Отличные дети. Будущее ребенка с особенностями развития зависит больше от родителей или государства

Любому ребенку нужно не так уж и много: любящие родители и общение с друзьями. Фото: depositphotos.com

Синдром Дауна, аутизм, шизофрения - для большинства это страшные диагнозы, после которых жизнь останавливается. Но как остановить жизнь только что рожденного ребенка? Стоит ли побороться за ребенка с ментальными нарушениями или лучше сразу от него отказаться и не портить себе жизнь? Как живут особые родители и почему общество так держится за понятие "норма"? Об этом наш разговор с дефектологом, семейным консультантом, автором книги "Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии?" Наталья Керре.

- Вы - яростный пропагандист полноценной жизни для особенных детей. А что значит полноценная?

Наталья Керре: Такая же, как и для нас с вами, - быть социально адаптированным, суметь себя обеспечить и чувствовать себя счастливым. А счастье бывает разным. Если особенный ребенок вырос и с удовольствием сажает цветы или подметает улицы, благодаря чему может сам себя обеспечивать, - это здорово. Если случай тяжелый, пытаемся адаптировать его только для дома. А бывает, что дети никогда не смогут жить автономно, но они живут и радуются тому, что видят дождь и солнце.

- Кстати, а как правильно называть таких детей, чтобы никого не обидеть?

Наталья Керре: Ребенок с альтернативными способностями, например. А еще мне очень нравится - нейроотличный ребенок.

- Чего стоит это счастье "особенным" родителям?

Наталья Керре: Самое трудное - справиться с чувством вины. У нас само общество настроено на обвинение. Родителю говорят, часто прямо в лицо: "Ты что не видела, от кого рожала? Зачем ты рожала в таком возрасте?" Но правда в том, что ничьей вины здесь нет. Это всегда стечение обстоятельств.

Второй шаг - понять, что в любой ситуации есть выход, нужно только правильно поставить цель. Оказавшись в ситуации особого родительства, каждый первым делом пытается найти чудо-таблетку и избавиться от проблемы. Но не каждого ребенка можно вытянуть до "нормы". Кого-то смогут (и только близкие будут знать про его особенности), а кто-то не доживет и до 12 лет. Но в любом случае все усилия оправданы. Каждого ребенка можно сдвинуть из точки А в точку Б, просто у кого-то Б - это норма, а у кого-то - это в девять лет научиться собирать пирамидку.

Каждый особый родитель первым делом пытается найти чудо-таблетку

- Но почему чаще всего на этом пути мамы остаются в одиночестве?

Наталья Керре: Особый ребенок требует серьезной перестройки отношений в семье, в том числе между мужем и женой. Ведь как получается: пару часов в день ребенок проводит на занятиях, а оставшиеся 22 часа - в семье, где родители уже впали в депрессию от постоянных переживаний, чувства вины и вечной нехватки денег (пособия по инвалидности мизерные, а коррекция и уход стоят дорого) и не в состоянии уже ничего дать ребенку. Поэтому я мечтаю о том, чтобы специалисты стали работать не только с особыми детьми, но и с их родителями.

У нас в стране, конечно, развит культ матери-героини, но ни одному ребенку не нужно, чтобы мама отдавала ему все. Ему нужно, чтобы родители были рядом, любили, обнимали и поддерживали, чтобы был хотя бы кусочек нормального детства. А когда мама 24 часа в сутки 7 дней в неделю занимается ребенком, отказывая себе в праве лечь вечером на диван и почитать книгу…

- Что помогает родителям не сломаться?

Наталья Керре: Всех держит надежда. Человеческий мозг так хитро устроен, что оберегает себя от самого страшного. Я работаю с одной семьей - чудесные люди, которые знают, что их ребенок не доживет до 20 лет. Первый год после постановки диагноза был самым страшным, но потом они приняли решение - мы живем. Они так же ругают и хвалят своего мальчишку, делают с ним уроки, ездят в отпуск, только вся квартира у них увешана его фотографиями (стараются запечатлеть каждый миг). Но они не страдают, живут.

На их фоне особенно диким кажется не снижающее своих оборотов движение за сдачу особенных детей в учреждения - родишь нового, а этого, бракованного, сдай. К сожалению, бывают случаи, когда состояние ребенка усугубляется настолько, что родные перестают с ним справляться, когда встает вопрос физического выживания для всех. Но пока ребенок маленький, он должен быть дома.

- Специалисты, занятия, коррекция стоят недешево. А если семья малоимущая, им же не под силу вытянуть нейроотличного ребенка.

Наталья Керре: Да, это недешево, но не все решают деньги. Во-первых, есть система господдержки. Да, она слабая, да занятия длятся по 10-15 минут, но в этой системе работает много толковых людей, которые готовы помогать.

Кроме того, есть молодые специалисты. У них маловато опыта, но зато много свежих знаний и уверенность в том, что они смогут перевернуть мир. Они открыты к новым знаниям и готовы копаться в учебниках и интернете, чтобы найти разобраться в вашем особом случае.

- Я так понимаю, что специалисты сконцентрированы в крупных городах, а что делать всем остальным?

Наталья Керре: За последние два года я объездила почти всю страну, и поняла, что ситуация катастрофическая. Крупные исследовательские центры помимо Москвы и Санкт-Петербурга есть в Новосибирске и Екатеринбурге, неплохая база в Казани, и по сути все. Я уже не говорю про сложные генетические анализы и МРТ, но в некоторых городах даже нет нормальных логопедов и дефектологов. Ситуация очень напряженная в Череповце, Нефтеюганске, Сургуте. Но когда специалистов нет, родители начинают учиться сами. Как специалист предупреждаю: невозможно выучиться за три месяца, да и заниматься с собственным ребенком тяжелее. Но лучше уж так, чем вообще ничего. Родители и тут находят выход - учатся, а потом занимаются с детьми друг друга.

- То, что не вписывается в понятие норма, вызывает страх, неприятие, отторжение… Способно ли общество справиться с этими чувствами?

Наталья Керре: Проблема в том, что люди не владеют информацией об особенностях развития. У нас, например, действует табу на детскую шизофрению. Даже специалисты боятся говорить об этом вслух. И вот уже при слове "шизофреник" воображение рисует маньяка, бегущего с кровавым ножом за толпой. А про аутизм большинство знают, что это "Человек дождя". Выход один - просвещать. Хорошо бы лет с пяти доходчиво и весело объяснять, что есть люди с нарушением зрения и слуха, а есть люди с синдромом Дауна, например, и что все мы разные, но живем в одном мире и нам надо учиться взаимодействовать.

А пока получается замкнутый круг: родителям особенных детей кажется, что общество их отвергает, и выпускают иголки для защиты, а родители обычных детей и хотели бы наладить общение, но раз уколовшись, отступают.

Правда, сегодня на наших глазах рождается новый тип особых родителей, молодых и активных, - они сами первые подходят к другим мамам на площадке и говорят: "Добрый день, это мой сын и у него синдром Дауна". Спустя месяц родители на площадке уже устают эпатироваться и начинается нормальное общение.

- А кто должен развиваться просвещением общества - государство, сами родители, какие-то фонды?

Наталья Керре: Нам катастрофически не хватает сильных социальных проектов по особому детству. Нужны созданные профессионалами массовые зрелищные мероприятия, которые бы стирали эту границу между "особенными" и "нормальными, а не давили на жалость или вызывали недоумение.

Особые родители и так задавлены обществом, они чувствуют себя виноватыми в том, что у них такие дети, которые всем мешают. Страшно, когда мама начинает рассказывать про своего особенного ребенка: мы и это сами можем, и это, а еще мы танцевать научились, а потом спохватывается и говорит: "Извините, я его так люблю". То есть она извиняется за то, что любит своего ребенка. А когда пытаешься объяснить, что это нормально, многие сильно удивляются, потому что они не привыкли выносить свою любовь во вне, у нас считается, что любить можно только таких людей, которые вписываются в понятие "условной нормы". Хотя. На самом деле, наверное, это и есть самое главное в мире особых людей - они учат нас безусловной любви, которая не зависит от внешности и диплома университета в кармане.

- Какое будущее ждет особенных детей, ведь родители, к сожалению, не вечны?

Наталья Керре: Идеальный вариант - это, конечно, семья. Раньше у таких людей был только один путь - в психоневрологический диспансер, сегодня есть и другие варианты. Активно развивается система сопровожденного проживания, когда в квартире живут несколько особенных людей под руководством сопровождающего.

Родители объединяются и создают социальное поселение, где особенные дети вместе живут и растут. Самое известное - деревня "Светлана". Аналогичные проекты сейчас запускаются под Нижним Новгородом и в Алуште.

Еще один вариант - можно попробовать найти частный интернат либо договориться об уходе за особенным человеком после того, как родителей не станет. Родители копят деньги на счету в банке и составляют соответствующее завещание.

Наталья Лебедева

"Российская газета"

Материал опубликован 12.10.2018