Дырочка в сердце

аналогичное,у нас в роддоме обнаружили и сразу отправили на узи сердца. Сказали что к году все пройдет, однако все прошло в 2 года. Точнее врач шум не слышит, на узи непонятно что, в итоге нам надо контрольное узи сердца чтоб снять диагноз. Только вот мои ноги все никак до туда не дойдут (нгду) уже полгода

У нас было так
у нас в 6 мес по УЗИ ООО (d - 0,36 см).
в 12 мес по УЗИ ООО (d - 0,23 см).
в 1,6 г по УЗИ ООО (d - 0,40 см). енто что открылось снова??

Сегодня были на УЗИ в кардиологическом, сказали что придраться не к чему все супер пупер. Поражены результатами прошлых узи. Вот так товарищи !! А им как не верить у врача стаж 15 лет и они все научные сотрудники и самые квалифицированные в городе. Расстраивает их то что их такие как мы здоровые зря беспокоим, а мне как маме как иначе??? либо потверждать что все плохо либо опровергать, но бездействие это же самое страшное, потом же мы мамочки будем виноваты что не беспокоились........

У нас тоже сынок малеха недоношен 36 недель, ООО в роддоме было 3,6 мм, в год на УЗИ в кардиодиспансере сказали закрылось.
Поперечная дополнительная хорда у меня самой имеется, обнаружили в старших классах, до этого УЗИ сердца не делали просто. Ниче, живу не кашляю, на на сердце не жалуюсь , даже несколько лет в большом спорте была и разряды имела. Это я к тому, не переживайте, мамы, нормально с этим жить .

подниму тему, может кто откликнется

в Сургуте в кардиоцентре Бачинская увидела "В центральной части два рядом расположенных ДМПП диаметром 0,32 и 0,33см со спектром сброса в ПП" и "На данный момент времени операция не показана" - всё само зарастет
в тюмени в тюм.обл.клин.больнице сделали узи у Шабановой "ДМПП 4,0-5,0мм сброс слева направо", посмотрела нас врач Музалева, и сказали, что операция показано, ничего само не зарастет


20.03 госпитализация ТООКБ для зондирования полостей сердца для решения вопроса эндоваскулярной коррекции ДМПП
зондирование,это когда в паху,делается маленький надрез/прокол, и через бедренную вену вводится контрастная жидкость,потом проводят видео датчик в сердце и смотрят его изнутри,измеряют давление,смотрят края дмпп и т.д..Если все ок и можно поставить окклюдер,нам его и поставят сразу.если нет,то на полостную операцию отправят.
но по моим ощущения окклюдер нам поставить не смогут хотя это мои мечты-надежды
у нас две дырки с тооооненькой перемычкой между ними, т.е. окклюдера должно быть два, а вот места по одной стороне им будет не хватать, куда зацепиться, имхо

вопрос: кто проходил уже данные операции?
- у кого окклюдер стоит: где проводили операцию? как отходили после? как сейчас?
- кто делал полосную? где? как? в каком месте разрез делали? как сейчас?

Irena1976

[hide=]Ирина, У моей дочки был диагоноз "частичный АВК", короче тоже дырочка, но в таком месте, что только операция на открытом сердце с ИК.
От Сургутсткого ОКДЦ мы отказались сразу
Оставался вариант Новосибирск или Москва.
Через знакомых был вариант получения квоты в Новосиб, но мы решили все-таки в Москву в Бакулевский институт.
И ни разу после принятия этого решения не пожалели
Вопрос про деньги на операцию отдельный.
В Бакулевском долго удивлялись почему нам не дали квоту, говорили, да в Суруте центр хороший , но детских кардиохирургов там нет. Дело было в 2005г.
Дочке было 2,7 года. Разрез на месте срастания ребер. Сначала казалось, что разрез чуть ли не до пупка, но потом когда зеленка смылась, оказалось все не так страшно.
Мы приехали после операции, пошли на прием в ОКДЦ, а там врач говорит, дайте-ка я запишу название мази от рубцов, а то наши хирурги такой не знают
Господи, мазь -то, всего-навсего контрактубекс
Ирина подумайте о Бакулевском.
Я почему предлагаю, в Сургуте таких операций ну 10 в год, в Тюмени 50, а в Москве сотни (я образно выражаюсь), а из этого исходит опыт хирургов, их готовность к внештатным ситуациям,
Ирина, если будут вопросы, отвечу, что знаю
[/hide]

Тоже хочу в Бакулевку на консультацию. Доче когда Узи делала в 1.5 года сказали все на операцию (открытое овальное окно). Мы так огорошены были ни на какую операцию не пошли. Пришли к другому доктору ближе к 3 годам она посмотрела и спрашивает а зачем пришли - у вас все нормально А если б я послушала Бачинскую и на операцию согласилась? У второго врача когда были попросила и сыну УЗИ сделать ему 16лет. А вот здесь у вас проблема -ДМПП тоже -на операцию. Проблем никогда не было -спортом занимается. Звонили уже из больницы раз 5 - настаивают ставить оклюдер, говорят у нас очередь огромная но мы в первую очередь всем до 18 лет ставим. Решила проконсультироваться в Бакулевке. Вот думаю раньше УЗИ не делали только кардиограммы и т.д. И никаих пороков не определяли. Сейчас кто УЗИ не делает (взрослые) у многих открытое овальное окно.

нам Филатовскую или Берлин рекомендуют
цена вопроса только операции в Берлине 31250евро (без проживания, питания, переезда)
мы такую сумму не наберем доооолго
в Бакулева и Филатова только зондирование стоит в пределах 200тр
а по отзывам только на проживание, питание, анализы на двоих (с ребенком) уходит 100тр в месяц

блииииииииин, как то я даже не стала искать никаких отзывов про данную операцию, мне кардиолог сказала, что установка окклюдера достаточно стандартная операция. я и успокоилась
а тут случайно наткнулась на тему на Детках ВПС http://www.detkityumen.ru/forum/1710555/ (дурацкая система поиска , ничего не показала, если бы случайно не увидела в активных )

только узи и консультация стоят 3-5тр
приезжаешь на один день (предварительно созваниваешься-записываешься), проходишь УЗИ и ЭХО-кардиографию + консультация, там же решается вопрос о возможности операции

нашла Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца http://forum.dearheart.ru/

Заходила на сайт Бакулевского института там есть он-лайн консультации

http://www.bakulev.ru/cure/consult/
Подробно не изучала что да как.


Да цены изменились
в 2005 г. наша операция 6 или 7 уровня сложности стоила 170тыс.
Да за заплатку из биоматериала мы сами платили тысяч 6
Да еще реаниматологу, но это отдельная история.
Ирина, мы тоже таких денег не имели, как я писала квоту нам не дали из бюрократических соображений.
Так вот сама врач из бакулевки нам сказала, приезжайте, у нас есть спонсоры, мы найдем вам деньги на операцию.
Дальше было так: в пон. вечером было принято решение об операции
во вторник написали письмо в Фонд "Детские сердца"
в среду муж съездил заключил договор
в четверг деньги перевели в больницу
в пят. нас госпитализировали
в пон. прооперировали

Потом узнала, что люди, которые по квотам, еще могут месяц госпитализации ждут, пока область, которая эту квоту дала деньги переведет.

Я к чему все так подробно написала, к тому что вопрос с деньгами решаем.
Ирина деньги найдем, мы до сих пор фондом общаемся.
Но пока есть надежда, что все можно сделать через зонд, переживать не надо

Irena1976

форум читать не буду, столько лет прошло, а я только недавно научилась об этом спокойно говорить,
и просто думать, что даже решилась на второго

Да-да все делается за один день примерно за такие деньги

Ну я анализы все в Сургуте сдала, и месяц там точно жить не будете. Мы жили у родствеников.
Знакомая ездила на операцию, дочке было 6 лет, но они за наличку, дней за 10 все делали, но у нее что -то аритмичное было.

http://www.childheart.ru/index.php?opti ... 3&Itemid=9
Как устроена жизнь в отделении КИТ? Дневник пациента

ооочень подробно расписано как будет проходить госпитализация при полосной операции (да и при эндоваскулярном вмешательстве что происходит)


я выслала им все документы и они нам Бакулева уже счет готовят = 260тр

сижу читаю плюсы минусы окклюдера и полосной операции

Ирина, тут вообще без вариантов, конечно, если есть возможность обойтись такой операцией, надо делать через вену. Осложнений минимум, тромбы -мне кажется, это возрастные осложнения, на ребенке все перерастет. И от этого есть профилактические лекарства