Роды раньше срока - недоношенный малыш

Девочки, спасибо за ответы. Бесспорно мое молочко - это самая лучшая еда для дочки, но к ночи я просто без сил - домашние дела ведь сами не сделаются, да и самой ведь кушать надо - чтобы молочко было. Я очень стараюсь! На ночь один раз даю смесь - она спит 3 часа и я тоже :)

Расскажу про нас. Не в поисках поддержки, а для того, чтобы приободрить и обнадежить тех мамочек, которые родили раньше срока и нуждаются в такой поддержке. Поделюсь, ибо вряд ли здесь есть люди, которые родились более недоношенными, чем мы...
Итак...

Вы родили раньше срока? Аж на 27,29....30...35 неделе?
Не отчаивайтесь, у Бога возможно все.

Мы родились на сроке 24 недели + 2 дня, весом 760 г., ростом 32 см, 5 баллов по Апгар.
Мы с мужем были бездетны девять лет. В январе взяли под опеку малышечку, ей было уже полгода, привезли ее из другого региона. В день приезда узнали, что я беременна.
Сразу стало понятно, что беременность будет непростая, ибо до этого уже были у меня сложные беременности, которые не увенчались успехом. На учет в ЖК пошла вставать поздно, в 18 недель. До этого наблюдалась в частных клиниках, в том числе в центре Ахмадшина. Еше на 15 неделе все было хорошо, и длина шейки, и плацента и прочие показатели. При постановке на учет в 18 недель на плановом УЗИ в женской консультации выяснилось, что шейка уже 8-11 мм... Через час я уже была в патологии беременности на Барсово. Там пробыла 9 дней, мне поставили пессарий и выписали. Видимо, чтобы не портить статистику, т.к. прогнозировали выкидыш даже с кольцом со дня на день. На слелующий день я госпитализировалась в ПБ на Восходе. Низкий им поклон за то, что не оставили меня один на один с моей беременностью. Плодный пузырь уже пролабировал. Во избежание отхождения вод мне был прописан постельный режим. Нельзя было даже в столовую и к родственникам спускаться, я честно вылеживала беременность еще четыре недели. Это единственное, что я могла сделать для своего ребенка, остальное делали врачи: много капельниц, препаратов.
В 24 недели, разумеется, мне предложили проставить курс Дексаметазона, и я согласилась. Суть препарата заключается в том, что организм матери искусственно вводится в стресс, чтобы ребенок "подумал", что роды уже начались, и тогда начинается высвобождение ресурсов организма младенца, в первую очередь дыхательных, начинают интенсивно дозревать легкие. Этот препарат обычно ставится всем в стационаре на сроке от 24 до 32 недель, и, как правило, все проходит благополучно. Но мой организм воспинял это буквально, подскочила температура и через сутки начались схватки, которые ничем не могли остановить. У ребенка началась тахикардия, меня отправили в роддом для экстренного родоразрешения путем кесарева сечения. В операционной моя девочка не издала ни звука, я увидела лишь как реаниматологи побежали с большим комком пеленки в другой конец операционной. Видимо, в этой большой пеленке была моя дочь. Я только спросила у анестезиолога, жива ли она, он кивнул, и я заплакала.
Сразу в операционной ее интубировали (вставили трубку в легкие), вкололи какие-то препараты и увезли в кювезе в реанимацию. Об этом уже прочитала позже, спустя полгода, в выписке.
На следующий день мы ее покрестили прямо в ренимации, нарекли именем Любовь.
Такими были роды... Опущу все подробности о моих переживаниях, об осложнениях со швом, это все второстепенно. Скажу лишь, что мы лежали больше четырех месяцев в реанимации. В конце первого месяца жизни у нас появились признаки некротического энтероколита (омертвения кишечника), тогда нас и прооперировали первый раз, удалили четверть кишечника, вывели один конец кишки (стому) через животик для опорожнения. Надо сказать, что хирурги у нас ювелиры, препарировать младенца весом около 800 гр... Потом случишся рецидив, тогда земля стала уходить из-под ног. Врачи тогда сказали прямо и без приукрас, что единицы после рецидива выживают. Сказали молиться, т.к. удалять кишечник дальше уже некуда. И мы молились. Было большим чудом, что после курса больших доз антибиотиков "нового поколения" этот процесс был остановлен. Это была настоящая победа. На четвертом месяце жизни прошла вторая операция: проверяли проходимость кишечника и зашивали стому.
Период восстановления после операции был очень тяжелым. Поскольку после всех манипуляций микрофлора кишечника была нарушена, а так же сохранялся синдром короткой кишки, - Любаша непрерывно какала, и каловве массы разъели кожу до мяса. К тому времени нас уже перевели из реанимации в палату интенсивной терапии, и мне предложили лечь к доче, чтобы ухаживать за ней. Это был кромешный ад... Мы почти постоянно находились у раковины, потому что каждый попис и покак (а какала она каждые пять-семь минут) сопровождался дикой болью, Любаша кричала круглые сутки, никакие мази не помогали. Она даже поесть нормально не могла. Дошло до того, что раны стали заклеивать хирургическим клеем и специальным покрытием, напоминающим кожу. Но и это не помогло. Только спустя недели три, когда лечение стало действовать и мы параллельно стали принимать большие дозы пребиотиков, синбиотиков и пробиотиков, стул стал нормализовываться и раны начали затягиваться. Теперь остались только шрамы. И четыре грыжи... Тогда же, в интенсивной терапии, Любаша постепенно начала сама сосать грудь и бутылку (да, я пять месяцев сохраняла молоко в полном объеме, правда, нас потом на специальную смесь перевели и пришлось с молоком завызывать). Зонд стоял дольше четырех месяцев, нёбо сильно деформировалось, сейчас остался большой желоб. Первое время сосала очень медленно, на кормление уходило часа по два.
И вот, наконец, нас перевели в патологию новорожденных. Это был такой праздник! Наверное, из всех мамочек в этом отделении я была самая счастливая, ибо отделение патологии - это путь к выписке, а не "ох-ох, как все плохо..."
На тот момент мы весили уже 3800. Новенькие мамочки, кто не знал нашу историю, поглядывали на нас и приговаривали: "Ой, у вас такая малышка большая, а мы вот недоношенные сильно родились, 31 неделя"... )))

Выписали нас месяц назад, в конце ноября с весом 4040 гр.
Оглядываюсь назад и думаю, что всего год назад мы с мужем отмечали Рождество вдвоем... Год пролетел, столько всего произошло. Нам в следующем году предстоит еще одна операция по удалению грыж, так что мы не расслабляемся. Конечно, сейчас мы пьем препараты, помогающие усвоению пищи, т.к кишечник короткий. Каждый грамм дается с большим трудом.
Это Рождество будем встречать уже вчетвером, с нашими девочками.

Вот такая наша история.

Дорогие мамочки, недоношенных детей!
Вам предстоит многое пережить, процесс выхаживания малыша не бывает без осложнений, но знайте, что когда-то Вы будете держать свою кроху на руках и вспоминать все это как страшный сон. Навещайте своих деток как можно чаще, рядом с мамой они быстрее идут на поправку. И молитесь, как умеете молитесь. Здоровья вашим малышам!

Ах да, дышать она самостоятельно стала только месяца в четыре. А до этого дыхание всегда поддерживалось либо методом ИВЛ, либо нCPAP.

И да, насчет смесей хотела написать.
Нам еще когда лежали в ПИТе назначили антирефлюксную смесь, чтобы стул был погуще и пореже. Потом постепенно стали вводить в рацион преНан. Но Любаша его не ест совсем. Будет голодная им плеваться. Так и выписались на одной антирефлюксной. При выписке рекомендовали постепенно переводить на смесь для недоношенных. Дома уже попробовала давать Семилак неошур, раз она у меня преНан не ест. Семилак ела, но плохо. Половину порции могла съесть, да и то, если аппетит хороший. Стала искать другие варианты. Муж купил преНутрилона банку по моей просьбе, но в составе смеси оказалось ппльмовое масло. Я против него ничего не имею, но с нашим кишечником лучше таких эксперриментов не ставить. В общем, даже открывать не стала. Продолжала давать Семилак и антирефлюксную Нан. Нас периодически стало обсыпать ни с того, ни с сего. А потом я вдруг вспомнила, что мне когда-то еще для Нины рекомендовали смесь Нэнни. Хоть эта смесь и не предназначена для недоношенных, решила рискнуть. Состав хороший, на основе козьего молока. В общем, Любаша ее одобрила, смесь реально вкусная, и пахнет прилично, в отличие от всех других смесей. И обсыпать перестало. Так и кушаем ее теперь.

Мамы таких деток молодцы, а детки тем более!!!!!!!!!!!
Любаша настоящий борец, здоровья вам в Новом году!

Марго два года три мес., а "сюрпризы" у нас все не заканчиваются. Летом нам все же поставили легкий правосторонний гемипарез. Задержка в развитии то же есть, хотя на сегодняшний момент Марго сама ходит, самое главное жует (это далось нам тяжелее всего), понимает обращённую речь, произносит более 30 слов (часть облегченные, но мы понимаем). Но для нас это огромные достижения и мы ими гордимся.
Лечимся в "Добром волшебнике", ходим в группу для особых деток в "Мальвину" (вместе с мамой).
И вот на прошлой недели наконец выяснилась причина наших аллергических реакций, срыгивании, проблем с весом и пр., у Марго лактозная недостаточность (генетически обусловленная) и вторичный целиакийный синдром.
Посадили нас на диету без молока и глютена . Правда без глютена пока только на три мес., потом сдадим повторно анализы и тогда поставят диагноз точный.

Pavla
А гв вы совсем свернули да, разогнать обратно нельзя? Все таки ни одна самая хорошая смесь не будет лучше молока. А вам с вашим кишечника ой как было бы не лишним. Какие у вас дальнейшие ступени лечения/ восстановления? Кишечник как то можно наращивать или как же теперь быть?

Вредина
При желании все, конечно, возможно. Оно у меня еще до сих пор не до конца ушло. ГВ я свое свернула в связи с несколькими факторами:
1. Как выше уже писала, нам назначили специальную смесь, сгущающую стул. Молоко очень сильно его разжижает, ее начинает "нести" круглые сутки :( Начинает терять в весе из-за обезвоживания. Хотя, конечно, можно частично кормить молоком, не все кормления.
2. На смесях дети лучше набирают вес.
3. Ну и мне просто нужно когда-то спать. У нас кормление каждые три часа, кормить нужно через бутылочку, чтобы во-первых я точно знала, что она съела норму, а во-вторых, она сама из груди много не съест. А значит, нужно выкраивать каждые три часа дополнительно время для сцеживания. Это даже в стационаре делать было тяжело, а дома - невозможно, у меня еще старшая дочь... Ну как старшая, ей всего 1.5, только начинает ходить.
4. Нас очень часто переводили на внутривенное питание, и работать почти полгода на раковину, жертвуя сном, - это было очень тяжело морально, что со временем я просто выдохлась.

Честно сказать, было очень обидно с молоком завязывать, у меня его хватпло на все кормления, иногда сразу на два.

Следующие ступени лечения: осталось нам с грыжами разобраться, если говорить об общем состоянии. Сразу их убирать не стали, поскольку после двух операций в брюшной полости теперь спаечные процессы, и будет технически сложно поместить лапараскопический аппарат в полость. Решили подождать до года хотя бы.
Если в частности о кишечнике говорить, то с синдромом короткого кишечника, конечно, придется жить, приспосабливаться, пить вспомогательные препараты. Знаю, что в какой-то клинике в Москве наращивают кишечник, процесс занимает времени от полугода до.... Но все это пока на эксперриментальном уровне, гарантий на положительный результат никаких нет. Думала над этим, но решила, что ради негарантированного эксперримента я пока не готова терзать ребенка еще несколько месяцев.

Pavla
Ну понятно в общем. Вскарабкались - уже хорошо. Просто гм именно для кишечника полезно в плане микрофлоры. Но тут ч настаивать не буду. Вам конечно лучше с врачом и консом в случае чего обсудить.
Кишечник же как я понимаю все таки растет в течение жизни. Я простоислежу за мальчиком с аналогичной проблемой, но у него все намного хуже, тоже синдром короткого кишечника, с пяти мес на операциях, сейчас два ему. Но они не в России лечатся.
В любом случае вы такие молодцы, и приемная девочка у вас и своя непростая, сил вам и здоровья девочкам. Может вам какая то помощь нужна? Вы пишите.

Вредина
Это случайно не тот мальчик, который в Корее (?) сейчас лечится? Слышала про него, мне как-то ссылку давали на его группу. Да, там все намного хуже.

Спасибо Вам! Помощь не нужна. Напротив, хотела предлодить свою, если вдруг возникнут какие-то вопросы что, где можно достать для недоношенного малыша, какими препаратами нормализовали микрофлору кишечника, чем лечили кожу, где покупали подгузники и одежду, где доставали препараты, рекомендованные при выписке. С радостью подскажу. Помню, мне очень не хватало такой информации, не знали с мужем где и что искать, когда Любаша только родилась. Возможно, будет время, напишу небольшой очерк по всем этим вопросам, чтобы ничего не упустить.

Насчет восстановления кишечника. Частичное восстановление, конечно, возможно. Но не полметра, разумеется. Еще сложность в тмом, что у нас в частности удалено сразу несколько отделов, т.е. часть тонкой и часть тольстой кишки, аппендикс в том числе и клапан, который задерживает пищу, чтобы она усвоилась. Так что "короткий кишечник" - это весьма условное обозначение. Если нарушен сам механизм и не хватает многих его "деталей", то длина кишки уже не имеет значения. Поэтому и наращивание/самовосстановление - процесс в некотором смысле невозможный. Как-то так.

Pavla
Да, Арсений в Корее лечится. После аппендицита у него такое осложнение. Бедненький, так жалко малыша.

А старшую девочку вы удочерять не будете?
Про любашу пишите, всеми достижениями делитесь

это было бы очень полезно!
У меня тоже ребёнок родился раньше срока, но уже не так критично - почти в 30 недель. Многое описанное Вами помню и понимаю. Здоровья вашей семье.

Вредина
Спасибо!

Нинуша, старшая, тоже непростая. Мы хотели ее сразу удочерять, но беременность перечеркеула временно эти планы. Сначала был жуткий токсикоз, я просто не в состоянии была мотаться по городу и проходить все мед.осмотры, необходимые для удочерения. А потом на сохранение до самых родов легла. Из роддома меня перевели в гинекологию долечивать шов, там еще две недели пробыла. Потом к Любаше надо было ездить дважды в день, а затем и ложиться. Выписали нас месяц назад, пока дома осваиваемся, опять сложно надолго из дома выходить, почти невозможно. Кроме папы в рамках строжайшего карантина, я девочек ни с кем оставить пока не могу, а папа работает. Да и сейчас если начать медкомиссию проходить, надо по больницам ходить, и в тубдиспансер ехать... В общем, пока у Любы карантин, одни сложности. В целом, нам не к спеху пока Нинушу удочерять, как бы абсурдно это ни звучало. Мы это все равно сделаем, но позже. А пока пусть она пользуется теми льготами, которые ей положены от государства, как подопечной. Да и "приданное" пусть тоде копится, лишним ей не будет.

Pavla
Читала вашу историю и аж мурашки по коже... Какая вы молодец желаю вам сил и здоровья вашим девочкам, а в особенности Любаше
Мы родились на 33 неделе, но конечно у нас все было не так критично как у вас, но от части понимаю как вам пришлось не легко.

Подскажите пожалуйста чем вы восстанавливали микрофлору кишечника?

Сейчас нам уже годик - у нас все хорошо но как вспоминаю свой комочек в капельницах, с масочкой, зондом.... Брррр... Хорошо что это в прошлом

Итак по порядку.

1. Одежда. Когда Любаша родилась и попала в реанимацию, нам сказали, что желательно принести шапочку и носочки для ребенка. "Нет проблем" - подумаля я. "Есть проблемы" - ответил мне муж... Он объездил все детские и кукольные магазины, аптеки, магазины мед.техники. Все носки были очень большими. Так что тут варианта два: вязать самим, или пользоваться казенными (после выписки многие мамочки оставляют там носочки, сама так делала). Так что мне пришлось учиться вязять носочки. Поскольку они очень маленькие, на процесс уходит максимум два вечера. Вязала из хлопка, еще и украшала их всякими бусинками, так что мы лежали чуть ли не самые нарядные в реанимации. То же и с шапочками.
2. Подгузники. Если Вашему малышу великИ подгузники с обозначением "0", которые продаются в обычных магазинах, то нужно ехать в медтехнику и отовариваться там специальными подгузниками для недоношенных. Это самые маленькие, какие только мы нашли у нас в городе. На тот момент в наших магазинах медтехники продавались двух фирм: Helen Harper и Bebecach. Видела их еще в аптеке Ригла, которая в районе НГДУ. Берите с запасом, их часто не бывает в наличии.
3. Средства по уходу за кожей. Если ребенок крайне незрелый, то лежать ему придется долго. Нужно запасаться теми средствами, которые не подведут, чтобы не было не только опрелостей, но и пролежней. Сразу скажу, что детские крема, присыпки, а так де популярный ныне Бепантен - это до первой серьезной опрелости. Дальше нужно применять что-то более существенное.
Краткий обзор того, что мы использовали.
1. Паста Лассара. Ацетилсалициловая мазь. Эти две мази готовятся на заказ в центральной аптеке, имеют короткий срок хранения. Они применяются для лечения пролежней и у взрослых и детей. Лассара - погуще, ложится толстым слоем, поэтому она лучше. Суть в том, что она засыхает на коже как корочка и так защищает ее от воздействия внешних факторов, обладает бактерицидными свойствами, очень хорошо подсушивает. Есть одно "но": ее нельзя наносить на открытые раны, только вокруг. Поэтому у нас от нее эффект был, но слабый, т.к. раны были большие, и именно они доставляли наибольший дискомфорт.
2. Гель Соркосерил. В инструкции написано, что быстро регенирирует кожу, но бактерицидными свойствами не обладает. Для нашего случая не подошел, эффекта ноль.
3. Хваленый Судокрем. Он хорош для предотвращения опрелостей, а так же для их лечения, но если уже имеются обширные повреждения кожи, то его лучше не использовать. Мне его неоднократно советовали знакомые, я решила попробовать, принесла его в реанимацию Любаше. У кювеза столкнулась с начмедом, спросила у него. Он ответил: "Если в составе нет парафинов. Если они есть, то может стать хуже. Пробуйте, наблюдайте". В Судокреме как раз есть жидкий парафин. Попробовала пару раз намазать. Разъело еще больше, отложила до лучших времен. Пользуюсь им сейчас, когда все раны уже зажили, для предовращения опрелостей это пока лучшее, что я нашла.
4. Пантенол, спрей. Вообще, это средство от ожогов, но нам его тоже советовали. В нем есть жидкий парафин (см. пункт выше).
5. Облепиховое масло. Да-да простое облепиховое масло. Первый раз мне его девочки из реанимации принесли, я долго сомневалась, но решила попробовать. Адский оранжевый цвет, красит и мажет все вокруг, не отстирывается... Но заживляет глубокие раны лучше других средств - факт! Этот оранжевый цвет обусловлен высоким содержанием каротина - главного регенерирующего вещества. Я после каждого подмывания Любаши прямо лила это масло ей на попу, открывала заднюю часть подгузника и оставляла спать на животике. Она сразу успокаивалась. Заживляет очень хорошо, а главное - быстро, а так же немного защищает кожу. Им и вылечили попу. Ну и нормализацией стула, конечно
5. Аципол и Максилак. Этими препаратами мы за неделю восстановили стул. Их посоветовала нам гастроэнтеролог моего мужа, я согласовала их употребление с лечащим врачом, она дала добро. Через неделю наш непрерывный поток сократился до 4-2 раз в сутки. Это просто полезные бактерии, помогающие усвоению лактозы и других макронутриентов. Аципол принимали по 0,5 капсулы три раза в день во время кормления, Максилак - одну капсулу на ночь. Соседям по несчастью такая схема тоже помогла, эффект был так же через неделю.
6. Глицерофосфат кальция. Этот препарат дают (пока что) в стационаре и назначают при выписке. Для недоношенных детей он особенно важен, поскольку они недополучили кальций и фосфор в утробе матери, очень высокая ломкость костей. Я видела ребенка, у которого сломалась рука и нога во время смены подгузника. Так что надо запасаться. Казалось бы, ну что такого особенного, кальций и фосфор. Но нет, в России его не найти. А если найти, то из последних запасов.
Заменителей нет, чтобы был кальций именно в усваиваемой форме, именно с фосфором и безо всяких посторонних примесей. Чтобы был для детей в общем.
В стационарах этот препарат скоро закончится, это тоже старые запасы. Дело в том, что его производили в Луганской области, по этой причине перестали поставлять в Россию, а потом и вовсе сняли с производства. Сразу скажу, в Москве его тоже уже нет, я выкупила последние три пачки. Но выход есть. Его производят в виде биодобавки в Европе. Мне нашли этот препарат в чистом виде только в Париже, знакомая там живет, но я не смогла найти курьера. Пришлось заказать с примесями (с магнезией) в одном интернет-магазине биодобавок. Когда получу, пойду к врачу за "благословением".
Если кому понадобятся координаты интернет-магазина, или координаты, где можно приобрести в Париже, пишите в личку, поделюсь ссылками.

Вроде все. Если что-то еще вспомню, напишу.