История семьи, воспитывающей ребёнка с эпилепсией

Более двух с половиной миллионов россиян живут с диагнозом эпилепсия. Считается, что это одно из самых распространённых заболеваний человеческой нервной системы.
Ульяна Бурлуцкая — молодая жизнерадостная женщина. Вместе с мужем они воспитывают долгожданного сына. Всё было бы идеально, если бы не одно «но». Маленький Яромир с рождения болен эпилепсией. Переступив порог дома молодой оренбургской семьи, корреспондент AиФ.ru познакомилась с бытом больного ребёнка и узнала, как оставаться счастливой матерью даже в самых сложных ситуациях.
«Проходите, вы как раз вовремя! Мы сейчас на вертикализаторе занимаемся. Увидите, что мы умеем делать!» — с улыбкой встречает меня Ульяна Бурлуцкая, молодая мама.
Около огромного зеркала на платформе с креплениями (вертикализатор — механизм, помогающий человеку находиться в вертикальном положении — прим. автора) стоит мальчик лет двух, хохочет и бьёт ладошками по зеркалу.
«Играем в ладушки. Об этом упражнении я узнала из Интернета, из блога одной американки. Ещё полгода назад Яромир не умел находить своё отражение, не фокусировался. А сейчас такой прогресс!» — рассказывает Ульяна.
«Жила, как молочный комбинат»
Патология в развитии ребёнка — следствие эпилепсии. Первый приступ у мальчика случился ещё в роддоме, на третий день жизни. После этого случая ребёнок в течение месяца находился в разных отделениях больницы — от детской комнаты в роддоме до реанимации. Домой мальчика привезли, когда ему шёл второй месяц.
«Я в то время была в очень глубокой депрессии. Единственной целью для меня было — сцеживать молоко, чтобы сохранить лактацию к возвращению сына. Жила, как молочный комбинат, только для этого».
Почему у её мальчика обнаружили эпилепсию, Ульяна не понимает до сих пор. По наследству это заболевание перейти не могло — в роду никто не болел. На свет мальчик появился через кесарево сечение — наиболее безопасный для ребёнка способ рождения. По медицинским показателям причиной мог послужить лишь долгий безводный период при родах, но и это всего лишь предположение.
Пережив тяжёлые времена, Ульяна не перестаёт надеяться на лучшее: «Нам очень повезло. Яромир родился в семье, где о нём постоянно заботятся и где его очень любят».
Сейчас мальчику уже 1 год 8 месяцев. Физически он абсолютно здоров, но из-за эпилепсии очень отстаёт в развитии, его умения сопоставимы с действиями 7-месячного младенца. Пока он не может сидеть и ходить. Говорит только слово «мама», но издаёт много звуков. Он умеет строить глазки, улыбаться, хохотать, может держать игрушки и подтягивать ноги к лицу. Всего этого Ульяна добилась постоянными занятиями, несмотря на категорические запреты врачей.
Папа — Дед Мороз
Многие вещи, над которыми родители здоровых детей даже не задумываются, оказываются препятствием для детей-инвалидов. Например, у семьи Бурлуцких не так давно появилась проблема с коляской: в стандартные российские Яромир со своим ростом уже не помещается, а импортные стоят дорого. Федеральная программа по поддержке детей-инвалидов возмещает родителям далеко не все расходы.
«Хорошо, что иногда нам помогают знакомые. Вот ту коляску дали попользоваться на время, мы благодарны и за это».
На прогулку с 4 этажа Ульяна с Яромиром выходит поэтапно. Сначала на себе стаскивает коляску — лифта в доме нет, а уже потом выносит сына. Помочь некому — все родные на работе. А отец Яромира — Сергей — работает до ночи. «Он у нас, как Дед Мороз, приходит — и сразу праздник», — шутит Ульяна.
Зайти с коляской в магазин или поликлинику — целая проблема, причём не только для Ульяны, но и для других мам и инвалидов: коляска может просто не поместиться в узких коридорах или проходах. «Как я понесу Яромира на руках, он весит уже 11 кг! А ещё нужно взять корзину, класть в неё продукты. Поэтому я уже не обращаю внимания на запреты, делаю, как мне надо». Из магазина домой Ульяна возвращается также поэтапно: сначала заносит Яромира, потом покупки, потом коляску. «У меня уже руки сильнее, чем у мужа», — смеётся девушка.
Одно кормление занимает 40 минут, у мальчика уже выросли зубы, но жевать он не может. К тому же после рождения в больнице Яромира месяц кормили через зонд, и у него не развивался сосательный рефлекс. Не все продукты, к сожалению родителей, он хорошо принимает. Мясо, например, ест только с сахаром, а чай пьёт с солью. «Он очень любит сладкую пищу, и я понимаю, почему. При умственных нагрузках даже здоровому человеку полезно съесть шоколадку или сахар. А так как у Яромирки травма, любое действие для него — большая нагрузка».
Ульяна не щадит своего сына, в хорошем смысле слова. Она уверена, чем больше упражнений они освоят, чем сложнее они будут — тем лучше будет развиваться мозг ребёнка.
Всё, как в математике
В последние 3 месяца у Яромира нет внешних эпилептических приступов, хотя на электроэнцефалограмме видна волновая активность. Мама Яромира рассказывает, что пока ЭЭГ не станет «чистой», врачи запрещают проводить любые процедуры. Яромиру противопоказано всё: массаж, ЛФК, войта-терапия, бассейн и многие другие методы реабилитации.
«Как российские медики не понимают, что, кроме избавления от приступов, ребёнку нужно и обычное развитие. Оно невозможно без этих процедур! В Европе к этому относятся по-другому, в Америке, даже в Индии. У сына очень искривлён позвоночник, потому что слабые мышцы. Это нужно исправлять, но в больницах просить об этом пока бесполезно. Приходится искать частных специалистов», — сетует девушка, усаживая ребёнка в ортопедическое сиденье и пристегивая ремешками.
Ульяна признаётся, что сама, на свой страх и риск, потихоньку делает ему массаж, гимнастику после сна и другие упражнения. Говорит, что сделает всё для того, чтобы мозг дал команду ногам идти.
«Когда-то услышала такую цитату: «Если интеграл не берётся целиком, надо брать его частями». Поэтому у нас, как в математике: сначала разминаем пальчики, потом стопу, коленки и выше. А мозг когда-нибудь сам поймёт, что мышцы готовы идти, и даст команду», — надеется молодая мама.
Пристёгнутый к неудобному сиденью, Яромир начинает хныкать. Ульяна тут же на телефоне включает песню Боба Марли, и… ребёнок успокаивается, даже издаёт звуки в такт. «Когда ему что-то не нравится, только музыка спасает. В этом кресле нет поддержки для шеи и головы, а ему тяжело держать её. Вот и выкручиваемся, как можем».
Многие трудности Ульяна не воспринимает как непреодолимые. К проблемам с сыном относится легко, с улыбкой и даже где-то по-философски: говорит, что эта ситуация научила её не бояться и не загадывать далеко вперёд.
«Мне неприятно, когда меня спрашивают, не хочу ли я родить ещё одного, здорового. И так во всём. У нас инвалиды — люди с ограниченными возможностями, а за рубежом — с повышенными потребностями. Что тут ещё добавить?»
«Теряем время сына»
В Сети Ульяна общается с такими же родителями, как она, и вынуждена констатировать, что Россия во многом не приспособлена для детей-инвалидов. Детские автокресла не предназначены для перевозки детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Невролог, у которого наблюдается Яромир в поликлинике, один на весь район, попасть к нему на приём можно, лишь записавшись за месяц. Далеко не все рекомендованные врачами лекарства можно найти в России.
«Сейчас мы принимаем два противоэпилептических препарата, слава богу, что их мы получаем бесплатно, по федеральной программе. Нам ещё рекомендовали гормоны, но в России их найти невозможно — не привозят. К сожалению, знакомых за границей у нас тоже нет, чтобы высылали. Интернет-аптекам, честно сказать, не доверяю». Некоторое время назад родители Яромира приняли решение сменить лекарство. Оказалось, что в течение года они пили лекарство, абсолютно им не помогающее.
«Мы начинали с минимальной дозы и, когда через год дошли до максимальной, никаких изменений не почувствовали. Перешли на французский препарат с таким же действующим веществом, и процесс развития у ребёнка пошёл».
Читайте также: Эпилепсию можно излечить операцией? >>
Совсем недавно Ульяна узнала, что в Испании существует уникальная методика индивидуального подбора противоэпилептического препарата. В течение недели ребёнку дают разные лекарства и наблюдают за реакцией организма по нескольким видам обследования, недоступным в России. «Правильно подобранный препарат — это больше половины успеха. Если у нас исчезнут приступы, нам можно будет проходить реабилитацию, значит, и развитие у него пойдёт ещё быстрее. Пока же мы просто теряем время, не моё, а его. Его время и его возможности, чтобы догнать сверстников».
Семья Бурлуцких уже начала подготовку к выезду на обследование за рубеж: готовят загранпаспорта, копят деньги. Но ни пенсии по инвалидности, ни зарплаты отца не хватит для того, чтобы попасть в испанскую клинику. Подбор необходимого лекарства обойдётся родителям мальчика в 18–20 тысяч евро. «Очень тяжело знать, что у твоего ребёнка в любой момент может случиться приступ. А главное, что ты в этой ситуации абсолютно беспомощен, ничем не можешь ему помочь. Только ждёшь, чтобы не случилось чего-нибудь похуже. Удивляюсь, когда родители ругают своих детей за то, что они слишком активные, бегают. Если ребёнок здоров, он будет бегать, и этому надо радоваться! Мне поначалу было тяжело смотреть на других малышей. А сейчас я поняла, что у моего ребёнка будет своя, непохожая на остальные история, и всё будет идти так, как нужно именно ему».
[size=150]

ссылка: http://www.aif.ru/society/article/66934

supertanchik
А чем вас затронула именно эта история, скопированная с сайта сми? Вы сможете поддерживать обратную связь, ответить на возникающие вопросы, например? (И первый - понимает ли мама, что пройдя такое обследование они могут получить перечень препаратов, кот в россии не сертифицированы, и получить и использовать их будет очень проблематично? )
И, кажется, в подобных случаях положено выкладывать помимо жалостливого описания и банковских реквизитов еще и счет от клиники как минимум.

Gloomy
Это семья моего брата и обратная связь конечно же есть. Мама прекрасно всё понимает, она сама медик, только естественно другой специализации. А по поводу счета от клиники я узнаю, возможно он есть, но я о нем не знаю. Не имею опыта о освещении таких вопросов, если честно, поэтому и выложила информацию, которой сама располагаю

Это не жалостливое описание!
Трагедия это. Понимаете?
supertanchik
Здоровья малышу.

Gloomy
Давайте не будем пожалуйста ругаться, одеяло перетягивать, всё это ни к чему на самом деле.
Цель курс Войта - терапии в г.Оломоуц, Чехия, требуется 70000 рублей. Это на данный момент вся информация которой я располагаю. Сбор средств никто не планировал, но так как появился репортаж - об этом задумались: "А вдруг..." Поэтому со временем я смогу предоставить больше информации. Есть контактная информация родителей, их счетов, телефонов и адресов. Но опыта в таких вопросах нет, сейчас можно всё узнать и предоставить информацию...

http://vk.com/yaromirburlutcki
http://vk.com/akapulkaaa
Абсолютно все документы в группе! Если кто-то захотел помочь и не имеете доступ в контакт, то пишите - обязательно вышлю в личку все документы

Открыт СБОР! на реабилитацию в Чехию г.Оломоуц!
Бурлуцкий Яромир Сергеевич.12.12.2011 г.р. Диагноз на настоящий момент: Синдром Веста,Грубая задержка моторного и психо-речевого развития, Последствия раннего органического поражения головного мозга ,Гипоплазия мозолистого тела ,Субкомпенсированная гидроцефалия, Желнокаменная болезнь, Астигматизм. что у нас нового? итак, по порядку: после нашей поездки в Испанию г.Барселона в клинику Текнон в апреле 2014 года, Яромиру подобрали там препарат от эпилепсии, который помог остановить приступы ! раньше они шли ежедневно и даже до 10 раз в сутки! и российскими препаратами невозможно было их остановить. после поездки мы полностью перешли на новое лекарство Сабрилекс. и сейчас начиная с июня 2014 года у Яромира было всего 4 приступа ! и все они связаны либо с простудой , либо с перелетами. Мы продолжаем реабилитацию по методам Войта и Бобат в Чехии г.Оломоуц, и после клиники Текнон уже 2 раза ездили на курсы реабилитации. Занимаемся ежедневно с Яриком по 3-4 раза в день специально подобранными упражнениями. В общей сложности мы уже год практикуем такой вид реабилитации и за это время 4 раза ездили на корректировку и подбор новых упражнений в Оломоуц. Когда мы только начинали Ярик с трудом переворачивался на бок, но за это время благодаря постоянным занятиям и благодаря подобранному препарату от эпилепсии, Яромир уже научился сам садиться, легко переворачивается и на бока и на живот, лучше держит игрушки и мелкие предметы , стал больше понимать. Для нас это- огромные успехи! И реабилитацию прерывать нельзя, каждые 3-4 месяца требуется корректировка программы занятий, т.к. Яромир растет и ставится сильнее , то старые упражнения "приходят в негодность" и нужны новые. На реабилитацию требуются постоянно довольно крупные суммы денег. мы старались справляться собственными силами, но это очень сложно. Все наши родственники участвуют в жизни Яромира, верят в него и помогают ему встать на ножки. я тоже верю , что это реально! Он сможет ! Просто ему надо помочь!

Группа помощи Яромиру- http://vk.com/yaromirburlutcki
Документы- https://vk.com/album-58502965_190458710
Реквизиты - http://vk.com/topic-58502965_29720757
Получатель: Бурлуцкая Ульяна Игоревна(мама Яромирки)
№ карты Сбербанка 4276 8460 2523 2955

Яндекс.Деньги № 41001800237414

QIWI-кошелёк +79877956719

Номер МТС +79877956719

Ульяна Бурлуцкая: "Друзья! Сбор открыт до 19 января 2015! Пожалуйста, помогите Яромиру! Он - настоящий Борец ! я верю, что всё у моего сына получится и первые шаги не за горами. Спасибо большое , что поддерживаете нас! БлагоДарю! На 15.12.2014 собрано = 137 043,21 рубля = 1930,2 евро
( курс на 15.12.2014 = 71 рубль за 1 евро)
Осталось собрать = 35062 рублей = 493, 3 евро.
отчеты о сборе http://vk.com/topic-58502965_31011809

для тех, кто уже помог Яромиру http://vk.com/topic-58502965_29731783 , чтобы мы могли сказать СПАСИБО!"

Всё-таки скачала документы и сюда тоже

Друзья!!! Сегодня ночью один Волшебник закрыл Яромиркин сбор!!!! Ура! Чудеса случаются!!! Вы сами творите чудо! Всем огромное СпасиБо! Благодарю всех , кто не остался равнодушным! Вы помогаете маленькому чудесному мальчишке Яромиру встать на ножки! У нас всё получится! Верю. Под бой курантов загадайте желание! Поверьте, мечты сбываются! Мир состоит из Добрых Людей!

P.S.: следите за нашими новостями и за новыми успехами Ярика

Здравствуйте , друзья! Давно пора рассказать вам о наших с Яром планах. Следующая реабилитация будет с 10 мая по12 июня 2015 года. Билеты уже куплены, проживание забронировано.
7мая года Яромир и я летим в Санкт-Петербург, на курс Войта терапии. Физиотерапевта зовут Анна Григорьянц, кому интересно можете почитать о её медицинском центре http://vojta.ru/ . Дальше после нзаели занятий в Петербурге, мы летим в Чехию на 4 недели занятий по методу Бобат к нашему физиотерапевту Павлу (вот ссылка на его сайт http://www.rehabilitace-roskol.cz/ ) , это будет в период с 18 мая по 12 июня. В этот раз мы решили увеличить длительность терапии именно по методу Бобат, потому что я заметила, что благодаря ему Ярик начал ползать "по- пластунски" , а , во-вторых, мне очень тяжело дается домашняя практика этих упражнений! Хочу, чтобы Павел тщательно проработал программу наших занятий , которые мы увезем с собой, т.к.тут очень важно делать всё правильно, иначе ошибки чреваты травмами для Яромира!
Ну а потом домой! Обратный полёт будет через Санкт-Петербург, и нас приютят на пару дней родственники, чтобы Яр отдохнул после перелета,т.к.2 перелета в один день - это реально очень тяжело и для здорового человека, а уж для малыша с эпилепсией тем более! Так что, домой мы при летим 16 июня!
Надеюсь ,что привезем с собой уже новые умелки !!!
Благодарю, всех , кто с нами! За помощь, поддержку , за добрые слова!
https://vk.com/yaromirburlutcki?w=wall-58502965_209

Друзья! На 25.04.15 собрано 11 143 рубля!
осталось собрать 84 842 рубля до 19 мая 2015г!!!
Благодарю , всех кто откликнулся и помог!

Сбор продолжается!

!!!СРОЧНЫЙ СБОР!!! До 19 мая 2015 года!

БУРЛУЦКИЙ ЯРОМИР Возраст: 3 года 4 месяца

Диагноз: Последствия раннего органического поражения головного мозга. Синдром ЛДН. Симптоматическая эпилепсия. Медикаментозная ремиссия. Тетрапарез. ЗПРР.
Предстоит реабилитация по методу Бобат в г.Оломоуц,Чехия с 19 мая 2015г.

Необходимая сумма : 1714 евро!

Для нашей семьи это огромные деньги, но Яромиру очень нужна эта реабилитация для того, чтобы потом он научился самостоятельно ходить! Прошу помогите маленькому мальчику стать ближе к своей цели! Заранее Благодарю!

Группа помощи Яромиру- http://vk.com/yaromirburlutcki ,
http://ok.ru/burlutskom

Документы- https://vk.com/album-58502965_190458710

Реквизиты - http://vk.com/topic-58502965_29720757

Отчеты http://vk.com/topic-58502965_31483342

№ карты Сбербанка 4276 8460 2523 2955

Яндекс.Деньги № 41001800237414

QIWI-кошелёк +79877956719

МТС +79877956719

Пожалуйста, нажмите РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ!
с каждым репостом шанс, что мы поможем Яромиру , увеличивается!

Уже собрано 33922,1 рублей, осталось собрать 62062,9 рублей!

Благодарю всех, кто помог!
Времени всё меньше. 19 мая уже начнется реабилитация! Верю, что получится и Ярик пройдет полный курс терапии и нам не придется отказываться от занятий!
Пожалуйста, расскажите своим друзьям! Может кто-то захочет помочь Яромиру!

Группа помощи Яромиру- http://vk.com/yaromirburlutcki ,
http://ok.ru/burlutskom

Документы- https://vk.com/album-58502965_190458710

Реквизиты - http://vk.com/topic-58502965_29720757

№ карты Сбербанка 4276 8460 2523 2955

Яндекс.Деньги № 41001800237414

QIWI-кошелёк +79877956719

МТС +79877956719

https://vk.com/yaromirburlutcki?z=photo ... 502965_231
https://vk.com/yaromirburlutcki?w=wall-58502965_230
Друзья! Нам помогает благотворительный фонд г.Оренбурга "Наши Дети" ! Теперь можно помочь Ярику не только по указанным в нашей группе реквизитам, но и через адресную помощь в фонд ,т.е. с указанием получателя вашего пожертвования - Яромиру Бурлуцкому. http://nashideti56.ru/node/769
https://vk.com/yaromirburlutcki?w=wall-58502965_227
http://vk.com/wall-53556958_450
https://vk.com/public.oren56?w=wall-42696317_46830
http://vk.com/wall-1117062_7516