Шабалина Есения и Валерия.

СРОЧНЫЙ СБОР до 29 июня 2017 года

Жмите МНЕ НРАВИТСЯ и РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ!!!

Сестрёнки Шабалины, 3 года, город Тюмень, Россия
Группа в контакте https://vk.com/malenkiegeroi
Диагнозы:
Есения: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, Эпилепсия, шунтозависимая гидроцефалия (перенесла 5 операций), частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, задержка психофизического и речевого развития.
Валерия: глубокое диффузное двустороннее повреждение среднего мозга и коры головного мозга.
Сопутствующее: ДЦП, оперированная ретинопатия недоношенных, тугоухость, слуховая нейропатия, оперирована на кохлеарный имплантант

Сумма сбора 270 500 рублей

Срок 29 июня 2017 года!

Здравствуйте, дорогие Чудесники!!!

Нам очень нужна ваша помощь и любая поддержка сбора на приобретение функционального кресла для нашей Есении.
Кресло необходимо для использования в домашних условиях, для кормления ребенка, проведение занятий с ним и просто дневной досуг. Сидеть, а не лежать весь день!
Государством нам было выдано кресло, но оно абсолютно не функционально. Есения в нем просто болтается, столик находится на расстоянии вытянутой руки Есении, за ним кушать то не возможно, не говоря о занятиях для мелкой моторики. А у кресла, которое мы хотим приобрести уже все подогнано под Сенечку, столик буквально у груди, ребенок не искривляется и плотно сидит (фото к посту).

Мы обращались во многие фонды, от кого-то получили отказы, а кто-то даже не ответил. Очень тяжело получить помощь на сложные качественные технические средства, которые прописаны в ИПРА, но по факту, то что выдают только колячат наших и так тяжелых физически детей. У Есении уже пошло искривление позвоночника, которое в будущем исправить будет уже невозможно. Нам очень необходимо хорошее, ДОРОГОЕ, удобное кресло для жизни!!!!!!

Открыть сбор на кресло ранее не было возможным, так как были сборы один за другим на реабилитации обеим сестренкам, открывает его сейчас.

Очень просим вашей помощи, самим нам не осилить такие крупные и очень частые расходы.

Низкий поклон каждому, кто вместе с нашими девочками идет этот путь крепко держа их за ручки!!!! Спасибо за готовность идти из сбора в сбор, биться, бороться и ломать нерушимые стены.

Группа Сестрёнок Шабалиных в ВК https://vk.com/malenkiegeroi
История девочек https://vk.com/topic-83278350_30951010
страничка в Инстаграме @malenkiegeroi
Реквизиты https://vk.com/topic-83278350_31557960
Отчеты о поступлениях https://vk.com/topic-83278350_34744827
Новости сестренок можно найти по хештегам #МаленькиеГерои или СестрёнкиШабалины

РЕКВИЗИТЫ
САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ НА НОМЕР:

МТС +7 (982) 789-46-07

НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174 Шабалина Алёна Леонидовна (мама)

Платежная система ЯНДЕКС-Деньги: https://money.yandex.ru/to/410012975510840

Международная платежная система PayPal: vitasa@mail.ru

бриллиант
в какой больнице Сеня?

из ВК "Все таки мы не в коме,просто такое состояние,сильное кровоизлияние,после МРТ и пункции станет больше информации и обещали поставить диагноз."

"МРТ сделали,кровоизлияния нет!по пункции завтра вечером результат будет."

"Результаты МРТ показали,что кровоизлияния нет!Со стороны невролога остаётся только подозрение на дисфункцию шунта,со стороны педиатра подозрение на ОРВИ и инцефалит остаются,яснее станет после результа пункции на посев,пока все..."

врачи ищут причину такого состояния Есении,но не могут найти...

из ВК: "Спасибо всем за поддержку! Спасибо всем, кто не даёт нам остаться одним, кто приходил вчера и был со мной и лерой, спасибо кто пишет. Остаться одной со своими мыслями страшно. Но будьте пожалуйста больше мысленно с Сеней. У меня сердце кровью обливается, что моя девочка одна совсем. Мы ведь ее никогда не оставляли одну. Она у нас такая нежная девочка. Каково ей сейчас одной.
Лера все чувствует, ей не хватает сестры, капризная, плохо спит.
Новостей мы пока не имеем. очень страшно ...."

Алена ВК : "Я зла до безумия я зла на всех и вся... спустя два дня тяжелого состояния моего ребенка, выставления кучи диагнозов от дисфункции шунта, кровоизлияния, ОРВИ, менингит, энцефалит и в итоге кома.
Моему ребенку два дня не могли поставить диагноз... В итоге вызвав заведующего детской нейрохирургии из федерального центра нейрохирургии и попросив его помощи, был установлен диагноз - дисфункция шунта!!!! Они 2 суток не могли поставить диагноз сделав 2 КТ и МРТ!!!
До обеда сегодняшнего дня к Яше никто не приходил из врачей и только, когда он сам начал искать кто сможет сказать как дочка наша. ему позвонили из реанимации и сказали, что Есению переводят в нейрохирургию в ОКБ2 ЭКСТРЕННО! Яша начал выяснять, что случилось, почему переводят, и тогда только смогли найти дежурного невролога по телефону, который и сказал про установленный диагноз!
Яша начал искать как ему уйти из этой больницы в другую, никто из персонала этим вопросом озабочен не был!!!! Никто даже не думал о том, что папа ребенка остался без ведома и без информации в больнице... Он выбивал свои вещи, готов был йти уже в шлепках лишь бы найти дочку... сказали ждите понедельника никого нет...
Папа добрался сам до ОКБ 2, пришел, а ребенок не числится ни в одном отделении, ребенка потеряли!
В итоге все таки нашли в реанимации, хотя до этого сказали, что ее нет... Наша маленькая девочка наш БОЛЬШОЙ ГЕРОЙ уже перенесла операцию.
Я не знаю как жить с шунтом, как страшно жить на пороховой бочке и ждать выстрела. И когда это происходит, врачи не могут 2 дня поставить диагноз, а мозг погибаег... Я боюсь нашу медицину, мне страшно как прооперировали моего ребенка, это уже 4 операция... Мой ребенок, а мы бессильны перед болезнью, механическим устройством, от которого зависит жизнь нашего ребенка и грамотностью врачей...
Папа наш пока возвращается домой, Как Есению переведут из реанимации возможно уже к ней пойду я. но сейчас мне надо прийти в себя. Эти 2 дня были самыми страшными, я уже практически попращалась со своим ребенком признаюсь (((( Мне главное было, чтобы ей было хорошо, как бы это не было больно мне...
Я часто думала на тему смерти детей с ДЦП, детей тяжело больных, эти дети могут сгореть от инфекций за сутки... я думала о том, что я должна быть готова, но за эти дни поняла, что я НИКОГДА не буду готова потерять ее... И пусть я буду валиться с ног от усталости и будет дико болеть спина, я должна бороться за этого маленького БОЛЬШОГО ГЕРОЯ!
Боже пусть все дети будут здоровы! будьте пожалуйста мысленно еще с Есенией (Валентиной), она еще в реанимации, ей надо прийти в себя от наркоза, ей нужна ваша поддержка! Теперь будем ждать в каком состоянии вернется к нам наша птичка Синичка и что она будет уметь...
Спасибо за ваши молитвы!!!! Храни Вас Бог!
Читайте и делайте сами выводы..."

Яков ВК: "На текущий момент вся информация,которая мне известна:
В ОКБ√2 Есения поступила в коме,операция прошла в штатном режиме,причина недомогания и самой операции это перемкнутость на спайке шунтирующей трубочки,сам шунт рабочий и ликвор по анализам нормальный,устранили данный дефект и сейчас Сенечка спит под наркозом,это все со слов дежурного нейрохирурга,который руководил операцией(оперировал).
Сказали,что с утра будут пробовать будить и мы можем позвонить и узнать по состоянию,далее,скорее всего,из реанимации будут переводить только в понедельник,тогда я снова лягу с дочей и буду за ней ухаживать до её выздоровления и выписки."

из ВК: "Вашими молитвами и поддержкой Есения потихоньку просыпается, но тяжелое состояние сохраняется"

Алена ВК: "Спасибо всем кто эти дни с нами и мысленно и не только! Спасибо, что вы с нашей девочкой. Есения Отходит потихоньку. Говорят приоткрывает глазки немного, стонет, но состояние тяжелое еще, что-то близкое к коме. Ждём, будем завтра утром звонить, ждем когда можно будет к ней ложиться.
А меня с Лерой сегодня папа выгуливал. Выбрались первый раз за 3 недели.
По сбору будем думать что и как. Пока не знаю, что делать. Сегодня буду писать в Институты, они пока ничего не знают. После общения с Мелиссой сможем как то более точно определиться. Но точно знаю, что лечение в Институтах мы не бросим, но и Сене надо время чтобы прийти в норму."

из ВК: "По телефонному звонку сказали, что Сенечка пока также... После обеда пойдем к лечащему врачу. Надеюсь после сможем больше написать. Добрых нам новостей... А вам доброго всем дня!!!! СПАСИБО!!!!!"

из ВК: "Люди добрые! Друзья наши дорогие! Семья наша! Спасибо за вашу поддержку! За силу ваших мыслей и молитву! Есения проснулась! Она пришла в себя! Она двигает глазками! Нас не пустили к ней. Но завтра уже будут решать о переводе. Я чуть в обморок не упала, когда реаниматолог сказал что она в сознании. Утром она ещё не была в сознании. Господи какая у нее жажда к жизни. Какая она у нас сильная! Спасибо вам всем!"

из ВК: "Есения стабильна. Но сегодня оставили еще в реанимации. Вроде о переводе в отделение решились на завтра. Ждем."

вчерашние посты из ВК:
"завтра рано утром к 8 утра папа выдвигается в ОКБ2 к Есении. Ей сделают контрольное КТ после операции, если шунт работает исправно, то ее переведут в отделение нейрохирургии. Состояние ее стабильно тяжелое. А я остаюсь с Лерой, проходить дальше врачей для МСЭ на инвалидность."

Алену спрашивают: "Стабильно-тяжелое это в данный момент хорошо? Так и должно быть после операции?"

ответ Алены: "да учитывая, что она была в коме, то состояние что она имеет сейчас, это норма. Но по описаниям она вполне в своем состоянии. Но они не знают нашего ребенка, не знают какая она обычно, потому им тяжело оценить адекватно, они судят по здоровым детям."


"Сообщив в институты о нашей ситуации и случившимся с Есенией, Мелисса, наш адвокат, сразу попросила возможности связаться с нами по Скайпу. Сейчас разговаривали с ней. Институты конечно очень расстроены, но сказали сейчас полностью сосредоточиться на том, чтобы выходить Есению как можно быстрее. Разрешили не отправлять отчеты и 2-3 месяца дали Есении прийти в себя. Визит перенесли нам на 22 августа 2016 года.
Но мы не расслабляемся. СБОР ОТКРЫТ!
Спасибо Всем еще раз за огромную поддержку! Спасибо за жизнь Есении, ваши молитвы!
Храни Вас Бог!"

Сенечка после операции
https://vk.com/club83278350?z=video1467 ... 78350_1930

Алена ВК: "Сегодня я впервые увидела свою девочку Сенечку после страшной тяжелой недели для нее и для нас. Она конечно очень вялая, замученная. Но! Мы с ней посмеялись! Вспомнили наши смешинки и фишки наши, Она даже попыталась повторить звуки, какие умеем издавать. Раз даже нашла силы похохотать. Ощущение, что она очень обижена и напугана. Папа говорит она плохо спит и просыпается словно от страшного сна. Так не удивительно, что она прошла у нас. Дай Бог нам, родителям, быть такими же сильными как наша девочка и поставить ее на ноги и обеспечить достойную жизнь. Простите меня мамочки, но я очень горжусь своей девочкой.
Принесла ей ее музыкальный ноут-бук, за которым она ползает. Так стоило ей только понять, что он рядом и услышать музыку, как все ее тело взбудоражилось и пошло преодолевать см до игрушки любимой. Наша девочка не утратила способность к ползанию! Она помнит!
Я ее целовала и целовала, не могла уйти. Сладкая сильная наша птичка Синичка!
Прошу Вас не оставляйте нас в этой борьбе, да она не скоро еще закончится... Но вы же видите, как мы боримся, и каждая новая победа, это наши ОБЩИЕ победы! Наши и Ваши! Храни Вас Бог!
А мы не сдаемся!"

Спасибо информационному порталу 72.ру и конечно отзывчивым корреспондентам за информационную поддержку!
Сестренкам нужна помощь - Время милосердия
http://72.ru/text/kind/132589843369984. ... eo=1#video

Есения большая умничка, сильная девочка , неудивительно, у таких боевых родителей не может быть слабых кровиночек

из ВК: "Приходим в себя))"