 1000 руб
Анна Ивановна П. - 50 руб
Инкогнито - 300 руб (06/10/17 01.16 МСК)
Екатерина Владимировна П. - 100 руб
Фарида Ринатовна Х. - 166 руб
Татьяна Сергеевна Я. - 500 руб
Ольга Николаевна Х.- 50 руб
Светлана Ивановна П. - 50 руб
Инкогнито - 300 руб (06/10/17 11.38 МСК)
Анатолий Петрович В. - 250 руб
Жанна Викторовна С. - 70 руб
Екатерина Викторовна Я. - 150 руб
5206***6168 - 300 руб
Анна Сергеевна А. - 100 руб
Елена Николаевна З. - 100 руб
Ольга Витальевна П. - 50 руб
Мария Сергеевна М. - 200 руб
Геннадий Геннадьевич К. - 2000 руб
Анастасия Сергеевна К. - 500 руб
Елена Ивановна Б. - 500 руб
Ольга Валерьевна Х. - 100 руб
Екатерина Владимировна Л. - 300 руб
Елена Юрьевна Х. - 1000 руб
Екатерина Васильевна О. - 400 руб
Ирина Владимировна Б. - 2000 руб
Лариса Станиславовна Н. - 200 руб
Юлия Николаевна Р. - 130 руб
Татьяна Александровна И. - 200 руб
Лина Васильевна П. - 1000 руб
Татьяна Сергеевна Г. - 300 руб
Евгения Владимировна Х. - 200 руб
Екатерина Владимировна П. - 500 руб
Анна Сергеевна А. - 150 руб
Юлия Евгеньевна И. - 1000 руб
Инна Александровна Д. - 500 руб
Алена Григорьевна А. - 500 руб
Илья Владимирович С. - 200 руб
Екатерина Александровна Л. - 250 руб
Леонид Николаевич К. - 200 руб
Инкогнито - 200 руб (12/10/17 13,50)
Дмитрий Валерьевич Д. - 1000 руб
Светлана Ивановна П. - 100 руб
Надежда Викторовна К. - 300 руб
Екатерина Сергеевна А. - 300 руб
Инна Геннадьевна К. - 400 руб
Инкогнито - 100 руб (13/10/17 10.41)
Ольга Николаевна Х. - 100 руб
Ольга Николаевна Х. - 300 руб
Екатерина Владимировна П. - 100 руб
Елизавета Алексеевна К. - 50 руб
Ольга Михайловна У. - 245.41 руб
Петр Александрович В. - 2000 руб
Екатерина Петровна М. - 155 руб
Екатерина Викторовна Я. - 300 руб
Инкогнито - 520 руб (14/10/17 03,21)
Ольга Владимировна К. - 100 руб
Инкогнито - 200 руб (14/10/17 15,34)\
Иван Федорович Н. - 500 руб
Надежда Владимировна М. - 1000 руб
Ольга Михайловна У. - 100 руб
Анна Сергеевна А. - 150 руб
Инкогнито - 70 руб (15/10/17 13.51)
надежда Григорьевна М. - 100 руб
Яна Юрьевна С. - 100 руб

___На Запсиб - 2 350 руб

Инкогнито - 100 руб (05/10/2017 21.26)
Инкогнито - 1000 руб (07/10/2017 23.17)
Инкогнито - 450 руб (09/10/2017 10.58)
Инкогнито - 100 руб (12/10/2017 13.06)
Инкогнито - 100 руб (13/10/2017 12.38)
Инкогнито - 100 руб (14/10/2017 19,28)
Инкогнито - 300 руб (16/10/2017 09.14)
Инкогнито - 200 руб (16/10/2017 09,24)

___на Альфа-Банк - 1000 руб

Инкогнито - 1000 руб (15.10/17 11.10)

___на МТС - 2 361 руб

Инкогнито - 111 руб (05/10/17 15,14)
Людмила Сергеевна Ч. - 150 руб (05/1017 16,52)
Вера Александровна Ж. - 50 руб (06/10/17 12.34)
Ирина Валерьевна В. - 100 руб (06/10/17 17.33)
Елена Владимировна С. - 100 руб (06/10/17 22.10)
Ольга Владимировна Ш. - 200 руб
Инкогнито - 300 руб (08/10/17.03)
Инкогнито - 250 руб (09/10/17 13.11)
Инкогнито - 1000 руб (12/10/17 13,12)
Ирина Валерьевна В. - 100 руб (13/10/17 17.05)

___на Pay Pal - 0 руб

___На яндекс деньги - 0 руб

Итого - 38 000,31 руб

ВСЕГО СОБРАНО - 95 110,31 руб в сбор на курс реабилитации в центре "Тоша&Co"
остаток сбора 164889,69руб

Новости от 20 октября: "Ближайшие 6 месяцев спать нам вот с такими коконами на ногах.
Одно из выставленных программ BDA на укрепление мышечной сумки ступни и ее выравнивание."

новости от 25 октября: "Отпахала я сегодня с обеими. Уф. Закончили заниматься в 22.30. Все болит, суставы у меня ломит. Но девчонки молодцом. Утром помогает соц работник пока она обстукивает одну палочкой, я другую катаю мячами (катать-значит упражнения выполняются мячами, которые катают по телу). Мячи у нас разные для занятий. Одни с водой, с воздухом, другие с песком тяжелые. Работа идет. Увидев результаты после работы предыдущей назначенной программы, которую мы успели сделать только за 3 месяца )вы наверно помните, что Сеня перенесла тяжёлые две операции). Так вот после сравнения фото до/после на осмотре, изменения и прогресс потрясающий. Я сейчас намерена пахать и пахать. Я ОЧЕНЬ мечтаю, чтобы Сеня сама сидела, а у Леры выпрямились ножки и мы наконец-то пошли сами. Устала я только очень. Отдыха совсем не хватает. Хочется одной сбежать хоть на пару дней к морю.
У нас очень тяжелы период с Лерой. У меня с ней война. Я ей вообще не авторитет. Ребенок никак меня не воспринимает. Но при этом и никуда ее отпускает, даже когда спит. Если проснется и меня нет рядом, это дикая истерика. Еще начала срывать агрессию иногда на Сене, пока я не вижу. Видимо ревнует, Сеня ведь почти всегда у меня на руках, ей внимания больше как тяжелому ребенку. Очень много сложностей сейчас с Лерой. Зато Сеня сейчас солнышко ясное. Вот так вот одна прекратила, начала другая.

P.S. Вот такие вот мы мумии во время занятий. Здесь упражнение идет на тазобедренные кости.

Еще много вопросов по обращению нами в БФ и иную помощь из вне по Тоше. Ключ к жизни давно нам дал понять, что помощи нам от них можно особо и не ждать еще со времен сборов в США. Слова "реабилитация детей с дцп за границей - пустая трата денег. Прогресса у таких детей мы не увидели". В Тошу нам не дают помощи ссылаясь на гос центр в Пышме. Тюменские БФ мне ответа не дают ни одного со времен моего обращения в помощи сбора на кресло для Сени. Депутаты ссылаются на отсутствие денег в бюджете.
Я отправила пакет документов в БФ на Леру. Сене не помогут, так как центр специализируется на помощи детям после кохлеарной имплантаций. Пока ответа нет, мы продолжаем вести сбор. Мы думали поехать на реабилитацию на неделю уже на собранные средства. Но взвесив все решили, что поездка больше нас измотает, чем принесет пользы от недельного курса. Переезды уже стали очень тяжелы физически и морально.
Наш папа делает все возможное, чтобы этот сбор дай Бог был последним и я больше не изводила себя и не переживала так. Дай Бог!
спасибо большое всем кто с нами! Вы мое все!

Доброй ночи самые верные и любимые волшебники! "

сегодняшние новости: "Дорогие наши Волшебники!

У меня хорошие новости! Мы улетаем 5 ноября во Фрязино!
Директор центра разрешила нам приехать в долг остатка сбора!
Билеты купили! Успели. Скрины выложу позже, сейчас нет доступа.

Сдать анализы мы не успеем на обследование, поэтому сумму на них я снимаю с остатка. В итоге сумма остатка к сбору 65 533 рубля.

Сбор продолжаем двигать к закрытию, долг надо будет отдать.

Большое вам всем спасибо! Мы будем собираться теперь эту неделю спокойно. Я хоть теперь уверена в поезде и успокоилась.

Спасибо огромное директору центра Елене Витальевне."

От имени пользователей Деткино, из нашего фонда http://detkino.ru/phpbb/blagodaru.php сделан перевод на 6500 рублей

detkino
СПАСИБО!!!

Огромное спасибо каждому, кто так или иначе причастен к нашему сбору! Наши теплые объятия тем, кто долгое время с нами! И низкий поклон тем, кто совсем недавно. мы совсем рядом с вами к закрытию сбора! Возможно поездка будет совсем не в долг!
СРОЧНЫЙ СБОР на двух недельный курс реабилитации слуха и речи в центре "Тоша&Co" г.Фрязино https://vk.com/toshaci

ОСТАТОК ПО СБОРУ: 24 512 рублей
Обоснование сбора https://vk.com/topic-83278350_35767971

СРОК СБОРА: 16 ноября 2017
ПЕРИОД ПРОХОЖДЕНИЯ РЕАБИЛИТАЦИИ: с 06.11.2017- 17.11.2017
РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Альфа-Банк карта - 4083 9720 5400 1120

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/4100129755...

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru

из ВК: "ВНИМАНИЕ ВНИМАНИЕ ! Сбор закрыт!
Пожалуйста больше не переводите средства!

Дорогие мои наш сбор закрыт! Из-за отъезда у меня совсем не было времени на сбор и группу! И я совсем упустила, что наш сбор закрыт!

Нам поступила крупная сумма перевода на 50 000 рублей, которая конечно перекрыла сверх! Огромное спасибо Татьяне Алексеевне П.! Я никак не ожидала таких крупных поступлений, потому упустила момент из-за подготовки к отъезду. Глубоко извиняюсь, кто переводил средства сегодня! Весь перебор пойдёт на реабилитацию девочек или могу вернуть средства, которые поступали сегодня. Напишите пожалуйста мне в ЛС.

Мы едем со спокойной душой! Я безмерно вам всем благодарна! Спасибо за вашу поддержку, за переживания, за теплоту! Спасибо, что вы ведете наших девочек вместе с нами! Спасибо каждому за любую вашу помощь, какую вы смогли нам дать!
Любая помощь важна!
Спасибо Светочка тебе за помощь в группе! Спасибо всем мои девчонкам за помощь, агитацию и поддержку!
Спасибо каждому родному, близкому, знакомому, и незнакомцу! Вы все уже наша история! Спасибо за каждый шанс, который выпал уже почти за 3 года существования группы! Мы с вами были 2 года с Америкой, а теперь с Сербами и Россией! Мы идем вперед! Мы едем за новыми умелками!
Я спокойна! Уф.
Сегодня ночью вылет.
Ждите от нас вестей!

СПАСИИИИИБО!

П.с. Подробный отчет сделаю из Фрязино."

из ВК: "Мы на месте. Обустроились. Долетели хорошо. Самолет был полупустой, поэтому девчонки спали вытянувшись. Времени здесь ни писать ни фотографировать нет, готовить надо на перед, чтобы можно было успеть между занятиями поесть. За Лерой глаз да глаз, дети шустрые носятся, а Лера рот раскрывши на них, ничего не видит вокруг. Боюсь, что сшибут. Да и Сене не дома, тоже требует внимание.
Завтра занятия с 9 утра. Пытаемся уснуть.
Доброй вам всем ночи!
Спасибо,Волшебники!"

из ВК: Здравствуйте, Волшебники!
Потеряли нас!?
Мы тут не расслабляемся совсем. Занятия по расписанию с 9 утра и до 4 вечера бывает, с перерывом на дневной сон. И первая неделя нас что-то совсем не побаловала
Я затянула лечение зуба, то времени нет, то денег нет. Перед отъездом немного ныл с перерывом, но не страшно, думала вернусь домой и вылечу. Но не тут то было. Острое восполнение настигло меня именно здесь. Несколько дней жила на обезболивающем. Сегодня наконец-то попала к стоматологу.
А еще в начале недели сильно напугала Сеня меня. Во время занятий из-за сильного испуга (Сеня задумалась и испугалась прикосновения игрушки) спровоцировался эпи приступ. Это было впервые за 2 года. Эпи активность у нас купировалась и вот он приступ снова, спустя 2 года. Был сильный. Сеня сама очень испугалась. Стала бояться ходить на занятия, прикосновений чужих, быстро утомляться. Мы активно начали дышать снова маски Домана и поменьше даем фруктов и сладкого, чтобы не прыгал сахар в крови. Но сейчас вроде уже испуг начинает забываться и занятия начали проходить более продуктивно. Я была в сильном стрессе эту неделю. Но все налаживается.
В свободное ввремя стараемся немного делать упражнения по BDA, то что возможно сделать. И обязательно гуляем каждый вечер. Дома это большая роскошь.
Первая неделя заканчивается, впереди вторая.
Спасибо вам всем огромное!

из ВК: "Мы вернулись домой. Есения заболела. Сбив температуру в 38,5, мы решили ехать домой, чтобы не рисковать ее здоровьем и не заражать другой приезд детей. Дома и стены лечат. В Москве ужасная погода, льет дождь, самое удачная погода для вирусов. После эпилептического приступа Сеня существенно ослабла, вот видимо и заболела. Недели видимо им достаточно вполне было в этот раз, устали что-то сильно. Занятия насыщенные. Увидела слабые места у Леры, и также обнаружила неожиданные способности и умелки. Сделали долгожданные настройки. Сеня продемонстрировала свои новые умелки, получила похвалу. Спасибо всем, директору и преподавателям центра!
Какой сбор был, такая же и поездка что-то получилась.
Очень дорого вышли билеты на сегодняшний перелет 40 000 рублей.
На остаток средств от сбора я с Лерой скорей всего в январе съездим на неделю в Тошу. Но это пока в планах.
А сейчас лечить и восстанавливать Есению.
Как-то так.

Фото от Леры."

из ВК: "Здравствуйте, дорогие наши Волшебники!
Я наконец-то свела отчет по закрытию сбора https://m.vk.com/topic-83278350_35767971
По расходам отчитаюсь позже. У меня пока еще нет счета на руках.
Мы в целом окрепли. Вызывали врача как прилетели. Легкие у обеих чистые, без хрипов. Это было самым главным для меня. Потому что у малоподвижных детей (лежачих) быстро развивается обструкция, потом бронхит, ну и пневмония. С этим нам шутить никак нельзя. Так как были долго на ИВЛ, несём после этого много последствий. Лера что-то не прекращает кашлять, завтра снова вызовем врача. Хорошо, что мы решили уехать раньше, по девчонкам видела, что еще неделю они не выдержат, сильно ослабли.
Но не смотря на не простую поездку, реабилитация была продуктивной. Лере сделали хорошие настройки КИ, она прям явно стала лучше воспринимать речь, отчётливее воспринимает звуки. Пошли четкие произносимые слова. На видео наше первое четкое "Спасибо" вам!
Приступов у Сени, слава Богу, больше не было. Сводит ее не много, но это не критично. После недельного перерыва в занятиях БДА, тяжело снова входим в занятия. Но я упорно стараюсь выкладываться.

Еще у нас важная информация по группе. Группу мы делаем закрытой, она теперь будет иметь только информативный характер. Периодически будем рассказывать о наших успехах, новостях. Я не буду больше добавлять людей. Это группа останется только для тех, кто был все это время с нами, кто помогал нам, верил. Почему так, потому что у нас есть цель уйти от сборов. Встать самим на ноги и меть возможность оплачивать реабилитацию самим. Нам необходимо расти и двигаться дальше. Это тяжело стоять на одном месте, зависеть от сборов. Я сама даже уже исчерпала свои силы для ведения сборов. Мне от них очень плохо. Мы хотим иметь возможность ездить отдыхать, бывать на море. Радоваться жизни несмотря ни на что. Мы хотим показывать мир девчонкам. А для этого надо переходить на другой этап. Мы очень верим, что у нас получится и вы пожалуйста верьте в нас!
Мы остановились на определенных видах реабилитации и будем держаться их, пока они дают результат.
Мы научились радоваться жизни вопреки, мы научились любить вопреки. Мы строим свое будущее здесь и сейчас. Никто не знает сколько этой жизни впереди, надо наслаждаться здесь и сейчас. У нас много планов, которые надо осуществить. Надеемся Вселенная поможет нам во всем!
Спасибо каждому из вас! Спасибо всем, кто был так близок нам! Кто подал руку помощи 3 года назад, когда открылась группа и кто присоединился в течение. Спасибо, что помогли выжить! Не упасть! Не сломиться! Увидеть, что мы не одни и что чужие люди могут быть ближе, чем родные! Спасибо знакомым и не знакомым! Всем кто верил нам и не просил больше, чем могла я дать! Спасибо девочкам администраторам! Спасибо дорогие Волшебники за каждую возможность! За каждую нашу умелку!
Поддержите вашей верой в нас! "
https://vk.com/malenkiegeroi?z=video949 ... _-83278350

из ВК: "Здравствуйте дорогие наши!

Потеряли наверно нас. Не волнуйтесь и не теряйте. У нас все хорошо. Появляться теперь в группе будем редко, у меня не хватает времени.
Я поступила на второе образование. Теперь помимо работы с девчонками я загрузила себя и учёбой. Днем я вся с девчонками, по дому с семьей, занимаемся реабилитациями. А ночью я учусь. Пошла по направлению по работе с детьми с ОВЗ. Я чувствую себя потрясающе, я расту, двигаюсь вперед, познаю новые горизонты и главное учусь для своих детей. Много знаний уже за 4 года, надо все систематизировать и закрепить.

Были мы тут у приезжего ортопеда из Москвы. Напрогнозировал нам операции для Сени и Леры, не очень хорошие прогнозы сулил, рекомендовал определенные процедуры, которые мы с мужем не приемлем. Вообще я научилась включать фильтр с врачами, у меня свои прогнозы и своя вера. Если бы мы слушали многие рекомендации, то уже бы опустили руки и погрязли в бесконечной депрессии.
Мы идем вперед, мы верим в себя и в своих детей. Они у нас мега сильные, у них все получится. Не очень конечно приятно, что где-то налаживается, а где-то ухудшается состояние, но мы работаем и идем вперед. Все получится!
Спасибо вам большое, что были и есть у нас. Приятно, что после закрытия группы почти никто не удалился.
Мы будем отписываться, но сейчас на много реже.

Мира, любви и здоровья вам всем!
Берегите себя!"

из ВК: "Здравствуйте Волшебники!
Как ваши дела? Как настроение? Чувствуете ли наступление праздников?
Я последние два дня что-то плачу, все хорошо! Плачу от состояния внутреннего счастья, от понимания смысла жизни, своей значимости в этой жизни! От того, что стала видеть мир добрым, несмотря на его не совершенность. Мы знаем куда мы идем и к чему стремимся. Наверно без всех сложностей судьбы мы многое бы не смогли ценить, беречь и бороться ради друг друга.
Я очень желаю каждому из вас знать чего вы хотите, для чего живете и к чему идти! Не останавливайтесь! Мир так многогранен!
Сегодня я снова плакала от чувства счастья и ощущения волшебства! Скажу честно по поводу грусти, печали, отчаяния, усталости я сейчас очень редко плачу, не потому что не испытываю этих чувств, а потому что пытаюсь в любом своем состоянии узнать себя новую, понять почему, дать пережить себе эти чувства. Если устала, значит виновата сама, не правильно распределила свои силы. Если кто-то обидел, наверно ему сейчас хуже, чем мне. Но и радуюсь искренне я тоже сейчас очень редко, по крайней мере внешне это не проявляется. Все эмоции живут внутри меня. Это произошло в силу испытаний, которые были с нашими детьми. Но повторюсь я часто плачу от умиления, добрых дел, поступков, теплого бескорыстного отношения людей к друг другу, от новостей что какой-то там человек победил тяжелую болезнь или что безрукому мужчине пришили чужие руки и он со слезами на глазах благодарит семью донора. Только это наверное спасает наш Мир.
Сегодня было волшебство простое и для нас, для девочек.Под предлогом отправить нам новогоднюю открытку, был выпытан наш домашний адрес. В итоге мы получили коробку подарков! Носки, пижамки, игрушки, книжки и даже оливки из Кипра (да Ир?) еще и про меня не забыли
Подарок от семьи их Питера, которые приютили Яшу с Лерой, когда ей делали операцию. Люди знали нас только по нашей группе и оказались так добры, разделив свой дом, еду и тепло с моими родными. Спасибо вам, дорогие, за ваше тепло, внимание и продолжение нашего с вами общения!
Спасибо вам дорогая группа, что подарили ощущения тепла и заботы! Когда чужие люди оказываются роднее и ближе, чем некоторые родственники и друзья!
Пусть наш мир хотябы держится на таких как вы! Небезразличный, тёплых горячих сердцах!
Ещё сегодня забрали подарки от губернатора! Мелочь, а приятно! У мамы с папой слипнутся попки.
Спасибо большое за ваши переводы "на сладости и радости" это так мило! Простите не могу выделить время отчитаться.

С наступающим вас! Дарите друг другу волшебство и пусть оно к вам возвращается! Приятностей вам предпраздничных!
Мы вас крепко обнимаем!"

из группы ВК: Еще одна наша предрождественская американская история. о ней точно никто не знал, даже родители, ибо уберечь их от переживаний. мама папа привет! но теперь можно рассказать её вам.
"Боже! Это конец! Что нам делать? Как быть? Мы не знаем законов! Кошмар! Кошмар! Нас сейчас посадят пожизненно! Мне страшно!" - пролетали со скоростью света мысли в моей голове, так быстро.что выхватить все из памяти я сейчас уже не смогу. Я плакала, хваталась за голову. Меня трясло. Тут женская слабость меня подвела.

Свободный вечер в Филадельфии, в напряженные 10 дней пребывания на визите в Институтах, - это большая удача. Упустить эту удачу и не погулять в ближайшем парке, мы не могли. Есении эта идея очень была не по душе, она устроила дикую истерику в машине. Успокоить ее не удавалось.
Яша, который был за рулем, от Сениного крика стал заводится и нервничать.

Мы жили в пригороде Филадельфии, плотное движение по узким улочкам, усугублял еще и час пик. Машины ехали очень плотно, одна к другой. В машине стояла накалившаяся атмосфера от Сениной истерики.
Увидев нужный парк, мы свернули. И удар! Удар в впереди ехавшую машину. Как это получилось до сих пор не понятно. Видимо напряжение дало о себе знать.

Первое движение - метание головы назад. Девочки в порядке.
В ту же секунду взрыв в моей голове! Я в ужасе! Что делать? Куда бежать? Что с нами будет? Денег нет, каждая копейка расписана. Машина арендована. Боже, это конец нашей поездке! Я хочу орать на всех и вся... Яша держит за руку, глаза полны вины перед нами.
- Ты в порядке? - спрашивает от меня.
- Яша! Какого чёрта! Что с нами будет в чужой стране?
- Всё будет хорошо! Ты только не переживай! Я во всем разберусь! Забирай девчонок в коляску и иди с ними в парк, успокойся.
- Какой к черту парк! Меня сейчас разорвёт!

Мы выходим из машины. В голове мысли: "вот сейчас то мы по полной получим трёх этажный американский мат в свою сторону!". Было страшно. Ждала даже биту в нашу сторону.
- Fuck! - первое, что я слышу от мужчины, стоявшего между машинами. Это был водитель второй машины.
- Are you OK? - доносятся до меня слова с его стороны.
- Yes! Yes! - кричу в ответ.
- Are you Ok? - скоро подбегает он к Яше и задает тот же вопрос. В ответ кивок головой.

- Вытаскивай девчонок из машины! Я коляску достану. - командует мне муж.

Достаю Леру из машины.
- Oh my god! She is whole? (она цела?) - парень явно не ожидал, что в нашей машине есть ребёнок!
Яша достает из машины Сеню.
- Oh my god! Fuck! She is whole? - еще больше впадает в шок водитель второй машины при виде второго ребенка.

К тому факту, что в машине находилось еще два ребенка, он был точно не готов. Но для меня до сих пор загадка менталитета этих людей, они так переживают словно вина за аварию за ними. Виновники были мы.

От шока я забываю весь и так не очень богатый английский словарный запас. Подбегаю к парню, заикаюсь, пытаюсь на своем ломаном английском объяснить, что мы иностранцы, не знаем,что делать и как быть в этой ситуации. Мой чертов акцент явно меня подводил и на меня смотрела пара растерянных глаз, в которых читалось "да что ты несешь?".

Тут я вспоминаю, что в бардачке машины у нас лежит распечатка с адресом и номерами телефонов семьи, которая предоставила нам кров.
Мы дозваниваемся Винценту, объясняем, что попали в аварию, передаем трубку второму водителю. И те уже между собой выясняют как быть.

Все происходило так быстро, что сейчас я удивляюсь как за такой короткий промежуток времени, у меня пролетела вереница мыслей, телодвижений, панических атак. Дорожная полиция была на месте ДТП уже минут через 5-10 после аварии. Словно они стояли где-то вот за углом. Одновременно с ними приехал и Винцент, уже дорогой нашему сердцу дядя Винцент. С его приездом меня отпустило, я была уверена в нем как в своем папе. Удивительно как совсем чужие тебе люди, из другой страны, с совершенно другим менталитетом, которых ты понимаешь с трудом, становятся таким близкими за крошечный промежуток времени.

Пока мужчины и дорожная полиция урегулировали конфликт, я ходила кругами с коляской неподалеку. Все решилось очень быстро, буквально через 20 минут, мы уже разъехались. Но тогда это время мне показалось вечностью.

Я конечно была в сильном шоке и мы пока еще не понимали, чем нам все это выльется. Сколько нам надо будет заплатить штрафа, неустойку за повреждение арендованной машины.

Дома нас ждала хозяйка Джуана. Она открыла двери нам и крепко обняла меня. Слова тут были не нужны. Тепло душ этих людей я чувствую до сих пор...

Они накрыли нам ужин, налили теплого вина, чтобы мы смогли немного расслабиться перед сном. Мы сидели за одним столом, ели из одних тарелок, общались через Google-translate и вместе смеялись над его нелепыми ошибками в переводе. На тот момент роднее людей не было во вселенной, тепло, подаренное этими людьми, разошлось повсюду, проникло в каждую клеточку этого мира.

На следующий день Винцент заполнил все необходимые документы на аварию за нас. Вёл переговоры со вторым водителем. Они совместно решили все необходимые вопросы. Оказалось, что второй водитель был студентом полицейской академии и в тот вечер тоже ехал в тот же парк выгуливать ДВУХ своих собак, которые оказывается сидели на заднем сидении. Вот так анекдот вышел, мы ехали гулять с двумя детьми, а он с двумя своими собаками. Вот и встретились.

Вся эта история для нас закончилась благополучно. Машина оказалась полностью нами застрахована, чего мы не хотели сначала делать, чтобы сэкономить средства. При сдаче автомобиля даже ничего не сказали нам в укор, только пометили повреждения на авто. Мы очень благодарны вселенной за этот урок! За все его стороны. И возможность увидеть иную сторону событий.

В конце этой истории, когда все бумажные вопросы были решены, Винцент передал нам слова второго водителя:

- Пусть они только не переживают!!!! Всё хорошо!!! Главное, что они все целы и здоровы!!!!

Моя Америка."

из ВК: "2017 год был для нашей семьи разным было и тяжело и страшно. Было страшно за Есению, но она снова доказала, что просто так она не сдастся. Что она наша главная сила и пример борьбы и желания жить. Были и другие встряски личностные, семейные, социальные. Но в целом уходящий год был на много лучше 2016 ого. Спасибо ему за уроки жизни, за метаморфозы в личностном становлении. За возможности! За переоценку!
Спасибо за наши успехи и новые умения!
Спасибо за силу, здоровье, мечты и их исполнение!
Спасибо за смелые решения и желания двигаться вперед, стремиться, развиваться и помогать людям.
Подводя итоги перед новым годом, конечно отдельно хочется сказать СПАСИБО вам, дорогая наша поддержка! Людям, которые правда искренне переживают за судьбы наших девочек, держат в сердце нашу историю,наш путь, радуются каждому успеху. И поддерживают в трудные дни.
Спасибо, что стояли обороной за нас в тяжелые дни сборов средств на реабилитации. Подавали руку помощи. Понимали, верили и не сомневались в нас!
Вы помогали по разному! Кто-то материально, кто-то действиями, кто-то личным временем, кто-то добрым словом, всех вас отблагодарить лично не смогу! Но каждую помощь ценю и храню в сердце!
Спасибо вам добрые верные наши сердца! За веру и искренние мотивы!
Пусть вам вернётся все то, что вы желаете нам!
Мира, тепла и покоя вашим домам!
С наступающим вас новым годом!"

"Врачи говорили, что я никогда больше не смогу ходить. А мама сказала, что смогу. Я поверила маме."
Вилма Рудольф, американская легкоатлетка, трёхкратная олимпийская чемпионка.

https://vk.com/malenkiegeroi?z=video949 ... _-83278350
можно здесь посмотреть https://www.instagram.com/malenkiegeroi/

на видео Лерочка ходит. да,пока не уверенно, придерживаясь за палец Алены,но не за горами будет ходить сама

19 января девочкам будет 4 года

из ВК: "Дорогие наши!
С крещением вас! Здоровья, счастья и тепла душевного вашим домам!
С 18 на 19 января 2014 года ровно в 0.00 у нас началось свое крещение!
Dear!
Happy Epiphany! Health, happiness, warmth and peace to your homes!
From 18 to 19 January 2014 at exactly 0.00 we started her baptism. "
#ОсобенныеДети #СестрёнкиШабалины"

из ВК: "Здравствуйте, дорогая группа!

Надеемся у вас у всех всё хорошо!
Мы потихоньку идем вперед, стараемся, не останавливаемся.
Сегодня мы посетили с Сеней офтальмолога из Москвы. Давно о нём слышала, хотела ловить его в Москве, но он не уловимый. И вот повезло поймать его дома. спасибо девочкам, кто занимается этим делом.
Специалист очень уверенный в себе и в своих знаниях, в хорошем смысле этих слов. Не теряется, не "плавает" в диагностике, диагнозах, рекомендациях.
Нового, мы честно особо ничего не услышали. Диагностика и вердикты офтальмолога в США были практически идентичными. Единственное сейчас нам сказали, что у Сени очень сильно повреждены проводящие зрительные каналы в височной зоне. Раньше я думала, что повреждения зрительных каналов самые сильные в затылочной зоне.
Как и специалист США наш сказал, что Сеня видит пятнами, т.е. очертания, но контурного восприятия нет. И надо искать зону видимости, но не ближе 1 м.
Прописал зрительные стимуляции (электро, лазерную,световую). Теперь впереди затраты на их покупку. Сказал оставить стимуляции по Доманам. Вообще я очень благодарна Домановской стимуляции, благодаря им мы вышли на данный наш зрительный уровне. В 1 год у Сени даже не было стабильной реакции на свет. Зрачки практически не реагировали на свет.
По финансовым причинам не смогли сейчас обследовать и Леру, но в апреле постараемся уже попасть с ней.

С Лерой наконец-то попали на рентген лёгких. Его сделать девчонкам мы еще должны были в 3 года, но мы отказались, так как обе были после операций и множества облучений кт, мрт и рентгенов. Нам необходим рентген легких, чтобы снять диагноз бронхолёгочную дисплазию. Завтра едут к пульмонологу. И еще с рентгеном к фтизиатру для садика, мы не хотим ставить манту. Да мы все никак не можем добить вопросы с садиком. то одно, то другое. Куча дел и вопрос еще висит в голове. Только закончили обходить врачей до переосвидетельствования инвалидности для Леры, ждем заключения и будем записываться на МСЭ.
Почти всеми этими вопросами занимается Яша, мне просто не разорваться, да и девчонок не с кем оставлять. Я дома с ними занимаюсь., а он по больницам, то с одной, то с другой. А в ночь на работу. На мне реабилитации и занятия дома.

Еще на днях попала на родительскую консультацию со специалистом дефектологом, известным в особенных кругах, с Натальей Керре. Иногда выкладываю ее посты в нашей группе. Очень светлый человек, грамотный специалист. Говорили на деликатные темы, на вопросы принятия, вины, выживания и победы. Если с принятием и чувством вины у меня уже пройдено, то с выживанием пока сложно. Вся сложность в отсутствии корней, которые тебя могут крепко держать на земле. Отсутствие помощи, нервотрёпка просто изматывает и высасывает все силы. Но я уже взрослая девочка и моя главная задача, настроится на будущее детей и начинать надо самой пускать корешки. Я сейчас веду огромную работу с собой, принять, простить, понять полюбить себя и идти дальше. Я сама проросту корнями и буду опорой для своих детей.
Главное выжить, а чтобы жить надо в первую очередь полюбить себя и быть немного эгоисткой. Стала больше думать о себе, а не кидаться на образую. Не зря в самолете говорят "оденьте маску сначала на себя, а затем на ребенка".
Очень не просто выживать с ограничениями, но надо учится. И всё равно я за все благодарна Вселенной!

Фото не моё, но фото со мной и Натальей Керре. Позаимствовала. поставить вам нечего.

Всего вам хорошего!"

сообщение от 17 февраля: "Здравствуйте, дорогие наши!
Надеемся у вас всё хорошо.
Вчера у Леры было переосвидетельствование инвалидности. Нам дали инвалидность до 18 лет. Вы нас не поймете, но мы рады, что нас освободили от ежегодных мытарств по поликлиникам, обследованиям. в наше стране радуешься, что твоему ребенка дали инвалидность на такой длительный срок, без шансов пересмотра. но по слуху Лера все равно инвалид на всю жизнь, даже если снимут ДЦП. В начале пути было страшно, стыдно сказать, что у тебя ребенок-инвалид, страшно перед самим собой. А сейчас меня не трогает ни розовая справка, ни диагнозы на листке с подписями. Кому стыдно не удобно за нас, пусть живут дальше стереотипами. Мы просто маленькими твердыми шажками идем вперёд. Спотыкаемся, но находим силы и движемся дальше. Мы твердо знаем к чему мы идем.

Спасибо вам, что подали нам руку в начале нашего пути, поддержали в трудные дни! Мы это помним, ценим, дорожим!

Нам тут Доманы предложили вернуться и пройти осмотр в Москве, а не лететь в Америку. Мы очень любим Доманов, они многое нам дали, вытащили нас всех. Они были лакмусовою бумажкой для нашей семьи и окружающих нас людей. Они проверили нас на прочность, верность и любовь. Протестировали каждого из нас. Доманы были как одним из лучших этапов нашей жизни, реабилитации, но и также самой тяжелой. Мы решили не возвращаться к тому от чего ушли, не жалеть ни о чем, а идти, смотря вперед. Но в гости мы обязательно вернемся. Это семья.

С понедельника у нас с Лерой курс с сурдопедагогом из Питера. В предвкушении.

Через 2 месяца мы едем в Екатеринбург на третий визит, осмотр и корректировку BDA. Стараемся очень успевать заниматься каждый день с обеими. Все занятия на мне, так как Яша работает с утра до ночи или занимается другими вопросами (больницы, справки, решение других вопросов семьи). Но воскресенье я сделала выходным от BDA. Теперь это день совместных просмотров мультиков. Да я больше стала думать о себе и теперь больше наглею. Дольше сплю, дольше пью чай, медитирую и зависаю в ванной. и скажу так. Начала меняться я, мой внутренний мир и стали меняться девчонки по состоянию их внутреннего мира! времени конечно все равно очень мало. Все иные вопросы решаются только ночью, в том числе и учеба моя только в ночь.

А вообще самое важное жить здесь и сейчас! Принимать, что имеешь, но двигаться дальше к еще более светлому. Принимать испытания как нечто необходимое для твоей трансформации и новым возможностям. Падать лицом в грязь, ощущать взгляды, но находить силы подняться, отряхнуться и с поднятой головой идти дальше СВОЕЙ дорогой!
Это жизнь.
Мы любим вас! Спасибо за ваше тепло! "

вчерашний пост из ВК: "Здравствуйте, дорогие наши!

После событий последних дней тяжело было начать снова писать, не знала с чего начать. Вот так вот перепрыгнуть с тяжелых событий в дела обыденные сложно.

Решила начать с благодарности! За последние месяцы у нас были поступления для девочек.

+ 6600 руб Татьяна Сергеевна А.
+ 500 руб Татьяна Александровна Л.
+ 1000 руб Анна Сергеевна А.
+ 1500 руб Ирина Владимировна Б.
+ 2100 руб Геннадий Геннадьевич К.
+300 руб Жанна Викторовна С.
+ 1000 руб Лина Васильевна П.

Большое вам спасибо, что поддерживаете нас. Средства пошли на обследования для девочек. Прием у московского офтальмолога, обследование на мозговую активность, обследование на зрительное восприятие обеим девочкам.

16 ого апреля мы идем на прием к московскому офтальмологу только уже с Лерой (Сеня была в феврале).
С 25-27 апреля у нас третий курс BDA в Екб.

Огромное вам спасибо! Мира и света вашим домам! Берегите себя! "

из ВК: "Мы едем домой.

Мы закончили III курс BDA. уже 1 год на этой программе! Бывает всякое и когда рвусь в бой и когда лежу пластом и не могу заниматься с детьми, в эти дни стараюсь слушать себя. Занимаюсь не много или совсем откладываю занятия. Иногда хочется реветь белугой от усталости и боли в теле от занятий. Особенно это обостряется перед началом следующего курса. Видя своих детей изо дня в день замыливается глаз и не замечаешь изменений. Это хорошо когда есть значительные изменения. Но мы все хотим быстрее и всё сразу, а когда этого не происходит, наступает апатия.
Моя цель на данный период посадить Есению и пустить Леру в самостоятельную ходьбу.
Но, когда попадаешь на тестирование, о чудо! Сколько изменений скрыто от моих глаз!
У Леры значительно удлинился позвоночник, теперь при ходьбе, ползании, поворотах она движется не как статичная палка, а виляет попой отдельно от туловища. Удлинилась шея. Расправились ключицы. Окрепли лопатки и плечевой сустав. Крепче стали колени, и меньше прогибаются назад. Научилась прыгать накапливая энергию в ногах для толчка. Научилась ходить назад. Это все показывает улучшение соединительных тканей, мышц, сухожилий.
У Сени тоже удлинился позвоночник, попа стала побольше (площадь для сидения больше). Шея удлинилась. Плечи стали ниже, расправились больше. Стопы не так сильно закручены во внутрь. Позвоночник обретает форму S. Грудная клетка окрепла еще больше, теперь надо работать над соединительной тканью в грудной зоне, укрепить ее, чтобы она собрала грудную клетку в кучу. Сейчас она словно растеклась. Живот стал крепче, значительно меньше выпадает при сидении. Значительные изменения в удержании спины и головы в вертикальном положении, это прям явный и очень важный эффект. Теперь Сеню на много лучше держать сидя, заниматься, кормить и играть.
Помните писала, что у Сени появились боли в тазу. Вообще у Сени вывих тазобедренного сустава, но это не доставляло проблем на данный период. Но вот два месяца назад появились боли. Оказалось, что это на фоне улучшений. У Сени округляется разовая кость. Раньше она была формы как плоская тарелка, а сейчас округляется и обретает форму глубокой тарелки. Из-за этих измений начала двигаться нога, теперь наша задача вставить кость ноги на место.
Еще множество мелких измений, которые я не смогу воспроизвести в описании.
Очень важно попадать к тем специалистам, которые горят своим делом, живут им. Это были Доманы на нашем пути, а теперь специалисты BDA. Эти мужчины практически не бывают дома в Сербии, но они всегда полны энтузиазма, веры в детей, любви к особенным детям. Они всегда добры и внимательны. А главное профи своего дела! Лера окружила их всех вокруг себя.
Владимир сказал, что для того чтобы посадить Сеню, еще очень много работы. И возможно на следующий курс он выпишет нам специальную машину, которая будет помимо моей дневной работы с Сеней, будет работать с сеней еще и ночью. Такая машина будет стоить порядка 2500 €. Но это в будущем.
А сейчас домой встречать май и настраиваться на новую работу и занятия.

Спасибо большое вам, дорогие люди! Что помогли доехать, оплатить жильё и купить материалы для занятий! Без вас было было тяжело!"

бриллиант
Что-то давно вы не писали. У девочек новый сбор.
Из группы вк https://vk.com/malenkiegeroi

СВЕРХ СРОЧНЫЙ СБОР до 02 июня 2018 года!
Сумма сбора 132 748 руб.

Обоснование суммы к сбору: https://vk.com/topic-83278350_38705888

Срок 02 июня 2018 года!

Сестрёнки Шабалины, 4 года, город Тюмень, Россия
Группа в контакте https://vk.com/malenkiegeroi
Диагнозы:
Есения: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, Эпилепсия, шунтозависимая гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, задержка психофизического и речевого развития.
Валерия: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, оперированная ретинопатия недоношенных, тугоухость, слуховая нейропатия, оперирована на кохлеарный имплантант

Сестренкам Шабалиным очень нужна информационная и материальная поддержка для оплаты недельного курса реабилитации слуха и речи в центре реабилитации для детей и взрослых после кохлеарной имплантации «Тоша & Co» г. Фрязино, Россия. https://vk.com/toshaci
http://www.hearingimplant.ru/
Это один из лучших реабилитационных центров в России по слуху и речи, если и не единственный. По отзывам родителей, основные успехи у их деток после реабилитаций в этом центре. Родители, которые уже ни раз посещали данный центр, есть и в нашей группе.
Валерия будет проходить реабилитацию по слуху и речи после кохлеарной имплантации. Её недельный курс оплачен спонсорской поддержкой, с которой помогла директор центра "Тоша & Co".
А Есения поедет для реабилитации речи. Для оплаты её недельного курса нам необходима ваша помощь и поддержка!

Так же в конце июня в Тюмени у девочек запланирован 5 дневный курс реабилитации по АБМ (Фильденкрайз) методики с приезжим специалистом из Санкт-Петербурга Григорием Мелкумовым.

Мы благодарны всем, кто помогает нам закрывать уже не один сбор! Вы наша сила, вы наша опора и стена!!! Низкий поклон каждому, кто вместе с нашими девочками идет этот путь крепко держа их за ручки!!!!

Группа Сестрёнок Шабалиных в ВК https://vk.com/malenkiegeroi
История девочек https://vk.com/topic-83278350_30951010
страничка в Инстаграме @malenkiegeroi
Отчеты о поступлениях https://m.vk.com/topic-83278350_35767971
Новости сестренок можно найти по хештегам #МаленькиеГерои или #СестрёнкиШабалины

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/410012975510840

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru

Sharik
заработалась
сегодня хотела написать пост. спасибо

семье нужна поддержка,чтобы поехать на эту реабилитацию!