Правила форума

Помните, что по вопросам, касающимся здоровья, необходимо консультироваться с врачом.



Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 3 из 3  [ Сообщений: 72 ] 

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение12 мар 2016, 09:21   №51  
-
голос
+
ynusy
Кто-то конкретно пиарит Захарова,да за стволовыми клетками наше спасение(надеюсь всеми фибрами своей души),но...читайте и смотрите внимательно-НИКАКИХ ГАРАНТИЙ И ЭТО ПОДЧЁРКИВАЮТ,а материальные затраты оочень большие,делаю всё от себя возможное для ребёнка,ведь на ипотеку миллионныую пошла-да,но у меня крыша над головой,а здесь огромные вложения неизвесно во что,подождём ))

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение14 мар 2016, 23:07   №52  
-
голос
+
элефан писал(а):
источник: 18.12.2015 22:22
Лакомка
Оля как ваша встреча,состоялась?,вот ссылочка про ростовского мужчинку,если интересно http://moidiabet.ru/

Лариса!извините, что только сейчас вам отвечаю. Так как информации много, решила вам позвонить. Но не дозвонилась... :-( а много писать времени нет. Вот именно про этого мужчину сейчас изучаю. Наверное буду писать ему с просьбой выслать текст искового заявления.

П.С. По нашему вопросу обращались в департамент, к депутатам, к администрации поликлиники и главному эндокринологу, к уполномоченному по правам ребёнка. Только письмо-ответ уполномоченного вселило надежду. Будем готовить материалы для суда и исковое заявление. Пока только не решили - каждый индивидуально сам за себя или же коллективно.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение17 мар 2016, 20:44   №53  
-
голос
+
Захаров на связи!! http://moidiabet.ru/blog/polnoe-izbavle ... ffset/last читайте мамы,не ленитесь,здоровье наших детей зависит от нас))
Оля,я часто отслеживаю те моменты как и где я могу помочь нашим сладким деткам,про Диму Сафонова знаю с лета,борется, но такое ощущение что с ветряной мельницей,его уже по всем федеральным каналам показали,а что толку,никто этих расходников не видит..
Мы пока свою компанию по помпе приостановили,я просто финансово её не потяну,пользуемся по-прежнему шприц-ручками,но у меня дитё уже большой,понимает что к чему,к тому же участились случаи отказа детям-подросткам в инвалидности,ждём своей очереди..

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение23 мар 2016, 08:45   №54  
-
голос
+
элефан
Лариса, ну все равно, практика судебная есть и это уже хорошо. Уполномоченный по правам ребёнка в своём ответе на наше обращение упоминала его имя и сказала, что готова выступить за наши интересы в суде. Так что не будем опускать руки *OK*

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение23 мар 2016, 10:44   №55  
-
голос
+
Лакомка писал(а):
источник: 23.03.2016 9:45
элефан
Лариса, ну все равно, практика судебная есть и это уже хорошо. Уполномоченный по правам ребёнка в своём ответе на наше обращение упоминала его имя и сказала, что готова выступить за наши интересы в суде. Так что не будем опускать руки *OK*

Конечно,обязательно нужно бороться,только наше государство как вода на Иссык-Куле,нам даёт право ,а потом легко от него отмахивается
Я со своей стороны тоже немножко добилась- обучения местного эндокринолога на детский сертификат,хотя бы по месту будем наблюдаться,не ездить в Сургут ,да в Нижневартовск..
Одно но -чем глубже погружаешься в проблему наших деток.тем больше понимаю что нет никаких рамок,везде свои установленные правила,в законодательстве опоры нет,по тому же обеспечению,у вас в Сургуте норма тест полосок 29 шт в год,а у нас в лянторе 17)) а приказ носит рекомендательный характер т.е кто где как "крутит"..

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 мар 2016, 10:12   №56  
-
голос
+
элефан
29 в год??? Это вы где такое узнали? Просто нам в ответе на наше письмо департамент здравоохранения прописал положенное количество тест-полосок в год (сейчас нет перед собой данного письма), но там явно их гораздо больше. Нам выдают по 2 упаковки в месяц (100шт), а в прошлом выдали 3 упаковки. Другое дело - мы не пользуемся Сателлитами, которыми нас обеспечивают :(, поэтому обеспечение бесполезное.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 мар 2016, 17:01   №57  
-
голос
+
Лакомка писал(а):
источник: 30.03.2016 11:12
элефан
29 в год??? Это вы где такое узнали? Просто нам в ответе на наше письмо департамент здравоохранения прописал положенное количество тест-полосок в год (сейчас нет перед собой данного письма), но там явно их гораздо больше. Нам выдают по 2 упаковки в месяц (100шт), а в прошлом выдали 3 упаковки. Другое дело - мы не пользуемся Сателлитами, которыми нас обеспечивают :(, поэтому обеспечение бесполезное.

Я имела ввиду 29 упаковок
а если точнее 1460 шт/год,вот если бы это были ещё акку-чек,цены бы такой помощи не было,мы такого не застали, но раньше именно их и выдавали..


Последний раз редактировалось элефан 30 мар 2016, 17:02, всего редактировалось 2 раз(а).

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение25 апр 2016, 08:58   №58  
-
голос
+
элефан писал(а):
источник: 30.03.2016 18:01
Лакомка писал(а):
источник: 30.03.2016 11:12
элефан
29 в год??? Это вы где такое узнали? Просто нам в ответе на наше письмо департамент здравоохранения прописал положенное количество тест-полосок в год (сейчас нет перед собой данного письма), но там явно их гораздо больше. Нам выдают по 2 упаковки в месяц (100шт), а в прошлом выдали 3 упаковки. Другое дело - мы не пользуемся Сателлитами, которыми нас обеспечивают :(, поэтому обеспечение бесполезное.

Я имела в виду 29 упаковок
а если точнее 1460 шт/год,вот если бы это были ещё акку-чек,цены бы такой помощи не было,мы такого не застали, но раньше именно их и выдавали..

Согласна :(. Мы из-за помпы к акку чекам привязаны.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение25 апр 2016, 12:57   №59  
-
голос
+
Лакомка
Оля вы на акку-чек комбо,если помню правильно,нам предложили тоже эту помпу,установка на конец июля,планово,скажите пз,что из расходников вы конкретно приобретаете,сколько это по деньгам на сегодняшний день,где покупаете(интернет-сайты)?можно в личку

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение29 апр 2016, 23:38   №60  
-
голос
+
элефан
Да, у нас комбо стоит. Напишу в личку по расходным.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение29 апр 2016, 23:39   №61  
-
голос
+
Ханты-Мансийская региональная общественная организация больных сахарным диабетом «Оплот» совместно с Сургутским подразделением приглашает Вас принять участие в мероприятии посвященной Дню защиты детей. Мероприятие пройдет 28 мая 2016 года, начало в 10.30 ч. в развлекательном центре «Вавилон» расположенного по адресу: город Сургут улица Профсоюзов 55.
Во время проведения праздника для детей до 11 лет предусмотрена развлекательная программа (шоу профессора Николя и фокусники), а для детей старше 11 лет предусмотрена игра в боулинг примерно по времени мероприятие продлится около двух часов.
В это же самое время для родителей будет проходить лекция с участием врачей и представителей различных компаний.
По дополнительным вопросам просьба обратиться к председателю Сургутского подразделения ХРОО «Оплот» Миннуллиной Равиле Нагимовне по телефону: 8-922-772-13-93 или 8-909-03-203-98.



Повестка мероприятия:


1) 11.00 – 11.15 выступление главного эндокринолога ХМАО-Югры Гирш Я.В. ( тема: инсулин тресибо).

2) 11.15-11.30 представитель компании «Сателлит» Чуфарова Е.А.(тема: глюкометры Сателлит).

3) 11.30-11.45 представитель компании «Джонсон и Джонсон» Смирнова Ольга (тема: глюкометры One-Touch Verio IQ).

4) 11.45-12.00 представитель компании «Аку-чек» Стоянова Наталия (тема: помпы Аку-чек)
5) 12.00-12.30 представитель компании Медтроник Андрей Нутес (тема: мониторинг и сенсоры)

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 апр 2016, 16:59   №62  
-
голос
+
Мы с удовольствием примем участие,если экзамен на этот день не поставят

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 май 2016, 23:12   №63  
-
голос
+
Уважаемые родители! С января 2016 года участились случаи отказа или снятия инвалидности у детей, больных сахарным диабетом. В связи с этим просим связаться с председателем Сургутсткого отделения Ханты-Мансийской региональной общественной организации «Оплот» Миннуллиной Равилей Нагимовной (т. 8-922-772-13-93 или 8-909-03-203-98) для совместного обращения к Уполномоченному по правам человека и ребенка в ХМАО –Югре. Также в четвертом квартале 2016 года общественная организация планирует провести круглый стол с участием всех заинтересованных сторон (На тему: законность снятия инвалидности у детей больных сахарным диабетом). Для проведения данной встречи необходима полная информация о детях, которым сняли инвалидность.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение15 сен 2016, 20:03   №64  
-
голос
+
Добрый вечер,что-то наша темка заброшена)) Хочу поделиться радостью, нашему 16-летнему ребёнку продлили инвалидность.Столько прочитала информации про этот новый приказ 1024,переживала,но всё обошлось...
Надеюсь,что мы не единственные. Если есть какие вопросы,пишите в личку или на форум))

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение27 окт 2016, 09:39   №65  
-
голос
+
Дорогие родители,чьим детям отказали в инвалидности - читайте,люди борются и побеждают!https://moidiabet.ru/news/vladimir-slepak-dobilsja-vosstanovlenija-statusa-rebenok-invalid-dlja-15-letnei-devochki-s-saharnim-diabetom?utm_campaign=eml1

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение06 ноя 2016, 22:36   №66  
-
голос
+
Сургутское отделение ХРОО больных сахарным диабетом «Оплот» приглашает Вас на мероприятие посвященное Всемирному дню борьбы с диабетом. Мероприятие пройдет 12 ноября 2016 года, начало в 10.30 ч. в развлекательном центре «Вавилон» расположенного по адресу: город Сургут улица Профсоюзов 55.
Во время проведения праздника для детей до 12 лет предусмотрена развлекательная программа (веселые старты и мастер классы), а для детей старше 12 лет - игра в боулинг и развлекательный конкурс «Оскар» с участием ведущего.
Примерно по времени мероприятие продлится около трех часов. В это же время для родителей будет проходить лекция с участием врачей эндокринологов и представителей различных фарм- компаний.
По дополнительным вопросам просьба обратиться к председателю Сургутского подразделения ХРОО «Оплот» Миннуллиной Равиле Нагимовне по телефону: 8-922-772-13-93 или 8-909-03-203-98.

Новое сообщение17 ноя 2016, 19:00   №67  
-
голос
+
Доброго времени суток.
Я с вопросом о спорте. С четырех лет мой сын занимается прыжками на батуте и мини трампе. Сейчас сыну девять лет, у него второй спортивный разряд, бросать не хочет, очень нравится заниматься. В этом году в сентябре попали в больницу с диагнозом сахарный диабет 1 типа. После больницы пошли проходить в спортивном диспансере мед комиссию, и спортивный врач даже не стал нас слушать, сразу дали отказ и для занятий, а про соревнования уже и не говорится. Наш лечащий врачь эндокринолог разрешила нам заниматься и участвовать в соревнованиях, но в диспансере было сказано, что этот врач ни какого отношения к комиссии не имеет.
Подскажите как нам быть?? Неужели теперь сидеть дома???

Новое сообщение25 дек 2016, 07:17   №68  
-
голос
+
Почитала тут про Захарова, но оказалось половина - фейк, они на портал в Суд подали за клевету. Я видела сама этого доктора в Тюмени, подходила узнать про стволовые клетки пуповинные. Тогда они с ними не работали, а тут выяснилось, что они стали детей до 16 лет брать на лечение бесплатно, только прием не в Москве, но у меня на перелеты тоже денег нет. Тем не менее точно надо не всему верить, что пишут.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение18 мар 2017, 11:08   №69  
-
голос
+
элефан писал(а):
источник: 12.03.2016 10:21
ynusy
Кто-то конкретно пиарит Захарова,да за стволовыми клетками наше спасение

Не писала ничего, так как писать было нечего, только начали лечиться. Теперь имею, как минимум, моральное право написать, что и как из своего опыта. А не стали нам делать стволовые, вот так. Так, что вопрос о пиаре стволовых отпадает, хотя там не все очевидно и просто оказалось. Если уже разбираться, так давайте. Я поехала не от хорошей жизни и вовсе не от веры в "чудо" так как "медовый месяц" у нас был в течение первых трех недель после манифестации, полгода как начался еще один и это явно не "медовый месяц", так не бывает даже у MODY. Прием длился больше часа, пыталась распросить про все, но они сами выбирают, что делать, а что нет. Прежде, чем назначать фармпрепараты сдается иммунология (192 профиль "Инвитро") и делается ЭКГ, но там ограничение по возрасту, т.е., "наобум" никто ничего не советует. Вообще, все очень подробно описано в книге доктора, которая вышла месяц назад, ее обсуждают на ФБ здесь:
https://www.facebook.com/groups/411355072538329/ что там интересного? То, что на каждую главу куча ссылок на публикации в самых авторитетных научных зарубежных журналах. Вы знали, что уже более пяти лет в Мире считается нормальным, что СД 1 переводят в ремиссию без инсулинотерапии на 3-5 лет? Я не знала. Вы знали, что б-клетки регенерируются, а аутоиммунная атака может быть успешно остановлена? Я нет. А это публикации Cell! А наши эндокринологи даже банально этого не знают. А Захаров-знает, пишет и объясняет это. Второй момент очень интересный с питанием. Оказалось, это не тупые советы по ограничению углеводов, как это пытались представить на сайте: "Мой диабет" (этот сайт вообще отдельная песня). Есть анализ, который сейчас делают много где, называется "Иммунохелз". Это тест на иммуноглобулины из США, который показывает вашу индивидуальную непереносимость некоторых продуктов. Речь идет о самых здоровых продуктах, но иногда они могут вызывать либо воспаление, либо аутоиммунную реакцию. Я никак не связана с этой организацией и это тоже не реклама, но люди не знают, что такое есть, хотя и ОЧЕНЬ дорогой, но нужный анализ. делала в Москве за 20 000 рублей, но не жалею (не у Захарова). Подробнее о нем рассказывают: http://znat.ru/video/
ИТОГО: я не знаю, как там будет дальше. Но я вижу, что было "до" (10 гликированный на инсулине), сейчас 5 временно без инсулина, пишу "временно", чтобы: а/"не сглазить" -да, я такая; б/не злить некоторых. Меня это устраивает. А вот по стволовым, тут зависит от многих факторов. Это был не предмет моего выбора, нам сказали, что не нужно, хотя я, собственно, была согласна. Причем, для детей есть две технологии с донорскими (определенный возраст) и своими жировыми клетками. Тема сложнее, чем предполагалось и я не спец. А книгу для общего развития почитать советую однозначно. Это вообще не то, к чему все привыкли.


Вложения:

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение04 дек 2017, 20:25   №70  
-
голос
+
Добрый вечер! Подскажите , а что в этом году не собирались от "Оплота" ?

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение09 апр 2018, 22:42   №71  
-
голос
+
Ольга мама Романа писал(а):
источник: 27.04.2015 17:38
anjjella
Я очень буду ждать вашего отзыва, в семье подруги недавно случилась такая же беда...
Желаю вам сил, терпения и выздоровления!

Если подытожить - 10 месяц обходимся без инсулина, стволовые вводить не пришлось. Это оказалось совсем не так, как представлялось - клетки не всем делают, они просто не всем нужны. Хотя и с клетками тоже разные подходы. И от возраста зависит и от много чего еще. Сейчас один из благотворительных Фондов часть оплачивает, нам никто не помогал.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение30 окт 2018, 13:10   №72  
-
0 : 1
+
Вот еще почти год за плечами, но мы до сих пор в "медовом месяце"! Чего и всем желаю. Пригласили на ТВ, обещали оплатить переезд и проживание, наверное поедем в Москву на съемки, мы не одни оказывается такие. Сейчас во всем мире пересмотр отношения к диабету как к образу жизни, недавно начал работать интересные раздел на сайте diabet.blog там ссылки на научные публикации по диабету, убила статья про МЕТФОРМИН при 1 типе у детей!!!! и РОСТ! очень интересно!

Показать сообщения за:
Поле сортировки:  
Найти:
Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 3 из 3  [ Сообщений: 72 ] • Оценка темы: Всего оценок 1, средний балл 1.00 .Всего оценок 1, средний балл 1.00 .Всего оценок 1, средний балл 1.00 .Всего оценок 1, средний балл 1.00 .Всего оценок 1, средний балл 1.00 .Всего оценок 1, средний балл 1.00 . 

29 мар 2024, 19:19  -1 °C  




Для мобильных


DETKINO.RU

Рекламодателям  Контакты МирДеткино