Особые дети

Около четырех десятков сургутских семей имеют детей, страдающих расстройствами аутического спектра (РАС). Название региональной общественной организации ХМАО – Югры помощи детям и взрослым с подобным синдромом «Дети дождя» очень точно отражает суть проблемы: завеса между обществом и людьми с РАС, живущими будто за глухой стеной, в собственном мире, полном страхов и противоречий. О том, как помочь таким людям, и в первую очередь – детям, во всем мире ищут пути решения. Наш город и округ не остаются в стороне.

18-19 октября в Сургуте проходил круглый стол на тему: «Международный опыт организации системной помощи детям и взрослым с РАС и воспитывающим их семьям». Работу круглого стола возглавил Яков Черняк, председатель Сургутского территориального комитета Общественной палаты ХМАО – Югры. А самым важным гостем и участником стал Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», член Правления Международной ассоциации «Autism Europe», помощник ректора МГППУ по вопросам профессиональной помощи детям с РАС. Цель встречи руководителей и представителей социальных, образовательных, медицинских департаментов и муниципальных учреждений Сургута и ХМАО–Югры, а также родителей детей, страдающих расстройствами аутического характера, – обратить внимание на актуальные проблемы людей с РАС, найти пути для создания эффективной системы взаимодействия родительских организаций с руководителями образовательных, медицинских, социальных учреждений.

Полина Г. является лидером общественной организации «Дети дождя» и мамой 8-летнего сына, страдающего аутическими расстройствами.

«Мы с этим живем, вернее, учимся жить», – подбирает слова мама. Говорить на эту тему трудно, но и замалчивать ее нельзя. «Вообще, поставить такой диагноз очень сложно, – продолжает она, – общество не готово к диагностированию этого заболевания, ведь разобраться в тонкостях аутизма весьма не просто как врачам, так и педагогам. Мы, родители, находимся на «передовой», никто не чувствует наших детей так, как мы. И значит, мы должны очень тесно взаимодействовать со специалистами, искать пути решения проблемы. В этом и состоит важность сегодняшней встречи медиков, педагогов и родителей. Только ВМЕСТЕ, садясь за круглый стол и договариваясь о конструктивных шагах, мы сможем проломить стену, за которой находятся дети с РАС. У наших детей особые образовательные потребности, но я верю: их можно сделать полноценными членами общества. Понимаете, нужно не детей под систему подстраивать, а систему под детей».

Взаимоотношения между детьми и родителями в семьях, имеющих ребенка с РАС, складываются тоже непросто, и положительного результата удается добиться только благодаря неимоверным усилиям.

– Мой ребенок меня впервые обнял и поцеловал в 5 лет, – с трудом сдерживает слезы Полина, – до этого он никак не реагировал на меня, а я плакала. То же самое при общении с педагогом, с другими людьми. А вот Игорю Шпицбергу общение с такими детьми дается легко. Игорь Леонидович – человек особенный, и для нас, родителей таких детей, он свой. Мы видим, как начинают после общения с ним откликаться дети!

Он рассказал о том, что аутичные дети постоянно страдают. Ведь мы превращаем свою жизнь и жизнь ребенка в хождение по больницам, реабилитациям. Трудно дается учеба. Мы в первом классе провели два года. Когда на третий год занятий сын выдал результат, мы с педагогами от радости танцевали! Мой сын на домашнем обучении, но иногда я привожу его в школу, и наконец-то он перестал бояться школьных перемен. Сколько семей разрушается, не выдерживая этого давления. Для матери самое главное – ни при каких обстоятельствах не опускать руки!

Игорь Шпицберг работал в нашем городе два дня, щедро делясь опытом и общением с детьми с РАС.

– Я сам являюсь отцом ребенка с расстройством психического спектра, – рассказал он. – Сейчас моему сыну 27 лет. Только в 4 года он заговорил, но в дальнейшем окончил университет, сейчас программист. Он социализирован, но до этого я многие годы ходил по разным кабинетам, не было системы поддержки. Поэтому сейчас мы говорим о важности комплексных программ. Существует множество ресурсов, нужен лишь повыше уровень понимания, и тогда система будет эффективна.

Игорь Леонидович представил слайд презентацию, рассказав об особенностях аутизма. Самые разные заболевания могут сопровождаться РАС, например, часть детей с синдромом Дауна, процент детей с эпилепсией и другими. Весь мир ищет разные подходы, чтобы был адаптационный эффект. Около 7,5 млн. детей в Европе больны аутизмом, это 1% населения. За последние пять лет констатируется значительный рост детей с РАС: от 10-15% до 78% в отдельных регионах. Отмечается много факторов, препятствующих адаптации таких людей: неподготовленность среды, недостаточный уровень образования специалистов, минимальное количество альтернативных форм коммуникации, отсутствие эффективной медицинской помощи. При этом до 60% таких детей имеют потенциальную возможность полноценной жизни в обществе! Генетика заболевания сложна, и в настоящий момент неясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра – взаимодействие множества генов либо редко возникающие мутации. Обычно родители замечают признаки расстройства в течение первых двух лет жизни ребёнка. В настоящий момент не известны методы, способные полностью излечить от аутизма. Немногим детям удаётся перейти к самостоятельной жизни по достижении совершеннолетия. И только все вместе, комплексно взрослые могут помочь таким детям разрушить стену одиночества и сделать шаг в мир.

СУРГУТСКИЕ ВЕДОМОСТИ
№43 (723) то 31 октября 2015г.