Дырочка в сердце

5- писала в п 1
6. всякие случаи : иногда мест в благотворительном доме нет и тогда ожидать места приходится живя в гостинице ( мы ждали 6 дней) , цены разные- от 30-40 евро в сутки, до 95 евро в гостевом доме при клинике, но вроде писали, что эту проблему сейчас решили и есть куда всех расселить. Могут передвинуть дату операции ( поступают срочные дети и их оперируют в первую очередь), соответственно количество дней больше, чем планировали, те возрастают расходы на питание. В счет они включают стандартные 27 дней в клинике (госпитализации), при обычных случаях не слышала, чтоб кто-то больше 2 недель там задерживался, дольше только новорожденные со сложными пороками или непредсказуемые последствия при сложных пороках у более старших детей.
Стандартный сценарий: приходите в клинику в назначенное время, берут все анализы, узи, рентген, экг, заполняют доки, следующий день зондирование ( если нужно), через 2 дня операция, 1 день реанимации, 1 день интенсива в отделении, 4-5 дней в обычной палате в отделении, выписка на амбулаторное наблюдение, 2-3 раза приходите на амбулаторное (узи , ЭКГ), летите домой.

По-поводу фондов советов дать не могу( нам оплачивали не фонды, а организация) могу только посоветовать посмотреть на форуме вышенаписанном, там точно есть инфа и могу в личку, если нужно, скинуть контакты девушки, моей ровестницы, которая с фондами и российскими и немецкими общалась очень много, она сама ВПСница с очень сложным пороком, операцияй за ее плечами много ( часть в берлине сделана, через фонды) и она волонтер и просто добрый, хороший человек. Я ей про вас говорила, она не откажет в помощи никому.

Всю тему не читала, да и не уверена сюда ли мне, но...
Начну сдалека. Скажу, что сыну через 17 дней исполнится 14 лет, с 3-х лет он стоит на лыжах, в 10лет ему присвоили Первый взрослый разряд. Честно говоря года два как стала закрывать глаза на оценки в школе, потому что поняла, что президента не получится, а спорт ему дороже и будем совместно делать спортсмена(ему конечно об этом не говорилось и уроки делали исправно, по крайней мере старались). К чему такое вступление? Может потом поймёте моё состояние. Каждый год они проходят физдиспансер, по итогам которого их (не)допускают на тренировки, соревнования, сборы. Никогда не было у нас с этим проблем. Но в этом году по достижении возраста отправили первый раз на УЗИ сердца, планово, безо всяких диагнозов, у них там что-то с аппаратом и поэтому отправили по месту жительства. Я без всякого, взяла талон на УЗИ (оказалось, что на Геолог в пол-ке приходящий УЗИст имеется), решила пойти с сыном (хотя он давно лет с 9-ти сам ходит везде). И что вы думаете- она (УЗИст ШЕШЕНЯ Т.В.)спокойно так говорит:" У сына врожденный порок сердца. Вам не только профессионально, вам на лыжи даже смотреть нельзя". Честно, я была в шоке. Как так, ведь никаких предпосылок, ни одно ЭКГ, ничего. В жизни его ни одного обморока, свободно бегает марафоны по 15 км, при этом отдышки даже нет. Она мне сказала, что если вы мне не доверяете, то есть УЗИ 2-го этапа в кардиоцентре, можете сходить туда. Но в диспансере моему результату поверят, меня мол все знают. Это был четверг. В пятницу я пошла к педиатру, т.к. у нас полик-ке кардиолог не уловим последние 2 мес. Мне повезло, кардиолог с понед-ка выходила на неделю, а потом снова в отпуск. Я без записи к ней всё же прорвалась с намериньями вплоть до ругани вырвать талон в кардио. Знаете, она меня спокойно выслушала, осмотрела сына, измерила давление, ЧСС(всё оказалось в норме) и без проблем дала талон, сказав, что нам он нужен вне очереди, судя по состоянию мамы. Дело в том, что я за три этих дня вымоталась. По ночам плакала, днем плакала, не могла смотреть даже на фотки его лыжные. Никто меня не поймёт. Я понимаю, с этим живут, но как? Для него реально лыжи-ВСЁ. Не говоря о том, что грохали каждый год кучу денег на инвентарь, всё связывали с этим. После УЗИ перестал ходить на тренеровки и как будто потерялся. Кто знает моего сына не сможет его представить спокойным. Он по вечерам или на турниках возле 38-й школы или на поле с футбольным мячом. Даже зимой. А тут всё. Капец. Дословно заключение:"ПОЛОСТИ СЕРДЦА НЕ РАСШИРЕНЫ. ПРОЛАКС ПЕРЕДНЕЙ СТВОРКИ МК ДО 5,7ММ, С РЕГУРГИТАЦИЕЙ 1-Й СТЕПЕНИ.ДХЛЖ. ВПС ЗАКРЫВАЮЩИЙСЯ МЫШЕЧНЫЙ ДМЖП ДИАМЕТР 4,5ММ (СО СПЕКТРОМ СБРОСА СО СТОРОНЫ ПЖ)"
Скажу, что кардиолог почему-то засомневалась в диагнозе, сказав что не зная доктора не могу сказать может ли она ошибаться, но дала мне надежду. УЗИ было на 1.11.2012г она даже разрешила нам ходить на тринеровки. Не подумайте. что я ненормальная мамаша, но я его отпустила с 29.10 на сборы дневного пребывания. Это свое поведение обсуждать не хочу, никто меня не поймет не зная меня и мою семью, наши интересы. Тем более я вижу состояние здоровья своего ребенка. Так вот 31.10 он был на тренеровке, а первого поехали на Эхокардиографию с цветным картированием и доплеровским анализом. Сразу показала там первый результат. Там было два УЗИста, которые вертели его как люля-кебаб на шампуре. И со спины. и сбоку и как сын говорит все ребра ему пересчитали. И на вдохе и на выдохе. Всё полушопотом, что меня сильно беспокоило. Один из них спросил, почему мы вообще пошли делать УЗИ, что беспокоило. Ну я ему всё рассказала. Так я поняла, они не могли найти то, что написано было в первый раз. Со словами:"Ничего у вас нет. Можете спокойно заниматься, но когда на следующий год вас отправят на следующее УЗИ плановое- не портите нервы, проситесь сразу к нам", они отдали мне результат:"КАМЕРЫ СЕРДЦА НЕ УВЕЛИЧЕНЫ. СОКРАТИТЕЛЬНАЯ СПОСОБНОСТЬ МИОКАРДА СОХРАНЕНА. ПАТОЛОГИЧЕСКИХ ПОТОКОВ И СБРОСОВ НЕ ВЫЯВЛЕНО" Я оттуда вылетела. Тут я уже разревелась от счастья. Перед УЗИ сыну сказала, что от этого будет зависеть дальнейшая его жизнь. Вы знаете я,наверное, удивлю всех, сказав, что я хотела бы его отдать в армию (странно, но он этого тоже хочет). О не курит (знает,что ему нельзя для дыхания), он не пробовал спиртные напитки, хотя в их возрасте многие уже попрообовали, ему просто не хватает времени на ерунду. Я в детстве его из пол-ки не вылезала, стояли на учете у невролога с вигетососудистой дистанией, часто болел бронхитами. А как пошёл на лыжи- перестал болеть, в 11 лет его сняли с учета невролог. Не знаю, может много пишу, но тут не столько физическая сторона вопроса, сколько моральная. Он к этому очень серьёзно относился. Вот теперь мне скажите-КАК ТАКОЕ МОЖЕТ БЫТЬ?! Вы понимаете, что если бы я тупо отнесла заключение первое в диспансер (ведь для этого мы пошли на УЗИ), не пошла дальше, всё обернулось бы по-другому. Может при следующем разе всё и выяснилось, но он бы уже не занимался лыжами, его бы даже не допустили на физ-ру в школе и т.д. Не представляете, что мне стоили эти дни! После второго этапа я успокоилась, ведь всё хорошо. Но вчера мне захотелось пойти к этой врачихе и разгромить её. Если это аппарат, так меняйте, если это её ошибка- то нечего там делать. А сколько раз можно так ещё ошибиться?
Поймите меня, напишите хоть что-нибудь для чего-нибудь.
Заранее благодарна тем,кто дочитал доконца и при этом не заснул.

Лира
Ну, ты меня на слезу вывела.
Страшно было читать до конца
Представляю как переполняется твое сердце сейчас счастьем!
Здоровья и побед парню

terlanna
Спасибо, такого не ожидала. Думала будут слова:"Чё так убиваться то?" Вот кто-то уже понял.

Лира
Вы просто сейчас пришли к тому, к чему я уже давно пришла - все результаты анализов (плохих) перепроверять!
А сыну вашему тоже пожелаю упорства и стойкости!

Лира
Так рада, что вашему сыну светит и дальше заниматься любимым делом. Восхищена им, что в таком возрасте он уже выбрал свой путь. И восхищена мамой, у которой задатки олимпийского борца

а мне после этого рассказа, подумалось, а может и результаты хороших анализов стоит проверять
у нас первое узи длилось 40 минут и никак врач не могла увидеть из-за чего шум в сердце, потом пошли на узи в кардиоцентр, где сказали о доп хорде, не патология лечения не требует и я успокоилась,
а может следовало бы сходить еще к какому специалисту

Всё хорошо, что хорошо кончается. Но скажите- стоит ли идти к первой, чтобы показать второе?

Мне кажется, что если есть спецаппаратура, отдельный центр и спецврасчи, которые этим занимаются каждый день так и надо туда отправлятть сразу. Нечего, извините за грубость, своим с***м р***м лезть "приговоры" озвучивать. Я ведь чуть с ума не сошла.

я бы наверное не пошла, но в инете бы написала подробную инфу, чтоб другие пациенты понимали к какому врачу идут

Где? Я знаю только деткино.Отправь куда надо меня.

даже если в деткино, то думаю много кто прочтет.Есть тема доктора которым не стоит доверять или как то так.
И может быть какая-то мамочка прочитает и не будет сходить с ума, как вы вы услышав от это "доктора" диагноз

Я думаю модераторы не "обидятся" если я своё сообщение ещё в одну тему скопирую. Klein, Zilya В какую?

в этой теме мамы сидят не просто так, мы через такое прошли, что и врагу не пожелаешь

уже это давало надежду что более менее всё нормально
честно, не дочитывая до конца стала делать цитаты и уже отвечать на них
залезла на сайт больницы мешалкина в новосибе... стала писать рекомендации первые... потом муж отвлек, пока готовила вспоминала докторов к кому обратиться, куда, сколько стоить будет
пришла, дочитала до конца

и всё стёрла, тебе всё это не надо

мне зав.отделения узи-диагностики в род.доме ставила при сроке 4-6 недель у плода отсутствие мозга, нужна срочная "чистка"
и что страшно то, я же начала проходить комиссии, и НИКТО из врачей даже сомнение в данном диагнозе не высказал
ну какой мозг то у плода в 4-6 недель УРОДЫ!!!!

я желаю этим "докторам" доооооооолгой жизни, хренового здоровья, и на собственной шкуре испытать все "прелести" таких диагнозов.

Лен, мои рекомендации: пройти для контроля через год экг и УЗИ

Я бы тоже не стала ходить и что-то доказывать. Просто бы для себя вычеркнула этого врача из списка.
А вообще, УЗИ - очень неоднозначный метод исследования. Там много нюансов, много чего зависит от опыта врача, от аппаратуры. Мне, например, некоторые врачи говорят, что есть камни в почках, а другие их в упор не видят
Так что выдохните с облегчением и живите спокойным настоящим и светлым будущим!