Лечение трижды негативного рака молочной железы. Помним...

Развернуть/свернуть

СБОР ЗАКРЫТ!

Шерше ля фам
Не знаю, как начать, Елена. Как говорила моя учитель "русского-литературы" Кутилова Г.С.: "Не знаешь, как начать - начинай с середины", подчеркивая этими словами, что главное, хоть как-нибудь начинать, действовать.
Елена, хочу поблагодарить за то, что написали здесь трёхсерийном о проекте Катерины Гордеевой и НТВ "Победить рак". Максимально просто, понятно и очень близко к моему личному "теперяшнему" пониманию этой болезни повествует автор, журналист, при этом не сталкнувшийся с диагнозом лично, но достойно раскрывшим тему, довольно деликато, при этом открыто проводя параллели лечения в разных уголках мира, в том числе, не побоявшись говорить о текущей ситуации лечения рака в РФ. Впечатлена. Не могла отроваться от просмотра и рассказа одновременно нескольких реальных историй, вновь затронувших пласт актуальных вопросов, проблем. Под покровом иерусалимской ночи, уложив доченьку, вооружившись наушниками, что называется на одном дыхании смотрела все три серии до раннего утра. Смотрела так, как приучена со школьной доски читать понравившуюся книгу: внимательно, возвращаясь к некоторым моментам по нескольку раз, делая записи от руки в личном блокноте.
Вот, кое-что из понравившегося.
"Это преступление - не говорить больному, что у него рак" - профессор, уролог в РФ Дмитрий Пушкарь, оперирующий в РФ с применением "Робота да Винчи". Для меня это не просто высокотехнологичная бескровная операция, а показатель профессионализма врача, заслуживающий внимания и уважения к его мнению и к тому, что не смотря на все бюрократические "глупости" он оперирует именно в нашей стране. Я всё ещё патриот своей страны? Сейчас у меня, как у онкологического пациента Израиля, однозначного ответа на этот вопрос, к сожалению, уже нет.
"Нужно перестать боятся врача-онколога <...> нужно абсолютно изменить представление об онкологии, как о чем-то фатальном. Это давно уже не фатальное. Только в России остаётся онкология что это абсолютно неизлечимое - всегда". Галина Корженкова, врач-онколог, к.м.наук.
С этими словами невозможно спорить. Это просто факт, о котором пишу сквозь слёзы.
"Смерть - главный факт жизни" - слова писателя Людмилы Улицкой, над которыми мои размышления ещё продолжаются. Её история мне близка больше иных, но об этом позже.
Журналист Лев Бруни: "<...>этот год может помочь другим людям <...> превратить недели, месяцы, будем надеяться, оставшиеся годы в то, что хочется услышать и тем и другим, а не в обсуждение банальностей типа "держись! <...> Рак, как я вам сказал, на мой взгляд, абсолютно не наказание. Только через это глубина веры может измериться". Философия принятия болезни этого известного журналиста, попавшего по собственной инициативе в кадр уже в лежачем состоянии, но сохраняющего здравомыслие и желание достойно жить до последней минуты - для меня пример принятия неизбежного, умения с этим знанием жить без сковывающего страха - просто высший пилотаж, признак духовной силы. Не могу не согласиться и с вырванным мною из контекста коментарием Екатерины Гордеевой: "Все силы отбирает страх". Это так.
Лекции профессора информатики Рэнди Пауша, столкнувшегося с раком пожделудочной железы, невольно заставляют реплики Дарьи Донцовой, пусть и довольно оптимистичные, но черезчур нелепые в книге "Я очень хочу жить", как сейчас говорят, нервно курят в сторонке. Её книга на фоне повествования Рэнди Пауша меркнет, как архаизм, как нечто, что я лично подвергаю сомнению. Объясню почему - она с пеной у рта утверждает, что бороться с раком реально средствами и силами онкологов РФ. Она берет на себя смелость это утверждать. Что ж это её опыт. А у меня комок стоял в горле от прочтения когда-то в самолете на Тель-Авив её неосторожных рекомендаций, ибо для меня это - игра на удачу, огромный риск для жизни. Готова ли я так играть с собственной жизнью? Нет. Готова ли я брать ответственность за свои слова, подтвержденные моим личным опытом? Да. ИМХО.
Продолжу чуть позже. Размещу пока часть, чтобы не удалился уже написанный текст.

Не могу не продолжить. Впечатление от фильма не отпускает.
Почему-то рассказанная онко-история Михаила Горбачева, точнее, его супруги - Раисы Горбачёвой не понятно и неожиданно для меня самой - не тронула. То ли потому, что эта история знакома мне с раннего детства, то ли потому, что другие истории оказались более близкими, а, может, потому, что не заметила в его словах никакой "моральной неловкости" за возможность, шанс получать высокотехнологичную помощь за границей, не в России.
А теперь от той истории, которая стала мне по-настоящему понятна и близка. Вторая серия прим.15 минута. Это история писательницы Людмилы Улицкой, в которой она делится знакомым и мне печальным чувством неловкости за возможность бороться с раком по ту сторону границы, в отличие от многих россиян, не имеющих такой материальной возможности: "ну да, за деньги можно" - смущаясь, но честно говорит она в камеру. На этом сходства не заканчиваются. Ей, с точно таким же диагнозом, как у меня, посчастливилось так же по совету друзей попасть на Святую Землю и получать мед.помощь в той же клинике мирового уровня "Хадасса Эйн Керем". Я пересматривала много раз то, о чем говорит Л.Улицкая, ловя буквально каждое её слово. В видеоряде порадовали кадры, снятые в клинике, ставшей мне почти родной, эскалатор, мимо которого я, как и она когда-то, ежедневно прохожу мимо, если направляюсь на работу. Или поднимаюсь на нем, когда иду в отделение химиотерапии. Синагога с витражами Шагала, до которых я всё никак не найду времени дойти. "В России есть очень хорошие врачи (отдельно взятые) и очень плохая в принципе медицина" - говорит Улицкая. "Я увидела другую форму взаимоотношений врача, больного и болезни" - вырываю из контекста её фразы, хоть и понимаю, что лучше сто раз увидеть. Волонтера-косметолга, волонтеров-массажистов мне лично пока не удавалось встретить в «Адассе», но в остальном всё показанное - это точное отражение действительности. Всё то, о чем мне так хочется рассказать многим, но словно не находится подходящих слов и...осторожничаешь из опасений, что не поверят, сочтут за рекламу, грозящую вечным «банном». Да, возможно, реклама, но прежде это надежда, реальный шанс остаться в живых, если хотите. Благодаря фильму и опыту борьбы с онкологией Людмилы Улицкой, знание и понимание того, что медицина может быть более профессиональной, надеюсь, никто, имея шанс, не позволит потерять собственную жизнь в российских бюрократических дебрях и парадоксах.
На этом впечатления от просмотра не заканчиваются, скорее, наоборот!
Каково же было мое изумление от того, что мне довелось видеть в этом проекте автора того самого мирового бестселлера "Анти Рак. Новый образ жизни" - Давида Сервана-Шрейберга, от строк которого по приезду в Иерусалим я не могла оторваться часами напролёт. Случайно попавшая мне в руки книга по рекомендации Светика моей иерусалимской соседки-подруги по диагнозу. Лейтмотивом книги вполне могут стать слова автора: "я убежден в том, что есть способы влиять на развитие болезни, раз уж не удалось предотвратить её появление, да, меня всё время спрашивают, а где примеры? Ребята, я и есть пример, я должен был умереть 17 лет назад". Он прожил с раком мозга 20 лет! Его слова звучат ошеломляюще и только прочитав его книгу понимаешь, их значение и то, что все 500 страниц этой книги подтверждены фактами, исследованиями, статистикой. Автор сделал то, что до него ни делал никто аккумулировал и проанализировал огромный пласт информации, сделав удивительные по своей простоте и доступности выводы (не выгодные фарм.компаниям и др.), а собственным примером многим придал сил! Книга заслуживает внимания, особенно тех, кто ещё здоров, а так же тех, чьи близкие столкнулись с онкологий. Мой супруг сказал о ней [книге], что только она помогла грамотно взглянуть и понять происходящее. Испытываю чувство глубокой благодарности автору, которую мне сложно выразить словами. Вот, только оказалось, что не все переводы этой книги одинаково комфортно читать. Попавшийся мне в руки перевод выполнен О.Н.Агеевой и др.
Обратила внимание, что по сюжету затронуты примеры лечения в таком порядке: Россия, Германия, Израиль, и только в конце - США. Эта логическая цепочка выстроена в порядке увеличения уровня профессионализма и достижений в области онкологии каждой из стран и совпадает с моим личным представлением о лечении в этих странах. ИМХО.

Но и это ещё не всё
Просмотр "Победить рак" оставил лично для меня благоприятное впечатление ещё и по тому, что меня восхищает умение одной из героинь - Лаймы Вайкуле всегда выглядеть безупречно. Была даже рада видеть редко появляющегося сейчас на ТВ Анат.Чубайса, о котором много хорошего наслышана от преподавателей питерского ВУЗа, в котором нам обоим в разные годы довелось учиться.
Благодарю, Елена, за то, что поделились со мной фильмом "Победить рак"!
...Когда в титрах третьей серии я увидела жест из двух расставленных указательного и среднего пальцев - поняла, что всё не случайно. В последние недели - этот жест всегда со мной. Почему? Не могу сейчас ответить. Как будет время - обязательно прочту в сети что же этот жест означает

demy
Лена, этот жест означает латинскую букву V, первую букву слова Victory - Победа. Мы победим! - вот его значение.
Вы победите, обязательно!

Пока моё мировозрение не знает куда податься и в каком направлении двигаться. Что нужно изменить? Или это что-то изменится само-собой? А, может, оставить всё, как есть, избегая искусственно притянутых за уши новых мировоззрений. На сегодняшний день у меня были лишь скромные попытки искать ответы в книге профессора Давида Серван-Шрейбера "Анти Рак. Новый образ жизни", советоваться с отцом Иннокентием на исповеди в Горненском монастыре, на территории которого находится спасающая меня клиника "Адасса". Пока готовых ответов я не нахожу. Одни вопросы.

Прошу прощения, но я не представляю что общего у куратора и риэлтора.
Не могу сравнить.

White Mouse
От души спасибо, Наталья, я всегда чувствую твою незримую поддержку

demy
Леночка,дай Вам небесных сил справиться с этим недугом!! Ваша история очень меня тронула до глубины души,держу за Вас кулачки и молю Всевышнего о вашем здоровье!!! Вы очень сильная женщина!!!

demy
Лена, привет. Сначала поясню почему я стала обращаться к тебе на "ты". Мы жили с тобой в соседних подъездах на ул. Каролинского. Пару лет назад даже переписывались в "личке". Потом я внимательно следила за твоими совместными с дочерью творческими находками и рукоделием. Уж очень я была впечатлена общением с тобой в "личке". Только поэтому я себе позволила в этой теме обратиться на ты. Обычно я ко всем на ВЫ.
Спасибо, что посмотрела рекомендованный мной фильм. В своё время он меня тоже очень тронул. его показывали три дня подряд в первом часу ночи. После первой серии я ждала второй, после второй - третью. А потом пыталась осмыслить.
Ты очень правильно подметила, что фильм в очень простой и доступной для обыкновенного человека форме, повествует об онкологии, обо всем, что на сегодняшний день о ней известно, о методах борьбы с раком и самое главное о людях столкнувшихся с данным заболеванием.Я сейчас не смогу так точно, как ты, дать оценку каждому комментарию, слову в этом фильме. Поделюсь общим впечатлением, которое осталось после просмотра фильма.
Когда в фильме была озвучена информация о том, что Давид Серван-Шрейберг прожил с раком мозга 20 лет, я никак не могла воспринять эту информацию, т.е. не укладывалось в голове, что это возможно. Ведь столкнувшись с данным заболеванием в своей семье я также, как и все остальные что рак - это конец, что он не излечим. И как об этом говорит врач??? Что она конкретно сделала, чтобы в нашей стране это было не так? Впечатлила история врача, которая не пошла в разрез со своей совестью и поклялась, что больше не будет выписывать бесполезные лекарства.
"Смерть - главный факт жизни" - не знаю правильно ли я поняла, что хотела сказать этими словами Людмила Улицкая, какой все-таки смысл она в них вкладывала, но свое понимание этих слов я нашла.
Но самый главный вывод, который я сделала после просмотра этого фильма: надо бороться, нельзя опускать руки даже тогда, когда врачи отказываются от своих пациентов. И нельзя отчаиваться ни самому больному, ни его родным.
Книгу Давида Сервана-Шрейберга обязательно постараюсь найти и прочитать, ведь в нашу семью снова стучится это заболевание. Молю Бога, чтобы наш родной человек не отчаялся, не поставил на себе крест.
Какими мы не были патриотами, но медицина в России и в правду отвратительная. И какие бы дифирамбы не пела Малышева на Первом канале, сначала надо отношение врачей к своим пациентам поменять. Еще раз повторю: ты правильно сделала, что выбрала клинику в Израиле. Сил тебе, да пребудет с тобою Господь Бог и Вера.

Огроменное спасибо за понимание в вопросе моего выбора клиники! Никак не идёт из головы мысль Л.Улицкой о чувстве неловкости от того, что ты имеешь шанс получать лечение израильской клинике мирового уровня, а многие этого шанса не имеют. Чувство неловкости - очень точно сформулировано. После просмотра рекомендованного ...тобой..(попробую и я на "ты") фильма - она мой кумир
Кстати, история с обращением на "ты" - замечательная, мне приятно, ещё раз спасибо! А твоими словами "Уж очень я была впечатлена общением с тобой в "личке". " ...я вдохновлена. Продолжу и далее общение с пользователями сайта Деткино в "личке", если кто-то из них обращаются в темах с вопросами (или просьбами) в которых я хоть что-то соображаю. Искренне рада быть полезной
С твоими словами о том, что фильм рассказывает "обо всем, что на сегодняшний день о ней известно, о методах борьбы с раком" не соглашусь. Уверена, что фильм охватывает только вскользь вопросы о непосредственно лечении, современных способах дигностики, достижениях, особенностях. Может, размешать тут статьи или ссылки на них об этом? Если найду на это время - постараюсь
Если Вашему родственнику понадобится моя поддержка. Пожалуйста, всё, что в моих силах
Целиком и полностью с тобой согласна, надо бороться, при этом требуется ещё и самому брать на себя ответственность за принятие любых решений по лечению, вникая во все вопросы, любые манипуляции, понимая досконально всё, что происходит и даже вероятные последствия лечения. Само собой, подобный подход к лечению требует определенной дисциплины: ходить к любому специалисту "подготовленным", фиксируя письменно в блокноте всё, что говорится врачами на консультациях, задавая исчерпывающие вопросы, и, если это требуется, уточнять по нескольку раз, дабы устранить все сомнения и, если это не клинака РФ, "погрешности" перевода. Этот подход поможет лечиться осмысленно, а не что называется "плыть по течению". ИМХО.
"Антирак" можно заказать на Озоне.

Спасибо за поддержку! Хотеть! Сейчас тот момент, когда, как мне представляется, по настоящему хочу жить, даже осмеливаюсь верить в то, что это нужно не только мне одной. На мой взгляд жизнь и не должна быть справедливой. Достаточно просто жить, быть. Именно это важно.
Да, мысль о выпускном дочери, её свадьбе и малышах - греет душу , я вполне могу нарисовать картину будущего уже сейчас, но, как известно, желаешь насмешить Бога ...
Температура воздуха тут всегда точно выше +30. Кормят тут так, как сам себя покормишь, приготовив из того, что есть в магазине
Сегодня у меня должен был быть очередной курс химии, который отложили в связи с тем, что показатели крови снижены ниже тех, при которых возможно проведение химиотерапии. Специальные уколы помогут восстановлению. Затем ещё три курса, облучение.

Лена, как только наткнулась на эту тему, внимательно слежу за каждым комментарием. Вы великая УМНИЧКА, и уверена, что все делаете правильно. Нисколько нельзя сомневаться в выбранном пути и стыдиться того, что у вас есть шанс лечиться именно в этом месте. В моей семье нет (и надеюсь, что никогда не будет) родственников, столкнувшихся с таким тяжелым заболеванием. Всегда смотрю на таких сильных духом людей и понимаю, что только так можно справиться с недугом, становясь сильным и независимым человеком в принятии сложных, решающих дальнейшую жизнь, решений. У вас можно научиться многому. Я рада, что вы решились рассказать в такой трудный час о борьбе с болезнью нам, форумчанам. Уверена, что рассказывать о чем-то, когда это уже позади(как свершившийся факт), намного легче, чем когда приходится преодолевать это вместе постепенно, шаг за шагом. Мы, форумчане, все вместе на протяжении тяжелейшего для вас и вашей семьи пути будем стараться поддержать вас, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Мы дружно держим за вас кулачки и молимся. Поправляйтесь и возвращайтесь в родной город:)Мы вас ждем:)

В настоящее время даже не смотря на то, что с каждым днем все более чувствую в себе силы для преодоления болезни, от Ваших трогательных слов поддержки мои глаза мокнут Благодарю всех неравнодушных пользователей сайта Пообещала себе жить в соответствии со внутренним состоянием: есть желение плакать - плачу, смеяться - смеюсь. Стараюсь быть искренней сама с собой, не кривить душой, отдавая предпочтение потребностям души, а не, напрмиер, чувству долга.
Сегодня 40ой день со дня смерти моего отца. Мой иерусалимский мини-отпуск завершен: супруг и дочь уехали, поэтому после рабочего дня, когда спадёт жара, в одиночестве планирую направиться в Храм на территрии Горненского монастыря. В душе сегодня, как, навреное у каждого, кто переживает уход близкого, и боль, и грусть утраты. Обычно после посещения Храма обычно даже дышится как-то легче.

demy

Лена, ну в моей голове никак не укладывается: почему такому светлому человеку, как ты сразу столько испытаний. Но ты сильная духом, поэтому со всеми трудностями, переживаниями справишься.
Родственник, который сейчас болен онкологией - дядя моего мужа. Живут они в Екатеринбурге. Когда он обратился в больницу по месту жительства, ему отказали в какой-либо помощи определив онкологию, стали переводить из одного отделения в другое, дабы не портить статистику. Выписали домой с фразой "готовьтесь". Жена дяди и моя свекровь (сестра) растерялись, всплакнут и все. У кого -то из врачей в больнице по месту жительства все-таки совесть проснулась и договорился он о консультации в онкоцентре. Пока ждали консультацию, дяде стало плохо, вызвали скорую и в больницу. А те не берут. И вот без оказанной помощи (только с уколом скорой) на такси он вернулся домой. Вот здесь мое терпение лопнуло. Дважды на одни и те же грабли я не на ступаю (писала ранее как я впервые столкнулась с данным заболеванием). Во первых, "встряхнула" родственников, включая и своего мужа. На следующий день затрясло от нас страховую компанию и ФСС. До Минздрава просили не доходить. Сами отзванивались и оповещали, кто-то даже личный сотовый № оставил в случае если больница снова откажет в услугах. В онкоцентре правда отношение иное, все анализы сделали максимально быстро не затягивая обследование, но понадобилась консультация гематолога. И вот здесь опять началось: на весь город Екатеринбург в 1 областной 1 гематолог работает из 12, остальные в отпуске, запись даже платно только на конец августа. Думала, в частные клиники обратиться, подруга отговорила (она с мамой это все проходила). Есть еще специальная клиника МБУ №7, но она на грани закрытия. Минздраву она не нужна. За эту больницу борются сами пациенты: пишут письма во все инстанции, пока они пишут и заявляют хоть как-то о себе клиника существует. Нам удалось записаться на ближайшее число в МБУ №7 к заведующему гематологическим отделением, врач посмотрев все результаты обследований, договорился с заведующим гематологическим отделением в 1 областной клинике, совместно с которой работает онкоцентр. Она даже готова была положить дядю в этот же день, лег на следующий, результаты всех обследований уже были в истории болезни. Поэтому лечение уже назначено. Проходит 1 курс химиотерапии. Но опять же я у них толком ничего не могу узнать: какими препаратами проводят химию и дозы, сколько курсов назначат ну ит.д. Сама не вылажу с форумов, на которых люди с таким же диагнозом между собой общаются, делятся можно сказать "опытом", методами лечения.
Дядя воспрял духом, когда увидел, что нам из Сургута удалось что-то сдвинуть с места в нашей системе здравоохранения. Выговорилась....
Теперь я пытаюсь его жену и сестру ориентировать, что они должны у врача полностью и досканально выспрашивать о назначенном лечении. Мне из Сургута очень сложно узнать о назначенном ему лечении без них, а контролировать я все равно буду. Но как повернуть их сознание, ума не приложу. В моем сознании: БОРОТЬСЯ!!! И не важно какая стадия.
Когда мы "поворачивали" нашу систему здравоохранения лицом к пациенту и объясняли им, что они сидят не для того чтобы возмещать деньги У ФСС, а ФСС не только, чтобы получать деньги работодателей, я снова вспомнила тебя и еще раз убедилась, что ты сделала все правильно!!!!! Не унывай, не отчаивайся, не падай духом, у тебя все получиться!!!! Пиши нам о новом в медицине при лечении онкозаболеваний, я думаю это многим интересно будет. И конечно же сообщай как идет твое лечение.Тебе точно ничего не нужно? Если что обращайся, буду рада помочь.
Хотела еще спросить ты не штудировала тему: "профилактика болиголовом"?