Шабалина Есения и Валерия.

СРОЧНЫЙ СБОР до 29 июня 2017 года

Жмите МНЕ НРАВИТСЯ и РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ!!!

Сестрёнки Шабалины, 3 года, город Тюмень, Россия
Группа в контакте https://vk.com/malenkiegeroi
Диагнозы:
Есения: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, Эпилепсия, шунтозависимая гидроцефалия (перенесла 5 операций), частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, задержка психофизического и речевого развития.
Валерия: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, оперированная ретинопатия недоношенных, тугоухость, слуховая нейропатия, оперирована на кохлеарный имплантант

Сумма сбора 270 500 рублей

Срок 29 июня 2017 года!

Здравствуйте, дорогие Чудесники!!!

Нам очень нужна ваша помощь и любая поддержка сбора на приобретение функционального кресла для нашей Есении.
Кресло необходимо для использования в домашних условиях, для кормления ребенка, проведение занятий с ним и просто дневной досуг. Сидеть, а не лежать весь день!
Государством нам было выдано кресло, но оно абсолютно не функционально. Есения в нем просто болтается, столик находится на расстоянии вытянутой руки Есении, за ним кушать то не возможно, не говоря о занятиях для мелкой моторики. А у кресла, которое мы хотим приобрести уже все подогнано под Сенечку, столик буквально у груди, ребенок не искривляется и плотно сидит (фото к посту).

Мы обращались во многие фонды, от кого-то получили отказы, а кто-то даже не ответил. Очень тяжело получить помощь на сложные качественные технические средства, которые прописаны в ИПРА, но по факту, то что выдают только колячат наших и так тяжелых физически детей. У Есении уже пошло искривление позвоночника, которое в будущем исправить будет уже невозможно. Нам очень необходимо хорошее, ДОРОГОЕ, удобное кресло для жизни!!!!!!

Открыть сбор на кресло ранее не было возможным, так как были сборы один за другим на реабилитации обеим сестренкам, открывает его сейчас.

Очень просим вашей помощи, самим нам не осилить такие крупные и очень частые расходы.

Низкий поклон каждому, кто вместе с нашими девочками идет этот путь крепко держа их за ручки!!!! Спасибо за готовность идти из сбора в сбор, биться, бороться и ломать нерушимые стены.

Группа Сестрёнок Шабалиных в ВК https://vk.com/malenkiegeroi
История девочек https://vk.com/topic-83278350_30951010
страничка в Инстаграме @malenkiegeroi
Реквизиты https://vk.com/topic-83278350_31557960
Отчеты о поступлениях https://vk.com/topic-83278350_34744827
Новости сестренок можно найти по хештегам #МаленькиеГерои или СестрёнкиШабалины

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/410012975510840

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru

бриллиант
в какой больнице Сеня?

из ВК "Все таки мы не в коме,просто такое состояние,сильное кровоизлияние,после МРТ и пункции станет больше информации и обещали поставить диагноз."

"МРТ сделали,кровоизлияния нет!по пункции завтра вечером результат будет."

"Результаты МРТ показали,что кровоизлияния нет!Со стороны невролога остаётся только подозрение на дисфункцию шунта,со стороны педиатра подозрение на ОРВИ и инцефалит остаются,яснее станет после результа пункции на посев,пока все..."

врачи ищут причину такого состояния Есении,но не могут найти...

из ВК: "Спасибо всем за поддержку! Спасибо всем, кто не даёт нам остаться одним, кто приходил вчера и был со мной и лерой, спасибо кто пишет. Остаться одной со своими мыслями страшно. Но будьте пожалуйста больше мысленно с Сеней. У меня сердце кровью обливается, что моя девочка одна совсем. Мы ведь ее никогда не оставляли одну. Она у нас такая нежная девочка. Каково ей сейчас одной.
Лера все чувствует, ей не хватает сестры, капризная, плохо спит.
Новостей мы пока не имеем. очень страшно ...."

Алена ВК : "Я зла до безумия я зла на всех и вся... спустя два дня тяжелого состояния моего ребенка, выставления кучи диагнозов от дисфункции шунта, кровоизлияния, ОРВИ, менингит, энцефалит и в итоге кома.
Моему ребенку два дня не могли поставить диагноз... В итоге вызвав заведующего детской нейрохирургии из федерального центра нейрохирургии и попросив его помощи, был установлен диагноз - дисфункция шунта!!!! Они 2 суток не могли поставить диагноз сделав 2 КТ и МРТ!!!
До обеда сегодняшнего дня к Яше никто не приходил из врачей и только, когда он сам начал искать кто сможет сказать как дочка наша. ему позвонили из реанимации и сказали, что Есению переводят в нейрохирургию в ОКБ2 ЭКСТРЕННО! Яша начал выяснять, что случилось, почему переводят, и тогда только смогли найти дежурного невролога по телефону, который и сказал про установленный диагноз!
Яша начал искать как ему уйти из этой больницы в другую, никто из персонала этим вопросом озабочен не был!!!! Никто даже не думал о том, что папа ребенка остался без ведома и без информации в больнице... Он выбивал свои вещи, готов был йти уже в шлепках лишь бы найти дочку... сказали ждите понедельника никого нет...
Папа добрался сам до ОКБ 2, пришел, а ребенок не числится ни в одном отделении, ребенка потеряли!
В итоге все таки нашли в реанимации, хотя до этого сказали, что ее нет... Наша маленькая девочка наш БОЛЬШОЙ ГЕРОЙ уже перенесла операцию.
Я не знаю как жить с шунтом, как страшно жить на пороховой бочке и ждать выстрела. И когда это происходит, врачи не могут 2 дня поставить диагноз, а мозг погибаег... Я боюсь нашу медицину, мне страшно как прооперировали моего ребенка, это уже 4 операция... Мой ребенок, а мы бессильны перед болезнью, механическим устройством, от которого зависит жизнь нашего ребенка и грамотностью врачей...
Папа наш пока возвращается домой, Как Есению переведут из реанимации возможно уже к ней пойду я. но сейчас мне надо прийти в себя. Эти 2 дня были самыми страшными, я уже практически попращалась со своим ребенком признаюсь (((( Мне главное было, чтобы ей было хорошо, как бы это не было больно мне...
Я часто думала на тему смерти детей с ДЦП, детей тяжело больных, эти дети могут сгореть от инфекций за сутки... я думала о том, что я должна быть готова, но за эти дни поняла, что я НИКОГДА не буду готова потерять ее... И пусть я буду валиться с ног от усталости и будет дико болеть спина, я должна бороться за этого маленького БОЛЬШОГО ГЕРОЯ!
Боже пусть все дети будут здоровы! будьте пожалуйста мысленно еще с Есенией (Валентиной), она еще в реанимации, ей надо прийти в себя от наркоза, ей нужна ваша поддержка! Теперь будем ждать в каком состоянии вернется к нам наша птичка Синичка и что она будет уметь...
Спасибо за ваши молитвы!!!! Храни Вас Бог!
Читайте и делайте сами выводы..."

Яков ВК: "На текущий момент вся информация,которая мне известна:
В ОКБ√2 Есения поступила в коме,операция прошла в штатном режиме,причина недомогания и самой операции это перемкнутость на спайке шунтирующей трубочки,сам шунт рабочий и ликвор по анализам нормальный,устранили данный дефект и сейчас Сенечка спит под наркозом,это все со слов дежурного нейрохирурга,который руководил операцией(оперировал).
Сказали,что с утра будут пробовать будить и мы можем позвонить и узнать по состоянию,далее,скорее всего,из реанимации будут переводить только в понедельник,тогда я снова лягу с дочей и буду за ней ухаживать до её выздоровления и выписки."

из ВК: "Вашими молитвами и поддержкой Есения потихоньку просыпается, но тяжелое состояние сохраняется"

Алена ВК: "Спасибо всем кто эти дни с нами и мысленно и не только! Спасибо, что вы с нашей девочкой. Есения Отходит потихоньку. Говорят приоткрывает глазки немного, стонет, но состояние тяжелое еще, что-то близкое к коме. Ждём, будем завтра утром звонить, ждем когда можно будет к ней ложиться.
А меня с Лерой сегодня папа выгуливал. Выбрались первый раз за 3 недели.
По сбору будем думать что и как. Пока не знаю, что делать. Сегодня буду писать в Институты, они пока ничего не знают. После общения с Мелиссой сможем как то более точно определиться. Но точно знаю, что лечение в Институтах мы не бросим, но и Сене надо время чтобы прийти в норму."

из ВК: "По телефонному звонку сказали, что Сенечка пока также... После обеда пойдем к лечащему врачу. Надеюсь после сможем больше написать. Добрых нам новостей... А вам доброго всем дня!!!! СПАСИБО!!!!!"

из ВК: "Люди добрые! Друзья наши дорогие! Семья наша! Спасибо за вашу поддержку! За силу ваших мыслей и молитву! Есения проснулась! Она пришла в себя! Она двигает глазками! Нас не пустили к ней. Но завтра уже будут решать о переводе. Я чуть в обморок не упала, когда реаниматолог сказал что она в сознании. Утром она ещё не была в сознании. Господи какая у нее жажда к жизни. Какая она у нас сильная! Спасибо вам всем!"

из ВК: "Есения стабильна. Но сегодня оставили еще в реанимации. Вроде о переводе в отделение решились на завтра. Ждем."

вчерашние посты из ВК:
"завтра рано утром к 8 утра папа выдвигается в ОКБ2 к Есении. Ей сделают контрольное КТ после операции, если шунт работает исправно, то ее переведут в отделение нейрохирургии. Состояние ее стабильно тяжелое. А я остаюсь с Лерой, проходить дальше врачей для МСЭ на инвалидность."

Алену спрашивают: "Стабильно-тяжелое это в данный момент хорошо? Так и должно быть после операции?"

ответ Алены: "да учитывая, что она была в коме, то состояние что она имеет сейчас, это норма. Но по описаниям она вполне в своем состоянии. Но они не знают нашего ребенка, не знают какая она обычно, потому им тяжело оценить адекватно, они судят по здоровым детям."


"Сообщив в институты о нашей ситуации и случившимся с Есенией, Мелисса, наш адвокат, сразу попросила возможности связаться с нами по Скайпу. Сейчас разговаривали с ней. Институты конечно очень расстроены, но сказали сейчас полностью сосредоточиться на том, чтобы выходить Есению как можно быстрее. Разрешили не отправлять отчеты и 2-3 месяца дали Есении прийти в себя. Визит перенесли нам на 22 августа 2016 года.
Но мы не расслабляемся. СБОР ОТКРЫТ!
Спасибо Всем еще раз за огромную поддержку! Спасибо за жизнь Есении, ваши молитвы!
Храни Вас Бог!"

Сенечка после операции
https://vk.com/club83278350?z=video1467 ... 78350_1930

Алена ВК: "Сегодня я впервые увидела свою девочку Сенечку после страшной тяжелой недели для нее и для нас. Она конечно очень вялая, замученная. Но! Мы с ней посмеялись! Вспомнили наши смешинки и фишки наши, Она даже попыталась повторить звуки, какие умеем издавать. Раз даже нашла силы похохотать. Ощущение, что она очень обижена и напугана. Папа говорит она плохо спит и просыпается словно от страшного сна. Так не удивительно, что она прошла у нас. Дай Бог нам, родителям, быть такими же сильными как наша девочка и поставить ее на ноги и обеспечить достойную жизнь. Простите меня мамочки, но я очень горжусь своей девочкой.
Принесла ей ее музыкальный ноут-бук, за которым она ползает. Так стоило ей только понять, что он рядом и услышать музыку, как все ее тело взбудоражилось и пошло преодолевать см до игрушки любимой. Наша девочка не утратила способность к ползанию! Она помнит!
Я ее целовала и целовала, не могла уйти. Сладкая сильная наша птичка Синичка!
Прошу Вас не оставляйте нас в этой борьбе, да она не скоро еще закончится... Но вы же видите, как мы боримся, и каждая новая победа, это наши ОБЩИЕ победы! Наши и Ваши! Храни Вас Бог!
А мы не сдаемся!"

Спасибо информационному порталу 72.ру и конечно отзывчивым корреспондентам за информационную поддержку!
Сестренкам нужна помощь - Время милосердия
http://72.ru/text/kind/132589843369984. ... eo=1#video

Есения большая умничка, сильная девочка , неудивительно, у таких боевых родителей не может быть слабых кровиночек

из ВК: "Приходим в себя))"

Алена ВК: "Вообще не люблю я честно этот праздник ))) как и 8 марта ))) Я считаю, что надо любить, ценить, баловать и уделять друг другу внимание каждый день, ну хотя бы по выходным )))) а не по праздникам только )))
Ну коль такое дело желаю каждому, чтобы рядом был такой человек, который в тяжелую ситуацию не будет искать виноватых, не будет причитать и плакать, а будет просто рядом, держать за руку и скажет "мы вместе до конца!" У меня такие есть! Это муж, это мои родители, родные, друзья и ВЫ! Спасмбо Вам огромное! За вашу любовь, поддержку! Я Вас люблю!!!! А девчонки вырастут и мы скажем им, что такое истинная любовь! Любите, цените и берегите! Спасибо Вам за вашу любовь!
Будьте любимы и счастливы ВСЕГДА!!!!!!!"

из ВК: "Нас завтра выписывают!!! ...
Удивительным образом наша девочка выходит из больницы практически в таком же состоянии, в каком была до случившегося. То ли такая сильная поддержка помогла, то ли она Герой мой и жажда к жизни сильнейшая, или же это все вместе!? Дай Бог нам в больницу лечь ещё не скоро! Дай Бог шунту работать всегда! Храни Бог!
Еще раз низкий поклон за веру, за поддержку и молитвы! Храни Вас Бог!
Спасибо жизни за моих детей! Любимых! Дающих силы и смысл жизни!
Только пожалуйста не жалейте нас! Радуйтесь за нас"

16 февраля выписали Есению домой

Алена ВК: "Дорогие наши помощники. Я искренне извиняюсь, что до сих пор не отчиталась по поступившим средствам. Есения очень плохо спит, ночью в 4/5 часов утра стабильно просыпается и плачет. Надеюсь в выходные будет возможность выделить время для отчета. Спасибо за понимание."

Алена ВК: "ФЦН сегодня принял решение снова оперировать Есению уже по полной замене шунта"

"Откладывать нельзя. операция,которая была недавно, была чисто косметической. Оказывается. И повториться все может в любую минуту. Может через 2 недели, может через месяц, а может и протянет еще больше. Но рисковать в фцн не хотят."

"Но мне тяжело принять, что ребенка опять под наркоз и опять в операционную. Ох. Вы говорите мы борцы, не представляете сколько эта борьба потрепало сердце и прибавило седых волос. Пока собираем документы для квоты и анализы до госпитализации. Храни Бог!"

"Спасибо всем кто мысленно с нашей Есенией! "

Алена ВК 22 февраля: "Больничные простыни такие "нежные"
Вчера весь день температурила Есения, вызывали неотложку и потом скорую, поставили ангину. Но необходимости в госпитализации не видели, думали выстоим. Но когда ночью температура поднялась к 40, тут уже самим не справиться поняли.
Сегодня заболела Лера, когда температура подошла к 39, все как у Сени началось. Вызвала скорую и вот мы все в одной палате.
Берегите себя! Спасибо моим стойким солдатикам, кто отозвался на призыв о помощи с питанием, это сейчас больная тема до нас в больнице. Чем кормить, когда мы едим только домашнюю еду и на диете. Ох вся диета на смарку, подорвём кишечник помимо антибиотиков.
Спасибо, что есть эти люди, кто теперь стали нам близки как никто!"

Алена ВК сегодня: "Дорогие наши Чудесники мужчины!
Наши стойкие "солдатики" и помощники! Лично от себя я не в силах была поздравить вчера ни вас, ни мужа, ни брата ни папу своего...
Мужчины наши! Оставайтесь всегда Мужчинами, как бы жизнь вас не прогибала. Не жалейте себя, жалейте слабых! Будьте терпеливыми, мудрыми, в вас истина! Как бы мы ни ворчали ни ругались на Вас, вы наше ВСЁ!
Отдельные слова хочу сказать моему дорогому мужу! Прости милый, ты знаешь, что пишу я лучше, чем говорю!
Ты для мне ВСЁ! Как бы мы ни ругались, как бы нас не ломала усталость и отчаяние, я знаю ты моя опора! И вот сейчас ты взял на себя девчонок и остался в больнице с ними один! Спасибо тебе родной, что эти два года идем с тобой плечом к плечу! Спасибо, что чтобы тебе ни говорили и как бы ни ломали тебя ты рядом с нами! Ты рядом со мной! Я ценю тебя!
Я помню, как после реанимации от девчонок, мы вместе плакали в машине, как нам было страшно! Как мы обнимали друг друга и плакали! Как ломалась наша психика, как ломало меня! Я знаю, как было тяжело тебе! СПАСИБО ЗА ТВОЮ ЛЮБОВЬ И ТВОЕ МУЖЕСТВО!!!! Твое Мужество должно стать примером для многих "особенных" мужчин!
Цените берегите Мужчины своих женщин! Будьте сильны и здоровы! Пусть у Вас все получается! И жизнь как можно меньше вас прижимала к земле! Но если вы упали, найдите силы встать и быть сильными!"


Алена сильно заболела и врачи отправили ее домой. Яков в больнице с девочками

Алена ВК: "Мы дома! Спасибо всем, кто переживал за наше здоровье и помогал! Мы сбежали из больницы, скажем так.
Я уходила из больницы на сутки, так как у меня поднялась высокая температура и мне было очень плохо. Папа меня отпустил и отпустил дежурный персонал, сказав, что без проблем вернетесь. Лечить меня отказались, или терпите или ...
Вчера вечером вернулась к своим, а меня отказались впускать обратно. Мы написали отказную и сбежали домой. Температуры уже ни у кого нет. Будем долечиваться дома. В больнице встал остро вопрос с питанием. Лера ни в какую не ела баночное пюре, а больничную еду нам в принципе нельзя. Еще поэтому дали деру. :)
Слава Богу без осложнений мы. Но проболели всей семьей хорошо.
Берегите себя! Храни Вас Бог!"

отчет по сбору

на 1,20, 26.02.2016

на 26/02/2016 курс USD по сбербанку - 78 рублей

_______ на Мегафон - 13 682 рубля


________ на сбер карту - 305 959,30 рублей


________ на МТС - 8 320 рублей

________ на Альфа-Банк - 6 500 рублей

________ на ЗСКБ - 27 805,38 рублей

ИТОГО »»»» 362 266,68 рублей или 4644 $ по курсу на 26.02.2016

Огромная благодарность за терпение! Простите, что не могу сделать детализацию по каждому поступлению, уж очень много, спасибо за понимание!
Огромное спасибо за вашу веру в нас, за то что не прошли мимо! За теплые пожелания в сообщениях к переводам! Спасибо знакомым и не знакомым помощникам!
Храни Вас Бог!

отчет по сбору
на 0,40 01.03.2016

на 01/03/2016 курс USD по сбербанку - 77 рублей

_______ на Мегафон - 1000 рублей

Инкогнито - 1000 рублей (27.02.2016)


________ на сбер карту - 9807,98 рублей

Алексей Юрьевич Л. - 3000 рублей
Татьяна Ильдусовна А. - 1000 рублей
Юлия Вячеславовна Р. - 500 рублей "Наш маленький вклад в вашу большую жизнь"
Любовь Васильевна Н. - 500 рублей
Ольга Николаевна Г. - 107,98 рублей
Екатерина Сергеевна Н. - 1000 рублей "На улыбки ваших ребятишек!!Новосибирск"
Мария Валерьевна О. - 500 рублей
Ольга Валерьевна Т. - 100 рублей
Анастасия Валерьевна Б. - 3000 рублей "На здоровье от Машеньки!"
Елена Алексеевна С. - 100 рублей


ИТОГО »»»» 10 807,98 рублей

ВСЕГО ИТОГ »»»» 373 074,66 рублей или 4845$ по курсу на 01/03/2016


СПАСИБО за подаренный вами шанс!!! Храни Вас Бог!

Алена ВК: "Доброй ночи, Чудесники!
Давно я не писала про наших Маленьких Героев Вам. Писать то особо нечего. Мы кочуем из болячки в болячку, после того как мы сбежали из стационара, оказалось, что мы успели еще подцепить энтеровирус. Лежали несколько дней пластом с жидким стулом и рвотой. Девчонки спали целыми днями, у Леры даже не было сил ползать. Сейчас тьфу тьфу бережемся, но употребление антибиотиков конечно сильно подорвало здоровье.
очень бережемся так как Есении впереди снова необходимо проводить операцию по полной смене шунта. Ребенок очень капризный, очень часто и громко плачет. мы очень боимся, что это давление в голове и наш шунт бушует. Сидим как на пороховой бочке и боимся повторения... Сейчас идёт бюрократическая работа, наши документы в департаменте, ждем их решения и решение ФЦН, когда они готовы нас взять на госпитализацию. Если снова наш ФЦН будет тянуть, то мы уже не первый раз будем обращать в ФЦН города Новосибирска. В прошлый раз в Новосибирске нас готовы были принять сразу, пока мы ждали решения нашего Тюменского ФЦН. Дай Бог все решится быстрее, сердце не спокойно.
Потихоньку начали программу, но совсем мягко. Начали делать немного паттернинг, чтобы Есения вспомнила как надо ползать и паттернинг также помогает от запоров, так ребенок мало двигается.
Да Есения пока не ползает, как начала ползать до операции и у нас возникла проблема с левой рукой, в ней сильная спастика в локтевой части, не дается сгибаться. Как только пройдет операция и ребенок придет в себя, решим что и как снять напряжение. Зато Сенечка совсем не хочет лежать, а на ручках активно идет на контакт, болтает с мамой и даже помнит как мы с ней научились целоваться перед самой операцией!
У Валерии тоже идет работа с документами на переосвидетельствование инвалидности. Тоже занимаемся этим вопросом.
Пока это все. Спасибо всем за поддержку! Пока все мысли о скорейшей операции у Есении...
Сладких Вам сновидений, Чудесники!!!!! Добрых и позитивных выходных!"


на 0,54 06.03.2016

на 06/03/2016 курс USD по сбербанку - 75 рублей

_______ на Мегафон - 1600 рублей

Евгения Александровна Б. - 500 рублей (01.03.2016)
Юлия Васильевна Т. - 100 рублей (01.03.2016)
Мария Викторовна М. - 1000 рублей (06.03.2016)

________ на сбер карту - 3800 рублей

Сергей Юрьевич Р. - 200 руб
Светлана Сергеевна В. - 200 руб
Светлана Юрьевна К. - 100 руб
Елена Вячеславовна Б. - 300 руб "здоровья вашим деткам"
Инна Абдулакимовна К. - 1000 руб "Для ваших девочек, небольшая помощь"
Светлана Петровна Л. - 2000 руб

________ на ЗСКБ - 15 000 руб

Инкогнито - 10 000 руб
Инкогнито - 5 000 руб

________ МТС - 1000 руб

Инкогнито - 1000 руб

ИТОГО »»»» 21 400 рублей

ВСЕГО ИТОГ »»»» 394 474,66 рублей или 5 260 $ по курсу на 06/03/2016


СПАСИБО за вашу поддержку! Храни Вас Бог!