Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 3 из 5  [ Сообщений: 68 ] 

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение11 окт 2017, 09:10   №31  
-
голос
+
Доброе утро, друзья! Мы считаем, что благотворительность - это важная часть нашей жизни. Возможность помочь - участием в акции, советом или любым денежным переводом, есть у каждого. Мы благодарны вам за поддержку и желание помогать Роме!

По состоянию на 10.10.2017 собрано: 276 567,79 евро или 18 913 392,58 руб.

Поступлений за день: 133 148,00 руб.
Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Оплачено в клинику Фрайбурга: 200 000,00 евро.
Осталось собрать: 4 337 881,42 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 10.10.2017

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 164 618,37 руб.
- Сбербанк: 78 564,94 руб.
- Яндекс.Деньги: 56 590,84 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 25 801,12 руб.
- PayPal: 144 057,42 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 25 191,80 евро.
- Сбербанк: 38 508,62 евро.

Реквизиты для перечислений:
https://vk.com/topic-151324210_35704124

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение14 окт 2017, 15:26   №32  
-
голос
+
Добрый день, друзья! Думали ли вы когда-нибудь, что у нас может быть больше общего, чем кажется. Что мы не только живем в одном городе, гуляем в одном и том же парке или любим похожее кино. Мы можем оказаться родными людьми! Мы знаем, что вы переживаете за Ромочку как за родного *give_h* Это очень большая и важная поддержка для родителей ребенка!

По состоянию на 14.10.2017 собрано: 282 837,48 евро или 19 272 800,68 руб.

Поступлений за день: 159 289,93 руб.
Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Оплачено в клинику Фрайбурга: 200 000,00 евро.
Осталось собрать: 3 895 105,32 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 14.10.2017

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 389 936,87 руб.
- Сбербанк: 274 239,46 руб.
- Яндекс.Деньги: 61 504,84 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 26 681,12 руб.
- PayPal: 142 809,04 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 25 191,80 евро.
- Сбербанк: 38 508,62 евро.

Реквизиты для перечислений:
https://vk.com/topic-151324210_35704124

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение16 окт 2017, 21:27   №33  
-
0 : 1
+
Новости от Александры, мамы Ромочки:

Прошло полторы недели, как мы приехали в Германию и начали проходить с Ромой обследования в Университетской клинике Фрайбурга. Успели сделать пункцию костного мозга, а так же пройти другие обследования и сдать различные анализы. Прошли УЗИ внутренних органов, которое показало, что печень и селезенка пока в пределах нормы. Завтра проходим кардиограмму сердца.

Развернуть/свернуть

Мы очень ждем информацию по поиску донора, которым занимается Фонд Морша в Германии. Ранее этот поиск инициировала наша клиника в Санкт-Петербурге, сейчас процесс контролирует уже клиника Фрайбурга. В России у нас был найден один потенциальный донор, который должен был пройти проверку на точную совместимость. Но как оказалось, на него мы сейчас рассчитывать не сможем. В России действует закон, запрещающий вывоз биоматериала за территорию государства. Но в международном регистре нам подобрали 99 потенциальных доноров для Ромы. Теперь с ними ведётся работа по подробному типированию и проверке на совместимость.

Сейчас в клинике будет решаться вопрос о необходимости третьего блока химиотерапии. Не исключается вероятность, что к нему придется прибегнуть уже в Германии, если подбор донора не закончится в ближайшее время.

Рома чувствует себя неплохо. Сыночек понемногу привыкает к новой обстановке, новому жилью, новой стране. Но он очень скучает по дому и родным, которые остались дома.

На днях Роме привезли подарок, который ему собрала наша бывшая соотечественница, проживающая сейчас в Германии. У ребенка был настоящий праздник! В этой посылке было много маленьких детских радостей: альбом для рисования, цветные карандаши, пластилин, пазлы, деревянный поезд, детские принадлежности для еды и много-много другого. Радости Ромы не было предела. И я очень благодарна за этот подарок для сына!

Отдельная благодарность и другому очень доброму и позитивному человеку, который не только помог нам в своё время добраться из аэропорта Франкфурта с багажом в Фрайбург, но и нашел время вместе с дочкой показать нам город. Ромочке понравилось в городе и в местных парках, где можно посмотреть на уток и лебедей. После таких историй еще раз убеждаешься, что мир не без добрых людей! Я знаю, что за нас очень переживают дома, в России. Я хочу поблагодарить всех, кто помогает Роме побороть болезнь. Все ваши добрые мысли и пожелания, все ваши молитвы помогают нам здесь!
   cвернуть наверх

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение17 окт 2017, 10:09   №34  
-
голос
+
Доброе утро, дорогие друзья! Мы бесконечно благодарны вам за внимание к Роме. Ваша помощь очень важна! Мы уверены, чем больше вкладываешь, тем больше возвращается.

По состоянию на 16.10.2017 собрано: 284 164,32 евро или 19 363 212,38 руб.

Поступлений за день: 12 393,98 руб.
Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Оплачено в клинику Фрайбурга: 200 000,00 евро.
Осталось собрать: 3 804 693,62 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 14.10.2017

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 393 888,85 руб.
- Сбербанк: 359 499,46 руб.
- Яндекс.Деньги: 62 288,84 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 26 972,12 руб.
- PayPal: 142 933,76 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 25 191,80 евро.
- Сбербанк: 38 508,62 евро.

Реквизиты для перечислений:
https://vk.com/topic-151324210_35704124

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение20 окт 2017, 10:47   №35  
-
голос
+
Доброе утро, друзья! Каждый день мы ожидаем хороших новостей, которые позволят закрыть этот сбор. Каждый день мы восхищаемся вами и радуемся вашим поступкам. Добро, действительно, побеждает рак! Спасибо каждому, кто вносит свой вклад в выздоровление Ромочки! *give_h*

По состоянию на 20.10.2017 собрано: 297 974,60 евро или 20 242 398,22 руб.

Поступлений за день: 665 550,00 руб.
Оплачено в фонд Морша: 6 000 евро.
Оплачено в клинику Фрайбурга: 200 000,00 евро.
Осталось собрать: 2 854 923,78 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 20.10.2017

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 766 858,85 руб.
- Сбербанк: 517 871,46 руб.
- Яндекс.Деньги: 0,41 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб.
- PayPal: 143 149,15 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 32 447,13 евро.
- Сбербанк: 38 508,62 евро.

Реквизиты для перечислений:
https://vk.com/topic-151324210_35704124

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение20 окт 2017, 12:58   №36  
-
голос
+
Ольга мама Романа
почему пишут сбор приостановлен?
______________
Что бы ты ни делал — ты делаешь себя.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение20 окт 2017, 13:07   №37  
-
голос
+
все прочитала это группа в вк приостановила сбор
______________
Что бы ты ни делал — ты делаешь себя.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение25 окт 2017, 18:04   №38  
-
голос
+
Дорогие друзья! У нас есть важные и очень приятные новости. Пишет мама Ромочки Александра:

Прошло ровно 2 месяца с начала сбора на лечение Ромочки. Вы знаете, что в самом начале сбора, мы подавали заявки в благотворительные фонды по всей России. К сожалению, почти все нам отказали, и мы вынуждены были самостоятельно искать средства, ждать помощи неравнодушных и отзывчивых людей.

Но наши с вами молитвы были услышаны! Мы получили положительный ответ от Благотворительного Проекта социального партнерства «Ключ к жизни», координатором которого выступает Ассоциация «Тюменское региональное медицинское общество». Благотворительный проект может работать только напрямую с клиникой, поэтому согласование перевода оставшихся средств на лечение Ромы может занять время. Но участие проекта полностью закроет остаток сбора! И это просто потрясающая новость!

Развернуть/свернуть

Сейчас для Ромочки проводятся благотворительные мероприятия и акции. Огромное спасибо всем, кто организует и участвует в таких акциях! И если так получится, что мы соберем чуть больше средств, чем было необходимо для сбора - они тоже будут направлены на лечение и сопутствующие ему расходы. Это будет подтверждено документально.

Как я уже писала, в клинике сейчас решается вопрос о проведении третьего блока химиотерапии. Велика вероятность, что к нему придется прибегнуть, если в ближайшее время сыночку не успеют подобрать донора. Стоимость одного курса химиотерапии начинается от 10 тыс. евро. Это немалые деньги. И, конечно, на все время лечения нам придется снимать квартиру возле клиники (за 6 месяцев от 9 600 евро). Для нас это неподъемные расходы.

Лечение ЮММЛ включает такую сложную процедуру как трансплантация костного мозга, после которой требуется длительная реабилитация (около двух-трёх месяцев после ТКМ необходимо находиться в клинике, а потом еще не менее трех месяцев жить рядом с клиникой и постоянно в ней наблюдаться). Это очень нелегко, как в моральном плане для ребенка и родителей, так и в финансовом.

И мы боимся даже подумать, какие средства могут понадобиться после ТКМ и в процессе восстановления. Все лекарственные препараты, которые используются для лечения лейкоза и сами процедуры (например, фотоферез для лечении реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ) – это одно из самых частых и опасных осложнений аллогенной ТКМ), дорогостоящие.

Если возникнут осложнения со здоровьем во время лечения и на восстановительном этапе, потребуются дополнительные затраты на лекарства и процедуры, которые не включены в счет клиники. Врачи клиники говорят, что каждый организм индивидуален, и точный прогноз лечения невозможно заранее предсказать и просчитать. Еще раз повторю, что все собранные средства будут использованы на лечение Ромы и сопутствующие ему расходы.

Мы приостанавливаем сбор и ждём,что он скоро будет закрыт, и мы сможем приступить к самой приятной и очень важной части - благодарностям. Мы обязательно сообщим вам о переводе от благотворительного фонда. Надеемся, этот день скоро придёт.

То, что эти нереальные 340 тыс. евро скоро будут собраны, конечно, большое счастье и ваша заслуга в этом очень велика! Но для нашего мальчика все только начинается. Мы надеемся, что вы поддержите нас на этом долгом пути.
   cвернуть наверх

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение28 окт 2017, 11:16   №39  
-
голос
+
Доброе утро, друзья! Мы очень рады, что вы продолжаете делиться своей теплотой и вниманием с Ромочкой и его родителями. Ваша поддержка очень важна, ведь впереди у малыша подготовка к ТКМ и адаптация после трансплантации. Спасибо за участие в судьбе ребёнка!

По состоянию на 27.10.2017 собрано: 299 439,05 евро или 20 448 393,08 руб.

Поступлений за день: 2 100,00 руб.
Оплачено в фонд Морша: 6 000,00 евро.
Оплачено в клинику Фрайбурга: 200 000,00 евро.
Осталось собрать: 2 769 866,92 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 27.10.2017

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 4 023,89 руб.
- Сбербанк: 559 018,32 руб.
- Яндекс.Деньги: 1 000,41 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 0,30 руб.
- PayPal: 143 396,77 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 44 570,93 евро.
- Сбербанк: 38 508,62 евро.

Реквизиты для перечислений:
https://vk.com/topic-151324210_35704124

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение28 окт 2017, 11:20   №40  
-
голос
+
Новости о здоровье Ромочки и информация о поиске донора. Пишет Александра, мама Ромы:

В выходные Рома приболел. Появился насморк и боли в горле. Поднялась температура. Бесполезно гадать, откуда это взялось. Одеваемся мы всегда по погоде, а вот любые вирусы и простуды цепляем прямо на лету. Это еще одна неприятная сторона нашего заболевания.

Плановый анализ крови в понедельник,к сожалению, совсем не порадовал. Важные показатели крови из лейкоформулы подскочили, особенно лейкоциты сильно повысились. Теперь они стали в 7 раз превышать норму. Нам объяснили, что это могло быть вызвано простудным заболеванием, или просто болезнь начала снова себя проявлять. Сейчас сын пошел на поправку, чувствует себя лучше, так что вчера нам даже удалось выйти на прогулку.

Продолжается работа по подбору Роме самого подходящего донора костного мозга в Международном Реестре. Связь с Реестром поддерживается постоянно.

Развернуть/свернуть

Существует несколько важных параметров отбора донора костного мозга. Донор должен соответствовать реципиенту по HLA-типу (по антигенам лейкоцитов). Чем выше совместимость по HLA-системе, тем выше шансы на то, что стволовые клетки приживутся в новом организме.

По десятибалльной шкале лучшим вариантом считается, когда донор подходит по всем 10 пунктам, т.е. на 100%. Кроме того, при трансплантации учитываются другие факторы, влияющие на вероятность успеха пересадки: возраст донора (чем моложе донор, тем лучше), совпадение по полу донора и реципиента и пр.

И совершенным открытием для меня стал еще один параметр отбора. Эту информацию я узнала уже в Германии, нигде об этом почти не пишут. А я прочитала очень много на эту тему, потому что врага нужно знать в лицо. Ведь нам сейчас приходится бороться со злым, опасным и коварным лейкозом.

Оказывается донор должен подходить еще и по вирусу. Организм нашего Ромы за свои три года успел познакомиться с одним вирусом (Цитомегаловирус) и выработать свою систему защиты к нему. И донор тоже должен быть носителем этого вируса. Если донором станет человек без этого вируса, то после ТКМ этот вирус может причинить огромный вред организму ребёнка и поразить жизненно важные органы. В случае если вирус активизируется, организм должен иметь систему защиты, чтобы справиться с ним в период ослабленного иммунитета.

Вот такой коварный с виду безобидный вирус. Кого-то он донимает простудой на губах, а кого-то он может и совсем погубить. Одно радует, что этот вирус не такой редкий как наше заболевание. Им заражено более 80% населения планеты. Будем молиться, чтобы подходящего донора нашли в самое ближайшее время. Это очень важно!

Теперь новость потревожнее. Так как еще нужно время на подбор донора, а болезнь продолжает проявляться - Роме назначили третий блок химиотерапии. Но он отличается от курсов химиотерапии, которые мы уже прошли. Нам назначили малые дозы препарата Xaluprine, который дается один раз в день как сироп. Лечение продолжается амбулаторно, т.е. без госпитализации в клинику и без капельниц. И можно гулять. Этому Рома очень рад. Посмотрим, как будет меняться самочувствие сына.

Тем не менее, обследования для подтверждения диагноза продолжаются, и при введении препарата химиотерапии показатели крови и общее состояние здоровья контролируются в клинике ежедневно. Этот курс не включен в основной счет клиники и мы надеемся, что в случае если нам удастся собрать средств чуть больше основной суммы – то мы сможем направить их на оплату третьего блока химиотерапии. Стоимость курса мы узнаем позже, когда организм отреагирует и будет понятен план лечения.

Нас готовили, что на третьем блоке начинаются осложнения, организм не железный, особенно детский. Но врачи клиники надеются, что на этом препарате возможно все обойдётся. Они полагают, что скоро смогут приступить к ТКМ. Главное найти подходящего по всем параметрам донора.

Я очень благодарна вам за внимание к сыночку и за слова поддержки. Я знаю, что за Ромочку молятся много людей. Спасибо вам за молитвы и добрые пожелания!
   cвернуть наверх

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение31 окт 2017, 22:02   №41  
-
голос
+
Дорогие наши потрясающие взрослые! Мы подготовили самый длинный пост со словами благодарности всем, кто вместе с нами приближал закрытие сбора на лечение Ромочки.

Спасибо всем, кто помогал, поддерживал и подбадривал, верил и молился, держал пальцы и кулаки за нашего Ромку, писал письма родителям и комментарии с пожеланиями, переживал и ждал новостей!

Спасибо организаторам и участникам акций в поддержку Ромы! Отдельное спасибо людям, которые делились своим талантом ради помощи ребенку!

Мы благодарны за ваши советы, подсказки и рекомендации. За то, что каждая наша просьба и просьба родителей была вами услышана! За то, что вы удивляли нас своей открытостью, желанием помогать и бескорыстием.

Низкий поклон всем мамам и папам! Для нас вы – пример безграничной любви и родительской заботы, для ваших детей вы – настоящие супер-герои.

Мы признательны каждому, кто сделал репост и принял участие в марафоне хэштегов, кто вместе с нами рассказывал о болезни Ромы и о возможностях борьбы с детским раком! Мы с глубоким уважением относимся к тем, кто решил стать донором костного мозга, участвует в волонтерском движении или сделал благотворительность частью своей жизни.

Спасибо жителям Тюмени, Урая, Сургута, Заводоуковска, Ханты-Мансийска, Екатеринбурга, Москвы, Санкт-Петербурга - жителям более 300 городов из 54 стран! - за то, что вы делаете эти города лучше!

Каждый из вас подарил родителям Ромы надежду, которую так легко потерять в трудный момент жизни. Вы делились своей силой и верой. Вы помогали спасти самое дорогое для родителей и самое важное, что может быть в мире – жизнь ребенка. Спасибо!

P.S. Теория добрых дел – это не просто красивые слова. И для нас это уже даже не теория. Тысячи людей, которые объединились ради спасения ребенка, это доказательство невероятной силы. История Ромы - это история добра. Мы с вами способны сделать так, чтобы хороших историй и спасенных жизней стало больше.

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение31 окт 2017, 22:07   №42  
-
0 : 2
+
От себя хочу выразить огромную признательность всем, кто помог закрыть этот сбор! Ваш вклад, пусть самый небольшой, бесценен, потому что бесценна жизнь каждого ребёнка! Спасибо!!! *give_h* *give_h* *give_h*
В группе https://m.vk.com/pomogi_roma_papin_rak можно будет посмотреть дальнейшую судьбу Ромочки, дальше - дело врачей и везения! Также ваши молитвы точно не будут лишними.
Здоровья вам и вашим близким! *rom*


За это сообщение автора Ольга мама Романа поблагодарили: 2 Elena, Оксана М.
Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение09 апр 2018, 19:12   №43  
-
голос
+
Чрезвычайно важное письмо от Александры:

К сожалению, новости у нас для вас совсем не радостные. Долгих две недели я не могла взять себя в руки и написать о том, что с нами случилось.

Мы с Ромой находимся на лечении в Германии с октября прошлого года. Здесь сын прошел третий блок химиотерапии, чтобы сдержать болезнь (первые два блока были в России). А в декабре 2017 года Роме провели трансплантацию костного мозга. Донор подходил на 100%. Всё было хорошо, врачи давали оптимистичные прогнозы и высокие шансы на полное восстановление здоровья ребенка.

Мы с сыном ждали окончания лечения и восстановления его иммунной системы, чтобы вернуться домой и воссоединиться с семьёй после долгой разлуки. Мы много говорили о том, что скоро поедем домой к папе, братику и бабушке. Что в больницу будем ходить уже не так часто. Мы позволили себе немного выдохнуть и надеяться на лучшее!

Мы думали, что самое страшное уже позади. Но болезнь вернулась через три месяца после трансплантации. Роме необходима повторная трансплантация костного мозга. А перед этим детскому организму требуются 6-8 месяцев на восстановление. В этот период и до ТКМ нужно проводить курсы химиотерапии, которые должны сдерживать болезнь. Такой курс химиотерапии мы незамедлительно начали проходить в конце марта в Университетской клинике Фрайбурга.

Я все ещё не могу поверить в происходящее. Как такое могло случиться?! Сын с виду чувствовал себя хорошо и шел на поправку.

Врачи определили возвращение болезни на ранней стадии. Они думают, что Рома стоит или на самой грани рецидива, или у него скрытый рецидив.

Мы положились на опыт врачей и решили,не откладывая, начать курс химиотерапии, который проводится амбулаторно и продлится три месяца (7 дней вводят препарат Azacitidine через катетер, 3 недели отдых). Удалось ли сдержать болезнь, станет понятно только в конце курса. А пока остается только молиться. И я прошу вас поддержать молитвами моего сыночка!

Ужасает, что у 50% детей с ЮММЛ после ТКМ происходит рецидив, и врачи во всем мире не знают как этого избежать. Нужно делать ТКМ повторно.

Нам придется снова пройти через это страшное испытание. Пережить все с самого начала. И найти в себе силы бороться дальше.

Возвращаться в Россию сейчас для сына - это большой риск не только из-за отсутствия иммунитета. Нельзя прерывать начатое лечение. Нужно непрестанно находиться под наблюдением специалистов, ведь неизвестно как может повести себя болезнь и какая помощь может срочно понадобиться. Нужно максимально восстановить здоровье и силы сына перед повторным ТКМ.

Грамотно проведенное лечение и повторная своевременная трансплантация костного мозга могут спасти жизнь Роме и восстановить его здоровье. Врачи, как и мы, не опускают руки, и они знают, что делать.

Лечение лейкоза, поиск нового донора и пересадка костного мозга - дорогостоящие процедуры. Наша семья не располагает такими средствами, работает только муж. У нас осталась часть собранных в первый раз с Божьей помощью руками людей средств. Этого должно хватить на продолжение курсов химиотерапии для сдерживания болезни. Возможно этого даже хватит на поиск нового донора. Но на оплату повторной трансплантации костного мозга придется снова искать помощь.

Сейчас клиника делает подсчёты и готовит необходимые документы. А мы готовимся, в первую очередь, отправлять заявки в Благотворительные фонды России и Германии, и обращения к представителям российских органов власти. Без счета и определенных медицинских документов мы не можем начать действовать. И мы не знаем, будет ли помощь государства или Благотворительных фондов в этот раз. Но мы точно знаем, что мир не без добрых людей. Что Бог нас не оставит!

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение04 июн 2018, 15:10   №44  
-
голос
+
Мы думали, что самое страшное для Ромы и его родителей уже позади. Радовались хорошим новостям. Следили за тем, как медленно Александра с сыном возвращаются к нормальной жизни с прогулками и играми… Мы думали, что мама и малыш скоро вернутся в Россию. Что семья Папиных, наконец-то, будет вместе. Мы так думали, а болезнь готовила новый удар.

У Ромы рецидив. Немецкие врачи диагностировали возвращение болезни через три месяца после ТКМ. Ребенку требуется повторная трансплантация, курсы химиотерапии для сдерживания болезни, новый донор костного мозга и последующие курсы восстановительного лечения. Для спасения малыша необходимы 100 тыс. евро.

Развернуть/свернуть

Борьба с раком для маленького тюменца и его родных продолжается. Мы надеемся, что вы снова поддержите Рому. Поддержите мужественную и очень сильную маму, которая не сдается:

«Диагноз «Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз», который поставили сыну летом 2017 года, всего за месяц до его третьего дня рождения, стал для нашей семьи большим потрясением и изменил всю нашу жизнь. Мой муж и младший сын остались в России, пока мы с Ромой проходим лечение в Германии. Это непростое испытание, но еще тяжелее нашему малышу. Целый год ребенок провел в клиниках. Перенес три курса химиотерапии, трансплантацию костного мозга и месяцы изоляции в боксе. Рома не смог пойти в детский сад, как остальные дети. Сыну так рано пришлось узнать, что такое боль и страх.

Мы надеялись, что испытания остались позади. И первое время после ТКМ всё было хорошо, Рома шел на поправку, врачи давали оптимистичные прогнозы и неплохие шансы на полное восстановление его здоровья. Мы с сыном ждали окончания лечения и восстановления его иммунной системы, чтобы вернуться домой в Россию и воссоединиться с семьёй после длинной разлуки. Мы с Ромочкой много говорили о том, что скоро поедем к папе, братику и бабушке. О том, что в больницу будем ходить уже не так часто. Мы позволили себе немного выдохнуть и надеяться на лучшее!
Но болезнь вернулась. Для спасения Роме необходима повторная трансплантация костного мозга, а перед ТКМ детский организм должен восстановиться. В этот период (6-8 месяцев) нужно проводить курсы химиотерапии, чтобы сдерживать болезнь до трансплантации. Такой курс химиотерапии мы незамедлительно начали проходить в конце марта 2018 года в Университетской клинике Фрайбурга.

У 50% пациентов с нашим диагнозом после ТКМ случается рецидив и им приходится делать ТКМ повторно. К сожалению, причины рецидивов и способы их избежать неизвестны. Мы очень надеялись, что нам повезет. Но болезнь вернулась, и страх снова вошёл в нашу жизнь. Теперь нужно найти силы и пройти все испытания с начала.

Из-за отсутствия иммунитета и всех прививок, которые обнулились после проведенной ТКМ, начатого курса химиотерапии, который нельзя прерывать, опасно перевозить сына назад в Россию. Мы решили продолжить лечение в Германии. Здесь Рома находится под пристальным наблюдением врачей, а перерыв в лечении и дорога домой подвергнет опасности жизнь ребенка.

Лечение лейкоза, поиск нового донора, пересадка костного мозга – дорогостоящие процедуры. Наша семья не располагает такими средствами. Работает только папа. Оставшихся денег от собранных в первый раз с Божьей помощью руками людей средств нам хватит на продолжительные курсы химиотерапии, которые сейчас необходимы и поиск нового донора (первый донор, который подходил на 100%, не может теперь нам помочь из-за риска рецидива). Но на повторную трансплантацию костного мозга, которое поможет спасти жизнь нашему сыну и сопровождающее лечение, необходимо ещё 100 тыс.евро. И мы вновь вынуждены искать вашей помощи и поддержки!

Мы снова рассылаем заявки в Благотворительные фонды России и Германии, обращаемся к представителям наших органов власти. Мы открываем новый сбор в социальных сетях и просим помочь нашему мальчику всех неравнодушных людей. Своим участием вы уже один раз спасли жизнь сыну. И видит Бог, Ромочка старался, как мог, боролся с болезнью изо всех своих детских сил... Нам не удалось победить сразу. Но у нас есть второй шанс!

Болезнь ребенка - это тревоги и переживания в любой семье. А когда заболевание смертельно опасное, родителям сложно справиться с этим испытанием в одиночку. Мы благодарим Бога, что есть люди, которые готовы поддержать нас в это трудное время. Ваша помощь и ваши молитвы нам очень нужны».

Александра Папина, мама Ромы
   cвернуть наверх


Реквизиты для перечисления:
https://vk.com/topic-151324210_35704124

Сбербанк
Получатель: Станислав Юрьевич Папин (папа Ромочки)
Номер карты: 5469670016301619
Номер счета карты: 40817810667101450432

Запсибкомбанк
Получатель: Александра Владимировна Папина (мама Ромочки)
Номер карты: 4333090000236498
Номер счета карты:40817810844990815384

Яндекс.Деньги
410015460263311

киви кошелек:
+7 906 826 54 50

PayPal:
steve-tmn@yandex.ru

P.S.: Сбор ведется максимально открыто и прозрачно. Отчетность о поступлении средств, медицинские документы выложены в группе: https://vk.com/pomogi_roma_papin_rak

#РомаПапин #Спасите_Рому #Рома_Будет_Жить

Аватара пользователяНе в сети
Новое сообщение04 июн 2018, 15:11   №45  
-
голос
+
Дорогие друзья! Мы благодарим вас за помощь, за добрые пожелания и репосты, за вашу веру и поддержку. Это придает нам силы двигаться дальше. Спасибо!

По состоянию на 04.06.2018 собрано: 4 079,61 евро или 296 662,22 руб.

Поступлений за день: 14 950,00 руб.
Осталось собрать: 6 975 167,78 руб.
Расчёты по курсу ЦБ на 02.06.2018

Остаток на счетах, РУБЛИ:
- ЗСКБ: 97 172,12 руб.
- Сбербанк: 111 685,03 руб.
- Яндекс.Деньги: 3 776,81 руб.
- QIWI КОШЕЛЕК: 100,00 руб.
- PayPal: 68 631,24 руб.
Остаток на счетах, ЕВРО:
- ЗСКБ: 201,06 евро.
- Сбербанк: 9,30 евро.

Реквизиты для перечислений:
https://vk.com/topic-151324210_35704124

Показать сообщения за:
Поле сортировки:  
Найти:
Начать новую тему Ответить на тему
 Страница 3 из 5  [ Сообщений: 68 ] • Оценка темы: Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 .Всего оценок 0, средний балл 0.00 . 

29 мар 2024, 10:28  1 °C  




Для мобильных


DETKINO.RU

Рекламодателям  Контакты МирДеткино