Югорские власти окажут помощь тяжело больным детям

Нуждающиеся в дорогостоящем лечении «дети-бабочки» получат поддержку округа.

Сейчас в регионе проживает восемь детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Их кожа настолько чувствительная, что любое прикосновение может оставить серьезные раны. Чтобы это предотвратить, ребятам нужны дорогостоящие мази и специальные бинты, в год траты семей на лечение достигают сотен тысяч рублей. Однако буллезный эпидермолиз не включен в реестр заболеваний, при которых федеральный бюджет компенсирует затраты на медикаменты. Пока «детей-бабочек» поддерживают лишь благотворительные организации, но в скором времени ситуация в Югре может кардинально измениться, сообщает СургутИнформ-ТВ.

«Если несколько дней назад я знал, что в округе 6 детей с буллезным эпидермолизом, то сегодня я знаю, что их 8. Лечение требует достаточно больших вложений. Я думаю, когда государство и общество идут рядом и помогают друг другу, то эти вопросы как раз решать можно», – отметил депутат думы Югры Валерий Салахов.

По его словам, в настоящее время департамент здравоохранения Югры разрабатывает механизм поддержки детей с буллезным эпидермолизом, с помощью которого маленькие пациенты смогут получать медикаменты за счет регионального бюджета. Депутаты окружной думы готовы поддержать эту инициативу. Сейчас «детям-бабочкам» некоторые траты компенсирует и муниципалитет.

«Администрация Сургута вместе с депутатами на протяжении многих лет ежегодно софинансирует выезд детей на реабилитацию в евпаторийский санаторий. И я думаю, в следующем году мы так же будем софинансировать эти поездки», – сообщил депутат думы Сургута Максим Слепов.

ТРК "Сургутинтерновости"