Врожденный порок сердца

Спасибо, буду внимательна!!! У меня ум за разум заходит, даже не знаю, что еще нужно знать в такой ситуации... Сейчас вот новая проблема. Врач сказал, что отпускает нас на полгода, но нужно обходить болезни стороной. Я уточнила могу ли я ехать с дочерью в гости в челяб.обл. врач разрешил. все бы ничего, но только мы приехали сюда, у дочери чепез 6 дней подскочила температура до 39 ночью и 38, 3 днем. при чем и скорую вызывали и врачей- говорят либо зубки, либо акклиматизация (этот вариант считаю бредом), горло немного красноватое, верхние десна опухшие. короче никто не знает что с нами, а я сижу в этой глуши и пью сердечные, дабы самой не сойти с ума. чем лечить кроме нурофена-непонятно, и очень страшно от того, что такая температура двое суток без остановки - это явная нагрузка на сердце. а все способы сбить температуру помогают на часик-другой и она снова ползет вверх :( в интернете найти ничего не могу, как такая температура при прорезывании зубок влияет на сердце детишек с ВПС.

мама Ирина
Ирина,как у вас дела? Как малышка?
У нас такая же ситуация, у моей доченьки 2 недели назад обнаружили порок дмжп- 1 см., нас кладут на госпитализацию в кардиоцентр Сургутский 23 июля на операцию.(((((
Очень переживаю((((
Моя кроха тоже родилась в ноябре)))

Друзья по несчастью
Простите, сразу не ответила. к бабушке ездили, были в дороге на обратном пути. Еще приболели немного, все не было времени сюда зайти.
Нас доктор отправил "Смело", как он сказал, на полгода погулять. то есть примерно в ноябре-декабре надо идти на прием, потом на новое УЗИ, снова на прием, и, по сегодняшним прогнозам доктора, готовиться к операции... пока писала слово "операция" меня прям током пробило, аж дернуло всю, как перенесем - не знаю, боюсь даже думать об этом...
У нас две дырочки - одна 8мм, другая 6мм, но врачи читают в сумме, как они сказали, то есть 1,4 см. получается, что больше, чем у вас, но у нас не ДМЖП, а ДМПП. (дефект межпредсердной перегородки). Сказал стараться не болеть, точнее не болеть сильно и продолжительно, это тяжело на сердце, а мы в отпуске болели - 39 температуру не могли двое с половиной суток сбить, ни свечами, ни нурофеном, ни уколами со скорой... вот теперь только остается надеяться, что это не отразилось на нас :(
Вы посторайтеь не переживать. мне все успокаивают тем, что для врачей это обычная операция, что хорошие специалисты, что у них практика ежедневная и бывают случаи намного хуже, чем у нас, что ребенок переносит операцию намного легче, чем взрослые, что потом даже спортом можно заниматься будет. Но так как я сейчас с вами на одной стороне баррикад, то прекрасно понимаю, что все эти успокоительные речи пока воспринимаются, как обычные слова, и нифига от них не легче :( Просто пожелаю вам - крепитесь, берегите силы, и не показывайте ребенку свои слезы и переживания. Моя если мои слезы видит, сразу плачет. Деткам не надо лишний раз расстраиваться.

А ведь если подумать, то эта операция им жизнь спасает и продляет, вот эти мысли меня немного отрезвляют.

P.S.: Я вас оооочень попрошу, вы отпишитесь, как и что у вас. вы через это уже пройдете, когда мы туда пойдем, я поседею наверное до того времени :(
Говорил ли вам врач, как проходит операция? (мне сказал, что проходит с остановкой сердца ) сколько потом лежать в больнице? Вы кормите грудью? Я вот кормлю и не хочу пока бросать, а как кормить ребенка после операции, ума не приложу :(

скажите, а почему у вас только нашли порок (и как, кстати, нашли его) и сразу кладут оперировать? все так серьезно? или почему? на сколько я знаю, они стараются протянуть время, чтобы малышу было хотя бы годик, врач объяснил, чем больше вес ребенка, тем легче он потом поправляется. Еще знаю, что при пороке ребенок медленно развивается физически, медленно набирает вес и быстро устает (нас это пока, слава Богу, не коснулось. может потому нас и отправил врач подрасти. а у вас как?

мама Ирина
Ирин, только что увидела сообщение, сейчас на дачу, в городе жарко, приеду, отпишусь.

Ольга мама Романа
спасибо вам!
а можете узнать- сколько шла операция, как потом сразу после нее кормить грудью? как ребенок лежит в больнице, долго? да и вообще после операции боюсь, она признает только меня, постоянно на руках сидит, а после операции наверное лежать на до будет, какие нибудь капельницы и трубочки или шнурочки.... как вообще этот процесс проходит?

мама Ирина
Я обязательно спрошу, только позже, они сейчас в отпуске и без связи. У вас, как я понимаю, время еще терпит, а вот у них, как и у Наталья-счастливая-МАМА делать надо было срочно, иначе до года бы не дожил Сейчас уже полтора, веселый и очень развитый бутуз! Разные ситуации просто бывают, крепитесь!

Ольга мама Романа

Спасибо, я буду ждать от вас сообщения :)

мама Ирина
Ирина, привет!
У меня дочка родилась здоровой, в 40 недель, единственное что вес был 2500, выписали на третьи сутки. Никаких шумов не было.
До полугода ничем не болела, шумы тоже на приемах не прослушивались.
В 6 месяцев заболела ОРЗ, осложнение бронхит, еле выкорабкались, болели сильно, на очередном активе педиатра услышали грубый шум и отправили нас к кардиологу, а там закрутилось- эхо-кг- кардиохирург и направление на госпитализацию, вообще то оперативно, еще месяца нет, как услышали шумы......
Чувствует малышка себя хорошо, в развитии не отстает (сидит, ползает, встает и ходит у опоры) только плохо вес набирает , сейчас ей почти 8 месяцев, весит около 7 кг.рост 69 см.
вообще бронхит вывел порок наружу.
Оперируют сейчас, потому что смысла ждать дальше нет, возраст сказали нормальный, вес тоже.
Тем более я консультировалась в Бакулево, мне написали , что нужно закрывать дефект- он огромный, пока ребенок операбельный.
Сейчас сидим на препаратах- верошпирон и кавинтон- чтобы не развивалась легочная гипертензия.
Я кормлю грудью, бросать не собираюсь, мы едим прикормы- каши, фруктовое пюре, овощное, творог, сейчас планирую ввести мясо- чтобы проще было в больнице.
Сейчас сдаем анализы целую гору, я тоже была у гинеколога и терапевта.
В конце следующей недели будут готовы результаты, собираем все до кучи и вперед. СТРАШНО.

Наталья-счастливая-МАМА

А у нас услышала шумы очередная педиатр, которая сейчас опять куда-то делать, и сколько педиатров нас после нее не слушали, так никто и не услышал больше ни разу этот шум... то есть если бы не она, то мы бы и не знали. Мы и вес набирали нормально. и по 7600гр и по 1400 за месяц. последние два месяца набираем по 400 гр, но нам уже девятый месяц пошел, думаю это нормально. весили в 8 месяцев и 1 неделю 9300гр, рост 73см. так то крупнее, чем мои старшие дети в ее возрасте. Нам кардиохирург сказал что отпускает нас на полгода смело, чтобы мы еще подросли и понабирали вес Вот стараемся набирать, но она у меня ничего кроме груди нормально не ест. точнее ест ВСЕ, и мясо тоже, но все по 3-4 ложечки и снова к груди лезет как убрать хоть бы одно кормление - ума не приложу. Посмотрим, как все будет к концу года. Лекарства нам тоже никакие не назначали. только Элькар пить, но он не сердечный, а общеукрепляющий.

дай Бог, чтобы у вас все прошло хорошо. От всей души желаю вам сильного характера... Сказать слово СТРАШНО - мне кажется ничего не сказать.
еще вычитала, что после операции ребенка нельзя будет подмышки брать в течение года, у меня мозг набекрень просто КАК тогда брать на руки малыша, которому еще и года нет?????????

Наталья-счастливая-МАМА
моя дочь, кстати, тоже родилась в 40,4 недели. а вес был ну совсем не маленький - 3900гр и рост 56см. Кардиохирург спрашивал, какая родилась, я сказала, он говорит - это хорошо. а в чем это "хорошо" проявляется, не сказал.

А вы не узнавали, сколько лежать в больнице потом ребенку? И как кормить грудью будете сразу после операции? (моя больная тема, извините)

мама Ирина
Насколько я помню, у родсвенницы никаких проблем с этим не возникло - как от наркоза отошел, так и дала грудь! И до сих пор кормит!

спасибо! вы меня прям успокоили по поводу грудного вскармливания!

Девочки, а расскажите, кто знает и сталкивался. У детишек с ВПС во сколько детки поползли и пошли?

да как и дети без впс - в своё время
у меня совсем мелкая была, по 2 педиатрич. коридору вес, но поползла уже в 5мес. а пошла в 12 мес только
всё индивидуально