Лечение трижды негативного рака молочной железы. Помним...

Развернуть/свернуть

СБОР ЗАКРЫТ!

Ice Cream
Подозрение на злокачественную опухоль - это однозначное показание. А тем более, метастазы. У мамы были показания, но ей не сделали

Ни одному из пациентов, с которыми мне довелось общаться в связи с диагнозом/подозрением/ не было сказано лечащим доктором в РФ о том, что в настоящее время существует обследование, называемое ПЭТ КТ, направленное,..предназначенное, ..уникальное, ..самое эффективное (!!!) для обнаружения злокачественных клеток опухоли, ее метастазов. О том, что в ХМАО есть ПЭТ КТ и находится в г.Х-Мансийске я узнала будучи в Израиле от...израильтян. И то в контексте: "аппарат для ПЭТ КТ есть, а специалиста, интерпретирующего динамические картинки - нет...приглашали специалиста, но по какой-то причине в наст.время специалист все таки не работает". Всё написанное мною о ПЭТ в ХМАО - на уровне сарафанного радио. Информация мною не подтвержденная. Если кто-то владеет более точными сведениями, поделитесь, пожалуйста, на страницах этой темы. Из-за потока мед.туристов из РФ, к израильским специалистам стекается некоторая информация о том, какие аппараты работают в РФ, где они находятся, каким контрастным веществом пользуются специалисты. Например, одним из пациентов в Израиль были привезены результаты ПЭТ КТ. Врачи потребовали провести исследование повторно, поскольку оказалось, что из-за неверно использовавшегося в РФ радиоизотопа видимыми были все ткани, кроме главного - костной ткани. Почему начала отвечать именно с этого сообщения? Я многое готова понять и принять в этой жизни, однако в моей голове не укладывается, по какой причине от страдающих онкологическими заболеваниями скрывают то, что существуют исследования, что они показаны, необходимы, эффективны. В РФ не просто не дают соответствующие направления, но даже не рассказывают о том, что показано. Как можно продолжать жить врачу-онкологу с пониманием, что от твоего молчания умирают люди???
П.С. Аналогичная ситуация и с анализом на онкомаркеры. Его не назначают, не объясняют, в каких случаях он показателен

Юличка, у меня нет слов потому, что очень многое хочется сказать именно тебе. О том, что поражена твоим спокойствием, стойкостью, целеустремленностью, заботой. Здесь писАли выше, что твоей маме повезло По моим ощущениям ты каким-то образом понимаешь меня без слов. Не сдавайся - главное, что я тебе, пользуясь случаем, говорю Кому довелось видеть меня в момент написАния постов или ответов в "личку" на "Деткино" - понимают, насколько это для меня непросто. Уже не раз говорила себе, что всё это выше моих сил и нужно все это как-то прекратить, однако пока что не выходит. Обратила внимание, что твоя мама - крепкий орешек, неунывающая женщина, располагающая к себе своей активностью и жаждой жизни ..и тебе, Юлия, с мамой повезло

Лечение напоминает какое-то гадание на кофейной гуще

Исследование дорогостоящее в том случае, если Вы проходите его на территории Израиля, при этом не являетесь гражданином этой страны. Израильтяне не обладают природными ресурсами, как, например, РФ, поэтому они "продают" свой интеллектуальный и иной труд и т.п. Таким образом, на гос.уровне закреплены, так называемые, цены на мед.услуги, рекомендованные государством. Ниже этих цен мед.учреждения предоставлять мед.услуги мед.туристам на территории Израиля не имеют права.
Если Вы проходите исследование в РФ и являетесь гражданином РФ, имеющим страховой полис - Вы имеете право в соответствии с конституцией РФ в рамках страхового полиса получать (=бесплатно) все требуемые Вам, показанные Вам обследования. Одной из пациенток, обратившейся в Мин.здрав РФ за постоянно требующимся ей дорогостоящим лекарством прямым текстом сообщили, что государству дешевле оплатить ее погребение, чем ее лечение Простите, ничего жизнеутверждающего на сегодня нет, на душе паршиво практически всегда - будем смотреть правде в глаза. Бывают минуты радости, однако, они для меня не бесконечны, точнее, так скоротечны, что они меня порой парализуют напрочь. "Колбасит" по-взрослому, а кому, собственно, сейчас легко?

Выдержка из Конституции РФ (размещенная в широком доступе):
1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
2. В Российской Федерации финансируются федеральные программы охраны и укрепления здоровья населения, принимаются меры по развитию государственной, муниципальной, частной систем здравоохранения, поощряется деятельность, способствующая укреплению здоровья человека, развитию физической культуры и спорта, экологическому и санитарно-эпидемиологическому благополучию.
3. Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом.

Онкология тем и страшна - она не предсказуема. Можно с начальной стадией скоропостижно уйти, а можно с финальной жить. Таких примеров масса. Один Дэвид Серван-Шеребер чего стОит! Восхищает
Да

Вчера было МРТ головы. Все как обычно, всё то же отделение MRI, всё те же вены, контрастное вещество + приветливый русскоязычный персонал, с каверзными шуточками о том, например, что поход в туалет перед МРТ - абсолютно бесплатный

demy
Мы с вами все! Все плюсики и спасибо, это столько человек читают вас, переживают за вас и мысленно стараются вас поддержать!
Как здоровье вашего супруга? Вы сейчас одна в Израиле? Есть вероятность что к вам приедут близкие в ближайшее время?
Не прекращайте писать только! Это не просто слова!Вы пишите и мы видим что вы боретесь...

Несколько дней обдумываю один очень важный для меня аспект, который кому-то может показаться малозначительным. Даже не аспект, а взгляд, опыт. Зная, что я "страдаю", точнее, мои тексты "страдают" избыточными описаниями подробностей, заранее предлагаю потерпеть и прочесть сей спич, ибо, подчеркну - это важно. ИМХО.
Одно из поступивших мне в "личку" предложений доставить радость моей пятилетней доченьке в виде одаривания её оригинальными сладостями ввергло меня в пучину размышлений и моих собственных детских воспоминаний. Кому, как не мне понимать, что такое девочка без мамы рядом. Картинки, повествующие, хранящие жалостливые взгляды взрослых, смотрящих на меня сверху вниз так, что сначала ты вовсе не понимаешь этого взгляда, а со временем своим детским умом начинаешь разбирать - вот она - жалость, пытаешься даже это использовать в собственных интересах, например, в школе. Так вот, эти картинки, эти люди и эти взгляды - навсегда в моей памяти. К сожалению. Знаете, что я ненавижу больше, чем лечиться? Только жалость. Эти взгляды. Став взрослой, я не могла легко делиться обстоятельствами своей небезоблачной жизни - меня преследовали эти жалостливые взгляды. Лишь единицы узнав, например, о том, что мне довелось преодолеть - были готовы просто пожать мне руку и в целом относиться к этому, примерно как я, как жизненному опыту, сделавшему меня такой, какая я есть в настоящем. Единицы. Мне довелось ощутить разницу, тонкую грань (..и огромную пропасть!!) между жалостью и состраданием, сочувствием, не делающим тебя объектом для жалости, которому помогают, ставят в дневник успеваемости порою совершенно незаслуженные оценки, дают иные незаслуженные привилегии. Так вот, если Вы не относитесь к этим описываемым мною "единицам", способным, из сострадания великодушно давать шанс ближнему быть тем, кем ему суждено судьбой - стойким, не смотря ни на какие выпавшие жизненные сложности, ощущать и собственную силу духа, и поддержку сострадающего ... прошу Вас, не пытайтесь проявлять участие в судьбе моей дочери. Даже если Вы делаете это из самых что ни наесть лучших побуждений, порывов. Только сострадание делает нас людьми, жалость - расхалаживает, убивает. И некоторых прямо с детства. ИМХО.

Из моей жизни. Однажды я не смогла находится в школьном классе после того, как педагог во всеуслышанье назвала меня сиротой. Это были уже старшие классы. Я просто встала и молча вышла среди урока, проявив неслыханную в те годы дерзость. Мои ноги предательски несли меня к выходу, иначе я не могла. Я медленно спустилась с третьего этажа на первый в гардероб, взяла свою одежду и там заплакала. Прозвенел звонок, в коридоры хлынул поток детей. Таких же как и я? Нет, не таких, ибо я сирота . Жесть, как сейчас бы сказали. Чему меня это научило? Нет, ещё ничему не научило, всё ещё учит И слово, и взгляд имеют огромную силу, особенно для ребенка. У этой истории есть продолжение. Кто-то из одноклассников, "поймал" меня на выходе из школы, сообщив, что преподаватель ждет меня обратно в класс для беседы не смотря на то, что ее урок уже завершен. Успокоиться мне не удавалось. Позволить себе вернуться заплаканной я не могла. В этот день ушла из школы домой, как и приняла решение ранее, в тот момент, когда молча покидала свою школьную парту. В дальнейшем, сестра моей мамы (в семье которой я прожила с 11 до 18 лет), вернувшись с родительского собрания в недоумении рассказала мне о том, что в этот раз оно было какое-то странное. Никаких обычно-привычно-положительных речей о моих оценках не было, однако была странная речь преподавателя (как Вы понимаете, того, что назвала меня сиротой накануне собрания... да-да, именно она была моим классным руководителем). На собрании классный руководитель подошла к моей тете, положила свою руку на нее и многозначительно произнесла: "Никогда не обижайте эту девочку".

demy
Леночка, спасибо огромное за теплые, жизнеутверждающие слова о нас
Я постоянно чувствую твои эмоции, твое одобрение. Очень благодарна тебе за это
Жаль, что нам практически не удается пообщаться но я все время уделяю маме, тогда мы с тобой немного поговорили, она уже заторопила меня, что нужно ехать, ей не хватает моего внимания, ведь мы живем в разных городах, поэтому сейчас я стараюсь дать ей максимум внимания она ревнует меня даже к телефону
Но в мыслях я часто обращаюсь к тебе с благодарностью за эту тему, за то, что дала информацию о лечении в Израиле, а тем самым, дала нам надежду и мы молимся за тебя, Леночка, чтобы все у тебя было хорошо

Из приятного. Мне сообщили, что если после получения всех заключений и вердикта врачей мне все-таки будет показана операция - ее отдельное финансирование будет оплачено спонсором От этой радостной новости спокойнее дышится. Когда чувствуешь участие порою даже совсем посторонних людей, заботу - это затрагивает самые глубокие струны души, что-то очень трогательное и важное, что делает нас людьми.
Ценю

Итак, вчера была первая химия. Если сказать, что мама переживала - это не сказать ничего. После пребывания в онкодиспансере и наблюдений, как там проводилась химия, как молодых женщин после химии привозили в коме, после того, как в России ей прямым текстом сказали, что вы химию не переживете (к слову, в России после 70 лет химию никому не назначают), она очень боялась, что это будет последний день ее жизни. Она не спала всю ночь, и мне не дала, соответственно. Было даже сказано, что я привезла ее сюда, чтобы убить (:D вот такой изощренный и дорогой способ убийства это черный юмор). В общем, была ужасно тяжелая ночь, после которой я попросила у нашего доктора какой-нибудь сильный транквилизатор, чтобы мама могла спать. Спасибо огромное, вчера в переданном мне пакетике с лекарствами он лежал. И этой ночью, когда я просыпалась и слышала мирное мамино посапывание, я была безмерно счастлива!
Сегодня первый день после химии. Пока полет нормальный Что будет дальше? Наблюдаем за маминым самочувствием. Надеемся на лучшее

Grig
какая радость!
П.С.И успокоительное подейстововало ;-)

Лена, молимся за Вас и думаем, что все будет хорошо.
Несколько страниц назад писАла, что нашу семью онкология обошла, как буквально перед НГ выясняется, что у моей родной тети ее обнаружили Поделюсь мытарствами.
Все казалось бы банально, начало побаливать немного бедро. Рентген. Тазовая кость на 1/3 состоит из опухоли. Биопсия из кости. Обязательные костыли, т.к. в любой момент кость может переломиться. Направление из районного центра в окружной онкологический. Многочисленные рентгены и томографии(могу ошибаться в названиях), на которые без выложенных врачу на стол/в карман 1-3тр. направления не даются. Итог: 4 степень. Опухоли в печени, легком, почке, тазовой кости и позвоночнике. Биопсия из груди. Не могут определить очаг, откуда все началось. Лечения не назначают, отправляют в Москву. В Москве новые обследования. При этом областной центр забывает выдать стекла с материалом . Повторная поездка в Москву( и это при том, что не рекомендуются поездки, движения из-за хрупкости тазовой кости). Некорректно взята биопсия из груди, требуется повторная для Москвы. Врач в областном центре отказывается брать биопсию, ссылаясь, что нет карты. За отдельные деньги карта находится, биопсия берется, при этом попутно дается совет лечиться народными методами и ехать домой(в кавычках умирать). Москва после обследования оставляет наличие опухолей в почке, тазовой кости(печень, легкое, позвоночник исключили), под вопросом грудь, т.к. нужны стекла с материалом из груди. Как бы это смешно ни звучало, но 2ой раз биопсия берется снова некорректно . Самое обидное, что на поездку в Москву тратятся деньги. Сейчас вот нужно будет ехать снова. Без результатов биопсии,т.к. ждать уже нет смысла, Москва выписывают схему лечения: облучение - 5 курсов, химиотерапия - 2 курса, капельницы для кости - это все должно производиться в областном центре. Областной центр ссылается, что у них нет таблеток для химиотерапии за 250тр., мол покупайте сами. Тетя отказывается их выкупать, потому как на ее зп в 7тр. трудно представить как это сделать, не смотря на то, что все близкие родственники помогают материально кто как может, но даже эту сумму нереально набрать Итог: почти 3 мес. тетя без лечения и почти без диагноза(источник так и не определен, то ли это почка, то ли это грудь). Единственный плюс всей этой ситуации, что у тети ничего не болит, кроме бедра, обычные анализы крови, мочи все в норме, вес не теряет, как бы это ни было странно.
Нашелся добрый человек, неравнодушный к нашей семье. Было написано письмо в областной центр здравоохранения за подписью главы районного центра. Буквально вчера тете позвонили, таблетки за 250тр нашлись, она ложиться в больницу. Начнется облучение кости и химиотерапия в условиях больницы. Вот как назвать эту систему здравоохранения?Как назвать этих "врачей", что без выложенных денег даже разговаривать не хотят. Почему лекарства есть не для всех? Почему женщина в 52 года должна, посылаемая такими врачами, ехать домой умирать? В общем, слов нет, только эмоции через край..
В общем, написала много, выговорилась...

Сочувствую, не знаю что добавить кроме того, что я уже писАла ранее о медицине в РФ словами Людмилы Улицкой о том, что в России есть отдельно взятые отличные врачи и ужасная медицина в целом. Вольный пересказ ее реплики в уникальном проекте Катерины Гордеевой "Победить рак" на НТВ. Не представляю что в данном случае могло бы Вас поддержать И есть ли он вообще, обещанный свет в конце тоннеля? Есть и положительный опыт общения с российскими онкологами у некоторых пациентов, которые, например, после постановки диагноза в Израиле, определения протокола лечения, продолжают лечится и наблюдаться в России. Бывают и такие обнадеживающие случаи, когда поставленный в РФ диагноз подтверждается израильскими специалистами.
П.С.И спасибо, что делитесь своей историей лечения. Не молчать. Это важно

Для меня свет в конце тоннеля появился результаты двух биопсий вчера вечером сообщила мне онколог Луна Кадури: нет злокачественных клеток (не смотря на ожидания врача и картинку аппарата УЗИ) Специалистам всё-таки придется попытаться добраться до того места, которое глубоко и под контролем УЗИ из него биопсию не возможно было взять. Предлагают попытаться взять биопсию из этого места под контролем МРТ. Врач возлагает большие надежды на то, что результат этого исследования также будет благополучный. Она этого ожидает. Хотя...она описала мне дальнейшие действия на случай, если это исследование...не хочу произносить..окажется не таким, как хотелось бы

demy
Лена, это очень хорошие новости! Мы все держим кулачки за тебя. Дай Бог все обследования окажутся положительными. Сил тебе и терпения. А так же Алексею скорейшего выздоровления.

Танечкина

бывает прижмет так, что и конфетке будешь рад и просто доброму слову.

Что ж, жизнь такая штуковина, что в ней все возможно. И может в ней быть даже то, чего быть не может ) делитесь, если возможно)

Последствия химии оказались тяжелыми мама так плохо себя чувствует, что отказывается продолжать лечение к моему огромному сожалению
Столько усилий приложено, но, кажется, все напрасно
Неужели, это все??!

Так тяжко на душе, что выть хочется

Grig
Юля, держись! Может быть, мама еще передумает, но больше всего ей сейчас нужна твоя поддержка и любовь. Это все очень печально и страшно, но сдаваться рано и тратить эмоции на уныние не надо! Все еще может перемениться к лучшему - пока жив человек, жива надежда!!!

Ольга мама Романа
Олеся, спасибо мне очень-очень нужны были эти слова поддержки
Муж был в дороге (связи с ним не было), и я совсем впала в уныние но он уже на связи, тоже поддержал меня морально, и еще твои слова подняли мне дух! Будем бороться и надеяться, нельзя сдаваться и опускать руки Мой муж собирается завтра с мамой поговорить (сейчас она спит) и попытается убедить ее