Целиакия и целиакийный синдром

Всем добрый день!
Как здоровье ваших деток?
Дочке сейчас год и 11 мес.
Анализы в октябре 2013: Антиглиадиновые лг 22 при норме 12.
Диетолог Шакурова сказала придерживаться безглютеновой диеты.
Сидели на диете полгода . Правда, мы пьем смесь, ну и оч' редко, где-нибудь в гостях может ухватить что-нибудь запрещенное...
В конце апреля сдавали повторный анализ - без изменений практически((
И после посещения в этот раз генетика Новиковой, я обратила внимание на диагноз в выписке: целиакийный синдром. Нарушение всасывания в кишечнике. Неуточненый ( код заболевания целиакия, не помню К....)
Почитала в инете и теперь в шоке
Как жить дальше?
Диеты придерживаться пока до декабря, если не всю жизнь. Так сказала Новикова...
Самое главное - как ребенку двух лет объяснить, что некоторые продукты нельзя, особенно в гостях, когда видит, что это едят другие(

Из симптомов -
По мнению врачей недобор веса и роста.(Хотя я сама 150 см, и родители у меня маленькие и свекровь. )
Рост дочки около 80 см, вес около 9500... на вид не худая, но стройненькая
Меня беспокоила аллергия ребенка, которая проявлялась в пятнах на попе и ножках, сухость кожи - вот и начали обследование... а тут ТАКОЕ(((
Гатроэнтеролог ставит джвп...
В остальном нормальный ребенок, шило в попе, правда, еще толком не говорит...
Муж говорит, что со временем пройдет это все... что я сама себя накручиваю....
Иногда и сама думаю, может отстать от ребенка со всякими обследованиями, не заморачиваться....

Наиля83

Мы больше года сидели на диете, только тогда анализ изменился. Сейчас ребенку 5.5 лет и она у нас до сих пор придерживается этой диеты, но не так строго. В течение с 1 года до 5 лет жестко придерживались!!!


Они его всем ставят, так как для подтверждения самой целиакии нужно делать биопсию, из кишечника ребенка брать отщип тканей (я для своего ребенка такой вариант даже и не рассматриваю). Сейчас появился новый метод, который может по крови определить, есть ли целиакия у человека или же это синдром. Мы перед новым годом сдавали (Новиков назначала) и целиакия как таковая у нас не подтвердилась. То есть у нас целиакийный синдром на почве аллергии на глютен. Нам можно употреблять глютеносодержащие продукты раз в 4 дня и не много.

Я прекрасно понимаю ваши чувства. Мы когда с этим столкнулись, я рыдала и жалела свою крошечку, что теперь её жизнь будет в ограничениях и "не как у всех детей".

Сейчас очень много безглютеновых продуктов, и макароны, и печенье, и булочки, и хлеб есть. Почему нельзя? Просто замените их на безглютеновые. В гости мы всегда ходили со своим хлебушком, печеньем. У нас эта проблема с 1 года, сразу ребенку объяснили, что есть еда для взрослых и для детей, у нас проблем не было в этом плане.


Мы наблюдались у Абражевич, мне очень врач нравится!
У вас НОРМАЛЬНЫЙ ребенок во всем, не надо зацикливаться и переводить ребенка в статус "не такого как все". Поверьте, целиакийный синдром, да и сама целиакия, это не проблема, можно скорректировать питание ребенка и жить полной жизнью, это же не физическое нарушение, и не смертельная болезнь

если оно уже есть, то само оно не пройдет, не ждите...это не то, что аллергия, которая с возрастом проходит, не будете придерживаться рекомендаций, то со временем будет только хуже.
мы потратили 4 года, пока окончательно всё не выяснили. Зато теперь я спокойна, точно знаю что за проблема и как с ней бороться!!

Спасибо за поддержку:-)

Рада, что у вас целиакии нет!

Вы в садик ходите? Как там питание налаживать?

Да, мы тоже говорим, что это ( например, манты) едят только взрослые, но если раньше она это воспринимала, то сейчас, став взрослее, все равно тянется попробовать(
Да и др. детки если едят эту печеньку- тоже хочется именно эту...
Я уже не знаю, чем и кормить, у нас еще на др. продукты есть аллергия: на кукурузу, некоторые фрукты, курицу... гречу дочь не любит(

Продукты без глютена:
в премьере покупаю вермишель из гречи и риса- варю супчик, рисовые хлебцы даю...
сама пробовала выпекать печенье и шарлотку из гречневой муки-на мой взгляд не особо вкусно ...
А вы продукты ( хлеб, булочки, печенье) заказываете с сайта диетика и сами делаете или где-то в наших магазинах есть?

Мы тоже наблюдаемся у Абражевич, вот как раз сдаем анализы, чтобы снова попасть к ней... согласна - хороший врач!

Повторю вопросы

Ответьте, пжл...

Добрый день! Нам Новикова тоже поставила целиакия"?", т.к. сильно превышены Антиглиадиновые антитела, но окончательно целиакия ставится только на основании результатов биопсии кишечника. Я ходила на консультацию к генетику в Питере, так она мне сказала, что на основании анализа антиглиадиновых антител такой диагноз или даже целиакийный синдром не ставится лет уж 20, т.к. эти антитела могут повышаться при любом воспалении кишечника. Мы сдали в Питере комплексный анализ на наличие целиакии и на генетическую предрасположенность - выявилось, что целиакии пока нет, но генетическая предрасположенность 100%, т.е. есть оба гена, которые отвечают за непереносимость глютена. Т.е. целиакия может появиться в любой момент, а может и совсем не появиться. Написали, что требуется консультация гастроэнтеролога. Мы наблюдаемся у Абражевич, она нам ещё до сдачи анализов поставила целиакийный синдром и сказала исключить глютен. Стараюсь исключать... дома получается без проблем - муку везде использую рисовую - она хорошо подходит для добавления в запеканки, сырники, обвалки рыбы и котлет и т.д. и блины из нее получаются хорошие. Хлеб заменила на хлебцы, печенье покупаю безглютеновое, лапшу рисовую. А вот в садике полностью исключить глютен не получается - отдельно никто готовить не будет, т.к. нет подтвержденной целиакии. Поэтому прошу вместо хлеба давать хлебцы, а на полдник свои безглютеновые печененки. и завтраком стараюсь кормить дома, т.к. часто в садике на завтрак то манная каша, то пшеничная, то суп молочный с лапшой... Но если есть подтвержденная целиакия или видите, что даже малое количество глютена вызывает реакцию организма, то его исключать, конечно, надо полностью. А вы как решаете проблему питания в садике или в школе?

Мы пока в садик не ходим... меня тоже волнует этот вопрос. В след. году скорее всего дадут путевку ...
Были у Абражевич в конце июня, она сказала, что у нас скорее всего это пройдет ( не похожа дочь по внешним признакам на целиакийного ребенка,говорит)... а пока придерживаться диеты...

Всем привет, девочки,хочу присоединиться, моему ребенку 3 года, на диету безглютеиновую посадили в 11 месяцев,сдавали кровь на HLA-типирование(один рисковый аллель), в итоге ставят целиакийный синдром, сидим на диете, в этом году попадаем в больницу с аллергической реакцией на антибиотики, была врач-аллерголог, она посоветовала уже не сидеть на диете а начать микродозами вводить продукт аллерген в пищу, кто-нибудь сталкивался с такой постановкой "лечения".

Я слышала, что так делают при аллергии на пыльцу растений (сама маюсь уже не первый год весна-лето, но ни разу не проходила такую терапию),
про глютен впервые слышу...

Буду брать опять направление к аллергологу, в ОКД, может что-то толковое подскажет

Драдон
Подскажите, какой анализ крови сдавали, чтобы исключить целиакию? Моему младшему ребенку тоже поставили целиакийный синдром и сказали диету держать как минимум год. Но генетик с нами после этого попрощалась и сказала наблюдаться у гастроэнтеролога и диетолога. А гастроэнтеролог сказала, что после диеты нужно сделать провокацию и снова сдавать анализы. К диете уже привыкли, ребенок (3,5 г.) уже знает, что есть "его хлеб" (безглютеновый - покупаем в О*кее) и тот, которые ему нельзя и так с остальными продуктами. Когда дали в сад путевку, мы взяли у педиатра справку, что не можем посещать по мед. показаниям и нас оставили в очереди до следующего распределения. но это не решение. Хочется как минимум точно знать, синдром это или все-таки целиакия и в сад тоже ходить охота. Если таких деток уже не так мало, значит как-то решать это надо. Но не знаю, с кого начинать. Детками с аллергией на белки коровьего молока готовят в саду безмолочные каши, значит, я думаю, можно и как-то с безглютеновой диетой найти решение.

Нам делали анализ Типирование HLA-антигенов методом ПЦР (определение генетической предрасположенности к ЦЕЛИАКИИ) в ОКД, направляла Шакурова (диетолог), готовится месяц, а так у нас был 1 рисковый аллель, после него еще сдали кровь к зндомизию, самой целиакии нет, ставят опять целиакийный синдром. Насчет введения продукта (глютена и провокации), мы сидели на диете, сдали потом анализы на антиглиадины-норма, Шакурова сказала постепенно вводить в рацион глютеносодержащие продукты. Мы начали, месяца через полтора-два,ребенок начал показывать на живот , что болит(не разговаривал), Шакурова была в декретном отпуске, сдали сами платно, повышение антиглиадина до 87 ед(норма 12),позвонили ей, сказала перестать глютен вводить. Так и сидим теперь на диете, сказала к годам 5, будем опять пробовать(нам 3г). А летом попали в больницу и нас консультировал профессор, он сказал, что неправильно было все сделано, ввод должен быть в граммах, под контролем, чтобы контролировать ситуацию, а так как в Сургуте нет таких стационаров...А сам он не ведет прием, чтобы консультироваться у него. Был еще врач-аллерголог Матвеева(она ведет прием в Здраве), сказала что она может все контролировать, но платно, так что имейте ввиду. Мы смесь хлебную иногда покупаем в О/Кее, а так выписываем с Санкт-Петербурга. В садике (так как у нас еще есть аллергия на продукты), я расписала, что ребенку можно, а что нет, готовят отдельно, печеньки и хлеб свой. Благо еще знакомая повар работает в этом саду, доверяю, ходим в сад с мая, пока ребенок не жалуется, правда все равно надо раз в три месяца контролировать антиглиадины.