Шабалина Есения и Валерия.

СРОЧНЫЙ СБОР до 29 июня 2017 года

Жмите МНЕ НРАВИТСЯ и РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ!!!

Сестрёнки Шабалины, 3 года, город Тюмень, Россия
Группа в контакте https://vk.com/malenkiegeroi
Диагнозы:
Есения: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, Эпилепсия, шунтозависимая гидроцефалия (перенесла 5 операций), частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, задержка психофизического и речевого развития.
Валерия: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, оперированная ретинопатия недоношенных, тугоухость, слуховая нейропатия, оперирована на кохлеарный имплантант

Сумма сбора 270 500 рублей

Срок 29 июня 2017 года!

Здравствуйте, дорогие Чудесники!!!

Нам очень нужна ваша помощь и любая поддержка сбора на приобретение функционального кресла для нашей Есении.
Кресло необходимо для использования в домашних условиях, для кормления ребенка, проведение занятий с ним и просто дневной досуг. Сидеть, а не лежать весь день!
Государством нам было выдано кресло, но оно абсолютно не функционально. Есения в нем просто болтается, столик находится на расстоянии вытянутой руки Есении, за ним кушать то не возможно, не говоря о занятиях для мелкой моторики. А у кресла, которое мы хотим приобрести уже все подогнано под Сенечку, столик буквально у груди, ребенок не искривляется и плотно сидит (фото к посту).

Мы обращались во многие фонды, от кого-то получили отказы, а кто-то даже не ответил. Очень тяжело получить помощь на сложные качественные технические средства, которые прописаны в ИПРА, но по факту, то что выдают только колячат наших и так тяжелых физически детей. У Есении уже пошло искривление позвоночника, которое в будущем исправить будет уже невозможно. Нам очень необходимо хорошее, ДОРОГОЕ, удобное кресло для жизни!!!!!!

Открыть сбор на кресло ранее не было возможным, так как были сборы один за другим на реабилитации обеим сестренкам, открывает его сейчас.

Очень просим вашей помощи, самим нам не осилить такие крупные и очень частые расходы.

Низкий поклон каждому, кто вместе с нашими девочками идет этот путь крепко держа их за ручки!!!! Спасибо за готовность идти из сбора в сбор, биться, бороться и ломать нерушимые стены.

Группа Сестрёнок Шабалиных в ВК https://vk.com/malenkiegeroi
История девочек https://vk.com/topic-83278350_30951010
страничка в Инстаграме @malenkiegeroi
Реквизиты https://vk.com/topic-83278350_31557960
Отчеты о поступлениях https://vk.com/topic-83278350_34744827
Новости сестренок можно найти по хештегам #МаленькиеГерои или СестрёнкиШабалины

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/410012975510840

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru

Ой, как здорово! Какая замечательная новость!!!
Пусть все у девочек и их замечательных родителей сложится самым наилучшим образом по воле Всевышнего!

Алена ВК: "Спасибо всем за радость вместе с нами! Спасибо за многочисленные сообщения со словами радости и слёз! Спасибо людям и одному человеку, который помог так благородно закрыть сбор!!! Спасибо, что поверили нам!!! Наши Герои маленькие радуются вместе с нами )))"

Лера сидит!!!!!! )))) пока конечно не правильно, но сидит! !!!

Алена ВК : "Добрый вечер, чудесники! Одним делом стало меньше и ещё одним шагом мы стали ближе к поездке. Мы купили билеты! Единственное не взяли пока из Москвы в Тюмень, так как тот рейс который нам удобен уже без мест, скорей всего придётся провести одну ночь в Москве и на утренний рейс домой. Но это уже не так страшно, главное мы уже будет в России ))) а с ночлегом думаю решим. Очень бережемся от простуды и инфекций все вокруг болеют ( Поправляйтесь! А сегодня -завтра произведем оплату в IAHP. Спасибо, что вы у нас есть! Берегите себя и близких! Храни вас Бог! И не забывайте! Освещайте мир своим Светом! Никогда не прекращайте! Kiss )"

Алена ВК:" Вот и еще очень важное дело сделали, произвели оплату в IAHP. Отписались нам, что все получили и очень нас ждут ))) А мы активно занимаемся подготовкой к поездке, я с документами, с мед анкетами зарылась. А Яша матается по бумажным делам, меняет права на международные. Боже, до сих пор не вериться, что поездка все ближе и ближе. Становится немного страшно ) Я для меня это было чем-то очень нереальным, чужим, чтобы мы полетели когда-то так далеко. А вот уже и билеты на руках.
Храни вас Бог наши чудесники! И НИКОГДА не сдавайтесь в своих стремлениях! kiss )"

Лера и стул счастливы! )) они наконец обрели друг друга! ))) К стати у Леры очень хорошая координация в руках, она хорошо управляется с ложкой и вилкой. На фото сама ест огурец с помощью вилки. Очень умненькая она у нас. Вся проблема у Леры в слухе, соответственно - речь и слабые ножки, пока мы ещё не ползаем на четвереньках. Но у нас всё это в скором будущем, благодаря вашей поддержке и помоши!!!!

Алена ВК : "После закрытия СБОРА на декабрь 2015 года продолжают поступать денежные средства в помощь девчонкам нашим.
26.09.2015

______ на карту Сбер банка

Инна Геннадьевна Т. - 15 000 рублей (17.09.2015)
Олеся Владимировна С. - 3 000 рублей "Здоровья вам и вашим деткам"(17.09.2015)
Дарья Андреевна Е. - 200 рублей "Выздоравливайте" (18.09.2015)
Елена Викторовна Ч. - 100 рублей (23.09.2015)
Алексей Юрьевич Л. - 3000 рублей "Храни Вас Бог"( 26.09.2015)

______ на карту ЗСКБ

Инкогнито - 13 000 рублей (17.09.2015)

Безмерно благодарна Вам! Спасибо, что и после закрытия сбора продолжаете оказывать поддержку для лечения и расходов на наших маленьких героев! Все поступающие средства идут на детей! Низкий вам поклон!"

Алена ВК: "Добрый вечер, чудесники! Надеюсь у каждого из вас всё хорошо. Вот вам немного наших маленьких Героев. К сожалению я забыла, что звук при записи отключен, поэтому вы не услышите Лерин голосок. Зато увидите как она переживает за Есению, когда та совершает какой-то подвиг со своим телом. Лерочка очень радуется за сестренку, когда у той что-то получается. А сама очень хочет встать на ножки, но я то понимаю, что этому ещё не время. А ещё мы уже второй день делаем курс массажа. И это тоже расходы - 10 000 рублей за двоих 10 сеансов. Это я для отчётности ) ... Спасибо, что вы с нами! Спасибо, что подставили спины! Мы вас любим! Тепла и уюта вам!"
http://vk.com/club83278350?z=video94926 ... 233c5a9271

Алена ВК:"Добрый вечер, наши чудесники! Вот вернулись мы из Екб. Да мы снова ездили туда, но уже на обследование. Возили Валерию на тест по слуховому восприятию. И к моему сожалению и огорчению результаты не изменились с прошлым годом ( наша девочка не слышит (((( сурдолог сказала, что это всё наши заблуждения, что она начала слышать, она чувствует вибрации, возможно что-то понимает по губам. Мы настраиваемся на операцию по имплантации. Ещё конечно проконсультируемся с институтами. Но не хочу из-за веры в чудо упустить время и моя малышка не будет говорить. А потом винить себя, что не сняла розовые очки. Я стараюсь не плакать и не падать духом, я к сожалению уже ничего не могу изменить. Надо работать с тем что имеем, биться, бороться и идти вперед к светлому будущему! Спасибо, что вы с нами"



как Лерочка кушает http://vk.com/club83278350?z=video94926 ... 9df3c0463c

Алена ВК: "Доброй ночи, Чудесники!!!! Простите, совсем мы пропали. Ни сил, ни времени, ни желания сидеть в интернете нет, но огромная ответственность перед вами, заставляет меня писать Вам! Хочу сказать, мы очень по Вам скучаем. Сбор отнимал много сил, но при этом подпитывал больше! Вы давали силы и заряд! Я уже жду очень поездки, устала быть в ожидании и переживаниях, что да как. И начать уже отптсываться вам о наших новостях и впечатлениях от поездки. Очень хочется увидеть Мелиссу, Дагласа и Спенсора Доманов. Родными они стали за 5 дней в Москве. И вообще ощутить силу этого доброго, чистого, светлого места.
А пока мы заболели (( девчонки опять с соплями, не дают они нам покоя. Из-за них есть опасность, что начнутся осложнения с нашей бронхо-легочной дисплазией, потому приходится упорно вытягивать девчонок из этого состояния с помощью ингаляций и промывания носа, соответственно времени на занятия меньше. Но паттернинг выполняем ответственно каждый день, слава Богу пока есть два помощника. Спасибо мои девочки вам, что после работы и школы бежите к нашим девчонкам! Вы наше Всё! Не зря малявки вас очень любят! Искреннюю любовь и заботу всегда видно!
Я тоже заболела, видимо организм решил забостовать и требует отдыха ))) А отдыхать совсем некогда, столько дел ещё перед поездкой. Анкеты медицинские ещё совсем Не заполнены к ноябрю. А они хочу вам сказать огого ))) Что мне нравится в реабилитации Доманов, это то что они глубоко подходят к лечению, не только шпарят физику, а так же интересуются ребёнком вплоть до его зачатия. Вот и приходится мне писать про девчонок, когда их еще и не было, чем лечились, что пили. Про беременность очень подробно, ОЧЕНЬ )))! Про роды, про первые часы их жизни и последующие. Хорошо, что ещё не так много времени прошло и всё свежо, но как мамы вспоминают все мелочи у кого это было лет 7 назад. Ещё надо расписать полностью наше питание до грамм, и также сколько за питание ребёнок получает ценных витамин, минералов, углеводов и т.п. Ох жесть ))))
Надо ещё девчонкам сделать, рентген тазобедренный суставов, лёгких, ЭКГ и анализы, список которых если умещается на А4.
Что о наших маленьких героях!? Мы растем, мы очень длинные и худые ) видимо в маму и в папу пошли. Сеня точно будет моделью она выше Леры аж на 4 см ) Мы прошли курс массажа, слава богу они это дело любят. Сеничка наша так вообще кайфушки ловит когда ее мнут ) У неё стала лучше слушаться левая ручка, она теперь может ее лучше раскрывать, брать и отпускать предметы. Стала сосать большой пальчик, стала его отводить в сторону, раньше он был в кулачке. Пытаюсь ее учить самой кушать, хотя бы чтобы она понимала как происходит этот процесс. А Лера растёт и растёт ее характер и вредность ) очень тянется к сестре, помогает маме стаскивать Сеня с горки на коврик, даёт соску Сене, но попадает то в глаз, то в нос. Делает тактильные стимуляции Сени ))) в общем повторяет все что увидит от мамы )))) Но Сеня очень боится Леру, потому что раньше Лера таскала ее за волосы и кусала. Стоит Лере приблизится, включается сирена "Есения". Вот такие вот мы и наши будни ))) Мы искренне верим и надеемся, что у вас все хорошо, чудесники! Храни вас Бог! И не забывайте про свой Свет! Озаряйте им мир!!! Мы вас любим! Спасибо, что вы с нами!!!!
P.s. Немного свиняче-капустного и поедающего видео! )"
http://vk.com/club83278350?z=video94926 ... c4d9f49cd1
http://vk.com/club83278350?z=video94926 ... 2281a72157

Алена ВК: "Здравствуйте, чудесники! Вот и я в свое обычное время ))) Сладких Вам снов ))) А у нас Есения все таки заболела, теперь почти все дневное время уходит на не однократные ингаляции ( и потому времени на занятия очень мало (. Но я делаю все возможное, чтобы не останавливать программу и каждый день работать и заниматься с девчонками. Сеня все лучше держит голову, уже можно какое-то время держать ее на руках лицом от себя и она будет стараться удерживать спинку и голову. Когда ложимся спать,балуется поднимая голову и хитро улыбается ))) А Лерка пытается карабкаться на диван с пола. Пытается встать на колени и далее на ножки, удерживаясь за диван, конечно я ей очень помогаю, но главное желание! ))) Так же, я ставлю девчонок на ножки делая упор на гимнастический шар, так вот отодвигая немного шар вперед, Лере приходится двигаться за ним, так как она практически лежит на нем и она неуверенно, делает шажки, САМА!! ) Снять не могу к сожалению это все, так как дома чаще одна в эти моменты!
А вам яркого солнышка! Чудесники! храни Вас Бог! "

Алена ВК: " Не понимаю, что происходит, словно кто-то прям упрямо ставит нам палки в колеса. Кто-то уж очень не хочет, чтобы у нас все получалось. Месяц до поездки и наш папа снова попадает в аварию (сегодня ночью) так что доли метров отделяют его от сильнейших травм. Машина снова практически не подлежит ремонту, снова нет средства для передвижения и заработка, и это перед поездкой когда еще столько надо сделать. Мы выдохнем, скажем спасибо тем кто сверху, что уберегли нашего папу и двигаемся вперед! Да Бог чтобы неудачи не сломали нас и не забрали наши силы и веру! Главное мы вместе!

Берегите себя и родных! Храни вас Бог! Спасибо, что наш папа жив!

P. S. Не думал я, что ты такой упрямый... Ну разве ты не знаешь, что за свои мечты нужно бороться! Зачем ты махнул рукой?
Посмотри, я выгуливаю для тебя звезды. Сейчас такое время, когда нельзя грустить! Не положено и все тут! И не брыкайся! Я снова и снова буду светить тебе в окошечко самой своей яркой звездой и никакие шторы тут не помогут! Не спрячешься, не убежишь.
Мы опять будем подбрасывать тебе знаки, присылать людей, и даже придумаем тебе простуду, чтобы ты не сбивался со Своего намеченного небом Пути.
Да, со Своего!, а не с чужих графиков...
Всё так хитро придумано. А ты всё сомневаешься, задаешь вопросы, удивляешься.
А я выгуливаю для тебя звезды.
Жду когда надоест тебе лететь туда, где ты сто раз бродил...
Пора, пора вперед.
Решись, начни.
И ничего не надо никому объяснять.
Просто поверь, что ты рожден идти именно за своей звездой!

Сейчас такое время, когда совсем нельзя грустить!
Мне бы хоть чаю попить, ан нет...-
Я выгуливаю для тебя звезды.
Лю Тур"

Алена ВК: "Немного о нас.

Добрый день, Чудесники! Пока девчонки спят, напишу немного вам. Что и чем мы заняты. Мы все в подготовке к поездке и конечно не оставляем программу. Анализы у нас затянулись, так как не все анализы делают в одном месте, а какие-то в Тюмени вообще нет. Я решила немного сэкономить и большую часть анализов сдали по месту жительства, а часть, что нашли в платных лабораториях и в перинатальном центре.. Но очень пожалела, что решила экономить в этом деле. Для сбора анализов по месту жительства к нам домой пришла мед сестра, за что спасибо заведующей, которая пошла нам на встречу. У Леры взяла кровь из вены хорошо, Лерка даже не плакала мой герой. А вот с Сеней начались опять проблемы, проткнула вену, а кровь не идет и все, ребенок в истерике, я пытаюсь ей объяснить, что происходит, что тетя делает, ребенок то не видит ( А кровь не идет и все, она эту иголку гоняет в вене, вся вспотела сама мед сестра. В итоге кое как собрали из кисти . Поехали мы вчера в перинатальный центр сдать анализ на газы в крови, который делают только в их реанимации. Потрясающая заведующая лаборатории приняла нас как своих. Быстро все организовали, за нас еще отчитала по телефону лабораторию ИНВИТРО, которые подвели нас, дав не верную инф. Сопровождали работники и пробегали с нами по всем корпусам. Еще и денег заведующая за анализы не взяла, сказав "вам деньги еще в поездке нужны будут". Безмерно благодарю мир, за то что на нашем пути попадаются такие люди. Ну а у Сени опять была проблема со сбором крови, ребенку прокололи вены в трех местах и то кое как набрали кровь. Я даже не смогла с ней пойти, отправив папу. В коридоре слушала дикий крик моей птички, ноги немели. Мне так плохо и дико жалко ее не было даже на операциях, была стойка и жестка в те моменты, а вчера что-то обмякла. А Леруська снова стойко перенесла укол, ни слезы, напряглась только. Та кровь, что мы передали в платную лабораторию для Есении не подошла ( теперь надо снова мучить ребенка ( жалко дико, перенесу чуть позже, ближе к отъезду. Поэтому следующий раз я уже не буду жадничать на детях и делать буду все сразу в платной лаборатории и не издеваться над детьми. Так же сделали экг, рентген тазобедренных суставов. И еще дела остаются... Подготовка дольше, чем сама поездка)

Спасибо Вам, что заходите в группу, интересуетесь как мы. Ждете нашей поездки так же волнительно как и мы. Храни Вас Бог! Берегите друг друга жизнь скоротечна. А мы вас любим!"

Алена ВК: "Доброй ночи или когда будете читать Доброго дня! ))) Дорогая группа!
Ждете новостей от нас? Немного напишу.
Анализы.
Те анализы, которые мы делали по месту жительства, половина не сделаны из-за ненадлежащего хранения и сбора материала. Меня это очень огорчило, завтра идем в платную лабораторию, сдавать те что сделать не получилось и те что еще не сделали у Есении. Оказывается у нее очень густая кровь, очень переживаю за нее завтра, надеюсь так сильно мучить ее не будут, сердце кровью обливается за нашу птичку Синичку. Вот как говориться "Скупой платит дважды".
Подготовка к поездке.
Забронировали, точнее оплатили машину в аренду, чтобы нам добраться от Нью-Йорка до Филадельфии и там передвигаться, так как очень надеюсь, что нас приютят жить волонтеры, что очень конечно сэкономит средства. А машина вышла очень дорого вместе с двумя креслами около 800$ за 11 дней. Еще надо забронировать гостиницу, чтобы переночевать ночь после прилета в НЙ. Так же узнаем по поводу мед страховки, Есении надо застраховать хроническое заболевание - гидроцефалию/шунт. Это уязвимое и не спокойное для нас дело/место, шунт дело не предсказуемое, но я очень верю, что все будет хорошо, но рисковать в таком далеком путешествии не хочется.
Девочки:
Валерия очень шустрая энергичная девчонка )) растет моя помощница, наш лучик света, отдушина. Конечно очень вредничает, начинает кусаться, щипаться, но это все наживное. Помогает Есении, подает ей соску в рот, но при этом может сначала сама ее забрать ))) помогает Есении сползать с горки иди за шиворот стягивает или хватает за руку и тянет )) Есения при этом истерично орет. Лерка стала вставать на колени и подниматься!! У нее огромное желание куда-нибудь тянуться вверх, при этом подниматься на ноги! Ноги все крепче и крепче!!! Очень смешная реакция, когда ругает папа ее )). Отворачивается или опускает голову и думает если она не видит так папу, значит и он ее не видит )))) Я то с другой стороны вижу ее шкодное лицо ))) А тут вообще спряталась от папы, натянув штаны на лицо ))) Я отчетливо вижу как паттернинг хорошо влияет на интеллектуальное развитие ну и на физическое наверно тоже. Сама полностью кушает, что очень облегчает мне жизнь! ))) Вопрос о слухе и операции пока подвешен.
Есения тоже очень изменилась, стала активнее, лучше стала и большим желанием ползать по горке, стала понимать мои команды и обращение к ней, осознано пытается ползать по полу, загребает руки под себя. Очень живая стала, контактная. Я стала замечать, что Синичка стала обращать внимание на тени, надеюсь это не мои заблуждения. Поднимает голову на большее время, чем раньше. Осознанно! Перед сном это вообще, веселье и баловство в кровати, нет чтобы так заниматься днем ))
Мы: После аварии, что случилась с нашим папой, мы остались без средства передвижения и соответственно работы (папа у нас ИП Такси). Перед поездкой др работу пока смысла искать нет, да и пока не знаем, куда с нашим то образом жизни. Каждый день кроме субботы и воскресенья к нам приходит соц работник, но по дому она нам не помогает, я с ней договорилась по паттернингу, теперь 1,5 часа она помогает нам с паттернингом, это очень облегчило нашу жизнь, так как помощников в этом деле найти ОЧЕНЬ тяжело. Хорошая добрая и любящая детей женщина.
Дорогие наши спасибо тем, кто помогает нам финансово! У меня катастрофически нет времени отчитаться за те деньги, что пришли за последнее время, но я обязательно как все растрясу, отчитаюсь!!!
Простите за ошибки, пишу быстро, хочется быстрее спать...

И еще на последок... У нас остро встал вопрос о том как мы будем с двумя детьми в дороге, как тяжело будет их носить, появились проблемы с коляской. Так как Есения в коляске лежит только на животе , то гулять и передвигаться в коляске в зимней одежде ей просто невозможно, очень тесно. И я случайно в инете нашла инф об эргорюкзаках и поняла, что это наверно наше спасение... Очень долго искала в Тюмени, но магазины так и не нашла в итоге заказала по инету из Екб. Да дело не дешевое, но я очень довольна!!! И Девочнки наши тоже!!!! Теперь гуляем с ними "на себе"!! И самое главное рюкзаки рассчитаны на вес до 20 кг! Очень советую! Они ортопедически надежны, так как ребенок в них размещается так как бы сидел у мамы на руках! Спина не устает совсем! И руки свободны! Теперь мы спокойно сможем везти чемоданы! Если кого заинтересует дам ссылку на инет магазин! Заметьте это не слинги и не кенгуру!!! Выкладываю фото со мной и Лерой на мне.

Всего хорошего вам дорогие наши! Спасибо. что вы у нас есть! Спасибо вам за возможность кипиша, который связан с нашей долгожданной и такой важной поездкой! Храни Вас Бог!"

Алена ВК "Ураааааа!!!!!! Вчера вечером пришла замечательная новость! В Филадельфии нам нашли семью волонтеров, которые приютят нас в свой дом!!!! Вот такие вот там люди!!!!! Я очень рада! Это конечно не совсем бесплатно, но экономия ОЧЕНЬ существенная!!! Урааааа!!!!!"

"на днях мы обнаружили, что сидя на краю стула/стола,Лера вполне хорошо держит спину,равновесие, а значит и может сидеть. Это удивительное открытие для меня,я думала она может сидеть только попой на своих ногах. И позвоночник так меньше горбится и выравнивается. Теперь будем работать над этим открытием. ) С вашей помощью и помощью чего-то необъяснимого и волшебного мы движемся вперёд! Пусть и вас окружают чудеса! и вы не забывайте чудить и чудесничать! мы вами гордимся и любим! пусть волшебное вас хранит!"