Шабалина Есения и Валерия.

СРОЧНЫЙ СБОР до 29 июня 2017 года

Жмите МНЕ НРАВИТСЯ и РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ!!!

Сестрёнки Шабалины, 3 года, город Тюмень, Россия
Группа в контакте https://vk.com/malenkiegeroi
Диагнозы:
Есения: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, Эпилепсия, шунтозависимая гидроцефалия (перенесла 5 операций), частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, задержка психофизического и речевого развития.
Валерия: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, оперированная ретинопатия недоношенных, тугоухость, слуховая нейропатия, оперирована на кохлеарный имплантант

Сумма сбора 270 500 рублей

Срок 29 июня 2017 года!

Здравствуйте, дорогие Чудесники!!!

Нам очень нужна ваша помощь и любая поддержка сбора на приобретение функционального кресла для нашей Есении.
Кресло необходимо для использования в домашних условиях, для кормления ребенка, проведение занятий с ним и просто дневной досуг. Сидеть, а не лежать весь день!
Государством нам было выдано кресло, но оно абсолютно не функционально. Есения в нем просто болтается, столик находится на расстоянии вытянутой руки Есении, за ним кушать то не возможно, не говоря о занятиях для мелкой моторики. А у кресла, которое мы хотим приобрести уже все подогнано под Сенечку, столик буквально у груди, ребенок не искривляется и плотно сидит (фото к посту).

Мы обращались во многие фонды, от кого-то получили отказы, а кто-то даже не ответил. Очень тяжело получить помощь на сложные качественные технические средства, которые прописаны в ИПРА, но по факту, то что выдают только колячат наших и так тяжелых физически детей. У Есении уже пошло искривление позвоночника, которое в будущем исправить будет уже невозможно. Нам очень необходимо хорошее, ДОРОГОЕ, удобное кресло для жизни!!!!!!

Открыть сбор на кресло ранее не было возможным, так как были сборы один за другим на реабилитации обеим сестренкам, открывает его сейчас.

Очень просим вашей помощи, самим нам не осилить такие крупные и очень частые расходы.

Низкий поклон каждому, кто вместе с нашими девочками идет этот путь крепко держа их за ручки!!!! Спасибо за готовность идти из сбора в сбор, биться, бороться и ломать нерушимые стены.

Группа Сестрёнок Шабалиных в ВК https://vk.com/malenkiegeroi
История девочек https://vk.com/topic-83278350_30951010
страничка в Инстаграме @malenkiegeroi
Реквизиты https://vk.com/topic-83278350_31557960
Отчеты о поступлениях https://vk.com/topic-83278350_34744827
Новости сестренок можно найти по хештегам #МаленькиеГерои или СестрёнкиШабалины

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/410012975510840

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru

Ален ВК: "Кто-то по лестнице поднимается, а мы под нею ходим. Лестница для Леры наконец то готова."

Алена ВК: "Многие так и не понимают, что же это такое БФМ!?
Попытаюсь вам объяснить на простом языке.
БФМ — Биодинамическая фасциальная модуляция.
Название очень замудренное, сама никак не могу его запомнить.
Как проходит сеанс!? Клиент занимает удобную для себя позицию лежа, на животе или спине, закрывает глаза и от него больше ничего не требуется. В это время специалист занимает удобную позицию на стуле рядом с клиентом и с помощью работы своих рук настраивается на ритм тела клиента (респираторного или тканевого дыхания). Работая в унисон с "родной" частотой того, кому делают БФМ, специалист увеличивает амплитуду, и они (эти волны) приобретают биологически активные свойства. Имейте ввиду, что работы с энергетикой здесь нет никакой!

Как это работает?
Из-за стресса, нервного истощения, испуга, физического воздействия в теле нашем со временем накапливаются мышечные блоки и напряжения, которые мы сами можем не осознавать. Мозг забыл событие, а тело помнит. Эти блоки по началу микроскопические, со временем могут увеличиваться как снежный ком. Появляется спастика в теле, проблемы со здоровьем, боли в спине, ногах, руках, нервное напряжение, истерии и прочее. БФМ воздействует как раз на микро-уровне последовательно растворяя микро-блоки, распутывая клубок, снежный ком тает. Чем старее проблема и блок, тем больше времени потребуется, чтобы его распутать.
Процесс освобождения часто сопровождается различными ощущениями, такими как: жар, покалывание, подергивание, вздрагивание, зевота, сонливость, глубокие выдохи, слёзы и тд.

Скажу вам так, когда я ехала на обучение многое прочитала про метод, смотрела видео, но так и не поняла, что это. И только пройдя самой и побывав в роли клиента, я сложила картинку и поняла. По другому к сожалению сколько бы я вам не объясняла вы не поймете что это, пока сами не разрешите своему телу освободиться и почувствовать легкость. За 4 дня обучения, мое тело вспомнило многое,разум даже не подозревал, что в теле столько боли! Подробности не смогу вам рассказать, это все же личное. Но домой я уже вернулась немного другим человеком.
Сейчас я работаю с девочками ночью и днем, когда они спят. В большей степени с Есенией, тяжело ее раздышать, тело как камень. Но вижу изменения. Сон стал очень крепкий и просыпается в хорошем настроении. И тело смотрю стало пластичнее немного. Но работы еще много с обеими и не один год."

Алена ВК: "Здравствуйте, дорогая группа!
Надеемся у вас у всех все хорошо!
Мы готовимся к поездке в Питер Лерочки и Яши, сдаем анализы, сегодня сделали ЭКГ Лере и Яше, взяли справку у стоматолога. 28 октября остается сделать КТ головного мозга и 7 ноября они улетают.
Мы потихоньку занимаемся. Я продолжаю заниматься с девчонками логосистемом и дышу их во время дневного сна и ночью, пока сама рядом не вырубаюсь. ) Леру почему-то раздышать тяжело, не чувствую у нее процессы в теле, а вот Сенечка поддается, ощущаю движения и вибрации. Во время работы вздрагивают во сне, могут проснуться, покукситься, Сенечка даже плакала. Но это не от боли, а от снятия напряжения от пережитых событий и перенесенной боли, а Сенечка наша столько перенесла только 5 операций чего стоят и сами роды! И еще раз хочу уточнить, что в работе по БФМ нет ни какой связи с биоэнергетикой и прочими методиками, основывающиеся на энергиях!
У Леры появилась новая фишка! Сегодня заметила, что уже в который раз она уползает в туалет и закрывается там, и делает там свои грязные дела в подгузник (к горшку мы еще не приучены). Первый раз подумала, что это совпадение, а сегодня поняла, что ребенок делает это целенаправленно ))) закрывается в туалете чтобы сделать ка-ка. я то пытаюсь открыть дверь, а она выгоняет меня и закрывается опять ))))) для нас каждое событие и новинка как фейерверк.
А Сенечка у нас стала очень коммуникабельная. Отлично идет на контакт с теми кого хорошо знает, вступает в диалог так как умеет, даже с нашим соц работником очень рада пообщаться. Она пытается повторять за мной звуки и слоги, если услышит слово "мама" тут же идет подражание "ма-ма-ма-ммм". Сейчас мы учимся и привыкаем отвечать на простые вопросы "да/нет" не при помощи доски выбора, а уже применяя речь и простые жесты, например мотать головой "нет".
Удивительная конечно история, восхищаться до безумия тем, что сама делаю даже не задумываясь! Благодарю Вселенная за ВСЁ!!!!
И помните главная наша задача - быть счастливыми!!!!! Будьте счастливы, дорогие нашИ!!!"

Алена ВК: "Здравствуй, дорогая группа!
Вот и прилетела наша вторая половина сегодня утром в Питер. Их встретила замечательная семья из Питера.
Мамино сердце хоть спокойно, что они в домашнем тепле, а не в гостиницах.
Как тяжело мне разделяться, для меня девчонки это одно целое и даже в реанимации просили, чтобы их рядышком положили. Хотя жили первой год вот так папа с одной на операции, а я с другой, а так и не люблю разбиения на половины. Надеюсь они там не задержаться на долго.
Завтра у них первый день обследования в НИИ ЛОР. Будем ждать вердикт врачей.
Пусть у всех все будет хорошо! Берегите себя и спасибо, что вы с нами!"

Алена ВК: "Здравствуй, дорогая группа!
Надеемся у вас у всех все хорошо!
Яша с Лерой сегодня ездили в НИИ ЛОР прошли несколько специалистов, на операцию они готовы хоть с порога положить. Но наша цель - точное обследование и наблюдении специалистов в НИИ, чтобы точно узнать диагноз нашего ребенка и что же у нас со слухом, потому что мы не согласны с диагнозом, который нам ставят у нас. НИИ не очень понравилось как сделали у нас КТ, возможно надо будет переделывать, мы согласны если что пересдать все анализы и обследования, но чтобы обследование дало нам четкий ответ, для этого они и приехали. Завтра Лере сделают повторно обследование по слуховому восприятию (КСВП), как нам сделали в Екб, их тоже не устраивает. Мы пока не будем писать здесь каких-то преждевременных вердиктов, напишем уже по итогу, поэтому пожалуйста не переживайте. Спасибо вам!
А моим там тепло, светло и сытно. Слава Богу! У Леры даже еще и процесс социализации проходит успешно!
А мы с Сенечкой вчера гулять вышли. Наташенька, спасибо за коляски! Пока одевала Сеню вся упарилась, в итоге окоченела на улице, а ребенок счастлив и все ни по чем! "

из ВК: "Здравствуйте дорогая группа!
Наконец то нашёл время написать о наших приключениях...
Долетели мы быстро без особых проблем,также нас встретили,чему мы были очень рады.
Единственное что огорчило,это в аэропорту в Санкт-Петербурге нам не подали нашу коляску к трапу,чего мы совсем не ожидали,ну да ладно.
Нас приютила одна добрая и дружная семья волшебников: Ира,Гоша и маленькая принцесса Таичка.
Первый наш день в НИИ Лор прошёл быстро: сначала нас принял сурдолог- сделал аудиотест и направил к сурдопедагогу,у которого пробыли совсем мало времени,потому что я забыл,что взял с собой слуховые аппаратики))) В итоге,мы остановились на том,что надо переделать тест КСВП,т.к. который сделали нам в Екатеринбурге практически не отражал картину проблем со слухом; мы записались на следующий день на тест с естественным сном(нам повезло,нас записали пораньше,т.к ближайшая запись была только на пт). Пока проходили тест,специалист по данному анализу мне более подробно рассказал что такое НЕЙРОПАТИЯ и что у нас именно она. В общем и целом расскажу суть: диагноз нейропатия ставят редко и только недоношенным и в следствии проблем с неврологией,это похоже на то какие у нас проблемы у Сенечки,т.е у Леры ухо здоровое,в том числе и среднее и внутреннее и нервные окончания во внутреннем ухе тоже,но вот связь между этими нервными окончаниями и слуховым нервом нарушена и в каком месте эта связь нарушена на сегодняшний день сказать никто не может. Для того чтобы эту связь вернуть нужно стимулировать данный участок между нервными окончаниями и слуховым нервом для этого и делается кохлярная имплантация,но какие последствия тоже никто сказать не может,все ссылаются на статистику в 80-85% удачных случаев реабилитации в связи имплантацией.
В общем не буду углубляться,дальше,после КСВП ,мы пошли к сурологу и он нам сказал,что у нас нет нейропатия и надо оперироваться на левое ухо. Я в недоумении, иду к председателю комиссии по кохлярной имплантации заведующему и хирургу международного класса Владислава Евгеньевича, он сказал что у нас действительно нейропатия и возможна ремиссия,но тут 50 на 50 либо будет,либо нет((
Переваривали мы эту информацию часа 2,в итоге мы решили что стоит пробовать,иначе будет упущенно время и не понятно будет ремиссия или нет.
В итоге мы в понедельник должны лечь на госпитализацию и нам в этот же день сделают операцию,на сегодняшний день пришлось пересдать кое-какие анализы,т.к. наши просрочились.
Ждем понедельника и стараемся ничего не подцепить и не заболеть)))"

вчера Яков ВК: "Всем добрый вечер!
Вот мы и в палате ждем операцию
Завтра утром у нас состоится операция и мы в ожидании,условия конечно не как у нас Федеральном центре нейрохирургии,но жить можно))
Держите за нас кулачки,завтра отношусь о результатах..."

бриллиант
вот это да. вот что значит забота, внимание и любовь. успехов им дальнейших.

из ВК: "Лерочка с папой. Пока спит. Хирург сказал, что все прошло идеально! Благодарим вас, дорогие наши, за поддержку!"

из ВК: "Здравствуйте, дорогие наши!
Лерочка потихоньку отходит. Вот только совсем ей там не весело. Ползать там по полу просто нереально, папа наш говорит, что там беспредел и проходной дом через стационар. Люди ходят в одежде в обуви с улицы через их отделение. Вчера Яша пытался дозвониться хоть до одной выше стоящей инстанции, но все пинают как футбольный мячик от одних к другим. В общем не знаем как раньше было, но сейчас в стационаре творится беспредел. Кормят тоже плохо, Лера вон яйца жует. Очень надеюсь, что мои любимки вернуться домой в конце недели.
Спасибо за поддержку! Пусть у вас у всех будет все хорошо!
И да, для тех кто не в курсе. Лера пока еще не слышит. Сейчас ей вживили имплант, через месяц нам надо вернуться на установку аппарата и реабилитацию. И потом постоянные занятия и реабилитационные мероприятия по постановке слуха и речи. помните, что ребенок совсем не слышал нормальную речь и у нее даже нет словарного запаса, библиотеки так скажем в голове. "
https://vk.com/malenkiegeroi?z=video949 ... _-83278350

"Яша добился, чтобы хоть немного обратили на них внимание. Их переселили с Лерой в другое отделение, там спокойнее и нет такого проходного дома. Нам тоже совсем не хочется подцепить еще чего там! Нам хватило истории с Сеней, из-за халатности врачей чуть не потеряли ребенка в начале года, элементарного недосмотра.
Муж ты молодец!
Это я к чему! А к тому, что только мы сами в ответе за себя, пока сам попу не поднимешь.... Знаю по себе за 3 этих года. Раньше тоже была цветочком в розовых очках.
Дерзайте и действуйте! "

из ВК: "Лерусечку обещали выписать в понедельник! Очень соскучились мы с Сеней.
С 18-28 декабря назначили установку аппарата и реабилитацию. Так что через месяц обратно в Питер. Ох"

Алена ВК: "+ Геннадий Геннадьевич К. - 1600 руб (Сбер 05/11/16)
Наталья Петровна В. - 3000 руб (Сбер)
Анна Анатольевна Г. - 300 руб (Сбер)
Татьяна Александровна Л. - 3500 руб (Сбер)
Инкогнито - 500 руб (ЗСКБ 20/11/16)

Я наверно никогда не научусь спокойно относиться к вашей помощи ))) Официально открытого сбора нет, а вы продолжаете нам помогать!!! Огромная вам БЛАГОДАРНОСТЬ!!!! Ваша помощь всегда прям в нужное время приходит! Низкий вам поклон!"

Алена ВК: "К сожалению Яша огорчил меня. Леру сегодня отказались еще выписывать. У нее скапливается кровь под кожей и образовалась гематома. остаются до среды, а там видно будет. Сил больше нет от встрясок судьбы. Быстрее доча к маме под крылышко! Поправляйся солнышко! А папе нашему терпения! Ты молодец! Люблю тебя!
Может кому нужны два авиа билета на сегодня Питер-Тюмень. Эх"

вчера ВК: "Ураааа! Выписали! Едут домой! Боже эти 2 недели показались мне вечностью, никогда еще так долго не были далеко друг от друга. Да и Лера уже начала сходить с ума там. И благодарим всех кто оказал помощь и поддержку Яше с Лерой в этой поездке! Семье, что дала крышу над головой и знакомым, кто готовил и привозил еду для Лерочки в больницу! Без вас было бы на много сложнее! Благодарим!"

ВК: "Отвыкла я как-то от сомнительного отношения в сторону наших девчонок. В группе вы нас поддерживаете и видите, какие они умницы, наш врач невролог нас поддерживает и в каждой поездке в институты только и было слышно какие девчонки молодцы, какие они умные. И никто не сомневался там, что у Есении отсутствие интеллекта. Да и в больницы мы сейчас ходим только для МСЭ, пришли проверились и убежали, лишних слов сами не говорим и врачам не даем. И гостей у нас нет особо.
Есения тут у нас приболела с понедельника. Вызвали врача, очень уважаем нашего педиатра, она очень помогает нам. Сеня лежала в игровой на полу и играла, ползала за своим ноутбуком. Врач хотела перевернуть ее сама, чтобы послушать, а я говорю "нет, не надо она сама!". И тут увидела недоумение в глазах врача. Говорю "Сенечка, перевернись пожалуйста на спинку." Она хоп хоп и вот уде на спине лежит.
И тут врач смотрит на меня и говорит "Да у нее ЕСТЬ ИНТЕЛЛЕКТ!"
И тут я испытала бурю не понятных мне эмоций. Я чуть не упала. И все, что я смогла сказать"Да! Есения ОЧЕНЬ умная!" Мне было честно обидно как врач, который ведет нас три года в этом сомневалась. Но увы оказывается так. Да вот так вот делаются выводы, врачи видят ребенка от силы 5-10 минут и то на руках у мамы, перепуганные уже белыми халатами. И как за эти 5 минут можно разглядеть глубокую душу и зрелого человечка внутри собственной клетки. Обидно конечно мне стало, что Сенечка слышит о себе такие вещи. А вообще я запрещаю говорить при ней о том, что она не такая, она и без нас это сама прекрасно понимает! А мы должны давать уверенность в том, что мы гордимся ей и очень любим! Она волшебная!
Пока Лерочка с папой были на операции. Мы с Сеней занимались. И знаете бфм даёт свои плоды. У нас стала свободнее левая ручка, вы видели, мы научились обниматься. Сеня стала ощущать свои ножки в движении. На видео видно как она стала сгибать ножки, раньше они были как палочки в напряжении. Больше ерзаем, активнее. Стала более социально адаптированной, пытаемся участвовать в играх, на сколько умеем. Вот так вот. Двигаемся дальше, к победе! Спасибо, что помогаете!
Пусть у всех все будет хорошо!"
https://vk.com/malenkiegeroi?z=video949 ... _-83278350