Сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый) у ребенка

ynusy
Кто-то конкретно пиарит Захарова,да за стволовыми клетками наше спасение(надеюсь всеми фибрами своей души),но...читайте и смотрите внимательно-НИКАКИХ ГАРАНТИЙ И ЭТО ПОДЧЁРКИВАЮТ,а материальные затраты оочень большие,делаю всё от себя возможное для ребёнка,ведь на ипотеку миллионныую пошла-да,но у меня крыша над головой,а здесь огромные вложения неизвесно во что,подождём ))

Лариса!извините, что только сейчас вам отвечаю. Так как информации много, решила вам позвонить. Но не дозвонилась... а много писать времени нет. Вот именно про этого мужчину сейчас изучаю. Наверное буду писать ему с просьбой выслать текст искового заявления.

П.С. По нашему вопросу обращались в департамент, к депутатам, к администрации поликлиники и главному эндокринологу, к уполномоченному по правам ребёнка. Только письмо-ответ уполномоченного вселило надежду. Будем готовить материалы для суда и исковое заявление. Пока только не решили - каждый индивидуально сам за себя или же коллективно.

Захаров на связи!! http://moidiabet.ru/blog/polnoe-izbavle ... ffset/last читайте мамы,не ленитесь,здоровье наших детей зависит от нас))
Оля,я часто отслеживаю те моменты как и где я могу помочь нашим сладким деткам,про Диму Сафонова знаю с лета,борется, но такое ощущение что с ветряной мельницей,его уже по всем федеральным каналам показали,а что толку,никто этих расходников не видит..
Мы пока свою компанию по помпе приостановили,я просто финансово её не потяну,пользуемся по-прежнему шприц-ручками,но у меня дитё уже большой,понимает что к чему,к тому же участились случаи отказа детям-подросткам в инвалидности,ждём своей очереди..

элефан
Лариса, ну все равно, практика судебная есть и это уже хорошо. Уполномоченный по правам ребёнка в своём ответе на наше обращение упоминала его имя и сказала, что готова выступить за наши интересы в суде. Так что не будем опускать руки

Конечно,обязательно нужно бороться,только наше государство как вода на Иссык-Куле,нам даёт право ,а потом легко от него отмахивается
Я со своей стороны тоже немножко добилась- обучения местного эндокринолога на детский сертификат,хотя бы по месту будем наблюдаться,не ездить в Сургут ,да в Нижневартовск..
Одно но -чем глубже погружаешься в проблему наших деток.тем больше понимаю что нет никаких рамок,везде свои установленные правила,в законодательстве опоры нет,по тому же обеспечению,у вас в Сургуте норма тест полосок 29 шт в год,а у нас в лянторе 17)) а приказ носит рекомендательный характер т.е кто где как "крутит"..

элефан
29 в год??? Это вы где такое узнали? Просто нам в ответе на наше письмо департамент здравоохранения прописал положенное количество тест-полосок в год (сейчас нет перед собой данного письма), но там явно их гораздо больше. Нам выдают по 2 упаковки в месяц (100шт), а в прошлом выдали 3 упаковки. Другое дело - мы не пользуемся Сателлитами, которыми нас обеспечивают :(, поэтому обеспечение бесполезное.

Я имела ввиду 29 упаковок
а если точнее 1460 шт/год,вот если бы это были ещё акку-чек,цены бы такой помощи не было,мы такого не застали, но раньше именно их и выдавали..

Согласна :(. Мы из-за помпы к акку чекам привязаны.

Лакомка
Оля вы на акку-чек комбо,если помню правильно,нам предложили тоже эту помпу,установка на конец июля,планово,скажите пз,что из расходников вы конкретно приобретаете,сколько это по деньгам на сегодняшний день,где покупаете(интернет-сайты)?можно в личку

элефан
Да, у нас комбо стоит. Напишу в личку по расходным.

Ханты-Мансийская региональная общественная организация больных сахарным диабетом «Оплот» совместно с Сургутским подразделением приглашает Вас принять участие в мероприятии посвященной Дню защиты детей. Мероприятие пройдет 28 мая 2016 года, начало в 10.30 ч. в развлекательном центре «Вавилон» расположенного по адресу: город Сургут улица Профсоюзов 55.
Во время проведения праздника для детей до 11 лет предусмотрена развлекательная программа (шоу профессора Николя и фокусники), а для детей старше 11 лет предусмотрена игра в боулинг примерно по времени мероприятие продлится около двух часов.
В это же самое время для родителей будет проходить лекция с участием врачей и представителей различных компаний.
По дополнительным вопросам просьба обратиться к председателю Сургутского подразделения ХРОО «Оплот» Миннуллиной Равиле Нагимовне по телефону: 8-922-772-13-93 или 8-909-03-203-98.



Повестка мероприятия:


1) 11.00 – 11.15 выступление главного эндокринолога ХМАО-Югры Гирш Я.В. ( тема: инсулин тресибо).

2) 11.15-11.30 представитель компании «Сателлит» Чуфарова Е.А.(тема: глюкометры Сателлит).

3) 11.30-11.45 представитель компании «Джонсон и Джонсон» Смирнова Ольга (тема: глюкометры One-Touch Verio IQ).

4) 11.45-12.00 представитель компании «Аку-чек» Стоянова Наталия (тема: помпы Аку-чек)
5) 12.00-12.30 представитель компании Медтроник Андрей Нутес (тема: мониторинг и сенсоры)

Мы с удовольствием примем участие,если экзамен на этот день не поставят

Уважаемые родители! С января 2016 года участились случаи отказа или снятия инвалидности у детей, больных сахарным диабетом. В связи с этим просим связаться с председателем Сургутсткого отделения Ханты-Мансийской региональной общественной организации «Оплот» Миннуллиной Равилей Нагимовной (т. 8-922-772-13-93 или 8-909-03-203-98) для совместного обращения к Уполномоченному по правам человека и ребенка в ХМАО –Югре. Также в четвертом квартале 2016 года общественная организация планирует провести круглый стол с участием всех заинтересованных сторон (На тему: законность снятия инвалидности у детей больных сахарным диабетом). Для проведения данной встречи необходима полная информация о детях, которым сняли инвалидность.

Добрый вечер,что-то наша темка заброшена)) Хочу поделиться радостью, нашему 16-летнему ребёнку продлили инвалидность.Столько прочитала информации про этот новый приказ 1024,переживала,но всё обошлось...
Надеюсь,что мы не единственные. Если есть какие вопросы,пишите в личку или на форум))

Дорогие родители,чьим детям отказали в инвалидности - читайте,люди борются и побеждают!https://moidiabet.ru/news/vladimir-slepak-dobilsja-vosstanovlenija-statusa-rebenok-invalid-dlja-15-letnei-devochki-s-saharnim-diabetom?utm_campaign=eml1